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のうほう倶楽部
♪ここは、多発性嚢胞腎の情報交換の場です。いつもご投稿ありがとうございます。・・・since 2001.9.26 ♪(管理人ほどうち)

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6734.(untitled)  
名前:さくら    日付:2022/01/08(土) 07:19
いつもみなさんのお話や情報を読ませていただいています。
九州北部在住、女性です。
40代前半ですが、腎臓、肝臓の肥大が激しく本当に苦しいです。腎臓に関してはサムスカ服用していますが、肝臓の治療について情報をいただきたいです。
以前通院していた大学病院では、肝臓は経過観察だけで、こちらから治療について聞いても具体的なことは示されませんでした。現在通院している病院では腎臓のフォローが中心で、主治医も肝臓を治療してもらえる病院の情報がありません。しかし肝臓が大きすぎて苦しさは増すばかりなので、九州で肝嚢胞の塞栓術などを行っているところをご存じであれば教えていただきたいです。
本当は虎ノ門病院など行きたいのですが、主治医より治療に半年くらいかかった方がいると言われました。子どもが小さいので、遠方に長期間家を空けることは難しいです。



6735.Re: (untitled)
名前:ほどうち(管理人)    日付:2022/01/10(月) 15:25
さくら様

こんにちは。以前にもご投稿された方でしょうか。肝嚢胞の治療法については、嚢胞ドレナージ・肝動脈塞栓術・開窓術・部分切除・肝移植などが行われていますが、それぞれ適応するかどうかも重要なポイントとなります。
さくらさんの肝嚢胞の状態は、どのような感じでしょうか?虎ノ門病院の塞栓術は、1回の入院が2〜3週間ほどだったと思います。1回で効果がない場合は、2〜3回塞栓されていました。その状況を半年と思われているのでしょうか?

詳細なことを伺いたいですが、この掲示板では限界があるので、よろしければ「ほどうち個人宛」にメールをいただけますか?


6739.Re: (untitled)
名前:みい改めちけ    日付:2022/02/07(月) 13:02
こんにちわ!
私も嚢胞のせいで肝臓がかなり肥大しています。
私は関西在住で、九州の病院についてはわからないのですが、神奈川の虎ノ門分院で肝臓の塞栓術をしたので参考になるかはわかりませんが投稿させていただきます。

塞栓術ですが、嚢胞の位置や集まり具合でカテーテルが血管を通らずできない場合もあるとのことで、まずは塞栓術ができるのかを調べてもらうことになりました。
虎ノ門分院に通院できる人は通院して検査を行うらしいのですが、私は遠方なので1週間入院して毎日いろいろな検査をしました。

その後一旦退院して関西に戻り、約1年後に手術を受けました。
その時の入院期間は当初の話では2週間と言われていましたが、検査も1年前にしていたので必要最低限のもののみで済み、入院して3日目に手術で、入院してから11日で退院になりました。
術後の経過も本来は退院後何度か通院するようですが、私の場合は遠方なこともあり、またコロナの関係で経過は関西の病院で診てもらっています。

症状や術後の経過でまた全然違うだろうし、虎ノ門分院に行くのに関西からと九州からではまた全然距離が違うのであまり参考にならないかもしれませんが、相談すれば今回のように小分けで入院することも可能かもしれません。

関西からだと、朝子供を幼稚園に9時に送った後新幹線に乗って14時くらいに分院に着くのですが、入院時間も必ず午前中でなくてもよいとのことでした。

九州で診てもらえる病院があれば1番なのですが、少しでもお役に立てれば幸いです。

私も子供が小さいので自分の病気以外にもいろいろ考えてしまいます。

お互いがんばりましょうね!!
文章力がないので支離滅裂な長文を失礼しましたm(_ _)m


6740.Re: (untitled)
名前:一患者    日付:2022/02/08(火) 12:25
ちけ様   横からすみません。
有益な情報ありがとうございます。

手術で効果はどうでしたか?肝嚢胞は小さくなってお腹は楽になりましたか?
また、現在の様子はどうでしょうか?差し支えなけれはお聞かせいただければと思います。


6741.Re: (untitled)
名前:さくら    日付:2022/02/09(水) 08:01
ちけ様

情報ありがとうございます。
とても参考になりました。
遠方でも色々と配慮していただけるのですね。
家族との調整が一番の悩みどころですので、具体的な体験談がとても助かります。

手術後は少しは楽になりますか?
サイズの変化など、もし差し支えがなければ教えていただけますか?
私も肝臓の嚢胞で胃が圧迫されていて、食べると背中まで痛くなる状態ですし、なにより妊婦のようなお腹をどうにかしたいです。


6747.Re: (untitled)
名前:みい改めちけ    日付:2022/03/09(水) 17:12
一患者 様
さくら 様

返信が遅くなり大変申し訳ありません。
私事ですがバタバタしておりましたm(_ _)m

先日術後半年経って初めてCTを受けましたが残念ながら劇的に肝嚢胞が縮小したということはありませんでした。
元々手術をしてもこのお腹は全体の10%くらいしか小さくならないこと、長い年月を経て徐々に小さくなるであろうことを説明を受けて臨んだ手術でした。
私の場合ですが、肝機能の数値が悪くなってしまいサムスカ服用が叶わなくなってしまったので、それでもとにかく何かできることを、と思い手術をしました。

ただ、現時点で小さくなっているなどの変化は見られないが、塞栓術でつめたところは大きくもなっていないとのことでした。
あとは私は何も食べていなくても座っていると左の肋あたりがいつも痛み出すので時々立ったり体勢を変えたりしていたのですが、塞栓術が関係しているかはわかりませんがその痛みはなくなりました(^o^)
今のところですが、手術をしてよかったなと思っています。

お二方に少しでも明るくなれるような術後のよい経過をご報告できたらよかったのですが申し訳ありません。
ですが、虎ノ門とはまた別の病院で聞いたのですが、本当に一例だけの稀な話ですが、塞栓術をした部分の嚢胞が縮小して正常な肝臓の部分が大きくなったという方もおられるそうです。
そうなったら本当に夢のようです。

とはいえ現実は厳しく、見ず知らずの方にまでいつ生まれるの?と聞かれるたびに、この寒い中コートの前ボタンも閉められない大きなお腹を見るたびに涙が出そうになりますが、私以外にも同じ病気で頑張っている方がいる、そう思って毎日をなんとか前向きに過ごして行きたいと思います!!


「6734.(untitled)」への返信

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