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のうほう倶楽部
♪ここは、多発性嚢胞腎の情報交換の場です。いつもご投稿ありがとうございます。・・・since 2001.9.26 ♪(管理人ほどうち)

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6149.多発性嚢胞肝へのサムスカ効果  
名前:そら    日付:2019/08/08(木) 08:12
初めまして投稿します。
多発性嚢胞腎と嚢胞肝ですが、腎臓嚢胞の肥大進行は比較的緩やかですが、肝嚢胞の肥大が早く、今まで塞栓、ドレナージの治療を受けました。
主治医から臨床試験で、サムスカの肝嚢胞への縮小効果も出ていると言われ、サムスカを進めています。腎嚢胞のこともあるので、サムスカは検討中ですが、どなたかサムスカで肝嚢胞の縮小結果が得られた方がいらしたら、ご意見を伺いたく、宜しくお願い致します。



6151.Re: 多発性嚢胞肝へのサムスカ効果
名前:あおぞら    日付:2019/08/08(木) 09:33
はじめまして。あおぞらです。
サムスカの服用後も肝嚢胞は大きくなっています。
ただ、飲まなければもっと大きくなっているのかもしれないので
まったく効果がないとは言い切れないです。
腎臓は小さくなりましたのでその分お腹は小さくなり少し楽になると思います。

そらさんに質問なのですが塞栓、ドレナージでされていて効果はなかったのですか?
今後どうしたら良いのか考えていますので手術の効果教えていただきたいです。
よろしくお願いします。


6153.Re: 多発性嚢胞肝へのサムスカ効果
名前:ほどうち(管理人)    日付:2019/08/08(木) 19:04
そらさま

ほどうちです。はじめまして。
サムスカは、腎臓に対するお薬です。残念ですが、肝臓には効果がありません。ただ、一部の方は肝臓も若干小さくなったという報告もありました。
専門の先生方へ肝臓の治療が進むように毎年お願いしています。待ち遠しいですね。


6156.Re: 多発性嚢胞肝へのサムスカ効果
名前:そら    日付:2019/08/09(金) 10:41
あおぞら様、コメント有難うございます。
虎ノ門分院で塞栓とドレナージを受けました。
小さいのう胞が多くできているタイプだと基本、塞栓はできないそうですが、肝のう胞のせいで、胃が圧迫され食事が十分にとれなく栄養失調になっていたため、胃を圧迫している箇所の嚢胞だけ塞栓しました。
その翌年にドレナージを受けました。ドレナージの方が、腹部膨満感の軽減感はありましたが、塞栓とドレナージを受ける前と後の腹部サイズは、−8mmでした。
塞栓やドレナージは、腹部の縮小が主というよりは、症状を軽減するための治療のようです。
それで、先生からは、サムスカを服用している患者さんにのう胞の縮小結果もみられるということで、サムスカを進められています。
ただクレアチニンが正常値内のため、大量の水分補給、頻尿、医療費、月1回の血液検査等を考えると服用を躊躇していますが、嚢胞腎の進行を遅らせ、縮小もみられるというご意見も多くあるので、
前向きに検討したいと思います。

ほどうち様、
専門の先生方による肝嚢胞の研究も進めらていると伺っております。
新薬が開発されることを願い、期待したいと思います。


6160.Re: 多発性嚢胞肝へのサムスカ効果
名前:あおぞら    日付:2019/08/11(日) 00:41
そらさん、ありがとうございました。
やはり小さいのうほうが多く出来ている人は塞栓しても
あまり縮小は期待できないのですね。
貴重なお話しありがとうございます。
肝臓の治療早く進むといいですね。本当に待ち望んでいます。
サムスカは大変なこともありますが今の腎臓の働きが少しでも長く
保つことができるようにと思い頑張って服用しています。


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