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のうほう倶楽部
♪ここは、多発性嚢胞腎の情報交換の場です。いつもご投稿ありがとうございます。・・・since 2001.9.26 ♪(管理人ほどうち)

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6148.多発性肝嚢胞について  
名前:みい    日付:2019/08/07(水) 20:17
こんにちわ!
今度3泊4日で入院してサムスカを始めることになりました。
まだ子どもも小さく手もかかるのと、頻尿や大量な飲料にと自分の体や生活、高額なため家計のやりくりなど不安ですが、みなさんの投稿などを読んで参考にさせていただいてがんばるしかないなと思っています。

サムスカとは別でお聞きしたいのですが、以前にも投稿させていただきましたが、私は腎臓よりも肝臓の嚢胞の方が多く妊娠後期のような状態でお腹がせり出ています。
主治医にあなたの場合は腎臓よりも今は肝臓の方が大変やから消化器内科で診てもらう方がいいんじゃないかなぁと言われました。

私の肝臓は移植以外方法がないらしく、どうせ経過観察だけになるのならと消極的になってしまうのですが、私のように肝臓に嚢胞が多数あり肥大している方、腎臓内科の他に消化器内科にもかかられていますか???



6150.Re: 多発性肝嚢胞について
名前:あおぞら    日付:2019/08/08(木) 09:15
みいさん、こんにちは。
以前肝嚢胞の題名の時お話し致しましたあおぞらです。
私も同じく腎臓より肝臓が大きくせり出ていて妊婦みたいなお腹になっています。
消化器内科の受診数回しましたが話しだけで終わりました。
なすすべ無しです。
数年前に虎ノ門病院行きましたが小さい多数のうほう型なので塞栓術の効果が得られないだろうということでした。
それから5年経っているのでのうほうも大きくなって塞栓術できないのかなと思っています。
みいさんのお気持ちとてもよくわかります。
肝嚢胞、辛いですね。
サムスカはのうほう腎に効果があり私は一年目小さくなりましたよ。
今は横ばいなので大きくなっていません。
少しでもお腹が小さくなり楽になりますように。


6157.Re: 多発性肝嚢胞について
名前:みい    日付:2019/08/09(金) 17:58
あおぞら様

返信をありがとうございます!!
その節はお世話になりました。
同じような状況の方とお話しができてとても心強く、やっと理解してもらえたような孤独感から救われたのを覚えています。

私も消化器内科で診てもらってもなすすべなしのように思えて、そんなに頻繁に子どもを預けることも難しいのでどうしたものかと思っていました。

サムスカは人によったら肝機能が下がることもあり全ての人が服用できるとは限らないと医師からも聞いていますので、どうなるかわかりませんがまずはサムスカを頑張りますね!
本当に少しでも小さくなればいいのですが。。。

どんどん服がサイズアウトしていって、妊婦さんと思われて道端で知らないおばあちゃんにもうすぐ生まれるの⁉と声をかけられて、面倒なのでもうすぐ予定日です、なんて話を合わせる度に心が折れそうになります。。。

ぐちぐちとすみません、
ただお腹が大きいだけで癌のように死ぬわけではないんだから、とどこか思われていそうで、ここでしか本当には理解してもらえないと思うので書かせていただきました。


6158.Re: 多発性肝嚢胞について
名前:あおぞら    日付:2019/08/10(土) 21:54
ほんとに同じような症状の方とお話しすると心が落ち着きます。
肝臓が小さくなればどんなに楽になるだろう!って毎日思ってます。
みいさんと同じく手持ちの服どんどんサイズアウトしてます。
お腹が目立たずかつ妊婦みたいに見えない服アレコレ探しています。
胸下に切り替えがありその下はギャザー、お腹回りふんわりのAラインが
お腹目立たないかなと思っています。

サムスカ服用頑張ってくださいね。
最初は尿回数に驚かれるかもしれませんが徐々に慣れてきます。


6159.Re: 多発性肝嚢胞について
名前:あおぞら    日付:2019/08/10(土) 22:06
それとふっと思ったのですが3泊4日のサムスカ入院時に消化器内科の先生と
一度話しがしたいと申し入れされたら入院中に時間取ってくださるのではないかな
と思いました。子供さんがまだ小さいので時間取れないしお願いしますと
相談されたらどうでしょうか?


6161.Re: 多発性肝嚢胞について
名前:みい    日付:2019/08/13(火) 13:31
あおぞら様

こんにちわ!
入院でバタバタしてなかなかお返事出来ずでごめんなさい。
そして私の話まで拾っていただきありがとうございます!
私も同じようにお腹のなるべく目立たないワンピースが多いのですが、真冬はどうしようかと考えているところです。

そして、私の書き方が悪くすみません。
だいぶ前に消化器内科の先生には一度診てもらったことがあり、その時に穿刺は私の場合意味がなく、しても2日ほどでまた水がたまると思われるし肝切除に関してもリスクが高いのでお勧めできないとのことで、それっきり消化器内科での診察は終わり月日が流れていました。
そこで最近また主治医から消化器内科でーという話が出たので経過観察だけでも受診して継続して診てもらう方がいいのかどうしたものかと皆さんがどうされているのか気になり投稿させていただきました。
でもあおぞらさんのお返事のおかげで、入院中に話を聞かないから相談したところ一度消化器内科の先生も診に来てくれることになりました。
あとは移植についても少し話が聞けたらと思っています。
サムスカ服用で体がそれどころではなくなるかもしれないですが、頑張りますね!!
ありがとうございました(^-^)


6170.Re: 多発性肝嚢胞について
名前:ゆめ    日付:2019/08/27(火) 19:01
はじめまして!以前にもこちらに何度か書かせて頂いてますが私は5年半前に肝移植を受けました。その時は悩みに悩み不安でたまりませんでした。みいさまと状態も同じ様で本当に辛かったです! 

私は移植なんてドラマの話しで医師意外から話しを聞くこともなく不安の中でのスタートでしたので、何か私でお役にたつことがあるならと書かせて頂きました。何かあればどんなことでもお聞きください。
では、失礼いたします。


6178.Re: 多発性肝嚢胞について
名前:みい    日付:2019/09/06(金) 21:58
ゆめ様

返信に気がつかずお返事が遅くなってしまい申し訳ありません。
以前からゆめ様のコメント等読ませていただき、私と同じような状況からこんな風に前に進んだ人もいるんだ、とネガティブだった時に気持ちを強くさせられたことを覚えています。

記憶違いならすみません。
同じような状況だった私に励ましのコメントを下さったようにも思います。

移植は、決して移植したから終わりとかではなくたくさんの免疫抑制剤を管理して一生飲み続けることや、感染などに一生気をつけながら生活していかなければならない大変さがあることなどを体験された方から聞きはじめて知りました。
ゆめ様もご自身がそんな大変な中での温かいコメントに本当に感謝致します。
そんな大変なことがあることを知りながら申し訳ないですが、もしもの時にはお力を貸していただけないかお願いすることがあるかもしれません。
どうぞその時はよろしくお願い致します。
優しいコメントを本当にありがとうございました!!


6182.Re: 多発性肝嚢胞について
名前:ゆめ    日付:2019/09/10(火) 15:03
みいさま、ごめんなさい!投稿してから前にお話しさせてもらってたと気付きました。確かに移植後はみいさんが書いてる事には気をつけ無くてはなりませんが、私はま5年半過ぎ移植後の一年間は感染はあって当たり前と言われ8か月目までは入院もしましたがその後は熱も大きな風邪もひきません!確かに少しは気をつけてますが!!私で約にたつのでしたら嬉しく思います。
 
あの魔の言葉!!何ヵ月なの〰️?は今も心に刺さって涙が出ます。今は妹に感謝しかありません。
確かに移植はひとりで出来ず、その事が大きな大きな申し訳ない思いになるのですが、みいさんが元気なることを家族は一番思っているのです。今はそう言い切れます
 
 ちょうど今、娘が看護学生で実習が大変と言うのご飯作って帰り道バスの中で書いてます。
私はいつももう少し子供達のため頑張ろうと思います。きっとみいさんもそうですよね❗
 もし何か詳しいことでしたら、程内様をとうして個人的にでも構いません。
 では、また!ごめん下さい!


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