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162.はじめまして 返信  引用 
名前:リリー    日付:2005/04/26(火) 19:22
36歳で乳がん告知を受けました。しこりにならないタイプという事で発見が遅れステージ3a リンパ節転移2個ハーツー3+の高リスクです。現在治験によるハーセプチンを使った術後補助療法中です。毎日とても不安です。もっと強くなりたいです!



163.Re: はじめまして
名前:ゆう    日付:2005/04/27(水) 14:16
私も31才で左の乳癌を告知されました。今、毎日の放射線治療と今後抗がん剤です。ホルモンマイナスでハ−ツプラス。リンパもセンチネルで一つ転移が見つかりました。リスクは高いです。
この先の事を考えると怖いです。あなたの気持ちが手にとるぐらい分かります。


164.私も治験やってます。
名前:Kanako    日付:2005/05/01(日) 12:48
リリーさん初めまして、私も2月下旬からハーセプの治験やってます、単独なので効いてるのかどうか不安ですよね、4回目を先週木曜日に受けてきました。私は2年投与の予定ですがリリーさんは何年ですか?

161.母が乳がん検診を受けました。 返信  引用 
名前:ゆかりんママ    日付:2005/04/25(月) 09:12
こんにちは。私が病気になってから、実母や姉妹に検診を受けるように勧めてきたのですが、なかなか行ってもらえず、先日NHKでやっていたから受けてきたと電話がありました。「鹿児島の・・・」といっていたから、うずさんのことかな。と思いました。私は、番組を見そびれてしまったのですが、母の結果は問題なし。ありがたいことです。

156.19日に手術です 返信  引用 
名前:sala    日付:2005/04/16(土) 11:21
はじめまして。
私は神戸在住の28歳。独身。

左乳房を全摘することとなりました。
病名は乳腺悪性腫瘍。
おそらく、葉状腫瘍だそうです。
あまり、症例数がないらしい病気だそうです。

今後のことが不安です。
転移の問題、精神的喪失感の問題、下着の問題などなど。。。
全摘をなさったかたとコミュニケーションをとっていき
いろいろと教えてもらいたいです。

よろしくお願いします。



157.Re: 19日に手術です
名前:3姉妹のママ    日付:2005/04/17(日) 18:18
salaさん、こんにちは。初めまして。
3姉妹のママ、32歳です。
私も、3月4日に左乳房全摘とリンパ節郭清の手術をして今は抗がん剤治療中です。
これから手術とのこと、複雑なお気持ちがかなりわかります。
手術やその後の不安で私でわかる事があれば、お力になりたいです。
まずは第1段階の手術、きっと大丈夫!!!一緒にがんばろう!


159.私も
名前:ruru    日付:2005/04/18(月) 14:48
葉状腫瘍です。(東京在住、33歳、独身)
腫瘍がかなり大きく20cm弱。
右乳房の全摘です。
まだはっきりしてないのですが、今月末手術になると思います。

取ってみないと良性か悪性かは判別できないそうですね。
悪性な場合でも癌とはいわないそうです。
(癌の治療法では治らないので)
転移が私も心配です。

私も今後のことが不安です。
筋肉も取るということで、
利き手側なので腕にも影響があるのではと心配してます。

葉状腫瘍は珍しいので、あまりネットでも体験談がなく
探していたところこのbbsにたどり着きました。
salaさんと似た状態なのでレスさせて頂きました。
お互い頑張りましょう…。


175.Re: 19日に手術です
名前:りら    日付:2005/06/05(日) 18:00
こんにちは。大阪在住32歳独身です。
26歳のとき、葉状腫瘍の腫瘍摘出(くり抜き)手術を受けました。
手術時の腫瘍の大きさは直径12センチほど。
病理検査の結果は悪性でした。
半年毎の検査が、今5年が経ち、ようやく1年毎の検査になったところです。
自己内面的には、精神的につらく長い長い5年でした。

実は5年間、自分の病気についてのネット検索を封印していました。
手術後、葉状腫瘍の悪性の場合を調べると、どこにもよいことは書いていなかったためです。
手術後、ネットと図書館を調べまわり、よくない情報しか得られなかったこと(遠隔再発する割合、遠隔再発した場合の予後など)
そのことあたりの記憶だけを、すっぽり忘れて、
術後2年ほど過ごしておりました。
一時的に自己防衛のための記憶障害が起こっていたようです。
術後2年ほど経って、手帳を見直し、
憶えているうちに、闘病の記録をつけようとし、
順に記憶をたどっているうちに、思い出し、つらい思いをしましたが、
2年間思い出さずに過ごせたことに感謝しました。
一部記憶がなくても、つらくて不安で泣いてばかりの2年間でしたが、
悪性でもきっと大丈夫だと信じ、夢中で仕事に没頭できたのです。
その後、3年間も、ネットでは絶対に葉状腫瘍のことを
調べずに過ごしてきました。
こわくて調べることができませんでした。
今も、再発転移におびえ、体調が少しでも悪いと気分はすぐれませんが、
5年という年月を経て、少しずつではありますが、
心も体も傷は小さくなっていっているのを感じます。

そして、五年ぶりに「葉状腫瘍」「悪性」と検索エンジンに打ち込み、
このサイトにて、salaさん、ruruさんの書き込みを拝見いたしました。

5年前に情報によって自分を見失い、つらい思いを抱えてきた身として、
同じ病気の方の何かのサポートができれば、と思っています。

ただ、情報に振り回されないでいただきたいと願います。
どうか、いろいろな情報に傷つかれませんように。

病気は、同じ病気であってもお一人お一人違います。
どうか、元気にいられることを強く信じられる心を
お持ちになることができますように。

4月に無事に手術を終えられ、お元気に過ごされていることと思います。
病気の前と変わらず、この掲示板をごらんになられている方みなさまが、
心も体もお元気に過ごしていかれることを強く祈っております。


203.Re: 19日に手術です
名前:もぐ    日付:2006/03/20(月) 22:50
salaさん、はじめまして。31歳独身です。
昨年春、胸のしこりに気づき、病院へ行ったところ、繊維線種といわれ、様子を見るようにとのことでした。
その後、秋くらいから急激に大きくなり、再度病院へ行ったところ
葉状腫瘍とのことでした。何度も検査した結果、良性だったため、
1月に局部のみを摘出しました。
その後の病理検査を先日聞きにいったところ、悪性とのことでした。
もう毎日が再発の恐れと”悪性”という言葉が頭から離れません。
肺に転移したらどうしようとか・・
ネットで調べると、やはり怖いことばかり書いてあります。
私が先生に薦められているのは、厳重経過観察のもと、再発したときは
乳腺をすべて摘出し、エキスパンダーというもので形を作る方法だそうです。
珍しい病気のため、同じ病気の方、再発までの期間、症状等を
教えていただけるとうれしいです。
よろしくお願いします。


204.葉状腫瘍再々発しました
名前:れんげ    日付:2006/03/22(水) 01:52
44歳。独身です。
最初が境界型。再発の時は悪性。
ちょっとおもうことがあり医療機関を変えました。
しかし、今回、まだ小さいのに、MRIで他の個所にもタマゴが見つかったら全摘出しましょうと、いかにも「外科的」なこと言われて動揺してます。
いまだに「薬もなく」「外科的な治療法しかない」のが「症例が少ないから」という理由らしいことが言い訳に聞こえ、今、医療への不信感を抱いてます。

そこで経験者の方へ質問させてください。
1 生理前胸がはって走るのが大変だったりしますか?
2 生理後、偏頭痛がひどくありませんか?
  その痛みは、左から右へ移動して抜けていくような感覚でしたか?
3 腫瘍のできたのは右ですか?左ですか?
4 自覚の無かった時、乳房と乳首が引っ張られるような感覚ありませんでしたか?
再発された方にお伺いします
5 前回の個所とは全く別に個所にできましたか?

このくらい統計は取っているかもしれませんが、自分自身へも含めて何かの役に立てばと思います。
ご協力くだされば幸いです。

今のところ、MRIで何が見つかろうとも、というか難しい医学書を本屋で立ち読みしたところ、何か見つかっても、それが葉状腫瘍かどうかは組織を取らない限り判断できないそうで、だったら今、感覚としてある部分だけを取ってもらおうと心に決め、次の診察の際、その旨を伝え、聞き入れられないようだったら、医者をまた変えてみようかと思ってます。とりあえず、早く取らないとぐんぐん大きくなってくるし、マンモグラフィの度に刺激されて大きくなってる気がするのでおちおちしていられないんですけどね。

経験者の方、もしも医療にたずさわる方で、ご意見、ご忠告いただければありがたいです。


209.Re: 19日に手術です
名前:ハッチ    日付:2006/06/13(火) 14:11
私も葉状腫瘍です。インターネットで検索してもなかなか該当がなくて、
この病気の方もいらっしゃらないんですよね。
わたしも今後手術予定ですが、今までとなかった手足の痺れやたまに頭の欠陥がうずく感じがあり、不安です。
大きく切除するのと、傷が残るとの事で、後遺症についても心配です。
みなさんは、手術前の説明で傷や後遺症などについて説明をうけましたか?
またどのようなことを質問したかきかせていただけたら幸いです


213.葉状腫瘍について
名前:とも    日付:2006/09/15(金) 16:32
私も、葉状腫瘍の疑いがあると
一ヶ月ほど前に、医師から言われました。

全然気にもとめていなかったのですが、
さすがに医師から
「手術が必要です。」
と告げられた時には
これは人ごとじゃないと初めて思い
ネットで調べはじめました。

この書き込みサイトを見つけて
同じ葉状腫瘍にかかった方に
是非、色々とアドバイス等を
頂きたいと思いました。

私は今だいたい5cmほどの大きさの
葉状腫瘍があります。

胸を切るのにシコリの上3cm〜4cm
もしくは胸の下10cmほどを切って
葉状腫瘍を取り除くそうです。

私は今26歳です。
胸の傷が残るか、胸が変形してしまうのか心配です。

どうしたらよいのか全然わかりません。
何かいいアドバイスや
ご意見がありましたら教えて頂きたいと思います。


222.Re: 19日に手術です
名前:kumako    日付:2007/11/19(月) 16:34
11月6日に葉状腫瘍の手術をしました。
私の腫瘍はかなり大きくなっていて15×15cmで重さ500gの腫瘍を摘出しました。
当初から乳房がかなり変形することがわかっていたので同時再建でエキスパンダーが入れてあります。
まだ、病理の結果が出ていないので心配。
健康にはかなり気をつけているのに何故?という思いが強くあります。
数少ない症例なので経験された方といろんな話が出来たらいいと思います


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