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のうほう倶楽部
♪ここは、多発性嚢胞腎の情報交換の場です。いつもご投稿ありがとうございます。・・・since 2001.9.26 ♪(管理人ほどうち)

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6069.(untitled) 返信  引用 
名前:旅人    日付:2019/05/29(水) 18:33
僕は学校の尿検査で異常が見られました。その時に腎臓内科を受診してMRIを撮りました。僕は僕の意思で父から遺伝しているかどうかの確認をしたいために早い段階で知りたかったのです。
サムスカも飲めない人と言うのは、車の運転関係、仕事上水が飲めない、など進行を止めたくても中止する人のことです。僕は父が透析で苦しんでいる姿を見てきましたので
その人達が新薬がのめないのは辛いなとここのサイトを見て思いました。
僕は上手く伝えられませんが、それと移植との関係は医学的に合併症の高い透析よりは
移植の方が予後がいいとされています。なのでそれを選択実行できる人達が集まって自慢話しているようにしか思えないです。僕はそんなに大人から責められるのでしょうか。以前は透析していますと言う人の書き込みもあり読んでいました。最近は移植の話が多く近寄り難いのかなと思いました。



6072.Re: (untitled)
名前:みどり    日付:2019/05/29(水) 20:02
旅人さま はじめまして。

あなたに対しての厳しいと思われる
意見もありますが、その意見が全てでは
ありません。
あなたに、個人的な事情を書かせてしまった
ことは、あなたを追いつめてしまっている
ようで。年上の私たちが大人げない状況に
なっているところもあるのではと、
個人的に思います。


6074.Re: (untitled)
名前:みどり    日付:2019/05/29(水) 20:30
旅人さま
投稿を見ての感じ方が人それぞれのように、表現の仕方も人それぞれで。
自慢話にとれる内容は、治療が受けられる嬉しさだったり、旅行は辛い闘病生活での楽しみと思うんです。持病を持ちながら生活するとネガティブになったりしますよね。その中で楽しみって大事と思います。私もゆめ様のように、楽しみを探しているところです。すぐには見つからない状況です。自分のことではないけれど、投稿された方が
良い状況になるのを、嬉しい気持ちが伺える内容を見て、良かったですねと思える状況になれるといいですね。いつかでいいので。

6065.(untitled) 返信  引用 
名前:万里子    日付:2019/05/29(水) 14:01
うさぎさんと同じ気持ちです。

ここは同じ病気と闘う同志の集いの場ですから
どんな内容であっても温かい気持ちで寄り添う心が大切なのではないでしょうか…

6061.(untitled) 返信  引用 
名前:かんな    日付:2019/05/28(火) 22:43
私もサムスカの治験前からこの掲示板を参考にさせてもらっています。移植に関しては両論あると思います。前のページにも書かれてありましたが少し個人情報が多く書き込まれていると思います。

年齢、検査結果や薬剤、相談回答などはいいのですが、移植の件につきましては誰がドナーで、自分のお子さんには遺伝していないとかはその部分を抜いても十分に内容が伝わると思います。

この掲示板には透析中の方や移植を希望する人、事情があり移植を諦める方、子供さんに遺伝してほしくなかったのに遺伝していたなど、利用する書き込みの主様とは真逆の閲覧者もいらっしゃいます。

そのことを含め少し内容に配慮がないと感じました。不快に感じられた方には申し訳ないと思うもののとか、致し方ない、と言うのはその方達はさて置いて書きたいから書いたと言うことでしょうか。

のうほう倶楽部はもっと優しいところであってほしいと思います。



6062.Re: (untitled)
名前:とっと    日付:2019/05/29(水) 07:51
インターネットの掲示板というのは、ある程度自由に意見を書き込むことができるものと思います。
「ある程度」と書かせていただいたのは、公序良俗に反するものや、誹謗中傷、他人の個人情報は当然ながら書くべきことではないと思うからです。

そのような掲示板から情報を得るためには、自分には価値のないもの、反対意見、不快に思うものもあるかと思います。
その中から、自分にとって有用な情報を得られればヨシとすればよいのではないでしょうか?

自分の良かった経験談に対し、それがかなわなかった方は腎移植や遺伝にかかわらず、すべての事象にあるとおもいますので、誰一人として不快と思わない投稿はありえないと思います。

誰がドナーであるかどうでもいい情報と思う方はスルーすればいいし、必要な方は参考にすればいいでしょう。
ドナーは誰とはかかなくても、日本国内での生体腎移植のドナーには近親者しかなれないので、「生体腎移植」と書いただけで「私には提供者がいない」と不快に思う方への配慮とはならないでしょう。
半面、生体腎移植と献腎移植とは薬の量や、血漿交換などと異なる面も多いため、「生体腎移植」という情報はあった方がよいと思います。

せっかくの情報交換の場なので、広く情報を集めることができる方が、私はいいと思います。

旅人さんの意見は、「腎移植に限らす、サムスカ」の話もやめてほしいと書いてあるので、かんなさんが書かれている「誰がドナーで、自分のお子さんには遺伝していない」ことの書き込みをやめれば不快でなくなるわけではないように思えますよ。

※喧嘩や炎上させたいわけではありません。このコメントで不快に思われた方も、そのことはご理解ください。


6063.(untitled)
名前:うさぎ    日付:2019/05/29(水) 09:15
もっと優しく大きくキャパを広げませんか?
優しさは制限する事ではなくて、広がって受け入れることだと思います。

いろんな人がいて病状や進行は人それぞれ、、、、
皆歯を食い縛り必死で、毎日この病気と向き合い戦っています❗

だからこそこのサイトが必要で、助け助けられ、情報交換をしています。
私だって何度も何度も自身の症状と照らし合わせ、会ったことないこちらで頑張っている仲間を想いパワーをいただき、又未来を想像したり、日々の減塩生活を乗りきっています。のうほう仲間に感謝です❗

いいじゃないですか!個人情報や個人的な悩み、ここで相談出来ないならどこですればいいんですか?のうほう倶楽部だから相談できるのです。
自分と考えが違うのなら、スルーすればいい話。制限する事ではないと思います。

病気と真摯に向き合って必死で生きている仲間に、優しくなりませんか?

6035.(untitled) 返信  引用 
名前:旅人    日付:2019/05/12(日) 12:29
移植したくてもできない人にはこのコメントつらいです。以前はあんまりなかったはずです。サムスカも飲めない人とかは近寄り難いと思います。なので別サイトは無理ですか。



6036.Re: (untitled)
名前:たーちゃん    日付:2019/05/12(日) 22:30
旅人さま

このサイトで以前移植した方から、助けて頂きました。
これから移植を希望される方には少しでも情報があったほうがいいのではと思っています。他の方が利用できる
思いだけです。
移植はこの病気が終わったわけでは無く一生、感染や
拒絶にそれぞれ毎日意識して生活しなければならないです。苦しさから、解放されたわけではありません。  


6039.Re: (untitled)
名前:tarou    日付:2019/05/13(月) 09:05
今の法律では相手あっての腎移植なので希望してもできないということなのではないのでしょうか。ちなみに自分も希望していますが近親者に提供者は誰もいません。


6059.管理人様へ
名前:とっと    日付:2019/05/28(火) 19:51
私もこの掲示板では、腎移植ネタを書かせていただいているので意見させてください。

不快に感じられた方には申し訳ないと思うものの、参考にしたい方も多くおられるのではないかと思います。

医療に関する情報なので、どのようなことを書いても嫌な思いをする方がおられるかもしれない(以下参照)ことは致し方ないのかなぁと思います。

サムスカ・・・服用対象外になった人や、副作用があった方。
腎動脈塞栓術・・・ヨードアレルギーで血管造影ができず、手術ができない方。
クレアチニン、腎容積の値と年齢・・・自分がより重症の方。
などなどあげればきりがありません。

ここは、管理人様において、判断していただきたく、お願い申し上げます。


6060.ご投稿の内容につきまして
名前:ほどうち(管理人)    日付:2019/05/28(火) 22:12
みなさま

いつものうほう倶楽部をご活用いただきありがとうございます。
2001年にスタートし17年が過ぎました。みなさまのご理解を得ながらここまで継続できましたこと、大変うれしく思います。(ときには営業目的の書き込みがありますが、ひとつひとつ削除してきました。)

さて、ご投稿の内容ですが、今まで制限したことはありません。交流の場として開設しましたので、自由に書き込んでいただきました。ただし、不特定多数の方が読まれているので、他人を傷つけるような内容や書き方は避けていただきたいと思います。

多発性嚢胞腎は、症状が多岐にわたり大変個人差があります。腹部の大きさや腎機能の悪化の速度など・・・掲示板に書かれることはあくまでも参考としていただければ幸いです。今後ともご理解の程、よろしくお願い申し上げます。


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