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のうほう倶楽部
♪ここは、多発性嚢胞腎の情報交換の場です。いつもご投稿ありがとうございます。・・・since 2001.9.26 ♪(管理人ほどうち)

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6186.背中の痛みについて 返信  引用 
名前:すいか    日付:2019/09/17(火) 15:21
教えて頂きたいのですが、時々ひねりの動きなどで背中が痛みます。伸ばすストレッチは控えたほうがよいや、重い物は持たないほうがよいのでしょうか?又マッサージは背中は押さないほうがよいのでしょうか?宜しくお願い致します。



6187.Re: 背中の痛みについて
名前:こさめ    日付:2019/09/17(火) 23:09
はじめまして
重たい物を持つとどうしても背中の筋肉を使うのでこの病気の人は痛むようです。肉体労働は避けてくださいねとお医者さまに言われた事があります。
マッサージも人によって大丈夫なかたもいらっしゃいますがわたしの場合は背中側に腎臓がでているため強いマッサージで体調崩したことがあります。
お医者さまに相談して背中のマッサージは今のところ控えています。


6188.Re: 背中の痛みについて
名前:すいか    日付:2019/09/18(水) 00:49
こさめ様

はじめまして。
早速にお返事有難うございます。
お話を伺えると安心できます。
助かりました。

6171.「PKDFCJ小集会(仙台)」開催のお知らせ 返信  引用 
名前:ほどうち(管理人)    日付:2019/08/28(水) 23:13
 小集会は患者や家族の交流を図ることを目的としています。日頃抱えている悩みや疑問などを話しあい、様々な立場の方とも情報交換ができます。話すのは苦手の方、話を聞きたいだけの方もどうぞお気軽にご参加ください。
皆様のご参加を、スタッフ一同心よりお待ちしております。

 ■日 時:2019年9月22日(日)13:30〜16:00(開場13:00)
 ■会 場:仙都会館 会議室7F−C
      宮城県仙台市青葉区中央2−2−10
 ■参加費:会員無料 / 一般500円
 ■交 通:●JR仙台駅/地下鉄東西線・南北線仙台駅 徒歩5分      
      ●JR仙石線あおば通駅 徒歩1分
      ●地下鉄南北線広瀬通駅 徒歩3分

【申し込み方法】
 PKDFCJ宛に、メールで「お問合せ」フォームから@〜Cを明記の上、お申し込み下さい。
 @ 氏名 A参加人数 B電話番号(代表者)C会員か一般
★申込み締切り9月10日必着 
※定員30名。申し込み多数の場合は会員優先です。

※なお、携帯メールで受信拒否設定をされている場合、PKDFCJからの返信メールが届かない事があります。
また、PKDFCJ@PKDFCJ.org以外のアドレスから返信する場合がありますので、受信できるようにセキュリティの緩和をお願いします



6172.Re: 「PKDFCJ小集会(仙台)」開催のお知らせ
名前:Poo h    日付:2019/08/30(金) 06:02
ご無沙汰してます。
過日ご案内のP K D療養ガイド2019
手元に届きました。
とても分かり易く読み易くて皆様のご努力に感謝です。

腹膜透析から血液透析移行して 5年 想定外に長生きして戸惑う日々ですが医療者に恵まれ この掲示板を継続して下さるほどうちさんにはいつも感謝しています。
この場をお借りしてお礼まで


6173.Re: 「PKDFCJ小集会(仙台)」開催のお知らせ
名前:ほどうち(管理人)    日付:2019/08/30(金) 07:27
Poohさま

お久しぶりです。
お元気で何よりです。Poohさんの長生きにはきっと意味があると思います。透析は簡単ではありませんが、戸惑わず人生を楽しんでくださいね。


6174.Re: 「PKDFCJ小集会(仙台)」開催のお知らせ
名前:関矢    日付:2019/09/02(月) 23:40
Poohさまはじめまして。
横から失礼しますが関矢と申します。

自分は今年でくも膜下出血してから20年、血液透析始めてから14年目になります。

周りを見ると多発性嚢胞腎の患者は自分が思っているより長生きする事が多く発生して、短い場合のライフプランだけでは無く、長く生きた場合のライフプランも考える事が必要だと近年感じています。

Poohさまも健常者と同じ位生きる可能性がゼロでは無いので長く生きた場合のライフプランを考える事をお勧めします。
http://http://www.nannbyou67.com/


6175.Re: 「PKDFCJ小集会(仙台)」開催のお知らせ
名前:Poo h    日付:2019/09/03(火) 10:47
関矢様
ご親切にありがとうございます。
古稀を過ぎ この5年位は嚢胞感染で年に数回の入退院を繰り返しています。
大学病院ですが過保護に対応して下さり置かれた場所でそれなりに楽しく過ごしています。
程内さんの患者会とも長〜いおつき合いで いつも助けられています。

関矢様もどうぞ病気と上手に付き合って楽しい日々をお過ごしくださいませ。
ありがとうございました。


6176.Re: 「PKDFCJ小集会(仙台)」開催のお知らせ
名前:山本    日付:2019/09/04(水) 22:11
元発言よりも、6174への返信です。

最後に書かれているアドレスがhttp://http://www.nannbyou67.com/となっていますが「http://」がダブっているのではないでしょうか。

せっかくリンクを書かれているのですが、そのままクリックしても繋がりません。ダブっている文字を消すと「闘病マニア」へ繋がります。


6184.(再掲)Re: 「PKDFCJ小集会(仙台)」開催のお知らせ
名前:ほどうち(管理人)    日付:2019/09/14(土) 15:13
患者会PKDFCJ主催の小集会が仙台で開催されますが、まだお席に余裕がありますので、ご都合のつく方はどうぞご参加ください。

小集会は、患者や家族、あるいはPKDに関心がある方ならどなたでもご参加になれます。私も参加の予定です。

これまでに福岡・広島・大阪・京都・名古屋・首都圏・長岡・札幌…と各地で開催し、多くの出会いがありました。その後、地域ごとの交流が始まっているとも聞いています。
掲示板ではなかなか体験できないことがたくさんありますので、どうぞご参加ください。お待ちしています!
締め切りは過ぎていますが、事務局までご連絡ください。


6185.こちらからお申し込みください!
名前:ほどうち(管理人)    日付:2019/09/14(土) 15:17
「お問い合わせ」
http://www.pkdfcj.org/?page_id=93

6177.サムスカ検討中 返信  引用 
名前:自暴自棄    日付:2019/09/06(金) 10:25
サムスカを始めると疲れやすくなりませんか?



6179.Re: サムスカ検討中
名前:bull    日付:2019/09/07(土) 11:50
こんにちわ
まず前提として、私はサムスカを始める前後で血液検査の全ての項目で
変化が有りません
そのせいか、サムスカ自体で「疲れる」と言う感覚は持っていません
ですが、毎日就寝中に2時間ごとに手洗いに行きますので(3回)、
うまく睡眠がとれなくて日中眠たくて仕方がない日が時々あったりします


6183.Re: サムスカ検討中
名前:みどり    日付:2019/09/12(木) 08:38
おはようございます。
私もサムスカを服用して疲れが増したということはないです。私の場合、サムスカ治療を始める前に体がだるくて辛かったのですがサムスカを飲み始めて、むくみが軽減した為かだるさも幾分楽になり生活がしやすくなりました。


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