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のうほう倶楽部
♪ここは、多発性嚢胞腎の情報交換の場です。いつもご投稿ありがとうございます。・・・since 2001.9.26 ♪(管理人ほどうち)

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6064.(untitled) 返信  引用 
名前:旅人    日付:2019/05/29(水) 10:23
言葉足らずですみません。サムスカをやめろとは書いていません。

薬で進行を止められない人の選択肢は透析か移植です。

僕の父は同じ病気でした。透析をしていましたが合併症で亡くなりました。

生前透析は辛い、イチゴを一パック食べたら死ねると隣の患者が言っていたとか

びっくりする事も言っていました。父には年の近い妹がいましたが同じ病気で

透析していましたが去年亡くなりました。自分も検査で遺伝していて急に悪くなったら

移植しかないと言われています。僕にはもう両親もいませんし、どうすることもできません。

今はサムスカを開始しようかと言う段階ですが、学校にも行っているので迷っています。

いずれ父と同じ様に透析になるかもしれないと思い食べる物とか部活では激しいぶつかり合いなど気を付けています。

僕が思ったことは、辛い透析も経験せずに移植できる人の書き込みは、元気になれるとか

旅行に行けるとか、未来を自慢している様に受け止めました。父には長く生きていてもらいたかったです。

読みたくなければスルーすればいいと書かれていますがそれは移植が成功者で、できない人は敗者という自慢話にしか思えません。

最初の投稿は感情が高まり書いてしまいました。これは僕の感情なので読まなくてもいいですが完全にスルーなんてできるのでしょうか。目は通すはずです。

このサイトへは講演会とサムスカ情報のために来ています。小集会には母の妹の叔母さんが参加してくれています。

あとコメントで不快に思われた方、そのことはご理解くださいと書かれていますが一方的な押しつけのように思えます。

自分で選べるトピックス別にするとか方法はないのでしょうか。

最後に透析で亡くなることはないが合併症はかなり危険と父の医師から聞きました。

ここに来られる人の中には透析中の人もいると思います。僕が書くことにより気分を悪くされたかと思いますが

、ここまで書かなければいけない投稿をした自分が悪いと思いました。

僕は今病気のことで学校を休んでいます



6066.Re: (untitled)
名前:ゆめ    日付:2019/05/29(水) 15:34
はじめまして。旅人さんや皆さんの気持ちが少し分かります。私は5年前に肝移植を受けました。その後こちらの伝言板を知り私と同じ辛い思いをしている方に心が苦しなり私の経験をお話ししたことがあります。
その時も投稿することも悩みました。それはいろんな方が見る事になるからです。きっと移植したくても出来ない人がいると思い、その辛さも大きいと思いました。
私も時々こちらを拝見しますが、知りたくないことも書いてあったりします。
旅人さんもそうなんですね!
何か良い情報が無いかと開いて見るのだと思いますが不安になる材料もあったりですね。

私は20年前にこの病気と知り、何の治療も薬もありませんと言われ、医師に珍しい病気と言われ、ずっと一人悩んでました。
一つ確かに言えるのはこの掲示板を知り私だけでないんだ!同じく、悩んでいる方いたんだと少しほっとしたことです。

 旅人さんは学生さんなんですね。まだまだ若いですね〰️私は30才で病気を知った時はもう将来は絶望だと心をふさいでました。若いと言うのは、希望も大きいですが悩みも大きいんですよね!
あれから20年がたちやっとですがサムスカや移植など医療が確実に進歩しています。そこにもハードルがあったりもしますが、昔よりは確かに少しずつ光が差しているのだと思います。
それも、患者会を立ち上げ色々とご人力頂いてるほどうち様がたのおかげかと感謝いたします。

この嚢胞は色々な症状や悩みの方が沢山ですが、今、美味しい物が食べれて、日々家族で過ごせて居ることを大事に前向きでいれることが一番大事のような気がします。
医学はきっと後からついてきてくれると信じて!!

私も移植に伴う悩みや、腎不全など心が曇る事もありますが、幸せに思う事もあります。
 
どうか旅人さん、希望を持って今を楽しんで下さい‼️こんなシミだらけのおばさんの私でさえ希望を捨てず、楽しいこと探ししてます。笑!!

長い文で失礼しました。ではまた


6067.Re: (untitled)
名前:とっと    日付:2019/05/29(水) 17:40
旅人さんは、ずいぶんお若い方なのですね。
若いからこそ不安も大きく、感情コントロールやスルーもできないものと思います。

旅人さんのコメントに少々意見させていただきます。

「サムスカをやめろとは書いていません」
最初?のコメントに「サムスカも飲めない人とかは近寄り難いと思います。」とありましたので、サムスカの話もやめてほしいと判断いたしました。なかなか、意思の疎通は難しいですね。

「移植が成功者で、できない人は敗者」
このようなの感覚があるから、悲観的になるのですね。しかし、腎移植を望まない透析患者も多くいらっしゃいます。「移植ができない人は敗者」という表現は控えるべきかと思います。現在は透析にも、自宅でできる在宅透析、就寝中に実施する夜間透析もあり、また旅行透析により旅行も可能です。
それらにより、普通に近い生活を送っている患者はたくさんおられます。
また、腎移植にもいろいろリスクがあり、決して勝者ではありません。
もし、旅人さんが腎移植を強く希望しているのであり、基準(eGFR≧15)を満たしているなら、すぐにでも「日本臓器移植ネットワーク」に登録してみてはいかがですか?年齢条件は厳しいかもしれませんが、20歳未満だと優先的に移植できます。
ここのコメントをみて不快になるより、参考にして行動に移す方がいいと思いますよ。
ほかにも、海外の腎移植についても日本の健康保険が使える制度が2017年12月に開始されています。これは少しハードルが高いですね。

「完全にスルーなんてできるのでしょうか」
完全には無理かもしれませんが、感情的にならない程度にコントロールはできるものと思います。頑張ってみてください。また、タイトルをみて本文は読まない、途中でやめるなども併用してはいかがですか?
私は旅人さんの投稿をみて不快ではありますが、感情はスルーしています。私への意見もあるようなので「見ない」というスルーはしていません。

「このサイトへは講演会とサムスカ情報のために来ています」
「サムスカも飲めない人とかは近寄り難いと思います」の記載の意味するところは不明ですが、サムスカ適用外の方にとっては、サムスカの情報は不快と思う方もおられることと思いますが、自分の必要な情報は書いてもいいが、不快と思う投稿は別なところで!というのは、私に書かれている「一方的な押しつけのように思えます」をそのままお返ししたいところです。

「自分も検査で遺伝していて」
そもそも、旅人さんは、ADPKDに罹患されているのでしょうか?
私には理解できない部分や、意味を取り違える部分あったりしたので、私から旅人さんへのコメントはこれにて終了させていただきます。

もし発症されているのであれば、将来の「障害年金受給」のため、初診された医師に障害年金用の診断書の記載をお願いしておくことをお勧めします。
障害年金を受給する際に、初診の診断書を入手することが困難なことが多く、受給できないことが多発しています。
(このコメントも受給できなかった方にとっては不快ですね。申し訳ありません)


6068.Re: (untitled)
名前:みどり    日付:2019/05/29(水) 18:28
失礼ながら、とっと様。

旅人さまのコメントに対しての
とっと様の意見は厳しく他人を傷つける内容では
ありませんか?
投稿をみて、とても苦しくなりました。

旅人さまが初めに投稿された内容は、
辛い気持ちになった人もいるという声であって
私も辛い気持ちに共感してましたよ。


6070.Re: (untitled)
名前:とっと    日付:2019/05/29(水) 19:04
みどりさん

コメントありがとうございます。

「つらいとの」コメントには私も心から共感しています。
みどりさんコメントのとおり「辛い気持ちになった人もいるという声」であればなんら問題にはしていません。

しかしながら、他の方に有用な情報に対して、排除したいがため「別サイト」とい部分に違和感を感じた次第です。

この件につきましては、言葉の喧嘩になりつつあるため、私からの投稿はこれをもちまして終了させていただきます。

苦しい気持ちにさせてしまったことは申し訳ありませんでした。


6071.Re: (untitled)
名前:みどり    日付:2019/05/29(水) 19:41
とっと様、待って下さい。

とっと様の障害年金受給の際に
初診の診断書がいる情報。
ありがとうございます。
最近、障害年金を耳にすることがあって。
まだ全然、調べていないので参考になりました。
自分が知らない情報を知ることができるのも
この、のうほう倶楽部ですよね。


6073.障害年金について
名前:とっと    日付:2019/05/29(水) 20:23
みどりさん

わたしはFPの勉強もしたので、金融制度のほか、障害者に対する制度や、医療保険についても勉強しました。

まず、初診日にどの年金制度に加入していたかで、どの障害年金が受給できるかが決まります。(現在加入している障害年金は全く関係ありません)
初診日の時点で・・・
会社員で厚生年金に加入、大企業などではプラス企業年金)(3級or2級)→障害厚生年金、障害企業年金を受給できます。
自営業or会社員の配偶者で国民年金に加入(2級・3級はありません)→障害基礎年金が受給できます。
その他、未成年での発症には特例もあります。

なので、初診日の診断書が重要なのです。

それで、現在のクレアチニンが3.0以上であれば3級
透析を受けていれば2級
腎移植は残念ながら障害年金はもらえません。
といったところが支給基準です。
多発性のう胞腎の場合、上記の基準でほぼ支給されます。

診断書を記入するうえで、自覚症状なども必要ですが、体がだるいなどは、日常となっていて忘れることがあるので注意が必要です。

医師に診断書を記載していただく際は、ちょっとしたことで受給できなくなる場合もあるので専門家の無料相談を活用するのもお勧めです。

障害年金は、最初の申請が肝心です。
一度否認されると、ハードルは非常に高くなってしまいます。

年齢や加入保険によってもう少し詳しいアドバイスも可能ですが、個人情報でもあるため、掲示板での相談は気を付けてください。

このほか、都道府県、市町村により手当がでたり、障害者手帳の申請、医療費補助の制度など、色々活用できるものがあります。
まずは、クレアチニンが3.0になった時点が動き始める目安でしょう。

3.0未満の場合、難病の医療費助成などが利用できるかと思います。


6075.Re: (untitled)
名前:利人    日付:2019/05/29(水) 20:50
旅人様、ご両親がおられず、まだ学生とのこと、お気持ちはとてもわかります。胸が痛みます。

一方、ゆめさま、とっと様たちも、とてももっともで大切なことをおっしゃっています。今は未来が真っ暗に見えると思いますが、ゆめさまのおっしゃるように毎日無事で生きていられることはとても凄いことです。透析に関してお身内からの辛い情報に、気持ちが沈んでおられるようですが、透析開始は最終地点ではありません。そこからの人生も長いです。

亡くなった私の父も様々なトラブルがありながら透析していましたが、元気に旅行もしていました。ネガティブな感情を一旦置いて、上手に透析とおつきあいして何十年過ごしてしておられる方の情報なども集められて、なにとぞ透析を人生の墓場と考えず、今を大切にお過ごしになることを願います。サムスカに関しても、飲めて、効果があるとよいですね。

そして、とっと様の仰る、PKDであると初めて診断された日の証明は、本当にとても大切です。この病気は発症から障害年金受給までの期間がとても長いので、透析になった時に最初の病院がすでになかったり、カルテが保存されていなかったりで初診日の証明が困難なことが多いようです。私も、最近知りました。病院は変えていないのですが、もし受給資格ができても入手できるかどうかわかりません。

ここ、のうほう俱楽部は同病の人たちが集まる、大切な貴重な場です。これからも、みんなで助けあえる場でありますように祈っております。

程内様に感謝いたします。


6078.Re: (untitled)
名前:りひと    日付:2019/05/29(水) 21:38
すみません。先ほどの投稿,名前が変な変換されてしまっていました。


6082.Re: (untitled)
名前:ほどうち(管理人)    日付:2019/05/30(木) 18:19
旅人さん

ほどうちです。こんにちは!
叔母さまが講演会や小集会にご参加されていると書かれていましたが、旅人さんは参加されたことはないですか?

講演会は東京開催が多いのですが、小集会(交流会)は地方開催もあります。もし機会があればご参加くさださい。最近は、若い方もご参加されます。
またご案内を入れますね。


6086.旅人さま
名前:こいと    日付:2019/06/01(土) 03:56
お気持ちほんの少しかもしれませんが良く分かります。
病気にもそれぞれ個性というか特徴があって
それが顕著に良い方に現れている場合の前向きな
書き込みや、少しキツイ言い方をすれば成功例の
強調を見ていると内心とても落ち込みます。

移植といっても親族一同この病気で早くに亡くなっている。移植を申し出てくれている母の体調的に不可能であること。

病人は毎日毎日希望してはそれを諦めての繰り返しです。

わたし自身サムスカに皆さまが上手に順応されている
書き込みを信じて試してみましたが。。。
体をボロボロにしただけのように思えました。

こちらの書き込みを拝見するのも辛い時期がありました。

出来ればご自分の成功談をもう少し周りへの配慮を考えて書いていただければとも思います。

この掲示板で出会ってわたしの通っている病院を丁寧に説明した方がいます。
とても御言葉もキツくて情報をお伝えするのも苦心しました。

お相手の方は切羽つまっているのだろうと辛抱強くお返事しました。


その方もわたしと同じ主治医に掛かることができたようですが、ご自分の成功例とかダイエットで体重を落として素晴らしい自分!というような書き込みを見たときにはがっかりしました。
その方より症状の重いわたしが乱暴なご質問にも一生懸命答えていたのはなんだったんだろうと思います。

喉元過ぎればすっかり忘れられて本人の浮かれた書き込みを見てこちらにお邪魔するのを止めました。

症状にはそれぞれの差があることをまずじぶんに言い聞かせ、ナーバスな問題にはもう少し配慮があると嬉しいです。長文失礼いたしました。

6079.のうほう倶楽部 返信  引用 
名前:ほどうち(管理人)    日付:2019/05/29(水) 22:13
みなさま

たくさんのメッセージありがとうございます。
掲示板の書き込みには、共感できること、できないこと等さまざまだと思います。ただ共通していることは、一人一人が一生懸命生きていこうと思われて努力されていることです。

この掲示板を開設したころは、とても情報が少なく私自身も不安でいっぱいの毎日でした。またほかの患者さんはどうしているのだろうと思っていました。そんな中おもいきって立ち上げた掲示板です。意見交換は賛成です。今後も長く続けるためにお互いの気持ちを尊重しながら進みませんか。
ご理解をよろしくお願い申し上げます。(ほどうち)

6069.(untitled) 返信  引用 
名前:旅人    日付:2019/05/29(水) 18:33
僕は学校の尿検査で異常が見られました。その時に腎臓内科を受診してMRIを撮りました。僕は僕の意思で父から遺伝しているかどうかの確認をしたいために早い段階で知りたかったのです。
サムスカも飲めない人と言うのは、車の運転関係、仕事上水が飲めない、など進行を止めたくても中止する人のことです。僕は父が透析で苦しんでいる姿を見てきましたので
その人達が新薬がのめないのは辛いなとここのサイトを見て思いました。
僕は上手く伝えられませんが、それと移植との関係は医学的に合併症の高い透析よりは
移植の方が予後がいいとされています。なのでそれを選択実行できる人達が集まって自慢話しているようにしか思えないです。僕はそんなに大人から責められるのでしょうか。以前は透析していますと言う人の書き込みもあり読んでいました。最近は移植の話が多く近寄り難いのかなと思いました。



6072.Re: (untitled)
名前:みどり    日付:2019/05/29(水) 20:02
旅人さま はじめまして。

あなたに対しての厳しいと思われる
意見もありますが、その意見が全てでは
ありません。
あなたに、個人的な事情を書かせてしまった
ことは、あなたを追いつめてしまっている
ようで。年上の私たちが大人げない状況に
なっているところもあるのではと、
個人的に思います。


6074.Re: (untitled)
名前:みどり    日付:2019/05/29(水) 20:30
旅人さま
投稿を見ての感じ方が人それぞれのように、表現の仕方も人それぞれで。
自慢話にとれる内容は、治療が受けられる嬉しさだったり、旅行は辛い闘病生活での楽しみと思うんです。持病を持ちながら生活するとネガティブになったりしますよね。その中で楽しみって大事と思います。私もゆめ様のように、楽しみを探しているところです。すぐには見つからない状況です。自分のことではないけれど、投稿された方が
良い状況になるのを、嬉しい気持ちが伺える内容を見て、良かったですねと思える状況になれるといいですね。いつかでいいので。


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