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のうほう倶楽部
♪ここは、多発性嚢胞腎の情報交換の場です。いつもご投稿ありがとうございます。・・・since 2001.9.26　♪（管理人ほどうち）

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6639．(untitled) 返信  引用 
名前：ヒデ    日付：2021/07/16(金) 18:36
リボンさん
お返事ありがとうございます。
じんラボ見てみました。色んな方の体験談があり参考になります。さっそく、登録してみました。
とにかく針を刺すのが一番怖いです。なんか上手くいかないことがあるそうで😭その後の体調不良も心配です。
いろいろ調べるとエムラクリーム、エムラパッチが良さそうですね。母も何か使ってるみたいです。帰ったらきいてみようと思います。
よいサイトを紹介くださり、ありがとうございました✨
今は絶望と恐怖しかありませんが、何か光を見つけられたらいいなと思います😢
また色々教えてください。

6635．年金暮らしさまへ 返信  引用 
名前：大阪のおばちゃんです。    日付：2021/07/15(木) 09:11
現在私70歳の年金暮らしの非課税所帯です。
所帯により懸かる金額とかは異なるかと思います。
申し訳ありません。

6634．年金暮らしさまへ 返信  引用 
名前：大阪のおばちゃんです。    日付：2021/07/15(木) 08:55
腹膜透析を行うに辺りチューブを埋め込む手術には一週間程度の入院だったと思います。
一昨年の事で金額は忘れてしまいました。

その後３ヶ月後にチューブを取り出す手術をしてから、直ぐに腹膜透析が始まりました。
この時にも一週間程度の入院でした。
透析が始まる時にクレアチニンの値が７を超えていたから、障害者手帳１級となりました。
なので、医療費は毎回500円で済みます。
お腹に注入する液は無料で送られて来ます。
後は湯船に浸かれるようになった時に付けるカバーとかテープは自分持ちです。
私は今は１日に４回操作をしていますが、体的には楽だと思っております。

6633．腹膜透析について教えてください 返信  引用 
名前：年金暮らし    日付：2021/07/15(木) 06:43
・腹膜透析を始める場合、何日間位の入院が必要でしょうか？
・腹膜透析も障害者手帳の１級に該当するのでしょうか？
・病院に納める医療費の他に、毎月、消耗品等でどの位のお金が必要でしょうか？

6631．ヒデさまへ 返信  引用 
名前：大阪のおばちゃんです。    日付：2021/07/14(水) 19:27
とてもお若いのに、透析が近づきつつあるようで、心境をお察しします。
透析の件ですが、腹膜透析と言う選択があるのをご存知でしょうか？
以前は多発性膿疱腎の患者には適さないと言う風潮でしたが、今は奨励されている病院もあります。
自分の腹膜を使用するから、５年から１０年とか、年数に制限がありますが、夜間に自宅で行う事も出来ますし、一度考えてみられては如何でしょうか。

それと、血液透析になったとしても、残りの寿命が15年とは限らないと思います。
将来に希望を持って過ごしていただきたいと願っております。


6632．Re: ヒデさまへ
名前：ヒデ    日付：2021/07/14(水) 21:22
お返事ありがとうございます。
腹膜透析のことは何となく母親から聞いたことがあります。母親が透析を始めた頃、同部屋のかたがやっていたと聞いたような。ちょっと大変そうであまりいいイメージはないようです。
先生からも、血液透析、腹膜透析、腎移植の話を聞いてはと言われました。心配性で話も聞くのも怖いですが、どこかで覚悟しないといけないと思っています。
何とか勇気がでるように、少しいろいろ考えたいと思います😢。
ちょっと動揺しているので、文章がおかしいかもしれません。ごめんなさい。
またアドバイスありましたら、よろしくお願いいたします。

6624．多発性嚢胞腎web講座の動画を公開しました 返信  引用 
名前：柴崎跡也    日付：2021/07/05(月) 14:28
北海道医療センター腎臓内科の柴崎跡也と申します。現在院内講演会が開催できないため、慢性腎臓病の解説動画をyoutubeに公開しています。このたび多発性嚢胞腎をテーマにした動画を作成しました。ここに参加している方々は知っている内容だと思いますが、参考までに紹介させていただきます。youtubeチャンネルは「じんくんぞうくん」という名前で公開しています。よろしくお願いいたします。
https://youtu.be/da3ThOrQKJY


6625．Re: 多発性嚢胞腎web講座の動画を公開しました
名前：ほどうち（管理人）    日付：2021/07/05(月) 22:09
柴崎先生

ほどうちです。
ご無沙汰しております。

この度は、貴重な動画をご紹介いただきありがとうございました。
総集編を拝見して、頭の中がスッキリ整理されました。なかなか対面での活動ができないので、今できることを考えて取り組んでいます。肝嚢胞のビーズ塞栓や新薬の登場を待ち続けていますので、引き続きよろしくお願いいたします。

6601．透析時間の過ごし方について 返信  引用 
名前：青葉    日付：2021/06/16(水) 10:46
家族歴なしで、高血圧、血尿から多発性嚢胞腎を発症して、１７年粘ってきましたが、今年の６月から維持透析導入となってしまいました。５年ほど前、クレアチニン値が２を超えたあたりから、医師の指示のもと低たんぱく療法と減塩を気を付けておりました。今年の１月にネフローゼ症候群（低アルブミン血症）を発症し、血液ガス検査にて限界となり透析導入となりました。

透析時における体勢（体位）について質問です。
４時間透析は、とても長いです。
仰臥位で寝て血圧計を右手に巻いてずーと同じ姿勢です。血圧も安定しております。

備え付けのテレビがあり、ありがたいのですが、飽きてくるので、読書でもしようかと思うのですが、仰臥位片手は、読みづらくタブレット端末などの操作も難しく、坐位になりたいのですが、坐位で透析を受けてもいいものでしょうか？

どなたか透析を受けられている方の暇つぶし等の時間消化工夫をアドバイスくださりませんか？
よろしくお願いします。


6602．Re: 透析時間の過ごし方について
名前：くるみ    日付：2021/06/18(金) 10:59
青葉様

本当に透析時間は長いですね。
私は専ら読書をしてますが、親指に良く事務の方が使うゴムの指サックをはめてページをめくりしてます。
片手でも一枚ずつめくれます。
本の重みで腕が疲れるので、文庫本に限りますが…良かったらお試しください。

6603．Re: 透析時間の過ごし方について
名前：青葉    日付：2021/06/18(金) 12:36
くるみ様

アドバイスありがとうございます！！
早速、指サック試してみます。

これから長い付き合いなので透析時間を有効に使い長生きしたいです。

6604．Re: 透析時間の過ごし方について
名前：もののけ    日付：2021/06/18(金) 13:56
私は透析導入時はKindle Paperwhite（電子書籍のリーダー）をタブレットスタンドに固定して読書をしていました。

最近では、パソコンスタンドにノートPCを乗っけて寝たままで読書をしたり、資格試験の勉強をしたり、アマゾンプライムビデオを見たりしています。

今後は透析時間を6時間に延ばす予定ですが、ちっとも退屈する要素がありません。

6607．Re: 透析時間の過ごし方について
名前：青葉    日付：2021/06/18(金) 15:04
もののけ様

返信ありがとうございます！！

「 Kindle Paperwhite」調べてみます。
「資格試験の勉強時間にあてる」いいかもです。

前向きに頑張ります！

6615．Re: 透析時間の過ごし方について
名前：寅蔵    日付：2021/06/27(日) 10:55
青葉様、私はフルタイム勤務で夜間透析（17〜18時開始）しており、あと数日で満10年です。
透析開始して暫くは月水金残業できないのでノートＰＣ持ち込んでオフラインで仕事してました。
そのうち持ち込み禁止になり、テレビ見ていましたが、慣れて安定してくると半分以上寝てる事がほとんどでした。
22時過ぎに帰宅して夕飯食べてとなると、寝るのが24時過ぎになるので、睡眠を補っている面もあります。
1年ほど前からＰＣ、携帯が持ち込み可能になり、モバイルルーターとＰＣでオンラインで仕事を再開しました。
といっても時代劇があるとテレビ優先になったり、寝てしまったり、自由にやってます。
ＰＣやる時はベットを起こして座位でゆったりしています。

6618．Re: 透析時間の過ごし方について
名前：青葉    日付：2021/06/29(火) 11:07
寅蔵様

返信ありがとうございます！！

気分を悪くされるかもしれませんが、歴１０年おめでとうございます！！　そして、お疲れ様です。

　私は、火木土の夜間透析を始めて約一月が経過しようとしております。透析室の雰囲気、看護師様や臨床工学士様の対応にようやく慣れてきました。
そこの施設では、高齢７０歳以上の方が多く、私みたいに40代は、少なく、最初にベットに入るときに勝手にリクライニングしていいですよって言っていただき自由にベットの高さ調節させて快適に過ごしています。緊張が取れてきました。

　Kindleも早速購入し滑り止めリングをはめ、BOOKOFFにて文庫本を買い指サックをはめて、最初の３０分から1時間は、睡眠しその後は、テレビと読書で4時間頑張れるようになってきました。

話しは、変わりますが、私みたいにpkdだと透析に導入すると嚢胞の肥大化、嚢胞感染が多くなるのでしょうか？
寅蔵様の投稿を拝読させていただき私も知っておきたいと思いました。

そして寅蔵様、シャントの状態は１０年間、透析導入時のまま維持されておられるのでしか？

6619．Re: 透析時間の過ごし方について
名前：寅蔵    日付：2021/07/01(木) 22:20
青葉様、透析にも慣れてきたようで何よりです。
透析続けていくと、ムズムス脚、足の攣り、血圧低下、シャント閉塞等いろいろありましたが、その時その時の対処でうまく付き合っていく感じです。

私は現在５４歳で血管年齢は年齢なりとの検査結果で石灰化・動脈硬化は酷くないと思うのですが、
シャント部分は石灰化が進んで硬いこぶのようになり、閉塞寸前ですぐ隣に再増設しました。透析開始１年半前にシャント手術をしたので正味９〜１０年でしょうか。。
穿刺位置は変わっていませんが、静脈に動脈血の圧力がかかるためか、長さ方向に広がって蛇行し、太さもかなり太くなりました。

感染の件ですが、透析前にもかなり酷い嚢胞感染で３か月入退院を繰り返した事があり、特定の巨大嚢胞に沈殿物の方な影が映って最終的に排膿ドレナージを２週間して全快しました。この時の抗生物質やら造影剤やらで負担がかかり、クレアチニンが一気に悪化しました。
ネット情報で嚢胞感染は５０％くらいの確率で経験すると読んだような気がします。個人差が大きいですね。

嚢胞の大きさですが、透析を開始しても数も大きさも増えていきました。だいたいズボンのウエストが毎年３ｃｍ増える感じです。ドライウエイトは２ｋｇの範囲で行ったり来たりし若干増えたかなという感じです。
年を追う毎に、妊婦のようなお中で硬いのでズボンのベルトで締め付けると苦しいので座った時に緩め、立ち上がった時にベルトを締めなおす様な生活をしていましたが、３年ほど前からサスペンダーに変えたら楽になりました。

とりとめもなく思いつくままに書かせていただきました。　こういう人もいるんだ程度に思って頂ければ幸いです。

6621．Re: 透析時間の過ごし方について
名前：青葉    日付：2021/07/02(金) 11:24
寅蔵様

返信ありがとうございます。

体験されたこと教えていただきまして感謝します。

透析室のスタッフの方からも、足の攣り、血圧低下、シャント閉塞の事をよく耳にします。

「シャントには十分気を配って下さい！」と何度も指導されます。

担当医師からも透析開始してしばらくすると、嚢胞感染や嚢胞の肥大化により腎臓摘出されるケースがあるともお聞きし少し不安に思っておりました。
透析を開始し尿量が減ってきたら塞栓術というのも聞いております。

私の通う施設では、４時間の透析しかないらしく、体重及びリンのコントロールをしかっりしてくださいと指導されます。

透析前より、しっかり食べれるようになったからっといっても調子に乗らず、今後の人生前向きに頑張ります！

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