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のうほう倶楽部
♪ここは、多発性嚢胞腎の情報交換の場です。いつもご投稿ありがとうございます。・・・since 2001.9.26 ♪(管理人ほどうち)

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6134.初めまして 返信  引用 
名前:yumequi    日付:2019/07/30(火) 21:52
23歳女です。本日尿潜血によるエコー検査をし、技師より片側の腎臓に嚢胞があるかも……という声が聞こえました。結果は後日医師より。ということで呟きの真意が聞けなかったため自分で調べたら将来透析になるとか、家族にくも膜下出血の人がいたらほぼ確定ということが書かれてあり、私自身両親は発症していませんが祖父がくも膜下出血で亡くなり祖父の兄が透析をしていたためこの病気なのかと思いこのサイトにたどり着きました。ここの方で見つかった時は片側のみだった方いらっしゃいましたら予後について教えていただけますでしょうか?



6135.Re: 初めまして
名前:ほどうち(管理人)    日付:2019/07/30(火) 23:57
yumequiさま

はじめまして、ほどうち(管理人)です。多発性嚢胞腎(ADPKD)の可能性があると思われてご不安な中、書き込みされているのですね。ここには、ご家族に同病の方がいる方が多いのですが、ご家族に同病の方がいない方もいらっしゃいます。

嚢胞は、誰にでもできる場合があり、ADPKDであれば両方の腎臓に嚢胞が見つかります。もしこの病気であったとしても進行は比較的ゆっくりです。きちんと検査を受けて、腎臓に負担をかけないような生活を送れば、やりたいことはできます。まずは、先生のお話をきちんと受け止めてください。


6136.Re: 初めまして
名前:とっと    日付:2019/08/01(木) 21:08
まずは、医師からの話を聞くべきかと思います。
というのも、腎臓にのう胞ができる病気には、大きく分けて「腎のう胞」と「のう胞腎」があるようです。
片側に1つだけというのであれば、「腎のう胞」の可能性もあり、この場合あまり問題にすることはないようです。(尿潜血と関連が深いようです)
逆にのう胞腎の場合、遺伝によることが多く、両親に相談してみてはいかがでしょうか?
私は21歳のとき、のう胞があると診断され、親に話したところ「多発性のう胞腎」であることがわかりました。(それまで親から、この病気のことを聞いたことはありませんでした)
のう胞腎に罹患しても、透析をしない(先に寿命が来る)ことも多いらしいので、あまり悲観的になることはないと思いますよ。


6137.Re: 初めまして
名前:yumequi    日付:2019/08/01(木) 21:33
ほどうちさま、とっとさま。お返事ありがとうございます
医師からの説明が来週の火曜日と検査まで長く、また、祖父がくも膜下出血で亡くなっていることや、左に嚢胞……といいながら右脇腹を執拗にエコーされたこと、過去に卵巣嚢胞も患ったことがあったため、ネットの情報にも当てはまり、もしかしたら……と不安に思いこちらに書き込ませて頂いた形となります。
まだ確定診断ではないので不安になるには早いかな……とも思いましたが、御二方の進行は穏やかであるという回答に少し安心致しました。
ご回答頂きありがとうございます。


6139.Re: 初めまして
名前:moominn    日付:2019/08/04(日) 03:02
もう少し日数を経過してからの経過観察が必要かとは思います。
ある程度嚢胞が増えてきた場合は、造影剤でのレントゲン撮影検査になるとは思います。
その時点で病名が確定するとは思います。
類似したような症状がいくつかあるので、現段階では病気の確定ではありません。
経過観察です。


6140.Re: 初めまして
名前:yumequi    日付:2019/08/04(日) 12:14
moominさん初めまして。
お返事ありがとうございます、やはりPKDのかたは発見時に両側に嚢胞が見られる方が多いのでしょうか。
増えるまで確定診断ができなかったり、進行がゆっくりであったりと、この病気は優しいようで意地悪ですね。
火曜日に診察があるので、医師の話をしっかり受け止めようと思います。


6143.Re: 初めまして
名前:moominn    日付:2019/08/06(火) 00:30
もう少し先祖の無くなった透析の方?のカルテですが、透析のチャートカルテに記録があるはず。透析になった経緯が調べる事ができればとはかかりつけでの病院にカルテが保管してあるかもしれませんので、手順を踏んでお調べになるのも選択肢かとは思います。

6142.サムスカ開始1年後の結果 返信  引用 
名前:ちゃむ    日付:2019/08/05(月) 22:53
サムスカを飲み始めて約1年(現在120mg/日)
本日CT結果を聞いてきました。
腎容積かなり縮小してました!

一昨年 約670cc

昨年 約800cc(サムスカ開始)

今年 約580cc

効果があっても現状キープくらいだろうと思っていたのでビックリしました!



腎機能(eGFR)はここ3カ月程少し落ちてきていて80%くらいだったのが70%くらいと10%くらい落ちています。
夏だから落ちてるのかもしれないとのことで様子見です。



効果は人によって違うと思いますので、参考まで。

6126.腎臓肥大化について 返信  引用 
名前:moominn    日付:2019/07/21(日) 22:34
初投稿です。
PKDで透析11年目ですが、腎臓が肥大化して体重も増加傾向でかなり妊婦以上に大きくなっています。最近、腎臓が重すぎる、大きすぎて体の維持に困難になりつつあります。その場合、腎臓摘出の手術とか腎臓の動脈の封鎖するカテーテル手術などはしたほうが良いのでしょうか。腎臓肥大化してその予後についてどういう処置をしているのか知りたいです。



6127.Re: 腎臓肥大化について
名前:ほどうち(管理人)    日付:2019/07/23(火) 12:37
はじめまして、ほどうち(管理人)です。
腹部が大きくなられ、日常生活にも影響が出ていらっしゃるかと思います。お辛いですよね。
主治医は、塞栓や腎臓摘出についてどのように言われてますか?
塞栓術はたくさんの方が受けられていて、体験はNo.5607,6091,他にも見つけることができるのでご覧になってください。簡単ですが…


6128.Re: 腎臓肥大化について
名前:moominn    日付:2019/07/24(水) 01:34
塞栓術について、ありがとうございます。
最近は、かなり術数が増えているようですね。
尿がほとんど出ないので、腎摘出してもらいたいくらいなのですが、どうやら大多数の方がヘルニアになり車椅子生活になりそうなので、一度は塞栓術で経過をみてみたいとは思っています。
ですが、地方の病院ですので、このPKDという難病は地方では塞栓術の症例が少ないのが実情で、ドクターもこれから学習し経験を積むという段階のようです。
塞栓術を提案していますが、あまり良い回答が得られていません。
現在の腎臓は何キログラムあるのか、興味があるところです。
妊婦服の生活です。そのくらい肥大化していますので。


6129.Re: 腎臓肥大化について
名前:プリン    日付:2019/07/24(水) 09:25
moonminnさん

先日、虎ノ門病院分院で手術を受けました。
私も地方在住ですが地元の大学病院では不安で受けれませんでしたので、
思い切って東京へ出ていきました。
結果、大正解でしたよ。虎ノ門病院では最近、塞栓術に使うコイルに
毛のついた新しいタイプのを使うようになって、私で2例目だと言われました。
技術も道具も年々進化しているようです。
まだ、術後2ケ月未満ですが、おなかが小さくなり、多くの人に指摘されます。
一番驚かれたのは、地元の病院の先生や看護師さんです。

着れる服も増えましたし、狭い箇所も通れるようになり、掃除のときに
しゃがんで床を拭けるようになりました。

以前は、私も両方で腎臓が8000ccあり、新生児2人分以上と思うとゾッとしました。
今、どのくらいまで縮小したかわかりませんが、中年太り?くらいだと
自分では思っています。

虎ノ門の先生が塞栓術は年齢が若いほど、透析歴が浅いほど効果が
高いとおっしゃっていました。

地方から東京の病院で手術となると、二の足を踏むことも多いですが
私はおすすめします。


6130.Re: 腎臓肥大化について
名前:ほどうち(管理人)    日付:2019/07/24(水) 12:08
プリンさま

体験談ありがとうございます。

やはり経験者のメッセージは心強いですね。

効果があってよかったです!


6133.Re: 腎臓肥大化について
名前:moominn    日付:2019/07/29(月) 19:49
腎臓肥大化になっていて衣類も選択に困っています。
それで、オーダーメイドにするか、サイズをXXXXL程度の巨大なサイズにするか、妊婦服にしています。
一番コストが安くて済んでいるのが、妊婦服です。
妊婦服らしくないものを探すのが一苦労です。
パンツ類は、ウエスト位置の低い物、女性用のローライズの物を選択しています。
そうなると、どうしてもスキニーパンツが多いのです。
衣類の購入でもかなり困っています。
腹部の大きさを目立たなくして着れるものになります。


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