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のうほう倶楽部
♪ここは、多発性嚢胞腎の情報交換の場です。いつもご投稿ありがとうございます。・・・since 2001.9.26 ♪(管理人ほどうち)

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6205.サムスカめまい、失神 返信  引用 
名前:EMI    日付:2019/11/16(土) 15:15
初めて投稿させていただきます。よろしくお願いいたします。

来月初旬にサムスカを服薬することになりました。
先日医師から渡された『サムスカ錠説明書』の中に『予測される副作用』としてめまい、失神がおきる可能性があると書かれていました。

私は障がい者支援の仕事をしています。介助中に失神などで倒れることがあると利用者さまに怪我を負わせてしまうかもしれないという懸念があり仕事を辞めなければならないのではと悩んでいます。

サムスカ錠を服薬した方で実際失神などをされた方はいらっしゃいますか?出来ることなら仕事は続けたいです。

追伸 入院期間を合わせて念のため2週間のお休みをいただいているのですがお仕事をされている皆さまはすぐに復帰をされましたか?それとも様子を見るためしばらくお休みされましたか?合わせてお聞きしたいです。長文になりましたが、よろしくお願いいたします。



6206.Re: サムスカめまい、失神
名前:とっと    日付:2019/11/16(土) 18:15
サムスカは、治験のころから飲み始めました。
幸いにも致命的な副作用はなく、多尿のため水分を多く取る必要がありますが、時にそれができないときに口渇感があったり、頭痛がしたり程度です。

さて、副作用については、サムスカに限らず、どの薬にも色々なことが書いてありますが、全てを考慮すると、なにも出来なくなってしまうほどです。

サムスカについても同様であり、症状がまれなことも多く書かれているため、考えすぎる必要はないと私は思います。

それでも、なかには致命的な症状もあるでしょうから、結局は主治医との相談、自身による判断と思います。

車に乗ると事故を起こす可能性があるにもかかわらず、多くの人が車の運転をするようなものだと思いますよ。

それと、サムスカ導入では短期の入院で、増量の際に再入院となると思いますので、2週間の連続する休みは不要であると私は思います。

ちなみに、入院日はできるだけ会社が休みの日(土日)に設定してもらい、入院日以外は仕事に行ってました。


6207.Re: サムスカめまい、失神
名前:みどり    日付:2019/11/17(日) 00:00
EMI様

私の時は入院と合わせて10日ほど休みをとって治療を始めたのですが、実際は2週間くらい休んだ覚えがあります。約1週間の入院で思っていたより体重が減り、退院で帰る道中、体力が落ちているのを感じました。その後、たまたま体調を崩したことで回復に日にちがかかってしまい、予定より長く仕事を休まなければなりませんでした。
サムスカの量は始めた時と現在も同じで、入院は今のところ4年前のその時だけです。
体への影響や感じ方は人それぞれかと思います。


6208.Re: サムスカめまい、失神
名前:EMI    日付:2019/11/17(日) 09:38
とっとさま ご返信ありがとうございます。

確かにひとつひとつを気にしていたら何も出来なくなってしまいますよね。説明に『高所作業や車の運転などもしないでください』というのうなことも書かれていて高所はさておき車の運転するななんて殺生な〜!とひとり突っ込んでしまいました。(笑)

副作用の懸念に押しつぶされていては今後の人生楽しめそうもありません。
とっとさまのコメントで少し心が軽くなりました。
ありがとうございました。


6209.Re: サムスカめまい、失神
名前:EMI    日付:2019/11/17(日) 09:49
みどりさま ご返信ありがとうございます。

現時点、一日2ℓの飲水さえ結構きついと感じているので
その倍以上も飲まなければいけない状況に慣れる、また体調の変化を探る期間として念の為長めに休みを申請しました。

やはり経験者のお話を伺うことはとても参考になります。
ありがとうございました。


6210.Re: サムスカめまい、失神
名前:とっと    日付:2019/11/20(水) 05:56
みどりさん

わたしには、大きな影響がなかったサムスカ導入も、人それぞれなのですね。
参考になります。
今後、サムスカの話を聞かれたときは、大変だった事例があったことも申し添えたいと思いました。


6211.Re: サムスカめまい、失神
名前:みどり    日付:2019/11/20(水) 23:13
とっと様

書き込みを見ていただいてありがとうございます。このような場合もあることを理解して頂けてうれしく思いました。
私もこれまでにとっとさまの意見や書かれている情報を参考にさせてもらっています。

6195.疲れの原因 返信  引用 
名前:サムスカはまだです    日付:2019/11/03(日) 17:40
クレアチニンの値が2.0〜2.5の50代男性です。
日常生活は普通に送れていますが、疲れやすくなりました。
腎機能の低下によるものなのか?
加齢に伴う体力の低下によるものか?
個人差はあると思いますが、クレアチニンの値が
2.0〜2.5の方のご意見を伺いたく、投稿します。



6199.Re: 疲れの原因
名前:ねむたけ    日付:2019/11/08(金) 22:21
私も現在クレアチニン2.2位をさまよっております。年齢も48歳とサムスカはまだですさんに近いです。確かにのうほう腎のせいか疲れやすいです。旅行で1日歩きっぱなしだと、次の日は動きたくないくらいだるくなります。なので、土日休みの時は、土曜日に用事を済まし日曜日はゆっくり休んでいます。ちなみにサムスカは飲んでいます。


6202.Re: 疲れの原因
名前:ほどうち(管理人)    日付:2019/11/10(日) 22:03
「サムスカはまだです」様

腎臓の機能が低下しているとむくみ、尿の減少、高血圧、貧血など様々な症状が現れてきます。だるさも感じると思います。加齢だけのせいではないのではないでしょうか。

透析を少しでも遅らせるためには主治医に自覚症状を伝えて必要な治療を受けてください。また、十分な睡眠も必要です。お大事にしてください。

6200.12/8 PKDFCJ小集会(東京)開催のお知らせ 返信  引用 
名前:ほどうち(管理人)    日付:2019/11/08(金) 23:47
患者会主催イベントのお知らせです。

小集会は患者や家族の交流を図ることを目的にしています。
日頃抱えている悩みや疑問などを話し合い、様々な立場の方とも情報交換ができます。話すのは苦手な方、皆さんの話を聞きたいだけの方もどうぞお気軽にご参加ください。何かとお忙しい時期と思いますが、皆さまのご参加をスタッフ一同心よりお待ちしております。

■日時:2019年12月8日(日)13:30〜16:00(開場13:00)
■会場:東京しごとセンター 5階セミナー室
    東京都千代田区飯田橋3−10−3
■参加費:会員 無料 / 一般 500円

【申し込み方法】
PKDFCJ宛に、メールで「お問合せ」フォームから@〜Cを明記の上、お申し込み下さい。
@氏名 A参加人数 B電話番号(代表者)C会員か一般
申込み締切り:12月1日必着 

※申し込み多数の場合は会員優先となります。ご理解のほど、よろしくお願いいたします。

PKDFCJホームページ「お問い合わせ」

http://www.pkdfcj.org/?page_id=93



6201.Re: 12/8 PKDFCJ小集会(東京)開催のお知らせ
名前:ほどうち(管理人)    日付:2019/11/08(金) 23:51
※なお、携帯メールで受信拒否設定をされている場合、PKDFCJからの返信メールが届かない事があります。もし12月3日まで返信メールが届かない場合はご連絡ください。

また、pkdfcj@pkdfcj.org以外のアドレスから返信する場合がありますので、受信できるようにセキュリティの緩和をお願いします。

6193.稚拙な質問ですが 返信  引用 
名前:秋鮭    日付:2019/10/29(火) 18:27
腎機能が低下すると、足が攣りやすくなりますか?



6194.Re: 稚拙な質問ですが
名前:みみず    日付:2019/11/01(金) 09:24
秋鮭さま
48歳・クレアチニン0.81・サムスカ予備軍の女性です。
私もしばしば足が攣り、痛みと違和感が続くことがあります。
主治医に尿・血液検査・CTの画像等診て頂きましたが、私の場合は
直接腎臓とは関係がなさそうでした。
下肢静脈瘤(膝の裏からふくらはぎにかけての血管がボコボコ)
なので、そちらかな…との事です。
嚢胞腎発覚後は、すべての不調=腎機能の低下 と関連付けてしまいがちで不安ばかりですが、やはりお医者様の冷静な判断を仰ぐことが大事だとは思います。
秋鮭様も診察されてみてはいかがでしょうか?
足の攣り、不愉快ですが自分ではストレッチ・お風呂でのマッサージ
院水量を頑張って増やす・・などは対策しています。

6191.この度の台風で洪水の被害にあわれましたこと、お見舞い申し上げます 返信  引用 
名前:ほどうち(管理人)    日付:2019/10/17(木) 23:09

このたびの台風により日本各地に大きな被害を受けられた方がいらっしゃるのではないでしょうか。皆様はご無事でしょうか。

洪水、停電、水不足など透析や服薬治療のための水の確保もむずかしいのではないかと心配しております。何事もなかったことを願っておりますが、万が一被害にあわれた方がいらっしゃいましたら、心からお見舞いを申し上げます。

 くれぐれも、ご無理されて体調をくずされませんようにどうぞご自愛ください。


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