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のうほう倶楽部
♪ここは、多発性嚢胞腎の情報交換の場です。いつもご投稿ありがとうございます。・・・since 2001.9.26 ♪(管理人ほどうち)

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6629.肝嚢胞の治療について 返信  引用 
名前:あき    日付:2021/07/13(火) 12:23
何度かこちらで相談させてもらっています。
41歳で、診断されて5年ほど経ちます。クレアチニンは1.7程度をうろうろしています。

ここ1年ほどで、お腹が目に見えて大きくなっています。パンパンで硬く、ボコボコしています。しゃがんだり、動作がお腹がつかえてしんどく、食べられる量も減ってきていると感じています。主治医に相談したところ、私の場合は肝嚢胞のほうが大きいので、そちらを小さくできれば楽になるはずと言われました。かかりつけではできないし、いいところあったら紹介状は書くよ、という感じで、自分で探さないといけません。

私は関西在住なんですが、ネットで見たところ、有名な病院は東京なんですよね。こどももまた手がかかる年齢です。長期入院になるのかな。しんどいといっても、まだ食べれる、動けるので、様子見しようか…でも、これ以上肝嚢胞も増えて大きくなると、何も治療できなくらないのか…
調べてみてもよくわからなくて。できることはあるのか、とりあえず受診するたけでも…とも思うのですが。

肝臓を小さくする治療を受けたかたや、迷ってやめた、できなかった、など、お話聞かせていただけるとありがたいです。
主治医も詳しくないらしく、血管詰めたり、肝臓はちょっと切っても大丈夫、とかざっくりしか話聞けなくて、治療のイメージもわかなくて。
よろしくお願いします。



6646.Re: 肝嚢胞の治療について
名前:あおぞら    日付:2021/07/21(水) 16:22
あきさん、こんにちは。私も腎臓より肝臓の方が大きくて
みぞおちからぽっこりとお腹が出ていて苦しいです。
年々大きくなっていく胴回りでほんとに辛いです。
あきさんの肝嚢胞は小さいのがたくさんありますか?
それとも1つのものが大きいですか?
大きいのであればコイルを入れる塞栓術ができる思います。
私は小さいものがたくさんのタイプなので手術しても効果が
あるかわからないと言う事でした。(東京の病院です)


6648.Re: 肝嚢胞の治療について
名前:あき    日付:2021/07/25(日) 07:19
あおぞらさん、投稿ありがとうございます。

私の肝臓はぼこぼこに見えるので、嚢胞の数が多いと思います。そこを一つずつ詰めていく…できるかは受診しないとわからないですよね。嚢胞の中の液を抜く?というのも大きい嚢胞に対する処置のようですね。
ほんとうにやりたいのか含め、もっと考えてみます。ありがとうございました。


6649.Re: 肝嚢胞の治療について
名前:ほどうち(管理人)    日付:2021/07/25(日) 16:05
あきさま

ほどうちです。
こんにちは。
肝嚢胞の問題は、とくに女性の患者さんから伺います。圧迫による症状はお辛いですね。
今回、大阪のADPKD外来を担当されている先生から情報をいただきました。
よろしければ患者会PKDFCJのお問い合わせ先(pkdfcj@pkdfcj.org)にご連絡いただければと思います。よろしくお願いいたします。


6650.Re: 肝嚢胞の治療について
名前:もののけ    日付:2021/07/29(木) 12:22
私は肝嚢胞のドレナージを継続的に受けています。

今度9月に4回目をやります。

最初にドレナージを受けようと思ったのは、肝嚢胞の圧迫によりしょっちゅう吐き気に悩ましされたためです。

都島放射線科クリニック(大阪市都島区)と言うところで手術して頂きました。

ドレナージは嚢胞の大きさがある程度ないと出来ないことと、1回に2、3個しか嚢胞の体液を抜けないという欠点があります。


6651.Re: 肝嚢胞の治療について
名前:さくら    日付:2021/07/30(金) 00:13
私も肝嚢胞で肝臓が大きくなっていて、苦しいです。
昨年、大学病院での主治医に相談したところ、肝嚢胞が多すぎて健康な部分がないためメスを入れられない、感染を起こしていない間は触らない方がよい、嚢胞の水を抜いたとしてもすぐに戻るので効果はないと言われ、何の治療法も示されませんでした。
しかしお腹の苦しさはひどくなる一方で、外見の見た目も非常に気になっています。あきさんの質問に便乗する形で申し訳ありませんが、何か手立てがあるのであれば、私も情報がほしいです。
九州在住ですが、私も子どもが小さいので、あきさんと似た状況かなと思っています。


6652.Re: 肝嚢胞の治療について
名前:みい    日付:2021/07/30(金) 13:40
こんにちわ
私も同じく多数ある嚢胞のせいで肝臓が肥大してもう臨月のお腹のようです。

管理人のほどうちさんが書いてくださっている大阪の外来担当の先生からの情報というのは個人での問い合わせでしか得られないのでしょうか❓
こちらの掲示板に掲載していただくことはできないのでしょうか❓

肝臓肥大に関して同じように悩まれている方をこれまでも多数こちらの掲示板で拝見したので、同じようにみんなとにかく情報が何かないか日々模索していると思うので。。。
あきさんが立てられたスレに便乗する形で申し訳ないのですが、質問させていただきましたm(_ _)m


6653.Re: 肝嚢胞の治療について
名前:葉月    日付:2021/08/02(月) 11:24
久しぶりに投稿します。みなさん、こんにちは。
肝のう胞の話題がでてたので、私も気になって書き込みしました。

私も本当に毎日苦しくて。妊婦に間違われるのもしょっちゅうです。
先日、難病受給者証の申請で腹囲を測ってもらったら、臨月の時と同じくらいでした。
胃が圧迫されて、食事も少しずつしか食べれないし、皮膚が伸展されて乾燥し、湿疹などできていつも痒いです。
わき腹や背中の痛みもいつもありますし、5分歩くだけでしんどくなります。
私も大小さまざな大きさののう胞があり、部分切除も難しいし、穿刺も効果がないといわれて、何もできないといわれ続けています。

エンボスフィアの塞栓術のその後も気になっています。

もののけさんにお伺いしたいのですが。
その都島クリニックでの穿刺は日帰りですか?やはり数日入院しないといけないのでしょうか?


6654.Re: 肝嚢胞の治療について
名前:ほどうち(管理人)    日付:2021/08/02(月) 17:51
みぃさま

ほどうちです。
いつもご投稿ありがとうございます。

今いろいろと調整中なのでもう少しお待ちください。よろしくお願いいたします。


6655.Re: 肝嚢胞の治療について
名前:ほどうち(管理人)    日付:2021/08/04(水) 23:00
関西地区のみなさま

管理人のほどうちです。
先日掲示板に書き込んだ医療機関のご紹介です。

大阪市立大学医学部附属病院 腎臓内科初診外来 毎週月・水曜
(仲谷先生から下記のコメントをいただきました。)

「当院でPLDに関する治療例は多くはありませんが、可能です。ただし、腎臓内科ではなくて、肝臓外科で開窓術もしくは放射線科で塞栓術になります。最終的には術者の説明とご本人の同意の上で治療になるので
腎臓内科から術者には個別に事前に病状をご説明いたします。」

毎週月・水曜に腎臓内科初診外来を担当されています。お近くの医療機関を通して、地域連携室を通してご予約いただけますとスムーズに受診できるそうです。ADPKD患者と真摯に向き合っていただけると思います。


6656.Re: 肝嚢胞の治療について
名前:あき    日付:2021/08/05(木) 12:30
同じように悩んでいるかたが多いんですね。私はお腹はすごく気になりますが、臨月くらいまでは大きくないですね。これからもっとしんどくなるのかな…。
次のかかりつけ医の診察の時に、紹介状書いてもらって大阪市大病院にいってみようと思っていたのですが。

先日とったMRIで脳動脈瘤らしきものがあり、検査入院することになってしまいました。
黒に近いグレーとのことなので…とりあえず、そちらを優先で考えないといけなくなりました。また落ち着いたら、肝臓のことも考えたいと思います。


6657.Re: 肝嚢胞の治療について
名前:みい    日付:2021/08/05(木) 18:35
ほどうちさん

貴重な情報をありがとうございます!!
そして、このような掲示板を作っていただいたこと本当にいつも感謝しております。
現在通院している病院の主治医は腎臓内科、肝臓ともにこの病気にそこまで長けているわけではないので、私も一度紹介状を書いてもらい受診してみたいと思います。
お忙しいのになんだか催促してしまったみたいで申し訳ないです。。。


あきさん

動脈瘤心配ですね。。。私も同じく子供がまだまだ小さいので入院、治療となるとかぞくや身内にたくさん迷惑をかけてしまうようで気が引けていましたが、きっとご家族の方も応援してくださると思います。
ありきたりな言葉しかお伝えできませんが、子供や家族ももちろん大切ですが、あきさん自身の体も大切になさってくださいね。


6658.Re: 肝嚢胞の治療について
名前:みい    日付:2021/08/05(木) 18:46
何度も申し訳ありません。
そしてすでに皆さん実行されているような情報でしたらすみません(^_^;)

以前虎ノ門分院に塞栓術のことを聞きに行ったときに、肝嚢胞の若年層の患者さんで厳格な血圧管理をすることで個人差はもちろんありますが嚢胞の肥大をゆるやかにするといった効果が見られてそうです。
目標は上が95から110だそうです
血圧が高いとその分肝嚢胞も大きくしてしまうのだとか💦

あとは塩分も少なければ少ないほどいいそうで、普通の減塩食だと6gですが、1日3gで、と言われました。
塞栓術は目に見えて大きな効果が得られるわけではないし、詰めた場所以外はどうしても大きくなってはいくからまだ若いしと血圧のコントロールを勧められたことがありました。
降圧剤も飲みつつガチガチではないですが塩分も気をつけて1年経ちましたが、厳密に数値など測ったわけではないですが嚢胞の大きさは変わっていなかったとのことでした。
あくまでも個人差はあると思いますし、私の症状での場合の対処法なのでみなさんに該当するかはわかりませんが、少しでもお役に立てればと一つの情報として投稿させていただきました。


6660.Re: 肝嚢胞の治療について
名前:ほどうち(管理人)    日付:2021/08/07(土) 15:01
みぃさん

ほどうちです。こんにちは。

ADPKDの治療は、複数の診療科が必要となります。一つの医療機関で連携していただくことは患者にとってとても助かりますね。コロナ禍となった現在、上京されるのは大変です。身近なところで信頼できる医療機関や先生を見つけていただければ幸いです。

6645.AIM投与による急性腎不全治療につながる革新的成果 返信  引用 
名前:品川の寅    日付:2021/07/16(金) 23:58
ネコと腎臓病とAIM研究
で猫の寿命が2倍に出来るそうです。
人間のにも応用できそうです。

https://www.igaku-shoin.co.jp/paper/archive/y2020/PA03357_01

>宮崎 最終目標はもちろんヒトへの応用です。
>幸いにして昨年10月,AMED-LEAPという大型研究プロジェクトに採択されました
>(研究開発課題名=メチニコフ創薬:AIMによる食細胞機構の医療応用実現化,研究開発代表者=宮崎徹氏)。
>これでヒトへの応用に向けた研究を加速させることができます。

<論文概要>
https://www.amed.go.jp/news/release_20160105.html

https://www.amed.go.jp/news/release_20160105.html

6630.透析について 返信  引用 
名前:ヒデ    日付:2021/07/14(水) 12:36
久しぶりに投稿させていただきます。
サムスカの治療を続けていますが、クレアチニンがここ数ヶ月上がり続け、今日は3.87まできてしまいました。
そして、ついにこのままだと来年、再来年には透析になると言われてしまいました😭
もうすぐ47歳になります。予想より早い宣告に恐怖と少しパニックになっています。
独身で子供もいないので家族の心配はありません。
母親は20年以上透析をしておりますので、透析生活はなんとなくイメージはつきます。
ただ、実際の透析は見たことがないので、聞いた話とか調べてみると、針が太くて痛いとか、50代透析で寿命が15年くらいとか、怖い情報を聞いたり目にしたりします。
これからどんな人生が待っているのか、不安と恐怖で…
今、病院のロビーで落ち着くために文章を打っています。
同じような年齢で透析を始めた方がいらっしゃいましたら、経験談を教えてほしいです。
よろしくお願いいたします。



6636.Re: 透析について
名前:    日付:2021/07/16(金) 06:20
私も年齢48で、クレアチニン 4.5とかなり近い状態で、毎日将来どうなるんだろうと悩んでいます。

今と同じペースで仕事はできなくなる不安、今の会社にはいられなくなるのではという不安、収入がなくなることへの不安が強いです。

障害年金があるだろうとはいえ、性格するには全く足りなくて。。

すみません、ただの悩みの吐露にしかすぎす。。


6637.Re: 透析について
名前:ヒデ    日付:2021/07/16(金) 09:23
ぴ様
お返事ありがとうございます。
いえいえ同じ悩みの方とつながれただけで一人じゃないって思えます😢うれしいです。
私はコロナで会社が来年なくなります。今はその精算業務でわからないことだらけで大変な日々を過ごしているなかで、透析の話を受けて、仕事もてにつかない状態です。でも放り出すわけにもいかず、私も透析と仕事の両方のストレスのなかにいます。
怖くて夜中や明け方に目が覚めて叫びたくなります😭
それで色んな透析サイトを検索しては恐怖しています。
これからどんな人生になるのでしょうね😢お互いどこかで受け入れなくてはいけないのですよね。
また悩みを吐き出し合いましょう。ありがとうございます😂


6638.Re: 透析について
名前:リボン    日付:2021/07/16(金) 17:18
ヒデさん

不安になりますよね。

私はじんラボの会員になっております。
こちらのサイトは管理者さまも透析患者さんですし
保存期の方や透析患者さんにも寄り添ってくれるサイトです。無料で会員登録ができます。
良かったらご覧になってくださいね。
https://www.jinlab.jp/


6640.Re: 透析について
名前:ヒデ    日付:2021/07/16(金) 18:37
リボンさん
お返事ありがとうございます。
じんラボ見てみました。色んな方の体験談があり参考になります。さっそく、登録してみました。
とにかく針を刺すのが一番怖いです。なんか上手くいかないことがあるそうで😭その後の体調不良も心配です。
いろいろ調べるとエムラクリーム、エムラパッチが良さそうですね。母も何か使ってるみたいです。帰ったらきいてみようと思います。
よいサイトを紹介くださり、ありがとうございました✨
今は絶望と恐怖しかありませんが、何か光を見つけられたらいいなと思います😢
また色々教えてください。


6641.Re: 透析について
名前:リボン    日付:2021/07/16(金) 19:28
ヒデさん

見てくださりありがとうございます。

会員登録をすると毎週金曜日に管理者さんが情報を
メールにてくださいます。
管理者さんは寄り添ってくださる方です。
あと 全腎協とネットに入れてみてください
そちらもよい情報が記載されています。


6642.Re: 透析について
名前:ヒデ    日付:2021/07/16(金) 20:12
リボンさん
全腎連調べてみました。色々な情報が載っていました。
10万人も会員がいるのですね。公的サポートとかもあるみたいで参考になりました。患者同士の交流もあるみたいですね。
2017年くらいから情報が止まってるのはコロナで活動が止まってるのですかね。
患者同士の集まりは孤独な治療で助かりそうで、ちょっと気になります。
色々な情報ありがとうございました😂


6643.Re: 透析について
名前:リボン    日付:2021/07/16(金) 20:33
ヒデさん

全腎協は無料電話相談もできます。
心配するお気持ちが少しでも軽くなることが出来たら
と思っています。あと腎臓サポート協会も見てみて
ください。いっぺんに思い出せなくすみません。


6644.Re: 透析について
名前:ヒデ    日付:2021/07/16(金) 22:53
腎臓サポート協会見てみました。
こちらも体験談がいっぱいあり参考になります。
じっくり読んでみたいと思います。何か自分の気持ちの整理になったらいいなと思います😢
色んな会があるのですね。
色々教えていただきまして、ありがとうございました😭


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