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のうほう倶楽部
♪ここは、多発性嚢胞腎の情報交換の場です。いつもご投稿ありがとうございます。・・・since 2001.9.26 ♪(管理人ほどうち)

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6111.食事療法について 返信  引用 
名前:北海道在住    日付:2019/07/02(火) 18:33
私の担当医から
「多発性嚢胞腎は塩分を控えていれば、他の腎不全ほど食事制限をしなくてもよい」と
説明を受けています。
皆さんは、いかがでしょうか?
最近のeGFR値は28前後です。



6112.Re: 食事療法について
名前:アロマ    日付:2019/07/02(火) 20:13
こんばんは。
私も主治医から同じように言われたことがあります。他の腎不全の方みたいにタンパク制限にそこまで厳密になる必要はない。。みたいな。。。多発性嚢胞腎だと、低タンパクにしたから、嚢胞が小さくなるということもなく、やはり、徐々には大きくなっていく。。という感じで。。

あまりに低タンパクにし過ぎて、逆に貧血になる方が良くないと言われ、鉄剤も粉末タイプで少し出して頂いてます。


6115.Re: 食事療法について
名前:箔屋長兵衛    日付:2019/07/04(木) 16:58
はじめまして。
私は多発性嚢胞腎で、2013年にクレアチニン3を超えた時から、食事療法に取り組みました。「他の腎不全ほど食事療法をしなくていい」という見解は恐らく間違っていると思います。
確かに食事療法を行っても、嚢胞は徐々に大きくなっていきますが、クレアチニン値の維持や尿素窒素の軽減には効果を示しますので、腎不全の進行を緩やかにすることは可能です。ただし、カロリーを十分に取ることが必須ですので、でんぷん米やでんぷんうどんなどを活用しながら、栄養素も的確に摂取していかなければなりませんので、厳正な食事療法が必要になります。
多発性嚢胞腎への食事療法適用に関する知識のある医者は少ないですので、ご自身で勉強されながらになると思います。


6116.Re: 食事療法について
名前:七夕    日付:2019/07/05(金) 02:30
私も一つよろしいでしょうか。
以前健康番組で年配の人(70歳当り)の食事の見直しがありました。
年配の人の血液検査などで数値を見て、クレアチニンが0.7の人に対していつもの食事量ではタンパク質が多くいずれ腎臓の数値が悪くなると言われていました。

当時私は40歳でクレアチニンは0.8でしたので(70歳超えの腎臓の数値だと思いました)その頃せっせと低蛋白米を食べていたり、肉などのタンパク質を控えていましたので、番組を見て嚢胞腎ではないのに気を付けなくてはいけないのかと思いました。

私自身はこの多発性嚢胞のため2箇所の病院にかかり、一つ目は栄養指導をされタンパク質40gにしてくださいと言われて計算しながら食べていました。
2つ目の病院はサムスカ処方の病院ですが、医師によるとタンパク制限には2つの意見がありますね、と言われて極端な制限はしなくてもいいですがと言われました。

確かに塩分は意識して控えなければいけませんが、制限なく普通の食事や外食を続けると塩分やタンパク質を取り続けるようになると思い、私は家や外食でもタンパク質を取ることには意識しています。
最近は低蛋白米は卒業しましたが、年配の方の腎臓も食事で変わるのなら嚢胞で腎臓が大きくなってしまうこの病気は少なからず食事も影響があるかなと自分で感じました。

学術的に間違っていたらすみません。


6117.Re: 食事療法について
名前:ほどうち(管理人)    日付:2019/07/07(日) 23:36
北海道在住さま

ほどうち(管理人&管理栄養士)です。こんばんは。
私は、減塩はもちろん厳し過ぎない程度にたんぱく質を抑えた食事にしています。私の主治医も食事制限はまだやらなくてもいいよと言います。)

担当医から「他の腎不全ほど食事制限をしなくてもよい。」と言われているのですね。慢性糸球体腎炎や糖尿病性腎症のようにたんぱく質制限が有効と言われている疾病は、結構厳しくたんぱく質制限を行いますが、多発性嚢胞腎は必ずしも有効と言われていません。ただし、主治医はしなくてもよいと言われていません。貧血やカリウム、尿素窒素など上昇しているデータはありませんか?
まずは、ご自身がどのくらいエネルギー(カロリー)を摂っているのか、またたんぱく質をどのくらい摂っているかなどを医療機関の管理栄養士にご相談してみてください。

6月に名古屋で腎臓学会総会があり、ある臨床医が栄養のお話をされました。透析にならないために厳しく食事制限を行う人がいますが、あまり厳しすぎると導入後に経過がよくないので、必要な栄養をきちんと摂って抵抗力をつけていただきたいと…


6118.Re: 食事療法について
名前:山本    日付:2019/07/10(水) 23:26
古く曖昧な記憶で申し訳ないのですが、多発性嚢胞腎でタンパク制限をしても効果が無いと言う話は、十数年から二十年弱ぐらい前に聞きました。外国の論文で発表されたようで、それを伝えていたのは当時の北斗星でした。

私に外国語の論文を読めるほどの能力は無く、概略を伝えていた物を読んだだけなのですが、北斗星の過去ログを持っている方はいないでしょうか。だからと言って、勝手に貼り付けることも出来ないと思いますが。詳しくご記憶でしたら一言お願いしたいものです。

この掲示板でもタンパク質と食事の話題はよく登場します。医師から無理に制限しなくてよいと聞いた方と、腎臓のためなら少な目にしておいた方が負担が減るのではないかと言う意見など。

自分でも実験してみたのですが、BUNは簡単に下がるものの、CREの変化はそれほどでもありませんでした。多少の変化はあるのですが、誤差の範囲程度かも知れないと言われました。

カロリーの数字は油脂系の物などで補えるのですが、必須アミノ酸などはタンパク質が無いと摂取が難しくなります。

生命の維持にはタンパク質が必要ですが、同時に人間の身体も動物ですからタンパク質で出来ています。そのため制限をし過ぎると自分の身体からタンパク質を取ってしまうのか、無理な制限で内臓機能が落ちた話も聞きました。

食事を制限をしながら通院もしていたため、検査の結果を見ながら進めましたが、BUNと体重が減った程度でした。

以上が、曖昧な古い記憶と個人的な体験です。

ただ、サムスカも中止し透析までの保存期間については、食事制限をして透析導入までの期間を長く出来た体験談などはネットを探すといくつか見つかります。eGFRが今より低くなった時に、また相談して見るのも良いのではと思います。

食事の内容について知るには、今やソフトもアプリもありますし、ネット上で計算できるサイトもあります。タンパク、塩分、カロリー、ビタミン、、等々、自分の食事内容が栄養素までかなり細かくわかります。一度試して見てはいかがでしょうか。

塩分制限については、腎性高血圧があるためほとんど腎臓病で医師から言われるのではないかと思います。私の感覚では、しばらく続けると低塩に慣れてしまい、逆に食材本来の味を感じられるようになりました。

低塩の調味料やスプレー式の塩分もありますから、うまく組み合わせれば塩分制限をしても食事を楽しめます。

6109.腎摘出について 返信  引用 
名前:マチ子    日付:2019/06/29(土) 22:25
はじめまして。年内には透析を始める予定の者(50代)です。nokoさんのご主人のご様子は自分のことのように思いました。
私も嚢胞が大きく様々支障があり、このままでは寝たきりになりかねません。内臓を軽くして、もう少し生活の質をよくしたいのが願いです。
「透析を始めたあとに塞栓術を受けた」という方にお尋ねしたいのですが、腎臓摘出は選択肢にありましたでしょうか。塞栓術は数年後に再手術することも多いと聞いています。
医師と塞栓術や腎摘出について相談され、そして塞栓術を選択されたご経験がありましたら理由など教えていただきたく思います。



6110.Re: 腎摘出について
名前:ほどうち(管理人)    日付:2019/07/01(月) 20:08
マチ子様

ほどうちです。はじめまして。
書き込みを待っていますが、今のところないので、2名の方の状況をお伝えします。
Aさんは、圧迫が強いので、透析導入後に片腎を摘出されました。術後お目にかかりましたが、とったもののお腹の凹凸が気になるとおっしゃっていました。

Bさんは、嚢胞感染がなかなかよくならず、もう片方の腎臓も感染するかもしれないということでひとつの腎臓摘出となりました。腎動脈塞栓術を受ける場合は嚢胞感染がないことが条件のようです。塞栓術は、人によって、2、3回行われています。当事者ではありませんがご紹介させていただきました。


6113.Re: 腎摘出について
名前:とっと    日付:2019/07/02(火) 21:54
昨年、腎動脈塞栓術を受けました。腎臓摘出をしなかった理由としては、腎臓が大きく(6000cc超)体への負担が大きそうと思ったからです。
なお、「のう胞感染」がありましたが、術前1か月程度の期間、抗生剤(クラビット)により治療しました。
そのため、腸内細菌も死滅したようで、お腹の調子が悪くなり、ビフィズス菌の薬を飲んだりしました。
手術時にのう胞感染はNGですが、治療することにより手術は受けられるものと思います。
また、数年後ではなくとも、一度で成功するとは限らないそうです。


6114.Re: 腎摘出について
名前:マチ子    日付:2019/07/03(水) 20:05
ほどうち様 とっと様

貴重なお話をありがとうございます。
「のう胞感染」が関わってくることもとても参考になりました。

私も、AさんBさんが片腎を摘出された理由に共感できます。そして、とっと様が懸念された「体への大きな負担」がまさに
私が不安に思っていることです。
塞栓術を数回繰り返すことになるのであれば、お腹を大きく切開してでも1回で片腎摘出手術をするほうがいいのではないかと思う一方で、
その傷によって逆に生活の質が悪化してしまうかもという不安がぬぐえません。
大きな腎臓を腹腔鏡手術で摘出するというマジックみたいな手術方法はまだないのでしょうか。
まだまだ悩みそうです。

6105.(untitled) 返信  引用 
名前:noko    日付:2019/06/28(金) 17:08
多発性嚢胞腎により透析を始めて15年になる75歳の主人についての質問をさせて頂きます。昨年11月に心臓動脈瘤の手術を受け後遺症によ脊髄梗塞を発症し自宅での生活は週3回の透析、週2回のマッサージ以外はほぼ自宅におり外出はめったにしなくなりました。現在の腹部は110センチもあり、日常生活においてかなり苦しくなったようで、食事の量もへり歩行するにも下腹が痛くなり寝ていても圧迫されて苦しくなるようです。
そこで腎動脈塞栓療法と腎嚢胞窄刺吸引療法があるとの事ですが、どちらか施術なさった方がいらっっしゃいましたら体験談を知りたく投稿いたしました。
又、これらの施術できる病院は虎の門と順天堂とききましたが、病院の情報もありましたらあわせて教えて頂ければうれしいです。
何卒情報をお持ちの方がいらっしゃいましたらよろしくお願い申し上げます。



6106.Re: (untitled)
名前:ほどうち(管理人)    日付:2019/06/29(土) 09:18
nokoさま

ほどうちです。こんにちは。

虎ノ門分院の情報ですが、下記URLから病院のホームページをご確認ください。とくに透析に入られてから尿量が少なくなった方で圧迫が強い、血尿や感染を多発する方、移植を受けるために腎臓の容積を小さくする・・・などとTAEの目的はさまざまです。
多くの方が体験されていて、過去のご投稿に書かれています。






虎ノ門分院 腎動脈塞栓術(TAE)

http://www.toranomon.gr.jp/kajigaya/departments/kidney_i/


6107.Re: (untitled)
名前:noko    日付:2019/06/29(土) 10:11
ほどうち様
色々と有難うございました。助かりました。
虎の門病院のホームページみましたが虎の門では腎嚢胞穿刺吸引療法というのは行っていないみたいですね?現時点では選択肢は2つ考えていますので情報がもう少しあればと思ってます。ホームページでは体験談がなかったので、やはり体験された方のお話がきけたらと思ってます。
よろしくお願いいたします。


6108.Re: (untitled)
名前:ほどうち(管理人)    日付:2019/06/29(土) 19:13
ほどうちです。

いろいろと調べられて治療を検討されているのですね。主治医にもご相談されているのかもしれませんが、専門医に聞いた情報を書かせていただきます。
多発性嚢胞腎の穿刺吸引療法は、治療の目的によって最近は行なっていない医療機関があります。嚢胞は、小さいものが無数にある人、大小の大きさの嚢胞がある人・・・等さまざまです。何度も針を刺すことによって感染の可能性があるということで検討が必要と聞いています。あまりうれしい情報ではないかもしれませんがご紹介させていただきました。
最後に外出が困難になられているご主人の体力を考えられてご検討ください。


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