腹膜透析を始めたので障害年金の申請ができるかと診断書をいただいたのですが、傷病名が慢性腎不全、傷病の原因は腎硬化症と書かれていました。
2004年に大学病院にかかって多発性嚢胞腎って診断されたから、初めて聞く病名にショックを受けながらもPKDFCJを探し当て、いろいろ教えていただき、サムスカも飲んで頑張って（私にとっては多量の飲水が結構つらかったです）、脳動脈瘤を見つけていただいて手術し、悩んで子供たちに告知もし・・・なのに、診断書ではそのことは完全になかったことになるのですね。
診断書には、病状をそのまま書いてあるので、内容に文句があるわけではないのです。
ただ、何だろう、気持ちの持って行き場に困っています。
同病の方がたくさんいらっしゃるのを知り、研究してくださっている先生方から貴重な情報をいただき、この掲示板という相談の場を心強く思い、孤独感にさいなまれることなく頑張ってくることができました。
なのに、全部違ったの？？？なかったと同じ？？という気持ちです。
主治医の方から、多発性嚢胞腎ではないという説明を受けたことはなく、昨年主治医が変わったときに「もしかしてPKD1、PKD2の変異の多発性嚢胞腎ではないのでは？」と尋ねたら、「違いますよ。悪くなるパターンも全然違う」とサラッと返事があり、そうなのか、、、と思ったくらいで、腎硬化症なんて病名がついているなんて知りませんでした。
今更、診療内容も変わらないし、お仲間がたくさんいらっしゃると思って過ごしてくることができたのなら、それはそれで良かったと考えようと思いますが、気持ちの切り替えに少し時間がかかりそうです。
聞いていただきたかった愚痴とは少しそれますが、障害年金請求も噂の通り難しいですね。
診断書もらってしまったから3か月以内に申請しないといけないのですが思っていた以上に色あり相談センターに行くしかないということになりました。
ここにたどり着くまでに、相談センターに電話したら話し中が続いた後、電話に出てもらえる時間が終了、次に日本年金機構予約ダイヤルに尋ねたら、年金事務所に電話するように言われ、年金事務所で細かいことを聞いてもらった結果、年金相談センターに行くように指示されました。無事申請できるのだろうか・・・。
長々と私事を書いてしまいすみませんでした。
どうやら病名が違ったようですが、やはり多数の嚢胞があることには変わりなく・・ほかに病気のことを話せる相手もおりません。引き続きこの掲示板を頼りにさせていただくことをお許しいただきたいと願っております。
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