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のうほう倶楽部
♪ここは、多発性嚢胞腎の情報交換の場です。いつもご投稿ありがとうございます。・・・since 2001.9.26 ♪(管理人ほどうち)

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6242.eGFR低下について 返信  引用 
名前:サンダーバード    日付:2020/01/25(土) 16:22
こんにちは サムスカ服用して4年半になります。この1年でeGFRが6
下がり、今月は34.5でした(ちなみに、前年は1年間で0.5の低下でした)主治医からはこのままいけば、5年後には透析になると言われました。食事、運動等での引き延しは厳しいのでしょうか。主治医からその辺の助言はありません。



6243.Re: eGFR低下について
名前:ほどうち(管理人)    日付:2020/01/25(土) 22:37
サンダーバード様

はじめまして、管理人のほどうちです。
ご投稿の内容を拝見しました。

ADPKDの場合、他の腎疾患と比べて食事療法で腎機能を回復させることはむずかしいと言われていますが、尿素窒素が高い場合などにはたんぱく質を制限することがあります。ただし厳しい制限ではなく緩やかな制限になるかもしれません。腎機能が低下するとカリウムやリンのとりすぎにも注意した方がよいです。食事のコントロールを何もしないと急速に悪化する方がいます。

今できることは、腎臓に負担をかけないよう食生活(減塩、バランス食など)をして、肥満を避けることも大切です。また、脂質異常症や糖尿病なども避けたほうがよいですね。

もし管理栄養士がいる医療機関に通院されている場合は、血液データを見ていただきながら食事の話を聞かれてはいかがでしょうか。
公共の保健所や健康センターにも管理栄養士がいるので、そちらでも食事のお話を聴くこともできます。

一般論となりましたが・・・

「患者さんとご家族のための多発性嚢胞腎PKD療養ガイド2019」には、患者向けにたくさんの情報が掲載されています。


6245.Re: eGFR低下について
名前:サンダーバード    日付:2020/01/26(日) 14:22
ほどうち様 早々の情報ありがとうございます。主治医,、管理栄養士に相談してみます。


6246.Re: eGFR低下について
名前:はくやちょうべえ    日付:2020/01/31(金) 07:55
こんにちは。2013年から食事療法を実施し、2019年春から透析に踏み切りました。私の経験から申し上げますと、食事療法が透析導入先送りに向けてどの程度効果があるか分かりませんが、少なくとも食事療法から数年はほとんどクレアチニンが変わらない状態が続きました。また、透析導入時も体調をある程度維持したままで迎えることができたと思います。透析導入時のクレアチンは12くらいでした。また、緩やかな食事療法では意味がなく、厳格な(タンパク質を制限するだけでなく、栄養バランスも考える。最低限のタンパク質を確保する)食事療法でないと、それなりの効果は発揮できないと感じました。あとはカロリーです。カロリーを維持しながら、栄養バランスを保つのは難しいですので、ご家族からの支援も不可欠になります。ただ、腎機能が悪化してくると、食事療法にも限界があり、クレアチニンが5か6を超えてくると、急激にクレアチニンが上昇しました。
現在、在宅透析で長時間透析を確保できていますので、健常者よりも元気な状態です。むしろ、食事療法しているときよりも活発になりました。そして、陸上の短距離を中高生に混じって練習できるくらいの体力もあります。


6253.Re: eGFR低下について
名前:サンダーバード    日付:2020/02/01(土) 14:16
はくやちょうべい様 情報ありがとうございます。難しいんですね、食事バランスの調整は。気が沈みがちですが、気持ち切り替えていこうと思います。
> こんにちは サムスカ服用して4年半になります。この1年でeGFRが6
> 下がり、今月は34.5でした(ちなみに、前年は1年間で0.5の低下でした)主治医からはこのままいけば、5年後には透析になると言われました。食事、運動等での引き延しは厳しいのでしょうか。主治医からその辺の助言はありません。

6226.2/8(土)市民公開講座(大阪)開催のお知らせ 返信  引用 
名前:ほどうち(管理人)    日付:2019/12/24(火) 22:56

多発性嚢胞腎の生活習慣と薬物治療
〜今後の腎代替療法も含めて〜

●日時・・・令和2年2月8日(土) 13時〜14時30分 (受付:12時30分〜)
●場所・・・大阪大学中之島センター 3階「301」 

講師 大阪大学大学院腎臓内科学教授 猪阪善隆先生
 
参加費:無料

【メッセージ】
多発性嚢胞腎は、腎臓に嚢胞(水がたまった袋)がたくさんできて、腎臓の働きが徐々に低下していく、遺伝性の病気です。これまでは有効な治療法がありませんでしたが、食事療法など生活習慣の改善は重要です。薬物治療の適応や治療効果、また移植や透析など腎代替療法についてもお話ししたいと思います。

<問い合わせ先 大阪大学腎臓内科:06-6879-3857 >

ご参加希望の方はご連絡ください(定員70名)。


ご講演修了後、患者会(PKDFCJ)より治療・生活に役立つ情報をお伝えします。ぜひご参加ください。



6227.Re: 2/8(土)市民公開講座(大阪)開催のお知らせ
名前:ほどうち(管理人)    日付:2019/12/26(木) 23:02
会場への行き方・地図は、PKDFCJホームページ「お知らせ3/23」をご覧になってください。 ↓  ↓
http://www.pkdfcj.org/?cat=7


6252.Re: 2/8(土)市民公開講座(大阪)開催のお知らせ【再掲】
名前:ほどうち(管理人)    日付:2020/02/01(土) 12:55
みなさま

大阪の市民公開講座は、来週になりました。
新型肺炎、インフルエンザが流行っていますが・・・私も参加させていただきます。この時期は、しっかり食べて免疫力を落とさないようにしましょう。睡眠も大切です。

食事療法は、その方の腎機能や体調によって取り組み方が異なります。●●がよい、よくないという情報は慎重にすすめましょう。

6248.牛乳、ヨーグルトについて 返信  引用 
名前:すいか    日付:2020/01/31(金) 11:00
たびたび失礼致します。
又、牛乳、ヨーグルトは毎日は止めたほうがよいなど教えて頂けますと助かります。宜しくお願い致します。

6189.足のむくみについて 返信  引用 
名前:みなみ    日付:2019/10/15(火) 18:04
 もし同じ症状の方がいらっしれば…と思い、お尋ね致します。
主人が五月からサムスカを飲んでおり、ひと月ごとの血液検査は今のところ異常がなく安心しているのですが、この所両足がかなりむくんでしまいます。
椅子に座っているとすぐにパンパンになってしまいます。
一つ思い当たるのは、飲水の量が少ないことが関係しているのでは…ということです。
4ℓ〜6ℓの飲水が必要と言われているのに、3ℓ程しか飲んでないません。喉が渇くことも感じないようで血液検査も変わりなかったので、多少のむくみはあるんだろうと勝手に思い込んでいましたが、この所かなりむくんでいます。
次回の診察まで二週間あるので、その前に皆様にお尋ねしたくて書き込み致しました。



6190.Re: 足のむくみについて
名前:りひと    日付:2019/10/17(木) 19:31
以前サムスカを服用していた時、私も、あまり水が飲めず多くて3.5ℓ程度、飲むのがつらいときは2ℓちょっとで、医師からお叱りを受けたりしましたが、むくむことはありませんでした。水分不足が原因ではないような気がします。むくみがひどいのが何日くらい続いているのか、ナトリウムの摂取量は適切かなど、細かいことがわかりませんが、むくみの原因は腎臓だけとは限りませんし、ご心配なほどのむくみでしたら、二週間待たずにとりあえず主治医にご相談されたほうが良いのではないでしょうか。どなたからも返信がないので、あまり詳しくないながらに書き込みました。お大事になさってください。


6192.Re: 足のむくみについて
名前:みなみ    日付:2019/10/18(金) 08:58
りひと様お答え頂いてありがとうございます。りひと様がおっしゃるように、むくみは腎臓だけの原因ではないかもしれないと思うようになりました。日々の状態をじっくりみていきながら診察日を早めてもらうことも検討したいと思います。ありがとうございました。


6240.Re: 足のむくみについて
名前:あおぞら    日付:2020/01/17(金) 17:21
足のむくみについてです。私は足を押すと凹んだまま戻らないままだし
足がいつも怠くて辛かったのですが静脈瘤の手術をしてむくみが
ずいぶん軽減されて楽になりました。


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