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のうほう倶楽部
♪ここは、多発性嚢胞腎の情報交換の場です。いつもご投稿ありがとうございます。・・・since 2001.9.26 ♪(管理人ほどうち)

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6708.ごめんなさい、愚痴らせてください 返信  引用 
名前:りひと    日付:2021/10/25(月) 11:42
腹膜透析を始めたので障害年金の申請ができるかと診断書をいただいたのですが、傷病名が慢性腎不全、傷病の原因は腎硬化症と書かれていました。
2004年に大学病院にかかって多発性嚢胞腎って診断されたから、初めて聞く病名にショックを受けながらもPKDFCJを探し当て、いろいろ教えていただき、サムスカも飲んで頑張って(私にとっては多量の飲水が結構つらかったです)、脳動脈瘤を見つけていただいて手術し、悩んで子供たちに告知もし・・・なのに、診断書ではそのことは完全になかったことになるのですね。
診断書には、病状をそのまま書いてあるので、内容に文句があるわけではないのです。
ただ、何だろう、気持ちの持って行き場に困っています。

同病の方がたくさんいらっしゃるのを知り、研究してくださっている先生方から貴重な情報をいただき、この掲示板という相談の場を心強く思い、孤独感にさいなまれることなく頑張ってくることができました。
なのに、全部違ったの???なかったと同じ??という気持ちです。

主治医の方から、多発性嚢胞腎ではないという説明を受けたことはなく、昨年主治医が変わったときに「もしかしてPKD1、PKD2の変異の多発性嚢胞腎ではないのでは?」と尋ねたら、「違いますよ。悪くなるパターンも全然違う」とサラッと返事があり、そうなのか、、、と思ったくらいで、腎硬化症なんて病名がついているなんて知りませんでした。

今更、診療内容も変わらないし、お仲間がたくさんいらっしゃると思って過ごしてくることができたのなら、それはそれで良かったと考えようと思いますが、気持ちの切り替えに少し時間がかかりそうです。

聞いていただきたかった愚痴とは少しそれますが、障害年金請求も噂の通り難しいですね。

診断書もらってしまったから3か月以内に申請しないといけないのですが思っていた以上に色あり相談センターに行くしかないということになりました。
ここにたどり着くまでに、相談センターに電話したら話し中が続いた後、電話に出てもらえる時間が終了、次に日本年金機構予約ダイヤルに尋ねたら、年金事務所に電話するように言われ、年金事務所で細かいことを聞いてもらった結果、年金相談センターに行くように指示されました。無事申請できるのだろうか・・・。

長々と私事を書いてしまいすみませんでした。
どうやら病名が違ったようですが、やはり多数の嚢胞があることには変わりなく・・ほかに病気のことを話せる相手もおりません。引き続きこの掲示板を頼りにさせていただくことをお許しいただきたいと願っております。



6709.Re: ごめんなさい、愚痴らせてください
名前:ほどうち(管理人)    日付:2021/10/25(月) 21:27
りひとさま

こんばんは、ほどうちです。
りひとさんの複雑なお気持ちが伝わってきました。
ADPKDの方と同じような治療を受けながらここまでがんばってこられたのですよね。これまで通りに掲示板に書きこんでください!

6690.腹膜透析か血液透析か 返信  引用 
名前:ぴー    日付:2021/09/19(日) 08:32
多発性嚢胞腎の悪化に伴い、透析をそろそろ考えていかなければならない時期です。
腹膜透析か血液透析が選ぶ必要がありますが、
多発性嚢胞腎の場合、腎臓が大きく腹膜透析にそぐわないのではないかと感じています。
どのくらいの腎臓の大きさなら可能かなど、実例がありますでしょうか。

現在、腎容量は2700㎤ 175センチ60キロの体格です。



6695.Re: 腹膜透析か血液透析か
名前:山本    日付:2021/10/01(金) 22:52
このような代替療法の選択に関わるような質問は、掲示板で聞くには限界があると個人的には思います。ほとんどが素人の集まりですから、個人的な経験は聞けるでしょうけど。腎容量や体格だけでこれが適切、などと答えられる人が医師でもいるでしょうか。

診察を受けている病院で聞くのが一番良いと思います。診察を受けていれば、より細かい数値や資料を担当医は持っているでしょう。

そして病院によっては「選択外来」と言ったような名称で相談できる科を持っている所もあるはずです。病院によって名称は違うかも知れません。そこでは各療法の実例が患者数だけありますから、相談に当たる看護師などから詳しい話が聞けます。

相談したら、そこで決めなければいけないようなこともありません。選択に悩んだり、療法を詳しく知るための外来なのです。透析室を見ることも、実際に使う機器を見ることも可能です。(病院によって違いはあるかも知れません)保険内で受診できます。一度、医師か病院に相談できる科があるか、予約が取れないか、聞いてみるのが良いと思います。


6696.Re: 腹膜透析か血液透析か
名前:個人的感想    日付:2021/10/02(土) 08:27
山本さまのご意見は正論ですが、
全てのの医師が丁寧に答えてくれるとは限りません。

ここに投稿する方々は、藁にもすがる思いで、
僅かな可能性を求めているのではないでしょうか。


6697.Re: 腹膜透析か血液透析か
名前:ユキ    日付:2021/10/04(月) 12:48
「エビデンスに基づく多発性嚢胞腎(PKD)診療ガイドライン2020」
上記は医師向けの書籍ですが、検索すると内容を見ることができます。72ページあたりに腹膜透析についての記載がありますので、読んでみてください。

多発性嚢胞腎があっても可能な場合が多いようです。


6698.Re: 腹膜透析か血液透析か
名前:リボン    日付:2021/10/05(火) 00:08

ぴーさんが腹膜透析か血液透析を選択するにあたり
どうなんだろうと思う事は
少しでも情報があったらと思うことは ぴーさんだけではないのではと投稿を読んで思いました。

山本さまが教えてくださった選択外来 最初 わからなくネットで調べみたら
よく分かりました。

ユキさんが教えて下さった情報もありがたい情報です。

しろうとはだから答えられないからこういう質問をするのはどうだろうか?とは
ならないほうがよいのではないしょうか。 
怖くて投稿してお聞きできない環境を作ってしまないかと
心配です。

私達患者の中で情報を知りたいと思っているかたもいると私は思っています。
山本さんの選択外来  ユキさんのガイドラインの書籍件
こういうことをお知らせくださったら 少しでも早く気持がらくになれるのでは
ないでしょうか。

投稿をしづらくならないような環境がいいのではないでしょうか。
おたがいのためにも。
と私は思いました。


6699.Re: 腹膜透析か血液透析か
名前:ユキ    日付:2021/10/05(火) 12:05
>しろうとはだから答えられないからこういう質問をするのはどうだろうか?とはならないほうがよいのではないしょうか。 
怖くて投稿してお聞きできない環境を作ってしまないかと
心配です。

担当の医師でなければ答えられない内容を掲示板で聞いても適切な返答はもらえないということであり、素人だから答えられないという意味ではないと思います。医師であっても、自分の患者でなければ検査データが無いのでおそらく答えることは出来ないでしょう。


6702.Re: 腹膜透析か血液透析か
名前:ぴー    日付:2021/10/16(土) 09:32
みなさま、コメントありがとうございます。
もちろん、医師の診断を仰ぐべきというのはわかっていますが、
少しでも情報があればという不安な思いから記載させていただきました。

そういうことを書くべき場ではなかったのであれば
申し訳ありませんでした。


6703.Re: 腹膜透析か血液透析か
名前:りひと    日付:2021/10/16(土) 16:49
今回は、たまたまぴー様のご質問の意図と少し離れた場所で議論が発展したようですが、そういうことを書くべき場でないということは決してないと思います。私個人の意見ですが、お気になさる必要はないかと。

数少ない多発性嚢胞腎の中で、さらに透析人口の3%しかいない腹膜透析ですので、情報の少なさには悩みますね。

ネットで調べても、どこも同じような腹膜透析の一般的な説明ばかり。
私は、腹膜透析なさっている方のツイッターをのぞき見して、ああ、こんなトラブルがあるんだな、とか見ていますが、多発性嚢胞腎の方は見当たりません(一人だけ、導入予定の人はみましたが、容積については記載なし)。

で、「腹膜透析ブログ」で検索してみたところ、おひとりいらっしゃいました。
やはり腎容積はわかりませんでした。ここ一年で7%の増加率で、膨満感のためにすぐおなか一杯になる、という苦労をなさっているようです。

よろしければ探してみてください


6704.Re: 腹膜透析か血液透析か
名前:りひと    日付:2021/10/16(土) 17:37
すでにご存知でしたらごめんなさい。


6705.Re: 腹膜透析か血液透析か
名前:アロマ    日付:2021/10/16(土) 19:09
こんばんは。

りひとさんのおっしゃる通りだと思います。
多発性嚢胞腎という疾病で、情報も限られた中で、皆さん模索しながら自分の状態を考えることも多いと思います。

いろいろ話を聞いてもらうだけでも救われたり、参考になることや励みになることもあるかと思います。

書くことをためらわれてしまうことがあるかと気になりました。

6700.ぴー様へ 返信  引用 
名前:りひと    日付:2021/10/08(金) 01:08
今年8月に主治医の勧めで腹膜透析を始めました。
私は普通の多発性嚢胞腎ではないようで、腎臓に嚢胞は多数あるのですが腎容積は大きくなく、ご質問には答えられないのですが、こんな事がありましたということを書かせていただきました。

自分の都合と症状の進み具合との関係で、カテーテルを埋め込んでいったん退院するSMAP法ではなく、手術二日後から透析開始しました。

最初は順調だったのですが、二日目か三日目に、突然排液不良になりました。
透析液1000mlから開始したのですが、500ml程度しか排液出来ず、体の向きを変えたり、その場で飛んでみたり(術後すぐなので痛いこと!笑)言われた通りに思いつく限り試してみてもダメ。

レントゲン検査の結果、おなかの中のカテーテルがずれて、前方(腹側)に押し付けられていました。
あまり大きくないとはいえ、腎臓に押されたことも原因かもしれないけれど、とにかく便秘が一番の原因だということで、酸化マグネシウムを処方されました。が、入院中は改善しませんでした。
100点満点でなくても60点の状態でいいよ、ということで、その状態で退院決定。
退院時、最後の排液時にやけくそになって体を強く振ったりしていたら、カテーテルの位置が多少改善されたようで、腹側に押し付けられているのは変わりないのですが、以後排液はスムーズにできるようになりました。

たまたま何とかなりましたが、もしどうしてもだめなら、カテーテルにワイヤーを入れて修正するとかまあ、何らかの方法は考えるので大丈夫だよみたいなお話でした。
たいした腎容積ではなくても、こんなこともありました、というご報告でした。
コロナ禍の中、頻繫に通院しなくてよいのは腹膜透析の大きなメリットですし、もし、お仕事をなさっているなら尚更。
主治医とご相談の上、ご自身の性格とかご家庭の事情も併せてご検討なさってください。
お大事に。



6701.Re: ぴー様へ
名前:ほどうち(管理人)    日付:2021/10/10(日) 11:01
りひと様

(横からスミマセン)

お久しぶりです。
貴重な体験談をご紹介いただきありがとうございました。私の周囲にも腹膜透析をしている人(ADPKD)がいますが、スタートまもなくトラブルが発生しつつも徐々に慣れてコツをつかみながらがんばっています。導入の可能性は自己判断できませんが、実際に体験されている方の声はとても参考になります。これからも時々経過を教えてください。

6692.のうほう倶楽部、開設20周年!  ARIGATOU 返信  引用 
名前:ほどうち(管理人)    日付:2021/09/26(日) 09:15
のうほう倶楽部を開設し、20年が過ぎました。
いつも支えてくださっている皆さま、ありがとうございます。

いつまで続くか(続けられるか?)わかりませんが・・・これからも「ほかの患者さんがどうしているか気になったとき」、「ココロがちょっと苦しくなったとき」に立ち寄ってください。
その後は、現実と向き合ってどうすれば前進できるか、一つずつ対応できるといいですね。これからもよろしくお願いします!



6693.Re: のうほう倶楽部、開設20周年!  ARIGATOU
名前:みみず    日付:2021/09/27(月) 11:44
ほどうち様

のうほう倶楽部開設20周年おめでとうございます。
そして、いつも本当にありがとうございます。
この掲示板にどれだけ励まされているか…

これからも無理せずゆっくり続けて頂けると嬉しく思います。
よろしくお願いいたします。


6694.Re: のうほう倶楽部、開設20周年!  ARIGATOU
名前:ほどうち(管理人)    日付:2021/09/28(火) 18:21
みみずさん

メッセージありがとうございます!
次は、25年をめざしますね。

6691.ぴーさまへ 返信  引用 
名前:大阪のおばちゃんです。    日付:2021/09/19(日) 19:27
私が今かかっている病院では腎容量は計った事がありませんが、腹膜透析を勧めて頂きました。
146センチ44キロです。
現在は1100CCを3回注入しています。
体調次第でこれから回数が増えるかもしれませんが、ぴー様は体格も大きいから、もう少し多い量を入れられると思います。
でも兎に角担当医との相談が、一番ですよね。
体調は良いです。


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