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のうほう倶楽部
♪ここは、多発性嚢胞腎の情報交換の場です。いつもご投稿ありがとうございます。・・・since 2001.9.26 ♪(管理人ほどうち)

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6126.腎臓肥大化について 返信  引用 
名前:moominn    日付:2019/07/21(日) 22:34
初投稿です。
PKDで透析11年目ですが、腎臓が肥大化して体重も増加傾向でかなり妊婦以上に大きくなっています。最近、腎臓が重すぎる、大きすぎて体の維持に困難になりつつあります。その場合、腎臓摘出の手術とか腎臓の動脈の封鎖するカテーテル手術などはしたほうが良いのでしょうか。腎臓肥大化してその予後についてどういう処置をしているのか知りたいです。



6127.Re: 腎臓肥大化について
名前:ほどうち(管理人)    日付:2019/07/23(火) 12:37
はじめまして、ほどうち(管理人)です。
腹部が大きくなられ、日常生活にも影響が出ていらっしゃるかと思います。お辛いですよね。
主治医は、塞栓や腎臓摘出についてどのように言われてますか?
塞栓術はたくさんの方が受けられていて、体験はNo.5607,6091,他にも見つけることができるのでご覧になってください。簡単ですが…


6128.Re: 腎臓肥大化について
名前:moominn    日付:2019/07/24(水) 01:34
塞栓術について、ありがとうございます。
最近は、かなり術数が増えているようですね。
尿がほとんど出ないので、腎摘出してもらいたいくらいなのですが、どうやら大多数の方がヘルニアになり車椅子生活になりそうなので、一度は塞栓術で経過をみてみたいとは思っています。
ですが、地方の病院ですので、このPKDという難病は地方では塞栓術の症例が少ないのが実情で、ドクターもこれから学習し経験を積むという段階のようです。
塞栓術を提案していますが、あまり良い回答が得られていません。
現在の腎臓は何キログラムあるのか、興味があるところです。
妊婦服の生活です。そのくらい肥大化していますので。


6129.Re: 腎臓肥大化について
名前:プリン    日付:2019/07/24(水) 09:25
moonminnさん

先日、虎ノ門病院分院で手術を受けました。
私も地方在住ですが地元の大学病院では不安で受けれませんでしたので、
思い切って東京へ出ていきました。
結果、大正解でしたよ。虎ノ門病院では最近、塞栓術に使うコイルに
毛のついた新しいタイプのを使うようになって、私で2例目だと言われました。
技術も道具も年々進化しているようです。
まだ、術後2ケ月未満ですが、おなかが小さくなり、多くの人に指摘されます。
一番驚かれたのは、地元の病院の先生や看護師さんです。

着れる服も増えましたし、狭い箇所も通れるようになり、掃除のときに
しゃがんで床を拭けるようになりました。

以前は、私も両方で腎臓が8000ccあり、新生児2人分以上と思うとゾッとしました。
今、どのくらいまで縮小したかわかりませんが、中年太り?くらいだと
自分では思っています。

虎ノ門の先生が塞栓術は年齢が若いほど、透析歴が浅いほど効果が
高いとおっしゃっていました。

地方から東京の病院で手術となると、二の足を踏むことも多いですが
私はおすすめします。


6130.Re: 腎臓肥大化について
名前:ほどうち(管理人)    日付:2019/07/24(水) 12:08
プリンさま

体験談ありがとうございます。

やはり経験者のメッセージは心強いですね。

効果があってよかったです!


6133.Re: 腎臓肥大化について
名前:moominn    日付:2019/07/29(月) 19:49
腎臓肥大化になっていて衣類も選択に困っています。
それで、オーダーメイドにするか、サイズをXXXXL程度の巨大なサイズにするか、妊婦服にしています。
一番コストが安くて済んでいるのが、妊婦服です。
妊婦服らしくないものを探すのが一苦労です。
パンツ類は、ウエスト位置の低い物、女性用のローライズの物を選択しています。
そうなると、どうしてもスキニーパンツが多いのです。
衣類の購入でもかなり困っています。
腹部の大きさを目立たなくして着れるものになります。

6131.(untitled) 返信  引用 
名前:プリン    日付:2019/07/24(水) 12:38
ほどうち様

のうほう倶楽部の管理、運営をありがとうございます。
手術を受けるにあたり、これまでの書き込みを何度も読んで
参考にさせて頂きました。



6132.Re: (untitled)
名前:ほどうち(管理人)    日付:2019/07/24(水) 19:41
プリンさま

のうほう倶楽部は、皆さんに支えられています。
こちらこそありがとうございます。 

ほどうち

6125.りひと様 返信  引用 
名前:すいか    日付:2019/07/16(火) 00:33
更に詳しく有難うございます。ずっと悩んでいましたのでほっと致しました。有難うございました。

6121.カフェインについて 返信  引用 
名前:すいか    日付:2019/07/15(月) 18:22
教えて頂きたいのですが、カフェインを飲むと嚢胞が大きくなると言うかたと適量は大丈夫というかたがいらっしゃいます。どちらがただしいのかご存知の方いらっしゃいましたら宜しくお願い致します。



6122.Re: カフェインについて
名前:山本    日付:2019/07/15(月) 23:32
嚢胞が大きくなると言う表現とは違うのですが、実験で分かっているため細胞増殖に導かれるのでカフェインは過剰にならない方が良いと言われています。そう導く細かい酵素の名前などについては、ネットを検索すると詳しく説明しているサイトもあると思います。

一番気をつけなさいと言われるのは脱水ですから、水をある程度飲むように進められます。さすがに水だけでは飽きるためか、いろいろな味で水分を取る人もいるようです。水以外をコーヒーやお茶にするとカフェイン量が増えてしまいます。

一日にお茶やインスタントコーヒーを飲んでいますが、せいぜい1〜2杯程度。ステージによるかもしれませんが、ガブガブ飲まない限りは医師から絶対やめろと言われたこともないのですが。でも、一番飲んでいるのは麦茶かな。

コーヒーやお茶の販売に関わる仕事で飲まなければいけないとか、特別な理由がないのでしたら、控えめな方が良いと思います。


6124.Re: カフェインについて
名前:りひと    日付:2019/07/16(火) 00:25
前の話題のたんぱく質についてもそうですが、摂取しても大丈夫かダメかの二者択一ではなく、カフェインは嚢胞増大の要素の一つで、取りすぎるとよくない影響があるのは確かだけれど、摂取量を厳しく制限し、ゼロにしたりしてもそれに見合うほどの(嚢胞増大が止まるとか)効果は期待できるものではない。なので、取りすぎないように注意しましょうということか、と、私は理解しています。

ただ、ステージが進んで腎機能が衰えてきますと、カリウムやリンなどもの数値も上がりやすくなります。コーヒーや緑茶(特に抹茶)にはカリウムが割と多く含まれますし、コーヒーに入れるホワイトニングにはリンが多いので、食べ物に気を付けているのに思ったように数値が下がらないということもあるようです。その辺も含めて飲み物は選んでいます。


山本様のように、脱水にならないようにカフェインのないものをしっかり飲んで、カフェインを含む飲み物はお楽しみとして、一日に少し、というやり方が一番体にも悪くないし、ストレスも少なく長続きするのではないかと思います。

6123.山本様 返信  引用 
名前:すいか    日付:2019/07/15(月) 23:51
早速のお返事有難うございました。お茶も1日1、2杯程度であればよいとのお返事頂き安心致しました。本当に有難うございました。

6119.山本様へ。北斗星の論文について 返信  引用 
名前:りひと    日付:2019/07/12(金) 18:34
北海道在住様から最初の話題から少し外れ、また、長くなってきましたので、新しく書きました。

今は解散した患者会、PKDの会の会報誌、北斗星。ネットに残っていたころに一通り目を通したので、どこかに残していないか探してみましたが、PCには保存していないようでした。ネット上には2009年の岩本一郎先生の講演記録の号だけが残っており、基本的な情報がまとめられています。10年前のものですが貴重なものだと思います。ただ、たんぱく質制限についてはここでは書かれておりません。

一方、杏林大学の多発性嚢胞腎啓発ウェブサイト内、、お役立ち情報というところに2013年のもので「多発性嚢胞腎の食事について」という記載があります。とても詳しく書かれています。

こちらは、東原英二先生がいらっしゃる病院です。東原先生は以前から多発性嚢胞腎を扱っておられ、北斗星でもよくお見かけしたので、ご記憶の北斗星は東原先生のお話で、論文の出展はもしかしたらここのものと同じではないかという気がします。
推測ではありますが。


よろしければ一度ご覧になってみてください。



6120.Re: 山本様へ。北斗星の論文について
名前:山本    日付:2019/07/14(日) 21:07
曖昧な記憶からの書き込みだったのですが、詳しく調べて頂きありがとうございます。

昔は非会員でも過去の号はネット上で読めたのですが、ここまで古い話になると残っていないようですね。

私個人としては、その昔に読んだ後いろいろと食事の調整をして、前のツリーに書いた通りの結果でした。当時はソフトも無い時代でしたが、自分でエクセルのマクロを組んだ方から栄養計算の方法を教えて頂き、簡単で助かった思い出があります。

医師に「タンパクは制限しなくて良い」と言われたのだけど、その根拠や理由を知りたい方も多いためか、時々この話題が出てくるのではないかと思います。

そんな方々に一度検索して読んでいただけると良いのではと思います。


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