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のうほう倶楽部
♪ここは、多発性嚢胞腎の情報交換の場です。いつもご投稿ありがとうございます。・・・since 2001.9.26 ♪(管理人ほどうち)

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6723.愚痴 返信  引用 
名前:カウントダウン    日付:2021/12/11(土) 06:28
個人差はありますが、
処方された薬を飲み、食事に気を付けていても
腎機能は落ちていくのが現実ですね。



6724.Re: 愚痴
名前:ほどうち    日付:2021/12/16(木) 07:15
カウントダウンさま

そうですね。
一生懸命頑張っていても悪化してしまう…と思うことありますね。私もそう思います。多くの方も共感されているのでは?
愚痴は、ときどき吐き出してしまいましょう。

6616.腎摘か塞栓か?リスクとメリットは? 返信  引用 
名前:寅蔵    日付:2021/06/27(日) 12:14
7月で透析10年になります。
ここ4年で嚢胞感染の疑いで8回入院しました。症状は、発熱、CRP上昇、腹部痛です。毎回造影CTを撮るのですが、毎回原因となる嚢胞は特定できません。対処療法的に抗菌剤を点滴投与、CRP1以下で退院。再発防止のため退院後10日〜2週間抗菌剤服用で様子を見るのですが、ある日突然発熱、痛みで入院宣告受けます。

3回前〜5回前はは肝機能のビリルビン上昇があり肝嚢胞感染の疑いでしたが、ここ2回はビリルビンの上昇がなく血液培養で菌血症が出るようになり、前回はELBS産生菌(耐性菌)が出て焦りました。今回は一般菌だったのですが、なぜこんなに感染を繰り返すのかと、入院時の主治医とも懸案事項になっており、腎臓摘出も考えた方がよいかもと言われました。

ここ2回の菌血症は日常生活で感染についてかなり気を付けているにも関わらず発症したことです。嚢胞内でくすぶっている菌が血液側に出てくるのかもと言った仮説を言われていますが、嚢胞による腹圧の影響かいつも胃もたれが酷く、腸管から胆道への細菌逆流が起こっているのではないかとの素人考えもありますので、そうであれば腎臓分だけでも腹部用容量が減れば肝臓の感染も減るのかもしれないとの期待もあります。

そこで悩みどころは、腎摘や塞栓術で副腎の機能が失われる事の弊害と、どちらが良いか? また肝嚢胞感染のリスクは減るのかと言った事です。

経験者や知見のある方のご意見を伺えればと思います。よろしくお願いします



6617.Re: 腎摘か塞栓か?リスクとメリットは?
名前:Pooh    日付:2021/06/28(月) 20:32
寅蔵様
拝見して同じような方がいらっしゃるのだなぁと思いました。
私は72歳の老婆!です。
この掲示板も古くから拝見していて ほどうちさんや山羊先生に励まされたりして ずいぶん助けて戴きました。
そして まだ生かされています。

腹膜透析から血液透析に移行して通算8年位ですが当初から初熱 入院を繰り返し必ず嚢胞感染の疑い!!と言われて夜間の腹膜透析は好きでしたが早々に発熱を繰り返す為に血液透析に移行しましたが、その後も5ヶ月置き位にシバリングから高熱 CRPの上昇 入院を今 現在も繰り返しています。

血培で菌血症や敗血症と言われたこともありますし、長年 使っていた抗菌剤がアレルギー反応が出て使えなくなったり。。。

都内の大学病院の20年来の優しい寄り添って下さる主治医に恵まれて ここまで生かされていますが、そろそろ腎摘や乳原先生も塞栓術も視野にはあるようです。

でも透析クリニックの担当医や非常勤の先生方の意見も様々です。

そして何より私自身が 可能性が疑問な処置を今更 これ以上 苦しい痛い思いをして受ける気持ちにはなりません。

ここまで30代で多発性嚢胞腎を知って逃げる事なく前向きに 節目節目で自身で選択して生きて来ました。

遺伝させてしまった次男もサムスカで順調に過ごしていましので遺伝させた母親として70代まで生きて もう役目は終わったかな〜と思っています。

寅蔵様はまだまだこれからの方ですので何のご参考にもなりませんが どうぞしっかり考えられてご自身で冷静に選択されますよう祈っております。


6620.Re: 腎摘か塞栓か?リスクとメリットは?
名前:寅蔵    日付:2021/07/01(木) 23:11
Pooh様、返信ありがとうございます。

72歳ではまだお若いですよ!
私は23歳で血尿が出て多発性嚢胞腎との診断で近いうちに透析になると脅かされたけど、別の機会に「症状が出るまで普通にしてれば良い」とも言われ楽観していました。
父は33で亡くなっていますので、自分は透析で生き長らえていて人生丸儲け的にとらえ、あまり先の事は考えずにその場その場で考える様にしています。


私も抗菌剤のアレルギー反応?で、一時帰宅した日に胆泥(結石の手前)の激痛救急車でとんぼ返りした事があります。胆石に近いのでこの世のものとは思えないほどの痛みを経験しました。
ネット情報によると、お産より痛いとか。。。
それ以来、病院で痛みを0〜10で教えて下さいと言われると、大概の痛みは5以下で答えるようになりました(笑)

それで使える抗菌剤のジャンルが1つ減り、代わりに使用した抗菌剤も耐性菌が出てしまい、今後感染を繰り返えすと使える抗菌剤がなくなったら危ないです。

定年までまだありますしまだまだ仕事がしたいので、腎摘か腎塞栓で感染リスクが減るのならやった方がよいのかなと、情報収集中です。。。


6622.Re: 腎摘か塞栓か?リスクとメリットは?
名前:プリン    日付:2021/07/03(土) 08:41
寅蔵さん

虎ノ門病院で塞栓しました。私は血尿が輸血が必要なくらい出ましてよく入院をしていました。地元の病院の医者は血尿が出ると嚢胞感染と言っていましたが、虎ノ門病院の先生はCT画像を見て、これは感染では無く嚢胞出血だろうとおっしゃいました。感染はガクガク震えるような発熱がありますが、あなたはこれまでどうでしたか?と聞かれ、そのような事はありませんでした。と答えました。
また、塞栓したら血尿は無くなるけど感染は起こりうると言われました。塞栓すると、腎臓の太い血管に詰め物をして血液の流れを遮断して嚢胞を小さくする訳ですから、塞栓後に感染を起こすと点滴が嚢胞にこれまでよりももっと届きにくくなると説明を受けました。また、塞栓する時にはPCRが1以下で無いといけないと言われて、当時、私はPCRが1前後だったために手術の時期を決めるのに苦労しました。塞栓後は血尿はでなくなりました。もちろん、嚢胞感染もないです。

参考になれば幸いです!


6623.Re: 腎摘か塞栓か?リスクとメリットは?
名前:ほどうち(管理人)    日付:2021/07/04(日) 23:25
寅蔵さま

こんばんは。
嚢胞感染の連続で腎臓摘出を検討されているのですね。
私は長く患者会に携わっているので、腎摘出した方を数名知っています。摘出の理由は異なりますが。。。参考までにご紹介します。

Aさんは、透析導入の際に片側腎臓のどこかの嚢胞に感染がみられるのですが、抗菌剤が効かず高熱が続きました。感染の場所が特定できないということで、このままではもう片側の腎臓も感染する可能性があるということで、摘出となりました。ただし大きくなっていた腎臓は癒着があり摘出はかなり時間がかかったそうです。あれから数年経ちましたが、今はお元気です。


6626.Re: 腎摘か塞栓か?リスクとメリットは?
名前:寅蔵    日付:2021/07/11(日) 13:18
プリンさん、ほどうち様、お返事ありがとうございます。

プリンさん、塞栓の経験談ありがとうございます。
塞栓しても感染リスクは変わらないのですね。感染するとさらにリスクがあるとの事ですと、腎摘の方が良いのかなと思いました。
塞栓後は腎臓が萎縮すると聞いた事がありますがどうでしたか? 嚢胞の大きさも小さくなるのでしょうか? また、副腎にも血流が行かなくなると思うのですが、ホルモン減少による血圧や体調などへの影響はどうでしょうか?
質問ばかりですみませんが、よろしくお願い致します。

ほどうち様、腎摘出の方は今もお元気とのお話を頂き勇気付けられます。従兄は市内の腎移植の指定総合病院で全摘しましたが、やはりかなり時間がかかったようです。奥さんの腎臓を移植する目的で摘出したので、摘出後の症状がどうなるかわからないのです。今回の入院で腎摘の検討を進められた病院は移植病院ではないのですが、院内での摘出を考えていそうでした。透析していいるクリニックの院長は虎の門病院が良いと勧められましたが時期尚早な感じで話されています。今はコロナもあるので受診するにしても来年以降かなと考えていますが。。。
ほどうち様のお知り合いで腎摘出された方は、虎の門病院が多いでしょうか?
また、ホルモン減少による血圧や体調などへの影響はどうでしょうか?
よろしくお願い致します。


6627.Re: 腎摘か塞栓か?リスクとメリットは?
名前:プリン    日付:2021/07/11(日) 22:35
寅蔵さま

塞栓後は腎臓の容積は徐々に小さくなっていき、1年後には両方の腎臓で9000ccから4000ccになりました。お腹が柔らかくなり、触るとこれまで硬かったのにプニョプニョしました。CTを見ても明らかに腎臓が小さくなっているのが分かりましたので、当然嚢胞も小さくなっていると思われます。
副腎の事は、虎ノ門病院では何も言われませんでしたし、
私は寅蔵さまが話題にされるまで聞いたことがありませんでした。
塞栓後は元々私は入院する原因は以前から感染では無くて出血と言われていたのですが、その後幸い嚢胞感染を起こすことも無く血尿も無くなりました。
塞栓してからは体調を崩さなかったです。


6628.Re: 腎摘か塞栓か?リスクとメリットは?
名前:ほどうち(管理人)    日付:2021/07/13(火) 07:41
寅蔵さま

私が伝えた方は地方の方なので、地元の医療機関です。
虎ノ門だけではないですよ。来年以降を検討されているのであれば、じっくり情報収集できますね。

虎ノ門病院は全国から患者さんが受診されるので実績はかなりのものです。
ADPKD30歳ぐらいの女性は腎移植のために塞栓術を受けて,片方の腎臓を摘出しお母様からの腎臓を移植されました。(摘出しやすくするためのTAEでした。)参考までに…


6647.Re: 腎摘か塞栓か?リスクとメリットは?
名前:ほどうち(管理人)    日付:2021/07/22(木) 11:46
寅蔵さん

ほどうちです。こんにちは。
先日、東京J医大病院腎臓内科へ受診した際、下記の件について主治医に質問しました。短期間に何度も嚢胞感染を起こしていた方が腎臓を摘出されたそうです。摘出後は、感染が落ち着いたそうです。主治医は、腹腔鏡で切除が可能と言われていました。(大きさによると思いますが・・・)ご参考まで


>>3回前〜5回前はは肝機能のビリルビン上昇があり肝嚢胞感染の疑いでしたが、ここ2回はビリルビンの上昇がなく血液培養で菌血症が出るようになり、前回はELBS産生菌(耐性菌)が出て焦りました。今回は一般菌だったのですが、なぜこんなに感染を繰り返すのかと、入院時の主治医とも懸案事項になっており、腎臓摘出も考えた方がよいかもと言われました。


6722.Re: 腎摘か塞栓か?リスクとメリットは?
名前:寅蔵    日付:2021/12/06(月) 23:29
プリン様、ほどうち様、お返事頂いていたのにすみません。ありがとうございました。今頃読ませて頂きました。
プリン様、塞栓術は1年で半分以下になったのですね。かなりの効果で驚きです。
ほどうち様、お知り合いは腎摘で感染が治まったとの事で、勇気づけられます。


コロナが落ち着いたら、虎ノ門病院に行ってみようかなと考えていたら、10月に入院、11月に退院したばかりで、11月末今年4回目の感染で現在入院中です。

肝嚢胞感染の疑い時期もあったので、腎摘して感染症が良くなる保証も無いけど、もうやるしかないかなと気持ちはかたまりつつあります。

6710.運動療法 返信  引用 
名前:ぴー    日付:2021/10/27(水) 21:57
みなさんこちらは確認しましたか?

長期的運動による多発性嚢胞腎の腎嚢胞増大と腎機能障害の抑制 -新しい治療法としての運動療法への期待 -
2021年8月23日 11:00 | プレスリリース・研究成果

https://www.tohoku.ac.jp/japanese/2021/08/press20210823-02-kidney.html



6711.Re: 運動療法
名前:ぴー    日付:2021/10/27(水) 22:00
腎機能的に運動制限がある方もいらっしゃるかとは思いますが、みなさんできる限りチャレンジしてみる価値はあるかと思います。


6712.Re: 運動療法
名前:たーちゃん    日付:2021/10/28(木) 22:57
 ぴーさん、楽しみなお話を紹介くださりありがとうございます。
 東北大学で、多発嚢胞腎モデルマウスを12週間運動させると腎臓の障害が軽減されたという結果ですね。
 あくまでも動物実験で、3ヶ月程度のことですから人間に置き換えて信頼できる結果を想像するのはまだ難しいようですね。
 今のところはそれぞれの腎臓、肝臓をいたわりながそれぞれできる範囲で運動を心がけましょうということでしょうか。
 くれぐれも、無理して嚢胞内出血を起こしたり、体調を悪くしたりしないようにしましょうね。
 特に嚢胞腎、肝が気になるほど大きくなっている方は無理は禁物です。私は無理するたびに痛くなってしまいます。

 それにしても大学の研究者なんでしょうか、マウスの短期間の実験一つくらいで、患者に期待をもたせる大げさな書きかたはどうなんでしょうか…
 そうは言っても、病気の研究は頑張って進めて欲しいですねー。


6715.Re: 運動療法
名前:山本    日付:2021/11/12(金) 22:31
東北大の上月教授は、以前からテレビや著作で運動療法を提唱している方です。具体的な運動内容や方法についても、検索すれば見つかるのではないでしょうか。

今回の発表は、ラットを使った実験で具体的な指数にしたのが新しいところでしょうか。わかりやすくは感じます。


昔は腎臓病と言うと安静にしていたそうですが、今では運動をした方が良い事はPKDのレシピエントにも書かれています。

ただ運動をすれば、筋肉疲労のクレアチニンも発生するはずです。その人の腎臓の状態によって、運動の内容や量に差はあると思います。


6717.Re: 運動療法
名前:品川の寅    日付:2021/11/20(土) 12:13
これでですね!
https://www.nhk.or.jp/kenko/atc_879.html

東北大 上月教授 ごあいさつ
http://www.naibu.med.tohoku.ac.jp/about/greeting.html
https://www.nhk.or.jp/kenko/atc_879.html

6716.「18歳以下の子どもを対象にした10万円給付」に思うこと 返信  引用 
名前:特定医療費「上限額」の判断基準    日付:2021/11/16(火) 15:31
私達、多発性嚢胞腎の患者にとって「特定医療費」は
とてもありがたい医療費助成制度だと思います。
しかしながら、自己負担上限額の判断基準が、加入する
健康保険により異なるため、平等な制度とは言えません。

『18歳以下の子どもを対象にした10万円給付』も
“主たる生計維持者の収入を基準として判断される”ことに
なったようですが、特定医療費(特に国保加入者)も
判断基準の見直しを期待したい。

6714.「ネコの宿命」腎臓病の治療法、人間にも応用 返信  引用 
名前:品川の寅    日付:2021/11/06(土) 15:00
5年以内にヒト治験開始を目指す 東大大学院・宮崎徹教授インタビュー

「ネコの宿命」とされる腎臓病の治療法を開発した東京大学大学院医学系研究科疾患生命工学センターの宮崎徹教授は、その手法をヒト(人間)にも応用し、日本で成人の8人に1人が患者とされる慢性腎臓病の治療に向けた研究を進めている。2019年度には国立研究開発法人日本医療研究開発機構(AMED)の「革新的先端研究開発支援事業インキュベートタイプ(LEAP)」にこの研究が採択され、5年以内にヒト用の腎臓病治療薬の治験を始めることを目指している。(時事ドットコム編集部)

楽しみですね!
最新情報をご存じの方がおられましたら情報共有をお願い致します
https://www.ds-pharma.co.jp/ir/news/2019/20190405.html


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