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のうほう倶楽部
♪ここは、多発性嚢胞腎の情報交換の場です。いつもご投稿ありがとうございます。・・・since 2001.9.26 ♪(管理人ほどうち)

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6138.金銭的な余裕がなければサムスカは無理ですね 返信  引用 
名前:自暴自棄    日付:2019/08/03(土) 11:28
特定疾患の医療費助成を利用してもサムスカは高い。
特に国保の場合、特定疾患認定・更新の際、
世帯全員の所得で判断されるので、
自己負担の上限が高くなる。



6144.Re: 金銭的な余裕がなければサムスカは無理ですね
名前:ちゃむ    日付:2019/08/06(火) 18:36
私もそれちょっと思いました。
国保には扶養の概念がないですもんね。

私の場合は正社員に転職をし、自分で社保に入ったことで、私の収入だけでの判断になりました。
社保料何万円かは毎月自分で払うことにはなりましたが、旦那の扶養に入っていた時より収入は増えてサムスカ代の負担は軽くなり、不思議な感じです。

しかし、それでも毎月痛い出費で…半年間我慢して、長期かつ高額の申請をして半額になり、ようやく少し楽になった感じです。

また、サムスカを始める時に指定難病受給者証がまだ届いておらず、限度額認定証で病院分と薬局分それぞれ負担していたのも、ようやく最近返金がありました。これが一番痛かった。(限度額認定証は入院、通院、薬局、それぞれで限度額分一旦負担しないといけないのを知らなかった…)

特に最初の1年間は結構出費がキツいですね。。。

6134.初めまして 返信  引用 
名前:yumequi    日付:2019/07/30(火) 21:52
23歳女です。本日尿潜血によるエコー検査をし、技師より片側の腎臓に嚢胞があるかも……という声が聞こえました。結果は後日医師より。ということで呟きの真意が聞けなかったため自分で調べたら将来透析になるとか、家族にくも膜下出血の人がいたらほぼ確定ということが書かれてあり、私自身両親は発症していませんが祖父がくも膜下出血で亡くなり祖父の兄が透析をしていたためこの病気なのかと思いこのサイトにたどり着きました。ここの方で見つかった時は片側のみだった方いらっしゃいましたら予後について教えていただけますでしょうか?



6135.Re: 初めまして
名前:ほどうち(管理人)    日付:2019/07/30(火) 23:57
yumequiさま

はじめまして、ほどうち(管理人)です。多発性嚢胞腎(ADPKD)の可能性があると思われてご不安な中、書き込みされているのですね。ここには、ご家族に同病の方がいる方が多いのですが、ご家族に同病の方がいない方もいらっしゃいます。

嚢胞は、誰にでもできる場合があり、ADPKDであれば両方の腎臓に嚢胞が見つかります。もしこの病気であったとしても進行は比較的ゆっくりです。きちんと検査を受けて、腎臓に負担をかけないような生活を送れば、やりたいことはできます。まずは、先生のお話をきちんと受け止めてください。


6136.Re: 初めまして
名前:とっと    日付:2019/08/01(木) 21:08
まずは、医師からの話を聞くべきかと思います。
というのも、腎臓にのう胞ができる病気には、大きく分けて「腎のう胞」と「のう胞腎」があるようです。
片側に1つだけというのであれば、「腎のう胞」の可能性もあり、この場合あまり問題にすることはないようです。(尿潜血と関連が深いようです)
逆にのう胞腎の場合、遺伝によることが多く、両親に相談してみてはいかがでしょうか?
私は21歳のとき、のう胞があると診断され、親に話したところ「多発性のう胞腎」であることがわかりました。(それまで親から、この病気のことを聞いたことはありませんでした)
のう胞腎に罹患しても、透析をしない(先に寿命が来る)ことも多いらしいので、あまり悲観的になることはないと思いますよ。


6137.Re: 初めまして
名前:yumequi    日付:2019/08/01(木) 21:33
ほどうちさま、とっとさま。お返事ありがとうございます
医師からの説明が来週の火曜日と検査まで長く、また、祖父がくも膜下出血で亡くなっていることや、左に嚢胞……といいながら右脇腹を執拗にエコーされたこと、過去に卵巣嚢胞も患ったことがあったため、ネットの情報にも当てはまり、もしかしたら……と不安に思いこちらに書き込ませて頂いた形となります。
まだ確定診断ではないので不安になるには早いかな……とも思いましたが、御二方の進行は穏やかであるという回答に少し安心致しました。
ご回答頂きありがとうございます。


6139.Re: 初めまして
名前:moominn    日付:2019/08/04(日) 03:02
もう少し日数を経過してからの経過観察が必要かとは思います。
ある程度嚢胞が増えてきた場合は、造影剤でのレントゲン撮影検査になるとは思います。
その時点で病名が確定するとは思います。
類似したような症状がいくつかあるので、現段階では病気の確定ではありません。
経過観察です。


6140.Re: 初めまして
名前:yumequi    日付:2019/08/04(日) 12:14
moominさん初めまして。
お返事ありがとうございます、やはりPKDのかたは発見時に両側に嚢胞が見られる方が多いのでしょうか。
増えるまで確定診断ができなかったり、進行がゆっくりであったりと、この病気は優しいようで意地悪ですね。
火曜日に診察があるので、医師の話をしっかり受け止めようと思います。


6143.Re: 初めまして
名前:moominn    日付:2019/08/06(火) 00:30
もう少し先祖の無くなった透析の方?のカルテですが、透析のチャートカルテに記録があるはず。透析になった経緯が調べる事ができればとはかかりつけでの病院にカルテが保管してあるかもしれませんので、手順を踏んでお調べになるのも選択肢かとは思います。

6142.サムスカ開始1年後の結果 返信  引用 
名前:ちゃむ    日付:2019/08/05(月) 22:53
サムスカを飲み始めて約1年(現在120mg/日)
本日CT結果を聞いてきました。
腎容積かなり縮小してました!

一昨年 約670cc

昨年 約800cc(サムスカ開始)

今年 約580cc

効果があっても現状キープくらいだろうと思っていたのでビックリしました!



腎機能(eGFR)はここ3カ月程少し落ちてきていて80%くらいだったのが70%くらいと10%くらい落ちています。
夏だから落ちてるのかもしれないとのことで様子見です。



効果は人によって違うと思いますので、参考まで。


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