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のうほう倶楽部
♪ここは、多発性嚢胞腎の情報交換の場です。いつもご投稿ありがとうございます。・・・since 2001.9.26 ♪(管理人ほどうち)

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6020.腎移植 透析 返信  引用 
名前:たーちゃん    日付:2019/04/09(火) 05:31
いま、腎移植手術するため入院しています。
明日、ドナーが主人で、移植手術を行います。 手術時間は6時間だそうです。

私が入院して思った事は1日でも長く保存期を保ち、サムスカ、これからの新薬を服用して欲しいなあと、つくづく感じました。 私はサムスカを服用できましたが、これからの時代は進化されて、守られてくると思います。私達患者も共に悪くならないように、出来るだけ長く保存期でいて欲しいと入院して感じました。いままで私も悪くなりたくないとは思っていましたが、本当にこの入院での治療も辛いことがあります。ちょっと、お伝えしたくなり、書いてみました。  



6021.(untitled)
名前:ココ    日付:2019/04/09(火) 09:48
たーちゃんさま
いよいよですね!
そうなんですよね、手術前も色々大変ですよね。
術後ももちろん大変ですが元気になれますので
頑張ってください!
そして術後、かなり味覚が変わりますよ!
わたしは味がすごく濃く感じました。
生ものもしばらく食べれないのでつらいですが・・・。
いいこともこれから沢山あるので
退院までゆっくり過ごしてください。

上手くいくことを祈っています。


6022.Re: 腎移植 透析
名前:たーちゃん    日付:2019/04/09(火) 10:39
ココさんへ お返事ありがとうございます。いま、透析室からです。血漿交換がはじりました。がんばります。色々とありがとうございます。また、終わって動けるようになったら、お知らせさせてくださいね。


6026.Re: 腎移植 
名前:たーちゃん    日付:2019/04/17(水) 13:23
ココさんへ

10日腎移植が終わりましたが、一昨日、尿管を外したらドレーに尿が入っている事が分かり、もう一度、尿管の入れ直しがあり今週いっぱいは尿管は入れて置くそうでショックでした。

その後検査して確認するようです。昨晩熱が出て
来てしまい、医師 看護師さんに助かけて頂きました。
朝になり落ち着いています。主人からの腎移植は成功しました。ちょっと退院が延びるようです。


6027.Re: 腎移植 透析
名前:アロマ    日付:2019/04/27(土) 15:24
たーちゃん様

無事に移植終わったとのこと、良かったですね。
熱は落ち着きましたか?
これから、免疫抑制剤などお薬を飲むと思いますが、いろいろ教えていただければと思います。私は先日、家族で移植外来を受けて、金額のことなどいろいろ聞いてきました。そこで、更生医療の話をされたのですが、私のイメージだと、移植や透析の場合は障害1級が取れるから、それを取った方が良い。更生医療は、移植をした時の1回からしか使えない上、その効力が医師が記入してからなのか、移植完了後からかなど、いろいろと難しい面があると言われました。

クレアチニンの進みが一気に進む場合があるとも言われており、まだまだ先と思っていましたが、あまり楽観的に考え過ぎてもいけないのかと思ってしまいました。

体調管理や体重管理もあると思うので、無理せずお大事になさって下さい。


6029.Re: 腎移植 
名前:たーちゃん    日付:2019/04/29(月) 17:14
アロマ様 
入院は続いています。クレアチニン値が上がってしまい腎生検をやりました。結果は拒絶反応では無く、尿路感染だったようです。
免疫抑制剤の量がまだ確定がしなく、難しさを感じています。でも人それぞれなのかなあと
思います。明後日にカテーテルを抜くようです。
今はクレアチニン値も下がって来ました。
  


6030.Re: 腎移植 
名前:たーちゃん    日付:2019/04/29(月) 17:24
アロマ様
ちょっと、投稿が上手くいかなくすみません。私は
障害者手帳の申請を写真も事前に撮っていて、家族に医師の診断書の用紙文章課に出して、診断書が出来たら、
家族に区役所に行って来てもらったら、区役所での
受理が4月になるから、障害1級は4月から適応と
言われたそうです。でも、色々と制度の使い方は違うようですので、確認が必要だと思います。


6031.Re: 腎移植 
名前:たーちゃん    日付:2019/04/29(月) 21:33
アロマ様
追伸です。更生医療費は障害者手帳の取得をした
上で申請しますし、手術日、術後の外来予定を記入が必要で、やはり、県によっても違うようです。私は障害者手帳4級を取得していたのですが、申請しても1ヶ月半かかるようだし、使用する日が書いた日付よりも前には使用出来ないと言われ、使用しませんでした。私の県は障害者手帳1級になると、重度医療証が使えます。重度医療証も県の中でも、個人負担金がある市と障害になった年齢にも負担金がかかる場合などあります。
ドナーの費用は一時立て替えて検査はしました。
でも、手術が成功すれば、ドナーの検査代はレシピレントから戻ります。病院によって、ドナー代が最初からかからない病院もあるようです。
移植は血液型不適合ならば血漿交換もやり、同時に免疫抑制剤の点滴や薬も開始します。
手術前の説明もあります。私もいまは、勉強する
ことがいっぱいあります。あまり参考にならなかったらすみません。
コーディネーターさんに聞くと、色々と教えてくれます。

持って来てよかったのは私は小さめな、斜めがけするポーチを持てきてて、心電図の機械を入れました。
なんとなく持って来たのですが、便利でした。


6032.Re: 腎移植 
名前:たーちゃん    日付:2019/05/04(土) 08:21
やっと、昨日退院しました。手術の所見みたら、かなり
大変だったようでした。私は6年前に癌をやって、そのため癒着があって、きわめて難渋だったと書いてありました。
まだ痛み止めを服用しています。免疫抑制剤を飲み忘れがないようにすることが、生きて行く上でかなり重要だと痛感しました。あと、移植しても、これで終わりではないと私は思っています。 
あらゆる気持ちで自分を守らないとと思っています。
移植手術では、医師、看護師さんに助けて頂いたことは一生忘れられないです。主人には感謝して、共に生きて
生ていきたいと思っています。 


6056.Re: 腎移植 透析
名前:とっと    日付:2019/05/28(火) 09:20
こんにちは!

「たーちゃん」さんは、サムスカ服用の半年くらい先輩?だったので、色々投稿を読ませていただき、参考にさせていただきました。
そのサムスカも2年前に終了となりました。
ありがとうございました。

ところで、腎移植については、私の方が先輩だったようで、今年の1月7日に実施しました。

私の場合、腎臓が大きすぎて、そのままでは移植するスペースがないとのことで、そのスペースを確保することから始まりました。

その方法は、腎動脈塞栓術で腎臓を小さくするというものです。
また、これを実施するため、シャント形成&透析治療も必要となりました。(障害者手帳1級はこの時取得できました)

腎移植後は、順番に色々併発してしまいました。
長男の発表会に急性拒絶反応→外泊中止→パルス療法と免疫抑制剤変更で治療
退院予定日に腎盂腎炎→退院延期→抗生剤服用
退院後にサイトメガロウイルス感染症→バリキサ服用
更に、バリキサが原因と思われる蕁麻疹→投薬治療(皮膚科)
ほとんど、フルコース的な感じだったのかもしれません。

それでも、急性拒絶反応と腎盂腎炎は入院中に発症し、すぐに治療を開始したのでその点はよかったかもしれません。

今は、移植から半年程度で、免疫抑制剤も少しづつ減り、体調もずいぶん安定してきました。

たーちゃんさんにおかれましても、まだ安定していない時期でしょうから、ご自愛ください。
また、季節外れのインフルエンザも流行っているようなので、こちらも要注意です。

そうそう、そのインフルエンザも、私には朗報もありました(少々不謹慎ではありますが)
急性拒絶反応で観覧できなかった長男の発表会は、インフルエンザのため参加できない子供が多く、再公演があったのです。

そんなのを喜んでいたせいか、長男が入学式前日にインフルエンザに罹患してしまい、まさかの入学式欠席となってしまいました。
長男よ、ごめんな。


6224.Re: 腎移植 透析
名前:プリン    日付:2019/12/18(水) 12:06
こんにちは。
半年前に虎ノ門分院で腎臓塞栓術をして、近いうちに主人からの腎移植を
考えています。
私は地方在住ですが、地元の病院では実績も少なく不安ですので、塞栓術を
した虎ノ門か東京女子医大かで迷っています。
実績は虎ノ門分院、本院合わせては2019年は50件ほどらしいですが、
これまでは近年年間30件前後です。
東京女子医大は日本一の件数?150件ほどだと聞きました。
件数だけで決められるものでもないでしょうけど、
なにかアドバイスを頂けたら幸いです。


6229.Re: 腎移植 透析
名前:とっと    日付:2020/01/01(水) 22:11
別スレッドにて返信しますよ。

6228.新年のご挨拶 返信  引用 
名前:ほどうち(管理人)    日付:2020/01/01(水) 22:07
新年、明けましておめでとうございます。

日ごろから「のうほう倶楽部」をご活用いただき、誠にありがとうございます。

本年もより一層のご支援を賜りますよう心よりお願い申し上げます。

6225.No.6224プリンさま 返信  引用 
名前:ほどうち(管理人)    日付:2019/12/21(土) 09:54
移植についてのご投稿ですが、スレッドが長くなるとプリンさんのご投稿に気づかない場合があるので、新たに書き込まれてはいかがでしょうか?

虎ノ門HPと女子医大HP、どちらもたくさんのADPKD患者が通院されています。ADPKDの方の腎移植数などがわかると参考になるかもしれませんね。


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