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のうほう倶楽部
♪ここは、多発性嚢胞腎の情報交換の場です。いつもご投稿ありがとうございます。・・・since 2001.9.26 ♪(管理人ほどうち)

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6166.「患者さんとご家族のための 多発性嚢胞腎(PKD)療養ガイド 2019」 返信  引用 
名前:ほどうち(管理人)    日付:2019/08/21(水) 22:52
すべての多発性嚢胞腎(PKD)の患者さんとご家族が知りたい,
最新で正確な情報をQ&A形式でわかりやすく解説された書籍が発売されました。

【編集】 難治性腎障害に関する調査研究班
    患者さんとご家族のための多発性嚢胞腎(PKD)療養ガイド編集委員会

【協力】 一般社団法人日本腎臓学会


●全体の構成
遺伝性の腎疾患である多発性嚢胞腎を
「常染色体優性多発性嚢胞腎(ADPKD)」と「常染色体劣性多発性嚢胞腎(ARPKD)」に分け
患者の病状,その対策を「診療の流れ」に沿って全ページカラーで編集されています。作成にあたり、患者メンバーも表紙選びや内容の検討等に関わりました。よろしければご覧になってください。



6167.Re: 「患者さんとご家族のための 多発性嚢胞腎(PKD)療養ガイド 2019」
名前:ちゃむ    日付:2019/08/24(土) 17:35
ほどうち 様

情報ありがとうございます。
今まで多発性嚢胞腎の本はお医者さん向けのしか
見たことがありませんでした。
患者向けの本が発売され、とても嬉しく思います。
早速注文致しました。
ありがとうございます。


6168.Re: 「患者さんとご家族のための 多発性嚢胞腎(PKD)療養ガイド 2019」
名前:ほどうち(管理人)    日付:2019/08/25(日) 00:02
ちゃむさま

とても濃い内容のガイドブックです。

じっくりご覧になってください!

6149.多発性嚢胞肝へのサムスカ効果 返信  引用 
名前:そら    日付:2019/08/08(木) 08:12
初めまして投稿します。
多発性嚢胞腎と嚢胞肝ですが、腎臓嚢胞の肥大進行は比較的緩やかですが、肝嚢胞の肥大が早く、今まで塞栓、ドレナージの治療を受けました。
主治医から臨床試験で、サムスカの肝嚢胞への縮小効果も出ていると言われ、サムスカを進めています。腎嚢胞のこともあるので、サムスカは検討中ですが、どなたかサムスカで肝嚢胞の縮小結果が得られた方がいらしたら、ご意見を伺いたく、宜しくお願い致します。



6151.Re: 多発性嚢胞肝へのサムスカ効果
名前:あおぞら    日付:2019/08/08(木) 09:33
はじめまして。あおぞらです。
サムスカの服用後も肝嚢胞は大きくなっています。
ただ、飲まなければもっと大きくなっているのかもしれないので
まったく効果がないとは言い切れないです。
腎臓は小さくなりましたのでその分お腹は小さくなり少し楽になると思います。

そらさんに質問なのですが塞栓、ドレナージでされていて効果はなかったのですか?
今後どうしたら良いのか考えていますので手術の効果教えていただきたいです。
よろしくお願いします。


6153.Re: 多発性嚢胞肝へのサムスカ効果
名前:ほどうち(管理人)    日付:2019/08/08(木) 19:04
そらさま

ほどうちです。はじめまして。
サムスカは、腎臓に対するお薬です。残念ですが、肝臓には効果がありません。ただ、一部の方は肝臓も若干小さくなったという報告もありました。
専門の先生方へ肝臓の治療が進むように毎年お願いしています。待ち遠しいですね。


6156.Re: 多発性嚢胞肝へのサムスカ効果
名前:そら    日付:2019/08/09(金) 10:41
あおぞら様、コメント有難うございます。
虎ノ門分院で塞栓とドレナージを受けました。
小さいのう胞が多くできているタイプだと基本、塞栓はできないそうですが、肝のう胞のせいで、胃が圧迫され食事が十分にとれなく栄養失調になっていたため、胃を圧迫している箇所の嚢胞だけ塞栓しました。
その翌年にドレナージを受けました。ドレナージの方が、腹部膨満感の軽減感はありましたが、塞栓とドレナージを受ける前と後の腹部サイズは、−8mmでした。
塞栓やドレナージは、腹部の縮小が主というよりは、症状を軽減するための治療のようです。
それで、先生からは、サムスカを服用している患者さんにのう胞の縮小結果もみられるということで、サムスカを進められています。
ただクレアチニンが正常値内のため、大量の水分補給、頻尿、医療費、月1回の血液検査等を考えると服用を躊躇していますが、嚢胞腎の進行を遅らせ、縮小もみられるというご意見も多くあるので、
前向きに検討したいと思います。

ほどうち様、
専門の先生方による肝嚢胞の研究も進めらていると伺っております。
新薬が開発されることを願い、期待したいと思います。


6160.Re: 多発性嚢胞肝へのサムスカ効果
名前:あおぞら    日付:2019/08/11(日) 00:41
そらさん、ありがとうございました。
やはり小さいのうほうが多く出来ている人は塞栓しても
あまり縮小は期待できないのですね。
貴重なお話しありがとうございます。
肝臓の治療早く進むといいですね。本当に待ち望んでいます。
サムスカは大変なこともありますが今の腎臓の働きが少しでも長く
保つことができるようにと思い頑張って服用しています。

6155.(untitled) 返信  引用 
名前:こさめ    日付:2019/08/09(金) 02:24
生活パターンに合わせた服用時間を医師や看護師さんが
一緒に考えて下さいました。わたしの場合は夜間頻尿が
大変だったため朝早くのスタートになりました。

慢性的な膀胱炎が悪化したためお休みしておりますが
コントロールさえ出来れば良いお薬だと思います。

午前中お手洗いへ行けない場合は
服用時間を工夫されている方もおおいようです。

お力になれずすみません。

6141.サムスカの効果を実感できますか? 返信  引用 
名前:自暴自棄    日付:2019/08/05(月) 18:03
クレアチニンの値が2.3〜2.5でサムスカを始めた方がいましたら教えてください。
サムスカの効果は実感できますか。
腎容積の増加率やクレアチニンの値は、どうですか?



6145.Re: サムスカの効果を実感できますか?
名前:こさめ    日付:2019/08/07(水) 00:09
同じような数値で開始しましたよ。
今はお休みしておりますが
数値や腎容積は横ばいで悪化は免れていたと思います。


6146.Re: サムスカの効果を実感できますか?
名前:スマート    日付:2019/08/07(水) 01:19
2年半ほど前、クレアチニン値1.9くらいからサムスカを開始した55歳♂です。
効果があるのかないのかは分かりませんが、この1年間は、クレアチニン値2.2〜2.3くらいで停滞し、腎容積は1年目は減りましたが、2年目からは横ばいです。

飲水とおしっこは大変ですが、「信じるしかない」と思って続けています。


6147.Re: サムスカの効果を実感できますか?
名前:自暴自棄    日付:2019/08/07(水) 08:59
皆様、貴重なご意見をありがとうございます。

現在、朝8時からお昼12時まで、
一度もトイレに行かないで仕事をしています。

やはり頻尿は大変ですか?


6154.Re: サムスカの効果を実感できますか?
名前:スマート    日付:2019/08/08(木) 23:28
4時間我慢するのは大変かもしれませんが、主治医さんに「服薬の時間や回数」を相談してみてはいかがでしょう?

6152.在宅血液透析をされている方 返信  引用 
名前:自暴自棄    日付:2019/08/08(木) 17:34
ネットでも検索していますが、
実際に在宅血液透析をされている方が
いらしゃいましたら、教えてください。

・水道代・電気代は、かなり増額しますか?
・自己負担の消耗品等は、ありますか?


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