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のうほう倶楽部
♪ここは、多発性嚢胞腎の情報交換の場です。いつもご投稿ありがとうございます。・・・since 2001.9.26 ♪(管理人ほどうち)

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6322.40歳未満のPKD患者のみなさまへ 返信  引用 
名前:ほどうち(管理人)    日付:2020/05/06(水) 23:32
40歳未満のPKD患者のみなさまへ

ほどうち(管理人)です。
こんばんは。新型コロナウイルス感染症のことで毎日深刻な情報が入ってきますね。みなさま、体調は大丈夫でしょうか。感染しないようにがんばりましょう。
唐突ですが、40歳未満のPKD患者のみなさまにお聞きしたいことがあります。
以下の2点について、簡単でもよいので教えていただけますか?
  @治療や日常生活でお困りのことはどんなことですか?
  APKDについての情報はどこから入手していますか?

(お聞きする理由)
2014年3月に治療薬が承認されて、若い世代のPKD患者が増えていると聞いていますが、なかなかお目にかかる機会がありません。毎年私は嚢胞性腎疾患研究会の先生方や日本腎臓学会の事務局の先生方にお目にかかる機会があるので、若年層のかたの問題・課題が特別にあるとすればお伝えしようと思います。どんなことでも構いませんのでご投稿をお願いします。



6323.Re: 40歳未満のPKD患者のみなさまへ
名前:ちゃむ    日付:2020/05/08(金) 00:59
こんばんは。サムスカを始めて1年半になります。39歳会社員女性です。
ギリギリ30代ですね。
少しでもお役に立てればと思い回答致します。

@治療や日常生活でお困りのことはどんなことですか?
・一番悩むのは通院です。
今は職場・自宅・病院が近くに揃っているので半休で済んでいますが、
それでも通院だけで年間6日有給を消費してしまいます。
(大学病院は平日しかあいてない)
子供達の学校行事や急な呼び出しに対応するのがギリギリというか一部諦めたり。。。
異動で職場が遠くなると年間12日有給を消費することになるので続けられるかどうか。
もう少し年数が経てば有給も増えてくるので大丈夫だとは思いますが。

・日常生活ではお腹〜脇腹〜背中の痛みに悩みます。
軽い痛みは常にあり、時々強く痛むことがありますがどうすることもできず。。。
腎臓よりも肝臓の嚢胞の方が大きいので、肝臓かと思いますが肝臓は治療法もなく。
見た目では少々お腹は出ているものの、しんどさは周りの人にはわからないので
外出先等で休みたいと言ってちょこちょこ休憩していると若いくせにとか
怠けているとかサボっているとか思われてるんじゃないかと思ってしまいます。。。

・最近とても悩んだのは妊娠です。。。
次の妊娠は考えていませんでしたが、今年3月頭頃、妊娠がわかりました。

まず、主治医(教授)に相談した結果は、
「催奇形性があると言われてはいるけれど、奇形になる可能性はものすごく低い。
12週までは大丈夫。12週になる前に薬をやめればよい。」
とのことでした。

子宮頚がんの軽度異形成もあるため、4カ月に1回診ていただいている
健康診断専門病院の婦人科の先生にも話をしてみたところ、
「ダメと言う方が簡単なんだよ。胎児も見えてきてるね。頑張って。」
と優しく声をかけていただきました。

別の産婦人科での検診では、大きさは、5週の頃は少し小さいくらいでしたが、
8週、9週頃は逆に少し大きいくらい順調に成長していました。

体調の方は、吐き気で食欲がなくなったのと、腎臓や肝臓の痛みが強くなり
しんどかったです。
クレアチニン・eGFRは、妊娠で血流が増え、少し下がりました。
血圧も血流が増えたからか少し下がりました。(後期には上がると思う)

結局…
本当に薬の影響なくちゃんと育つのかの不安、自分の身体が出産まで耐えられるか、
今サムスカをやめたら再度入院が必要になること、コロナのリスク、仕事への影響、
今の状況では預け先が見つからない可能性、ちゃんと育てられるのかなどなど、
不安要素の方が大きく…
悩みに悩んだ末、日帰りで手術できるギリギリの日、4月8日に9週6日で
中絶することになりました。。。

サムスカを飲みながら妊娠した方の情報は見つけきれませんでした。。。

APKDについての情報はどこから入手していますか?
・この掲示板
・大塚製薬のホームページ
・インターネット検索
・Yahoo!知恵袋
・先日発売された本「患者さんとご家族のための多発性嚢胞腎療養ガイド2019」

お役に立てれば幸いです。
以上です。


6324.Re: 40歳未満のPKD患者のみなさまへ
名前:ほどうち(管理人)    日付:2020/05/08(金) 07:47
ちゃむ様
ご投稿ありがとうございました。女性ならではの体験、とても悩まれての決断だったのですね。トルバプタン治験スタート時からサポートに関わってきましたが、妊娠の問題は初めて伺いました。コロナの影響は、もう少し続くと思いますが、体調に気をつけてともにがんばりましょう。


6328.Re: 40歳未満のPKD患者のみなさまへ
名前:さくら    日付:2020/05/11(月) 14:31
39歳 女性 専業主婦です。
2年半程前に診断を受け、サムスカはまだです。
@について
治療については、年に1、2回の大学病院受診と2ヶ月に1度の自宅近くの病院の受診で高圧剤を処方してもらっています。
サムスカを始めたいのですが、子どもが小さいことと大学病院が遠いため、入院が難しく、まだ導入に至っていません。
腎臓と肝臓が嚢胞でかなり肥大しており、臨月のようなお腹になっています。身体的にも負担が大きく、疲れやすく動くのはきついと感じることが多いです。
それとともに心理的にも体型に対するコンプレックスが強くなり、人と関わることを避けるようになりました。妊婦と思われて話しかけられるのが負担だからです。服もお腹が目立たないことが基準になりました。
仕事は専門職でしたので、子育てが落ち着いたら復帰することを考えていましたが、人前に出たくないので復帰の気持ちは持てずにいます。
第二子出産時に血圧が急激に上昇し、危ない目にあいました。その後で多発性嚢胞であることが分かり、妊娠出産はリスクが高いと思い、もう妊娠は諦めています。
長くなりましたが、1番困っていることはお腹の大きさにより、生活全般で諦めることが多いことです。本来であれば、まだまだ社会に貢献するべき年齢であり、自分のやりたいことを実現していけるはずだったと思います。子ども達とも遊んであげられたのに、と悲しくなります。

Aについて
こちらの掲示板は毎日のように読ませていただいています。
診断直後は色々なサイトを検索していましたが、情報が更新されることは稀なので、ほとんど見なくなりました。

なかなか前向きな気持ちになれず、このような内容で申し訳ありません。


6332.Re: 40歳未満のPKD患者のみなさまへ
名前:ほどうち(管理人)    日付:2020/05/11(月) 23:40
さくら様

ご投稿ありがとうございました。
お子さんと遊んであげたい、専門職に復職したいという気持ちを抑えて、この病気と向き合っていらっしゃるのですね。子育てをしながら通院することは大変です。
社会貢献については、こうして掲示板に語ってくださることが社会貢献に繋がります。一人ひとりが病気についてどこかで語ったとしてもなかなか国や医療に繋がりませんが、集団の声にして伝えるとより大きな声になります。いろいろな社会貢献があると思います。諦めずにPKDの先輩方の経験を参考にして前を向いて進みましょう。


6339.Re: 40歳未満のPKD患者のみなさまへ
名前:ほどうち(管理人)    日付:2020/05/16(土) 09:54
ほどうちです。こんにちは。
掲示板へのご投稿に慣れていない方、あるいは直接書き込みにくいな・・・と感じている方は、よろしければ下記URLをクリックしてアンケート形式でご意見をお聞かせください。よろしくお願いいたします。

 「入り口」

 ↓ ↓ ↓

https://forms.gle/b8YtxBs1RR4M2WcS9


6374.Re: 40歳未満のPKD患者のみなさまへ
名前:ほどうち(管理人)    日付:2020/07/02(木) 23:34
アンケートにご回答された4名のみなさま

ご回答いただきありがとうございました。
近々ADPKDについて医療従事者へお話をさせていただく機会があります。他の腎疾患患者会の方もいらっしゃいますので、ADPKD患者が抱えている問題・課題を理解していただくようにがんばります!
簡単ですが、お礼まで

6370.腎容積 返信  引用 
名前:かぴばら    日付:2020/06/25(木) 00:00
久しぶりの投稿です。4年前に難病指定を受けサムスカを飲み始めました。
肝機能がかなり落ちて、薬を止めたり再開したりして先日の検査では
クレアチニン1.02(開始時0.98)、肝機能正常と一見好調をキープしているかに見えます。しかし腎容積が確実に増大しており現在は2000cc超えです。
このまま更に大きくなると腎機能まで影響を及ぼし、一気に数値が落ちる可能性があるとも言われました。個人差があるでしょうが、皆さんは腎容積が
どの程度まで大きくなったときに、様々な数値が悪化していったのか?
参考までに知りたいです。いつから悪化するのか、戦々恐々として毎日を過ごしております



6371.Re: 腎容積
名前:とっと    日付:2020/06/27(土) 07:19
こんにちは!
知りたいと思っている情報は、かなり個人差があるようで、参考にならないような気がします。

また、「腎容積がいくつかになって、様々な数値が一気に悪化」するわけではなく、基準値だけで言えば、クレアチニンが悪くなり、ヘモグロビンが悪くなり、カリウムが悪くなりと、順番(これも人次第?)に少しづつ悪くなる感じです。

現在のCreが1.02(かなり良い)とのことなので、これからどうなるかは全く予想できないような気がしますが、eGFR(もしくはクレアチニンの逆数)は経過年数に応じ直線的に変化していくので、これをグラフにしておくと、Creが1.5ぐらいまで記録することで、なんとなく透析の時期が分かると思いますのでオススメします。
透析導入は、eGFR:10、クレアチニンの逆数:0.125、位を考えておけば、大体予想できるかと思います。

もっとも、何も分からない不安もあるようでしょうから、概要を記載しておきますが、私は進行が早かったようです。
(以下は、年齢、クレアチニン、腎容積の合計)

35歳 1.1
40歳 1.3 2150 (サムスカ開始・治験)
43歳 1.6 2550
48歳 2.4 4300
50歳 4.0 5600 (サムスカ終了)
51歳 5.3 6000 (数か月後、早めの透析導入)


6372.Re: とっと様
名前:かぴばら    日付:2020/07/01(水) 20:36
具体的な数値をありがとうございました!参考にします。
個人差があるでしょうが、
自分は今eGFRは60くらい?確か10年で20落ちました。
現在48歳です。
父親は嚢胞に気付かずサムスカが無かったこともあり、60歳から透析開始したそうです。
クレアチニン数値は月によってかなりバラつきがあり、主治医は誤差の範囲内だと言っていますが油断しないように注意しています。
また目立った変化があればこの掲示板で報告いたします。


6373.Re: 腎容積
名前:とっと    日付:2020/07/02(木) 10:57
こんにちは!

eGFRは直線的に悪化するようなので、書かれている数値が日々の変動幅の平均的な数値とすれば・・・

eGFR=60、10年で20悪化すると考えると、eGFRが10になるまで、あと25年位ということになりそうですね。

もちろん、食生活を中心とした生活習慣や、新薬の出現などにより、前後するかもしれませんし、腎臓に負担がある病気に罹患するなど、未知の部分も大きいため、ざっくりとした参考程度にお考えいただければと思います。

※私は医療関係者ではなく、患者の立場で調べた結果を書いておりますので、正確性につきましてはご留意いただければと思います。

6369.ご案内「暮らしのヒント」 返信  引用 
名前:ほどうち(管理人)    日付:2020/06/21(日) 21:45
みなさま

こんばんは、管理人のほどうちです。

すでにご存じの方もいらっしゃると思いますが、ADPKD患者280名の方のアンケートやインタビューをもとに作成された『暮らしのヒント』をPKDFCJ患者会HPに掲載しています。このたび、最終章「誰か(家族/子ども/職場/友人)に病気について話すこと」を追加掲載しましたのでご覧になってください。

「暮らしのヒント」は、2016年度〜2018年度の3年間にわたって、科学研究費補助金基盤研究(C)の助成を受けて行った研究「遺伝性疾患をめぐる病い経験の実態と新たな課題への対応方法に関する検討」(課題番号:16K12034)の成果の一部です。
患者さんの体験・語りが中心となった情報ですので、全ての方に当てはまるものではないかもしれません。ご参考いただければ幸いです。
最後になりましたが、アンケート・インタビューにご協力いただきました皆様に御礼を申し上げます。

PKDFCJ「暮らしのヒント」

http://www.pkdfcj.org/

6368.低たんぱく食べ 返信  引用 
名前:サムスカはまだです    日付:2020/06/13(土) 14:20
本格的に低たんぱく食に取り組むと、結構、お金がかかります。
皆さんは、どのような工夫をされているか教えてください。

6367.とっと様 返信  引用 
名前:瑠璃子    日付:2020/06/11(木) 21:04
必要な時に再取得、ということは、思いつきませんでした。
手元に、たくさんの受給者証のようなものがありますが、使っていないのならお返ししたほうがよいか…と悩んでおりました。身近に詳しい方もおらず、ネットで調べましたが、答えは見つからず…
おかげさまで、頭の中が整理されてきました。
私の住む北海道では、今回は、コロナの影響で、受給者証の期限がが一年延長になりました。まずは1年猶予期間ができたので、役所の方にもお話を聞きつつ考えていきたいと思います。
とてもわかりやすく教えてくださり、ありがとうございました。どうぞお身体ご自愛ください。


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