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のうほう倶楽部
♪ここは、多発性嚢胞腎の情報交換の場です。いつもご投稿ありがとうございます。・・・since 2001.9.26 ♪(管理人ほどうち)

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6248.牛乳、ヨーグルトについて 返信  引用 
名前:すいか    日付:2020/01/31(金) 11:00
たびたび失礼致します。
又、牛乳、ヨーグルトは毎日は止めたほうがよいなど教えて頂けますと助かります。宜しくお願い致します。

6189.足のむくみについて 返信  引用 
名前:みなみ    日付:2019/10/15(火) 18:04
 もし同じ症状の方がいらっしれば…と思い、お尋ね致します。
主人が五月からサムスカを飲んでおり、ひと月ごとの血液検査は今のところ異常がなく安心しているのですが、この所両足がかなりむくんでしまいます。
椅子に座っているとすぐにパンパンになってしまいます。
一つ思い当たるのは、飲水の量が少ないことが関係しているのでは…ということです。
4ℓ〜6ℓの飲水が必要と言われているのに、3ℓ程しか飲んでないません。喉が渇くことも感じないようで血液検査も変わりなかったので、多少のむくみはあるんだろうと勝手に思い込んでいましたが、この所かなりむくんでいます。
次回の診察まで二週間あるので、その前に皆様にお尋ねしたくて書き込み致しました。



6190.Re: 足のむくみについて
名前:りひと    日付:2019/10/17(木) 19:31
以前サムスカを服用していた時、私も、あまり水が飲めず多くて3.5ℓ程度、飲むのがつらいときは2ℓちょっとで、医師からお叱りを受けたりしましたが、むくむことはありませんでした。水分不足が原因ではないような気がします。むくみがひどいのが何日くらい続いているのか、ナトリウムの摂取量は適切かなど、細かいことがわかりませんが、むくみの原因は腎臓だけとは限りませんし、ご心配なほどのむくみでしたら、二週間待たずにとりあえず主治医にご相談されたほうが良いのではないでしょうか。どなたからも返信がないので、あまり詳しくないながらに書き込みました。お大事になさってください。


6192.Re: 足のむくみについて
名前:みなみ    日付:2019/10/18(金) 08:58
りひと様お答え頂いてありがとうございます。りひと様がおっしゃるように、むくみは腎臓だけの原因ではないかもしれないと思うようになりました。日々の状態をじっくりみていきながら診察日を早めてもらうことも検討したいと思います。ありがとうございました。


6240.Re: 足のむくみについて
名前:あおぞら    日付:2020/01/17(金) 17:21
足のむくみについてです。私は足を押すと凹んだまま戻らないままだし
足がいつも怠くて辛かったのですが静脈瘤の手術をしてむくみが
ずいぶん軽減されて楽になりました。

6230.腎移植を考えられている「プリンさん」へ 返信  引用 
名前:とっと    日付:2020/01/01(水) 22:13
管理人のほどうちさんの投稿通り、新しいスレッドにて。

私は、ADPKD患者で、虎の門病院分院で塞栓術を受けたのち、別の所で移植手術をしました。
患者の立場で色々調べたものの、医療従事者ではありませんで参考程度にお読みいただけたらと思います。

病院による手術件数が多いということは、いろいろな症例の経験があるでしょうから、稀な合併症の際の対処には有効かと思います。
しかし、担当される医師の手術件数が多いかはわからないため、技量を求めるのであれば、そのあたりをクリアにした方が良いと思います。

病院としての件数が少なくても、移植を執刀する医師が少なければ、医師の技量はあるでしょうから、その辺の心配はないかもですね。

また、医師は他で経験を積まれている場合もあるし、病院をかけもちしている場合もあるため、地方がダメということもないのではと思います。

いずれにせよ、腎移植という手術は、外科的にそんなに難易度が高くないらしいので、あまり神経質になることもないように感じます。

結局のところ参考にならないかもしれませんが、手術が無事に終わることをお祈り申し上げます。



6231.Re: 腎移植を考えられている「プリンさん」へ
名前:プリン    日付:2020/01/06(月) 11:18
とっとさん、新しいスレッドを立てていただき申し訳ありません。
本来なら私がすぐにしなければならないのに、もたもたしていました。

担当する医者の手術件数は患者が分かるものですか?
HPにはたくさんの先生が載っていますが、自分が誰の担当になるのか?
どの医者が上手なのか?検討もつきません。
診察のときに、医者に聞く勇気もありません。。。

移植そのものは確立された手術だと聞いています。
しかし、地元の病院で受けたクロスマッチの結果は東京女子医大には
提出しなくてよいといわれました。検査内容ややり方が違うとのことでした。
些細なことかもしれませんが、病院によって違いがあるように思います
私は人生で一回しかないチャンスなので、日本で一番と思われる病院、医師のもとで行いたいのです。

とっとさんが虎ノ門で塞栓術を受けて、別の病院で移植を決意した理由は
どのような気持ちからでしたか…


6232.Re: 腎移植を考えられている「プリンさん」へ
名前:とっと    日付:2020/01/07(火) 00:02
病院については、「東京女子医大」が一番手術件数が多いので、一番だと思います。
医師について、複数の移植医が手術に立ち会うようですが(病院によって異なるかもしれません)より最高を求めるなら、現在の主治医(地方&虎の門)に相談され、腕のいい先生を聞く(&紹介状に医師名も記載してもらう)のがよいかと思います。

腕のいい医師は手術までの期間も長い(=透析期間が長くなる)と思われますので、そのあたりも含めて考えていけばよいのではないでしょうか?

私が虎の門で移植しなかったのは、最初から海外で移植する予定であったものの、腎臓が大きすぎでそのままでは無理といわれてしまい、塞栓術を日本(虎の門)で受けたためです。
決して虎の門の腎移植の技量が不安だったわけではありません。

あまり、参考にならなかったかもしれませんが、悔いの残らぬよう十分調べつくして、納得の上で移植に臨んでいただければと思います。


6233.Re: 腎移植を考えられている「プリンさん」へ
名前:プリン    日付:2020/01/07(火) 12:43
とっとさん

返信、ありがとうございます。とっとさんは海外で移植されたのですね。
海外で移植を受けると、術後の管理を快く受け入れてくれる病院は少ないと
聞いたのですが、それは問題ありませんでしたか

普段、透析をしている病院は総合病院ですが移植に関しては情報は
得られません。主治医に「虎ノ門と東京女子医大がどちらがいいでしょうか?」
と相談しても、通いやすいほうがいいのではないですか という簡単な
返事でした。
虎ノ門の先生には、移植の病院を考えていると言ってあるのですが、
「女子医大だとどの先生がよいですか?」とは聞きにくいですし、
塞栓術の経過観察の入院のときには会わないので次回は半年後になります。

近いうちに、東京女子医大での診察予約が取れたので、相談してきます。
また、報告致しますね。
ありがとうございます。


6234.Re: 腎移植を考えられている「プリンさん」へ
名前:とっと    日付:2020/01/07(火) 22:36
プリンさん

私は、医師に遠慮することなく、バンバン聞きましたよ。
一生を左右する可能性もあるわけですし。

さて、すでにご存知かもしれませんが、塞栓術で透析中と思いますので、移植が必要になった病気(多発性のう胞腎)の初診日になんらか(国民・厚生・船員etc)の年金に加入しておられ、その時の診断書の発行が可能であれば、障害年金(2級)を受給できます。
移植すると申請はできませんが、受給中であれば移植してもすぐには取り消されません。

また、障害者手帳も透析中であれば1級となりますので、色々と助かったりします。
こちらは、移植後にも申請可能です。


6235.Re: 腎移植を考えられている「プリンさん」へ
名前:プリン    日付:2020/01/08(水) 12:21
とっとさん

返信有難うございます。
医者に聞きたいことはたくさんあるのですが、なかなか
思うように話すことができません。
東京女子医大にはコーディネーターがいらっしゃり、
電話で話した感じはフランクな印象を受けましたので
今度、聞きたいことを聞いてきます。

障害者年金は受給しており、手帳も持っています。
相続が発生したときにも障害者控除があることを知りました。


6236.Re: 腎移植を考えられている「プリンさん」へ
名前:ココ    日付:2020/01/12(日) 03:50
プリンさま
はじめまして。ココと申します。
移植する病院のことで色々検討されているようですね。
わたしは3年前に女子医大で腎移植しました。
もし何か気になること等があればお答えできるかもしれません。


6237.Re: 腎移植を考えられている「プリンさん」へ
名前:プリン    日付:2020/01/14(火) 12:35
ココさま

はじめまして。書き込んでくださり有難うございます。
私は半年前に虎ノ門分院で塞栓術を行い、腎容積が両方で9000CCあったのが
4000CCになりました。
女子医大のコーディネーターにこの事を電話で話すと、「4000CCでもまだ大きい、
片方と取らなければならないかもしれない」と言われました。
虎ノ門分院の先生からは「移植のスペースはできた」と言われました。
女子医大の先生とはまだ話せていませんが、現段階ではこのように、
病院によって見解も違います。

ココさんは移植のときに腎臓の大きさは問題になりませんでしたか?
また、病院は最初から女子医大1択でしたか?

それから、虎ノ門では本院と分院で移植手術を行っているのですが、
分院の場合、ICUがないそうです。これには少し驚きました。
女子医大は術後、ICUに入りましたか?

差し支えのない範囲で教えてくだされば幸いです。
宜しくお願い致します。


6238.(untitled)
名前:ココ    日付:2020/01/14(火) 22:48
プリンさまこんばんは。

わたしは移植する時片腎3000くらいでした。
わたしは摘出などはしなくても平気とのことで
そのまま手術しました。

わたしは埼玉県に住んでいて初めは地元のお世話になっていた
腎臓内科の先生の紹介で埼玉の大学病院を紹介されましたが
そこの病院は移植の件数が多くなく先生もあまり前向きではなかったので
先生に相談したところどこか診察してもらいたい病院があれば
紹介状書くよと言ってくれたので女子医大にしました。

女子医大のコーディネーターさん、けっこうサバサバしてますが
とてもいい方ですよ。わたしは聞きたいことをメモして
全て聞けたので安心して手術出来ました。

あと女子医大はは腎臓外科と泌尿器科で移植していますので
紹介状もどちらで書いてもらうがで変わります。
わたしは腎臓外科でした。
手術が終わったらICUではなく2人部屋に通されます。
大部屋希望の場合は大部屋が空き次第移動することになると思います。


6239.Re: 腎移植を考えられている「プリンさん」へ
名前:プリン    日付:2020/01/15(水) 12:39
ココさま

返信有難うございます。
現在、私は左右差が少しあるものの両方で4000ccほどなので、
もしかすると、摘出せずにできるかもしれないですね。

女子医大も術後はICUではないのですね。私の周りで別の病気の術後、
ICUに入らなくても良さようなのに、入るケースが続いたため、
移植後は抵抗力も弱まるのでてっきりICU行きかと思っていました。

紹介状には移植担当御史 と書いてありました。
今、透析している病院の先生も、どこの科宛、誰宛に書けば良いか
分からないのがこちらの現状です。

私もメモを持参してコーディネータの方にお話を聞いてこようと
思います。

色々と教えて頂き有難うございます。


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