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のうほう倶楽部
♪ここは、多発性嚢胞腎の情報交換の場です。いつもご投稿ありがとうございます。・・・since 2001.9.26 ♪(管理人ほどうち)

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5955.腎臓移植  返信  引用 
名前:たーちゃん    日付:2019/01/26(土) 09:02
ココさんへ
お久しぶりです。ちょっとお聞きしたいのですが、移植した後も、難病受給者証は更新してらしゃると以前書かれましたが、先日、県の難病担当の方にも、移植して重度医療証と難病受給者証も
併用することをすすめられました。
ココさんは病院の方に難病受給者証も更新することをすすめられたのですか?それと、手術は4月になるようで、先日、ドナーの検査入院が終わりました。私が2/4から検査入院をする事になり
血液型不適合なので、血漿交換が必要なようですが、不安ですが、がんばります。
難病受給者証の更新は今年もする予定ですか?
いつも、色々お聞ききしてすみません。



5957.(untitled)
名前:ココ    日付:2019/01/29(火) 01:03
返信遅くなりました。すみません。

難病受給者証に関しては移植コーディネーターさんに
言われたので必要ないかもですが毎年更新しています。
更新するためにはきちんと検査が必要なのですが
今年はその検査をしていなかったため
医療費の十割負担の金額が3万円(違うかもです。うる覚えですみません。)
以上が3ヶ月以上あると更新出来るそうです。
領収書は厚生医療の書類に貼り付けて提出してしまっていたので
薬局さんに連絡して再発行ではない形で保健所に提出出来るようにしてもらいました。
色々面倒なこともあるので更新する際は主治医の先生にしっかりお願いした方が良いかと思います。
この件でかなり時間がかかってしまい大変でしたので・・・。

血漿交換は手術直前ですよね?
首のカテーテルだと血漿交換が始まってしまうと
身動きが取れないので(首も動かせないで3時間~4時間)
けっこうキツかったです。お手洗いなど途中で行くとなると
中断するのも大変なので初めに行っておいた方がいいです。
その中断でまた拘束時間が長くなりますので・・・。

でも移植が終われば普通の方と何ら変わらない生活が出来ます!
免疫抑制剤は飲みますが今まで食べれなかったものも
食べれるようになるし運動も出来ます!
わたしは手術前からパーソナルトレーニングをしていて
丸3年経過しましたが今も続けています。
旅行も行けるし普通のことがかなり幸せに感じます。

手術前後は不安しかないと思いますが
終わったら楽しいことがたくさん待っているので頑張ってくださいね。


5958.Re: 腎臓移植 
名前:たーちゃん    日付:2019/01/29(火) 10:11
ココさんへ
返信ありがとうございます。では、私も医師と相談して難病受給者証を
更新してみますね。血漿交換は何回くらいやるのかなあとか思ってしまいます。
トイレのこと教えて頂きありがとうございます。先に行っておいたほうがいいですね。

主人のドナーの検査はとくに問題ないようでした。

私は6年前に子宮体癌になって一度、お腹を切っていて、その時やらなければ良かったと
思うくらい、痛かったのが(やらないわけにはいかないけれど)忘れられないでいます。
今回はのう胞を取るようなので、よみがえります。癌の再発はないと言われています。

こらからの楽しみは、今年は孫が増えることです。
あとは、今の行っている仕事に復帰することが目標です。
もう年齢が59歳になるので、運動は出来るかは自信がないですが、
諦めないでやることを目標にしたいと思っています。
主人と旅行には行きたいねぇと話しています。

移植手術の時にこれを持って行ったら良かったとかありましたら
教えて頂けますでしょうか。
いつも、ありがとうございます。


5969.Re: 腎臓移植 
名前:たーちゃん    日付:2019/02/09(土) 06:12
ココさんへ
ドナーとレシピエントとの検査入院も終わりました。
ドナーである主人の身体の状態はパーフェクトでした。
それで手術は4/10で、入院は血奨交換があるため、
4/1か2になりそうです。今回の私の検査入院では、またクレアチニン値が上がっていました。

部長先生方が回診にいっぱい来て、これまでの病気の
経緯などを聞かれ、話しました。お子さんの検査は?とも話しが出ましたが、終わりましたと答えられて、良かったとか
これまでの、気持ちの流れがよみがえった感覚を持ちました。検査入院も沢山の項目をやりましたが、自分でも
再確認出来て良かったと思います。
手術したあと、3ヶ月はお休みして仕事も復帰出来るようで、上司に了解を頂きました。

ココさんが元気になれるからと言ってくださった
言葉が嬉しかったです。
色々、ありがとうございます。

移植出来ることに感謝して、私も、人の役にたてるようにしたいと思っています。


5970.Re: 腎臓移植 
名前:あおぞら    日付:2019/02/10(日) 08:13
たーちゃんさん、いよいよですね。
たーちゃんやココさんが元気に過ごされていることが私達の希望に
繋がります。
元気になれると言うココさんのお言葉本当に嬉しいですね。
手術が無事成功されますようにお祈りいたします。


5971.Re: 腎臓移植 
名前:たーちゃん    日付:2019/02/10(日) 09:54
あおぞら様ありがとうございます。のう胞倶楽部を見るまではまわりにこの病気の方がいなく辛く、今はあおぞら様から頂いたお言葉ありがたく思っています。最初から腎移植をとは思っていたわけではないですが、きっと時がそういうふうに向いていったような気がします。。たーちゃんの名前は昔し飼っていた、愛犬の名前です。きずいている方もいるかもしれませんが、もうひとつの名前はブルーベリーで、花言葉は知性信頼思いやり、実りある人生です。この病気になって辛いですが私は移植しても終わったわけではないですが、前に向いて歩いて行きたいと思っています。実りある人生、歩んで行きたいと思っています。また、こちらの投稿場を作ってくださった、ほどうち様、ありがとうございます。皆様の力になって下さり、感謝しております。


6008.(untitled)
名前:ココ    日付:2019/03/19(火) 04:42
たーちゃんさま

お返事が遅くなってしまいすみません。

いよいよ手術ですね!
クレアチニンが少し上がっていたとの事ですが
わたしも手術直前はかなり高かったです。
5.5~6はあったと思います。

術後、クレアチニンの指針の0.8よりは高く
1.2~1.3でした。退院してからもずっとこの位の数値できています。
主治医曰く、0.8で退院してもすぐ2とかになってしまうよりも
1.2を何年も継続することの方が大切で
クレアチニンの急上昇が1番怖いと言っていました。
術後は拒絶反応などもあるので。

わたしは退院して1週間後の検査でクレアチニンが1.6に上がってしまい
再入院しました。まさに拒絶反応で。

今も術後2年半ですが1.2です。

入院中はとにかく暇でやることがないので
わたしはiPadなどで映画を観ていました。
テレビもいいのですがテレビカード意外と高いなと思って。
1ヶ月くらい入院するとなるとかなりの金額になるなと
少し節約していました!笑

あとは起き上がれるようになると自分で歩いて院内のコンビニなどにも行けるので特に不自由はなかったですが本などあるといいかもしれません。

色々大変だとは思いますが先生方に全てをおまかせして
ゆっくりなさってください。
たーちゃんさまが元気になって戻ってくるのをお祈りしています。


6009.Re: 腎臓移植 
名前:たーちゃん    日付:2019/03/19(火) 09:59
ココさん

こんにちは!
もうすぐ移植での入院日を数えるようになって来ました。
1月のドナーの検査入院がある前に主人の父親が病状が急変してしまい
主人が看ていて、救急搬送したり、その数日後ドナーの検査入院を受けたり
私の検査入院の日は父の葬儀だったりしての検査入院を受けて来ました。
兄が2人いて理解を頂いていました。

移植手術後のクレアチニン値がまた気にするわよ〜と医師から言われていました。
そう、気にする性格だと分かっているからだと思います。
ココさんが、術後のクレアチニンの値を書いてくださったこと、とても
参考になりました。

今は病院からのレシピレントの説明を読んだりして、免疫抑制剤のことなどを
気にしたり、あーそうなんだと思ったりしています。

私は腎臓痛と怠さが解消できたらと思っています。
クレアチニンの値ではもう少し後でもいいかなあと思ったりもしましたが
主人がボロ雑巾を貰うよりも、少しでも新しいほうが良いでしょうなんて言っています。

あとは義母の年齢が93歳なので、また介護もあると思うので、今が一番いい時期
と思いました。
主人が母にドナーとして提供できる身体だ生んでくれたありがとうと
言ってました。

今は身体が怠いので、らくになる日のためにがんばりて来ますね。

ココさん今まで色々とありがとうございます。
これからもよろしくお願いします。

5993.怠く感じる方 返信  引用 
名前:たーちゃん    日付:2019/02/23(土) 22:34
クレアチニンが4以上の方がいらしたらお聞きしたいのですが、近頃怠く感じて困っています。
多分、尿素窒素が高くなって来たからだと思っています。腎臓痛もあるため、痛みやら、怠さがあって寝ている事も多くなって来ました。
個人差があるのかなあとも思いますが、どうなのかな〜と思っています。貧血は大丈夫なのですが。



5994.Re: 怠く感じる方
名前:りひと    日付:2019/02/24(日) 21:53
私のクレアチニンは3.5前後で、個人差もありますし、ご質問の直接の答えにはなっていませんが多少なりともご参考になれば。

私は以前からクレアチニン値に対してBUNがとても高く、最近は90前後です。最高は99。先日の診察のとき、クレアチニンに対してBUNだけが高い事について主治医に尋ねましたら「BUN単独では悪さをしない」との返答でした。あまり気にしなくてよいみたいでした。やはり、腎臓の状態はクレアチニン値が指標になるようです。
そして、一般的にはわかりませんが、私の場合、クレアチニンの増減とBUNの増減は全く連動していないようです。

また、以前、ひどくだるい時期がありましたが、いまはあまりだるくありません。何故かはわかりませんが、だるさとクレアチニン、BUNと直接関係しているような気はしません。ただ、やはりだんだん疲れやすくなっています。すぐ眠くなります。なお、貧血は、エリスロポエチンの注射のおかげで良好な状態です。
だるいのは辛いですね。お大事になさってください。


5995.Re: 怠く感じる方
名前:たーちゃん    日付:2019/02/25(月) 07:14
りひとさま
返信ありがとうございます。とても参考になりました。
尿素窒素は先月は50でした。たんぱく質の採り方が
悪いのかなあ〜とか、昨日は低たんぱく米でライスバーガーを作ってみました。
怠さは、日によりちがい、サーッと引いて動ける時もあります。気持ちの悪い怠さです。
貧血は注射もしていて、数値的には上がっているので門間はないと思っています。
クレメジンは、便秘になる副作用が出てしまい、思うように服用が出来ないのがいけないのかなあと思ったりしています。クレアチニンも上がってきてはいます。

身体の傾き方を調整する、重曹も飲んでいます。
りひとさまは尿素窒素と関係性はなさそうですね。
教えて頂いたので、どうしたら良いかまた受診した際に
聞いてみますね。ありがとうございました。


6002.Re: 怠く感じる方
名前:長兵衛    日付:2019/02/26(火) 17:19
はじめまして。私もクレアチニンの高低による、身体のだるさは
個人差があると思います。
私もPKDで、直近のクレアチニンが12.5。BUNは60くらいでしたが、それほど辛くはないです。理由は分からないですが、食事療法を徹底していたからではないかと推察しています。低たんぱく米ではなく、でんぷん米しか取らないよう心掛けていました。クレアチニンが9くらいになっても、BUNは20くらいの時もありました。
これで保存期6年経過しましたが、カリウムやリンが高くなってきたので、そろそろ透析です。
私は、休日にはランニングするくらい元気ですので、クレアチニン値以外にも要因はあると思います。


6003.Re: 怠く感じる方
名前:たーちゃん    日付:2019/02/26(火) 18:01
長兵衛様

お返事ありがとうございます。
ご様子を教えて下さり、ありがとうございます。
今日、病院で医師に聞いてみました。
クレアチニン値での怠さなどは個人差があると
のお話しでした。自分自身の食事も頑張ってみたいと
思いました。
移植手術がする日が、決まりました。
4月10日です。それまで体調を整えてがんばります。
投稿してくださり、感謝しております。ありがとうございます。


6004.Re: 怠く感じる方
名前:ガラスの林檎    日付:2019/02/28(木) 13:05
たーちゃんさん、お久しぶりです。
ついに移植の日が決まったのですね。
陰ながら手術の成功をお祈りしております。


6005.Re: 怠く感じる方
名前:たーちゃん    日付:2019/02/28(木) 20:12
カラスの林檎さま

ありがとうございます。
お久しぶりです!
4/10日手術で4/2日入院です。いまは複雑な心境です。
移植しても終わりではないのかなあ〜と免疫抑制剤の
影響を考えるとこわいです。
ガラスの林檎さまはサムスカは服用はされていらしゃいまはすか?お元気でお過ごしくださいね。


6006.Re: 怠く感じる方
名前:ガラスの林檎    日付:2019/03/01(金) 07:58
たーちゃんさま

私はその後もサムスカを続けています。
主治医から体重を減らすことをいつも言われてて一念発起して、ダイエットプログラムのジムに通い、食事を徹底的に見直しました。
結果、11sのダイエットに成功しました。
そうしたら、体重だけでなく血圧、血糖値、中性脂肪などの血液検査の数値は標準値になりました。
痩せたので主治医からほめられ、腎機能も少しよくなりました。
リバウンドしたくないので食事に気をつけ、運動は今も続けています。

移植が決まり、不安な毎日かと思いますがどうぞ体調にお気をつけてお過ごしください。
私の兄も移植をしました。移植後はすっかり元気です。
たーちゃんさんにもそんな未来がかならずやってくると信じてください。


6007.Re: 怠く感じる方
名前:たーちゃん    日付:2019/03/03(日) 06:45
ガラスの林檎様移植手術は不安、たっぷりですが、お兄さまがお元気になられたとお聞きして安心しました。手術まで1ヶ月なので、体調を整えたりしますね。ありがとうございました。ガラスの林檎様もお元気でいらしてくださいね。

6001.(untitled) 返信  引用 
名前:南風    日付:2019/02/26(火) 12:33
たーちゃん様 さくら様 ちゃむ様
ご丁寧にアドバイスありがとうございます。
飲む時間や量を調整したりできるのですね
ありがとうございます

また再開してみようと思います
ありがとうございました


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