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のうほう倶楽部
♪ここは、多発性嚢胞腎の情報交換の場です。いつもご投稿ありがとうございます。・・・since 2001.9.26 ♪(管理人ほどうち)

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6011.4年目を迎えました 返信  引用 
名前:あゆゆう    日付:2019/03/22(金) 23:01
ご無沙汰しております。あゆゆうです。
過去記事にも充分に目を通さず、一方的な投稿で申し訳ありません。
移植してから、3/10で4年を迎えました。
当時小学校2年と4年だった娘たちもすっかり大きくなりました。

大きな変化なく穏やかに過ごせていますことに感謝です。
引き続き、食事には気をつけ、日々大切に過ごしていきたいと思います。

どなたかの参考になれば、、、現在クレアチニン1.5横ばい
お薬 グラセプター(1mg)10錠、セルセプト(250mg)2錠、ラニチジン(150mg)二錠、バクタ 半錠、プレドニン 5mg 1錠

暖かくなったり冷えたりしますので、皆さま体調に気をつけてまいりましょう。



6012.あゆゆうさま
名前:ココ    日付:2019/03/23(土) 00:53
お久しぶりです。
移植の際は色々アドバイス頂きありがとうございました。
体調も良いみたいで良かったです。
わたしも色々ありましたが来月で2年半です。

お互い健康管理など大変ですが穏やかに過ごせるといいですね。
また困ったことがあった際は相談させてください。


6013.Re: 4年目を迎えました
名前:あゆゆう    日付:2019/03/24(日) 21:15
ココ様

お返事いただき恐縮です。
お互い体調に気をつけていきましょうね。
術後はお薬の副反応か、お腹が下りやすくなったのが悩みでしょうか。
あとは2人の娘にどのように遺伝するのかが一番の心配事ですが、こればっかりは考えても仕方ないので、娘たちの様子を見守っていこうと思っています。

では、ご自愛くださいますように。


6014.Re: 4年目を迎えました
名前:たーちゃん    日付:2019/03/25(月) 10:04
あゆゆうさんへ

ご無沙汰しています。お元気そうで安心しました。
私も4/10に腎移植をします。今は数日後に入院するため、家の中を掃除したり、腎臓痛があったり、怠かったりして休みながらやっています。
ココさんにも、色々とお聞きしたりして助けて頂いています。やはり、移植後の事が気になりますが、あゆゆうさん、ココさんが元気になったことがいちばん嬉しさが
出て来ます。これで終わったわけではないとは思いますが、自分にとって幸せを感じて生きていきたいと思っています。これからも宜しくお願いいたします。

免疫抑制剤の種類や現在のクレアチニンのご様子は
参考になりました。


6015.Re: 4年目を迎えました
名前:アロマ    日付:2019/03/28(木) 14:12
あゆゆう様

はじめまして
移植から4年経ったとのこと、私も移植を将来的に考えているため、大変参考になりました。
お薬の量は、徐々に免疫抑制剤は減るのでしょうか?ずっと飲み続けるのは聴いたことはあります。血圧の薬はいまは、飲んでいませんか?

今度家族で移植外来の話を聞くことになっているので、実際にやるのはまだまだ先になるかもしれませんが、よろしくお願い致します。


6016.Re: 4年目を迎えました
名前:あゆゆう    日付:2019/03/29(金) 00:01
たーちゃんさま、ご無沙汰しております。
4/10がその日とのこと、いよいよですね。今はとても退屈でしょう(^-^)
しかし、免疫抑制剤の服用も始められたころでしょうか?
私は術前のリツキサンという抗がん剤が合わなかったようで(これを打つと拒絶が緩和されるらしいです)とてもしんどかったのを思い出します。
あと血漿交換も厳しかったですね。しかし、総じて暇でした。
あとは、心穏やかにお過ごしくださいね。
移植後はさまざまな体の変化についていかないこともあると思いますが、日々前進ですよ(^-^)

術後の経過が良いようにお祈りしています。


6017.Re: 4年目を迎えました
名前:あゆゆう    日付:2019/03/29(金) 00:10
アロマ様

はじめまして、あゆゆうです。
病気がわかったのが34.5くらいで、その頃に「あゆゆうさんは、もう40になる頃には透析になるだろうからそのつもりにしていてね」と主治医に言われましたが、本当にその通りの経過を辿り、39で透析前先行移植となりました。
血圧のお薬も、造血の注射もしていましたね。
術後は血圧のお薬はなくなりました。貧血はずっと貧血ですが、腎臓のためにはあまり血が濃くない方がいいらしく(なんでなのかはわからないのですけど、、、)ずっとそのままですね。

免疫抑制剤は、移植腎が働いている間はずっと飲み続けますが
量は術後に比べ劇的に減りました。
はじめは大げさではなく、お薬を飲むだけでお腹がいっぱいになり、本当に大変なくらい飲みました。

ご家族でお話聞かれるとのこと、移植もメリットデメリット、倫理的な考え方など、様々な見解ありますが、私個人としては、して良かったな、と思っております。ドナーである母も幸いとても元気でありがたいです。

いずれにしても良い選択が出来ますように。
またご様子教えてくださいね。


6057.Re: 4年目を迎えました
名前:とっと    日付:2019/05/28(火) 17:22
あゆゆうさん
こんにちは!

グラセプター1mgを10カプレスお飲みとのことで、大変ではないですか?
この薬には5mgというのも存在しますので、これだと2カプセルでOKです。

院内処方だと在庫の関係もあるかもしれませんが、院外処方という手段も含め医師に相談してみてはいかがでしょうか。

私は、この度5mg→4mgに変更となって、数が増えること憂鬱でしたが、10カプセルとは驚きでした。

6020.腎移植 透析 返信  引用 
名前:たーちゃん    日付:2019/04/09(火) 05:31
いま、腎移植手術するため入院しています。
明日、ドナーが主人で、移植手術を行います。 手術時間は6時間だそうです。

私が入院して思った事は1日でも長く保存期を保ち、サムスカ、これからの新薬を服用して欲しいなあと、つくづく感じました。 私はサムスカを服用できましたが、これからの時代は進化されて、守られてくると思います。私達患者も共に悪くならないように、出来るだけ長く保存期でいて欲しいと入院して感じました。いままで私も悪くなりたくないとは思っていましたが、本当にこの入院での治療も辛いことがあります。ちょっと、お伝えしたくなり、書いてみました。  



6021.(untitled)
名前:ココ    日付:2019/04/09(火) 09:48
たーちゃんさま
いよいよですね!
そうなんですよね、手術前も色々大変ですよね。
術後ももちろん大変ですが元気になれますので
頑張ってください!
そして術後、かなり味覚が変わりますよ!
わたしは味がすごく濃く感じました。
生ものもしばらく食べれないのでつらいですが・・・。
いいこともこれから沢山あるので
退院までゆっくり過ごしてください。

上手くいくことを祈っています。


6022.Re: 腎移植 透析
名前:たーちゃん    日付:2019/04/09(火) 10:39
ココさんへ お返事ありがとうございます。いま、透析室からです。血漿交換がはじりました。がんばります。色々とありがとうございます。また、終わって動けるようになったら、お知らせさせてくださいね。


6026.Re: 腎移植 
名前:たーちゃん    日付:2019/04/17(水) 13:23
ココさんへ

10日腎移植が終わりましたが、一昨日、尿管を外したらドレーに尿が入っている事が分かり、もう一度、尿管の入れ直しがあり今週いっぱいは尿管は入れて置くそうでショックでした。

その後検査して確認するようです。昨晩熱が出て
来てしまい、医師 看護師さんに助かけて頂きました。
朝になり落ち着いています。主人からの腎移植は成功しました。ちょっと退院が延びるようです。


6027.Re: 腎移植 透析
名前:アロマ    日付:2019/04/27(土) 15:24
たーちゃん様

無事に移植終わったとのこと、良かったですね。
熱は落ち着きましたか?
これから、免疫抑制剤などお薬を飲むと思いますが、いろいろ教えていただければと思います。私は先日、家族で移植外来を受けて、金額のことなどいろいろ聞いてきました。そこで、更生医療の話をされたのですが、私のイメージだと、移植や透析の場合は障害1級が取れるから、それを取った方が良い。更生医療は、移植をした時の1回からしか使えない上、その効力が医師が記入してからなのか、移植完了後からかなど、いろいろと難しい面があると言われました。

クレアチニンの進みが一気に進む場合があるとも言われており、まだまだ先と思っていましたが、あまり楽観的に考え過ぎてもいけないのかと思ってしまいました。

体調管理や体重管理もあると思うので、無理せずお大事になさって下さい。


6029.Re: 腎移植 
名前:たーちゃん    日付:2019/04/29(月) 17:14
アロマ様 
入院は続いています。クレアチニン値が上がってしまい腎生検をやりました。結果は拒絶反応では無く、尿路感染だったようです。
免疫抑制剤の量がまだ確定がしなく、難しさを感じています。でも人それぞれなのかなあと
思います。明後日にカテーテルを抜くようです。
今はクレアチニン値も下がって来ました。
  


6030.Re: 腎移植 
名前:たーちゃん    日付:2019/04/29(月) 17:24
アロマ様
ちょっと、投稿が上手くいかなくすみません。私は
障害者手帳の申請を写真も事前に撮っていて、家族に医師の診断書の用紙文章課に出して、診断書が出来たら、
家族に区役所に行って来てもらったら、区役所での
受理が4月になるから、障害1級は4月から適応と
言われたそうです。でも、色々と制度の使い方は違うようですので、確認が必要だと思います。


6031.Re: 腎移植 
名前:たーちゃん    日付:2019/04/29(月) 21:33
アロマ様
追伸です。更生医療費は障害者手帳の取得をした
上で申請しますし、手術日、術後の外来予定を記入が必要で、やはり、県によっても違うようです。私は障害者手帳4級を取得していたのですが、申請しても1ヶ月半かかるようだし、使用する日が書いた日付よりも前には使用出来ないと言われ、使用しませんでした。私の県は障害者手帳1級になると、重度医療証が使えます。重度医療証も県の中でも、個人負担金がある市と障害になった年齢にも負担金がかかる場合などあります。
ドナーの費用は一時立て替えて検査はしました。
でも、手術が成功すれば、ドナーの検査代はレシピレントから戻ります。病院によって、ドナー代が最初からかからない病院もあるようです。
移植は血液型不適合ならば血漿交換もやり、同時に免疫抑制剤の点滴や薬も開始します。
手術前の説明もあります。私もいまは、勉強する
ことがいっぱいあります。あまり参考にならなかったらすみません。
コーディネーターさんに聞くと、色々と教えてくれます。

持って来てよかったのは私は小さめな、斜めがけするポーチを持てきてて、心電図の機械を入れました。
なんとなく持って来たのですが、便利でした。


6032.Re: 腎移植 
名前:たーちゃん    日付:2019/05/04(土) 08:21
やっと、昨日退院しました。手術の所見みたら、かなり
大変だったようでした。私は6年前に癌をやって、そのため癒着があって、きわめて難渋だったと書いてありました。
まだ痛み止めを服用しています。免疫抑制剤を飲み忘れがないようにすることが、生きて行く上でかなり重要だと痛感しました。あと、移植しても、これで終わりではないと私は思っています。 
あらゆる気持ちで自分を守らないとと思っています。
移植手術では、医師、看護師さんに助けて頂いたことは一生忘れられないです。主人には感謝して、共に生きて
生ていきたいと思っています。 


6056.Re: 腎移植 透析
名前:とっと    日付:2019/05/28(火) 09:20
こんにちは!

「たーちゃん」さんは、サムスカ服用の半年くらい先輩?だったので、色々投稿を読ませていただき、参考にさせていただきました。
そのサムスカも2年前に終了となりました。
ありがとうございました。

ところで、腎移植については、私の方が先輩だったようで、今年の1月7日に実施しました。

私の場合、腎臓が大きすぎて、そのままでは移植するスペースがないとのことで、そのスペースを確保することから始まりました。

その方法は、腎動脈塞栓術で腎臓を小さくするというものです。
また、これを実施するため、シャント形成&透析治療も必要となりました。(障害者手帳1級はこの時取得できました)

腎移植後は、順番に色々併発してしまいました。
長男の発表会に急性拒絶反応→外泊中止→パルス療法と免疫抑制剤変更で治療
退院予定日に腎盂腎炎→退院延期→抗生剤服用
退院後にサイトメガロウイルス感染症→バリキサ服用
更に、バリキサが原因と思われる蕁麻疹→投薬治療(皮膚科)
ほとんど、フルコース的な感じだったのかもしれません。

それでも、急性拒絶反応と腎盂腎炎は入院中に発症し、すぐに治療を開始したのでその点はよかったかもしれません。

今は、移植から半年程度で、免疫抑制剤も少しづつ減り、体調もずいぶん安定してきました。

たーちゃんさんにおかれましても、まだ安定していない時期でしょうから、ご自愛ください。
また、季節外れのインフルエンザも流行っているようなので、こちらも要注意です。

そうそう、そのインフルエンザも、私には朗報もありました(少々不謹慎ではありますが)
急性拒絶反応で観覧できなかった長男の発表会は、インフルエンザのため参加できない子供が多く、再公演があったのです。

そんなのを喜んでいたせいか、長男が入学式前日にインフルエンザに罹患してしまい、まさかの入学式欠席となってしまいました。
長男よ、ごめんな。

5996.サムスカについて 返信  引用 
名前:南風    日付:2019/02/25(月) 12:45
私は、現在クレアチニン1.5です。
サムスカを始めましたが、寝不足が続き体が慣れず一時中断しています。クレアチニンが、1.5を超えています
サムスカを再開しようか迷っています。
長く飲まれている方 サムスカの効果はどうですか?
数値や大きさに変化ありますか?



5997.Re: サムスカについて
名前:たーちゃん    日付:2019/02/25(月) 16:18
南風さま

いまは、服用は中止になってしまいましたが、
寝不足が続くのが大変な場合ですが、夜の薬を服用する時間を今よりも早めたらどうでしょうか?
朝との間隔もあると思いますので、医師に相談してみたらいかがでしょうか?私は服用してた時
腎容積はマイナスにはなっていました。


5998.Re: サムスカについて
名前:さくら    日付:2019/02/25(月) 22:11
南風 様

私は今 朝90、夕30 服用しています。
朝早く起きるので朝は5時に服用、夕は17時に服用しています。
そのため、夜はほとんど起きることなく熟睡できています。
主治医に聞いたら それでいいよ と言われました。


5999.Re: サムスカについて
名前:ちゃむ    日付:2019/02/26(火) 00:31
南風 様

私は昨年10月からサムスカを始め、徐々に増やしていき
現在は朝6:30に75mg、夕方18:00に45mg服用しています。
夜中に起きることはほとんどないです。
起きたとしても1回かな。
私の場合は、思ったほど大変ではないので良かったと思いました。
主治医の先生は、もし夜がきつかったら夜の分をもっと早めに飲んでも
良いと言われていました。
飲む時間で少し調整出来るかもです。

腎臓の大きさは服用後まだ測ったことがないのですみません。。。
ただ、痛みやしんどさは、以前よりは軽くなった気がします。
クレアチニンは横ばいです。


6000.Re: サムスカについて
名前:たーちゃん    日付:2019/02/26(火) 01:56
南風様 
追伸です。
PKD日記アプリをご存じでしょうか?このアプリは大塚製薬さんが行っていて、飲水量や尿量も入れていけたりします。使い方などはさまざまあります。
以前使っていました。とても便利です。私は飲水量と尿量を入れて、いまは飲水が出来ているか、飲み過ぎてないか把握してました。アンドロイドの方PKD日記アプリ アンドロイドとか入れたらアプリがとれました。
がぶ飲みをしていたりタイミングも最初難しいと感じて
いた時もありましたが、自分でのタイミングや飲水量を
把握するとらくになるのかなあ〜と思って、
私が始めたころを思い出してみました。


6047.(untitled)
名前:ザビエル    日付:2019/05/19(日) 00:41
こんばんは


6054.Re: サムスカについて
名前:通りすがり    日付:2019/05/25(土) 13:45
大塚製薬のADPKDのHPには
「尿を濃くし、尿量を減らす作用のある抗利尿ホルモンのバソプレシンは
、ADPKDの嚢胞の形成、成長を促進する増悪因子であることが知られています。」とあります。

抗利尿ホルモン・・つまり濃い尿を作りトイレに行かなくても平気にさせるホルモン。
それが最大に働くのが夜間寝ているときだと思いますが、逆を考えれば、
サムスカを飲んでいなかった場合は寝ている時に嚢胞が増大しているということなんだと思います。

濃い尿を作っている寝てるときほど、本当はサムスカをしっかり効かせて
抗利尿ホルモンのバソプレシンを抑えたいものだという考えにわたしは至りました。

現在、わたしのクレアチニン値は1.2程度。
120mg(30mg×4粒)飲んでますが、24時間なるべく均等に薬が作用しているようにしたいと考え
早起きなので朝5時ごろ45mg、昼13時ごろ45mg、夜20時ごろ30mgと三食後に服用しています。
処方では、朝3粒・夜1粒飲むよう指定されてますが、それだと午後や夕方には効き目が薄くなってそうな気がします。

夜起きる回数については、もともと5時間くらいの睡眠時間なので起きるのは一度。
もう慣れました。
睡眠時間か7時間8時間の方は、2回くらい起きることになってしまうのかもしれませんね。

仕事やライフスタイルによって、飲み方もひとそれぞれ。
無理のないように飲めればいいですね。

サムスカを飲みながら、一年でも二年でも長く透析導入を伸ばして自分の腎臓で生きていけたらいいなと思うようになりました。特に公立福生病院の件があってからは。


6055.Re: サムスカについて
名前:ねむたけ    日付:2019/05/27(月) 10:28
はじめましてこんにちは、私は2017年1月よりサムスカを始めまして現在も続けています。内容は朝15mgを3錠、夜15mgを1錠1日60mgを服用しています。
クレアチニンは始めた当時は1,64で現在は2,16です。飲み始める前は1,0位でしたが、月を追う事に高くなり、焦りました。あっという間に1,64まで上がり不安でした。サムスカを飲んでからは進行も遅くなりました、現在は2,16近辺で止まっています。腎臓容積もじわじわ大きくなっていますが、速度は緩やかです。現在は左右で2500位です。血尿も出たりしましたが、今は落ち着いています。肝臓もお酒を飲まないせいか悪くありません。夜の尿も1から2回くらいで大丈夫です。ただ喉が乾き水分を取りすぎ食欲が無いときもたまにあります。
私の近況はこの位です。参考までです。
当然、個人差はあると思いますが、共に頑張りましょう。


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