[ 携帯用URL ]
のうほう倶楽部
♪ここは、多発性嚢胞腎の情報交換の場です。いつもご投稿ありがとうございます。・・・since 2001.9.26 ♪(管理人ほどうち)

[ EZBBS.NET | 新規作成 | ランキング | オプション ]
iモード&(絵文字)、au対応!ケータイからも返信できる無料掲示板!
名前
 E-mail 
題名
内容
   改行有効 等幅フォント
URL



6096.(untitled) 返信  引用 
名前:mizuki    日付:2019/06/14(金) 18:58
とっとさん有り難うございます。
地方の病院でもやっているとの事 少し安心しました。 ただ大学病院は塞栓術は数多くやっているそうですが のうほう腎は経験無いそうです。
術後のフォローはやりますと言ってくれました。
透析もまだ先だったけれど お腹が大きくなり手術のため透析をはやめました。
いきなり透析生活が始まり 戸惑うばかりです。

6091.(untitled) 返信  引用 
名前:mizuki    日付:2019/06/13(木) 14:29
はじめまして
教えて下さい
腎動脈塞栓症を受ける予定です。
虎ノ門病院でしかやっていないと聞いていましたがかかりつけの病院でできるのでやりましょうと言われました。
虎ノ門病院でしかしていないのには難しいのではないかと思います。
経験の無い病院ですることに不安がいっぱいです。
どなたか虎ノ門病院以外でのうほうの塞栓術された方がいらしたら教えて下さい。
地方に住んでいる人で虎ノ門病院で手術をした方は手術までの段取りを教えて下さい。
地方に住んでいるので虎ノ門病院までは遠いです。



6093.Re: (untitled)
名前:とっと    日付:2019/06/13(木) 17:46
始めまして、私は1年前、虎の門病院分院で手術を受けましたが、受診に際し調べてみたところ、全国で複数の病院で実施しているようで、論文などもありました。
mizukiさんが、どこの医療機関を受診されているのかはわかりませんが、全くの初めてなのでしょうか?
医療機関としては初めてでも、経験した医師が異動してきたり、教えに来たりすることもあるかもしれません。
そのあたりは、確認してみたほうがいいかもしれません。

術後かなり痛い(個人差あり)ので、看護体制というか、術後の硬膜外麻酔の機器などの有無も重要かもしれません。

それと、この手術は「虎の門病院」でも「分院」でのみ実施しています。
場所も離れており、神奈川県となりますので、行かれる際はご注意ください。

質問とは異なる内容となりましたが、参考になれば幸いです。


6094.Re: (untitled)
名前:プリン    日付:2019/06/14(金) 17:38
mizukiさん
はじめまして。地方出身で虎の門病院分院で手術を受けたものです。
私も、最初は地元の大学病院でも出来ると聞きましたが、実際に受診してみると不安材料が多くありましたので、虎の門病院を選びました。お金や時間、家族の負担がかかっても、後悔したくなかったので日本一と自分でと思ったところでやりました。
虎の門病院での自分での透析中に、近くの患者さんが
塞栓術の話を先生としていて、「あぁ、この方もなんだ」
と思いました。
そのくらい頻繁にやっていますし、安心感が違います。

紹介状を持って、虎の門病院を1度受診するとその時に手術日が決まりました。退院後は1ケ月、3ケ月それ以降も定期的に2泊3日で経過観察の入院があります。

5607.多発性嚢胞腎患者の腎移植について教えてください。 返信  引用 
名前:とっと    日付:2018/03/19(月) 03:02
腎移植を考えていますが、移植医曰く、腎臓が大きく(腎容積:2つで6000cc程度)
他の臓器を圧迫しており、このままでは移植腎が入るスペースがないとのこと。
片方の腎臓を摘出するか、腎動脈塞栓術により腎容積を小さくする必要が
あるとのこと。
腎移植経験者(もしくは予定者)の方は、どうされたかを教えていただきたく、
よろしくお願いいたします。
術前の腎容積も記載していただけると幸いです。



5611.Re: 多発性嚢胞腎患者の腎移植について教えてください。
名前:よう    日付:2018/03/19(月) 19:37
私は移植して6年になります。腎容積は測っていません。とっとさんと同じ程度はあったと思います。
移植2ヶ月前に右ののう胞腎を切除しました。お腹を真ん中から20cm程も切って取り出しました。手術はとっても大変だったそうです。3時間位かかったと思います。入院期間は移植向けの検査も含めて3週間は有りました。左の腎臓はそのまま残していますが移植後徐々にしぼんで来ています。
その後、移植を行いました。移植のための切開は右わきから下腹部にかけて15cmほどでした。入院期間は約4週間でした。
 腎動脈の塞栓術は受けていませんが肝動脈の塞栓術を受けた経験があります。痛みがあり熱がでました。腎動脈の塞栓術は肝動脈塞栓術よりはるかに痛く、熱も出るそうです。また、塞栓を受けた腎臓が小さくなるまでにかなり時間がかかると思います。
ご参考になれば幸いです。


5612.(untitled)
名前:ココ    日付:2018/03/19(月) 23:57
とっとさまはじめまして。

わたしは1年半前に生体腎移植をしました。
わたしは両腎とも残してあります。
わたしの場合は片方が3000くらいありましたが
もう片方が少し小さかったため
摘出しなくても良いとの事でした。

わたしは実母からもらったのですが
抗体価が高く手術の10日前に入院して
透析1回と血漿交換3回してからの手術でした。
シャントがなかったので首からカテーテル入れてやりました。

手術も血が止まらず朝9時スタートで終了は18時でした。
残っている腎臓はだんだん小さくなるとのことだったので
近々検査して見てみることになっています。

術後も色々問題はありましたがいまは安定しています。
薬も決まった時間に必ず飲まなければいけないので
少々慣れるまでは大変でしたが慣れてしまうと平気なものです。

これからということで大変かと思いますが
手術後の生活は本当に快適で
術前に制限していたものがほぼ無くなるので
わたしの場合はストレスがなくなりました。

もし貰えるチャンスがあるならば
わたしはおすすめします。
お大事にしてください。


5613.Re: 多発性嚢胞腎患者の腎移植について教えてください。
名前:とっと    日付:2018/03/20(火) 10:18
ようさん、ココさん、早速の情報提供ありがとうございます。
人それぞれとは思っていたのですが、やはりそのようですね。

私は、塞栓術を考えていたのですが、ようさんの「はるかに痛い」の言葉にビビってます。
先月に嚢胞感染、今月に血尿(3週経過)とトラブル続きで悩んでいるところです。

また、私もココさん同様、PRA(抗体価?)が高いらしく、クロスマッチで問題があれば血漿交換
が必要らしく、なかなか大変なようです。
しかし、移植後の生活を考えると、移植そのものは決断しています。

後悔しないよう、情報収集につとめ、移植に進みたいと思います。


5617.Re: 多発性嚢胞腎患者の腎移植について教えてください。
名前:ほどうち(管理人)    日付:2018/03/20(火) 23:12
とっとさま

ほどうちです。はじめまして。

私の知り合いの患者さんは、お母さまからの腎移植を30代前半に受けられました。その際に腎臓が大きいので事前に腎臓塞栓術(TAE)を受けられました。確かに痛みや発熱はありますが、切除せずにスペースを確保され数か月後に移植を受けられました。最も実績数が多いのは、虎の門病院(分院)になります。
腎臓が小さくなる時間は、非常に個人差があるようです。上記の方は1回のTAEで上手くいかれました。
簡単ですが、情報まで・・・


5621.Re: 多発性嚢胞腎患者の腎移植について教えてください。
名前:よう    日付:2018/03/21(水) 23:22
とっとさん
強い表現でひるませてしまったことをお詫びします。

腎動脈の塞栓の際は(肝動脈の塞栓では行わない)腰椎麻酔をおこなったりすることで痛みを和らげることもあると聞いております。
担当の先生に痛みとそのコントロールについても伺って見てください。
私は全身麻酔で腎臓の摘出術を受けましたが、これもそれなりに体に応える体験でした。
塞栓術と腎臓摘出術とどちらがとっとさんの事情にあっているか先生とよく相談なさってください。


5623.(untitled)
名前:ココ    日付:2018/03/24(土) 01:43
とっとさま

そうなのですね。
血漿交換に関してはただ寝てるだけなので
心配はいらないと思います。
カテーテルを入れる時、痛いという方が多いと言われましたが
わたしはカテーテル入れられてるのも分からなかったくらい
痛みがありませんでした。(局所麻酔もしますので)

これからのことで色々不安もあるかと思いますが
頑張ってくださいね。


5627.Re: 多発性嚢胞腎患者の腎移植について教えてください。
名前:とっと    日付:2018/03/25(日) 07:23
ほどうちさん、情報ありがとうございます。
私も、虎の門病院分院を受診し、ここで手術を予定いています。
透析期間については、非常に気になることのひとつですが、個人差があるようで、
早期に手術できるようにと祈ることしかできません。
もっとも、手術はもう少し先になる(予約で3カ月待ちです)なので、手術が
うまくいくことが大前提ですが・・・。

ようさん、痛いらしいのは、主治医(紹介元の医師)からも聞いていて、
「激痛」の言葉でしたので、「やっぱりそうか〜」という感じでした。
硬膜外麻酔(腰椎麻酔ともいうのでしょうか)は実施するとのことで、術後
10日程度の入院が必要とのことでした。
この麻酔で痛みが激減することを期待ですね。
妻が出産のとき、「無痛分娩」を希望し、この麻酔の効果を間近で接することが
できました。
妊娠の痛みを無に出来るほどの麻酔に、すこし期待も膨らみます。
注)私は男なので、妊娠の痛みを知りません。


ここさんは、透析導入前の「先行的腎移植」だったのですね。
私も、それを予定していたのですが、、腎臓摘出or塞栓術により、透析の
準備が必用となってしまい、先日シャントを作りました。
塞栓術実施前から、透析導入となるみたいで、自由な生活を謳歌している
真っ最中で、この病気のせいもあり、些細なことに幸せを感じることが
メリットと考えるようにしています。

みなさま、ありがとうございました。


5629.Re: 多発性嚢胞腎患者の腎移植について教えてください。
名前:ほどうち(管理人)    日付:2018/03/26(月) 22:27
とっとさま

虎ノ門分院なのですね。
一つずつクリアされて、目標地点まで進まれますように!


5678.Re: 多発性嚢胞腎患者の腎移植について教えてください。
名前:とっと    日付:2018/06/12(火) 14:20
回答していただいた方への報告です。
先日、無事「腎動脈塞栓術」を受けることができ、経過も良好です。
激痛も、思ったほどではなく、じっとしていると3日後にはずいぶん収まってきました。
もちろん、硬膜外麻酔や、点滴を併用していました。
ただ、痛みは個人差が大きく、看護師いわく「あなたはTAEをしてすぐには見えない」
ともいわれましたので、この投稿をみて「うそだった」なんて言わないでください。

いろいろご教示いただきありがとうございました。


5680.Re: 多発性嚢胞腎患者の腎移植について教えてください。
名前:ほどうち(管理人)    日付:2018/06/16(土) 21:58
とっとさま

お久しぶりです。
TAEを受けられたのですね。無事に終了され、また思ったよりも痛みが軽くてよかったですね。お疲れ様でした。
さまざまな情報を収集されていたから痛みを軽く感じられたのではないでしょうか。今後の経過次第で次回のTAEがあるのかどうかが決まるのでしょうか。よろしければ今後の経過も教えてください。


5873.TAE
名前:とっと    日付:2018/10/17(水) 16:51
TAEの経過(1か月)です。
6500ccあった腎容積は、1か月時点で4100ccとなりました。
その後も、順調に縮小しており、ベルト穴で4つ(10cm)ほどウエストが小さくなりました。
算数的に計算すると、直径は3cmしか小さくなっていないように思えますが、横幅は変化しておらず、背中も変化なしのため、おなかの引っ込み具合はもっともっと効果があったように実感しています。
体重の変化は、71.5kg→68.5kg(3kg減)


5874.Re: 多発性嚢胞腎患者の腎移植について教えてください。
名前:ほどうち(管理人)    日付:2018/10/19(金) 22:56
とっとさま

お久しぶりです。
もう1ヶ月なんですね。経過が良くて何よりです。
情報が必要な方がいるので今後もご投稿をお願いします。


6058.TAE 3か月後、6か月後
名前:とっと    日付:2019/05/28(火) 18:13
更新が遅れてしまい申し訳ありません。

TAE実施後の腎容積の推移です。
3か月で3600ccに、
6か月で3200ccとなり、順調に縮小していきました。

6か月で半分というのは、教科書通りの値でした。

1年ほど前の診断で、半分になった時点で移植腎のスペースができるだろうということで、再度腎移植の可否の判断を仰ぎ、可能との診断をいただくことができました。

また、TAEから7か月で腎移植を実施することができ、早6か月が経過しました。

その間、急性拒絶反応、腎盂腎炎、サイトメガロウィルス感染と銃ちゅおとは言えないものの、現在は安定しています。

参考までに服用薬の日量は・・・
グラセプターCP 6mg→4mg
セルセプトCP 6CP→2CP
プレドニゾロン3錠→1錠

途中でバリキサ4錠→2錠、バクタ配合錠2錠を服用していた時期もありましたが、現在は服用していません。

なお、私は海外での移植だったため、移植直後は別の薬で、上記は術後7日を経過してからの数量です。

参考になりましたら幸いです。


6092.腎動脈塞栓術(12か月経過)
名前:とっと    日付:2019/06/13(木) 16:48
腎動脈塞栓術(TAE)を受けて、早12か月となりました。
腎容積は、1400cc(両腎合計)となりました。

TAE前 1か月 3か月 5か月 12か月
6500cc→4100cc→3600cc→3200cc→1400cc

TAE後、6か月目で腎移植をしています。
この半年で、数値的には小さくなっていますが、あまり実感はありませんでした。
食欲が増して、腎臓が小さくなる以上に食しているせいかもしれません。


ページ: |< << 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 >> >| 

無料アクセス解析

アクセス解析の決定版!無料レンタルで最大100ページ解析!

   投稿KEY
   パスワード

EZBBS.NET produced by InsideWeb