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のうほう倶楽部
♪ここは、多発性嚢胞腎の情報交換の場です。いつもご投稿ありがとうございます。・・・since 2001.9.26 ♪(管理人ほどうち)

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6597.病気の進行度 返信  引用 
名前:一患者    日付:2021/06/15(火) 19:04
指定難病等医療給付継続申請の書類が保健所から来たので、
主治医に臨床調査個人票(診断書)を書いてもらいました。
その内容を見ています。

普段の検査診察の時、血液検査等のデータを頂いて理解していても
クレアチニン1.5、eGFRが30を切ってしまった自分は病気の進行度は
G4(高度低下)なのだと愕然としてしまいました。
G5(末期腎不全)の一つ手前まで進行しているということになります。

40代前半までは低血圧も幸いしてか、病気の進行は遅かったものの
40代後半よりクレアチニンは上昇し始め、49歳クレアチニン1.0で
サムスカ始めましたが54歳現時点では1.5。
この半年くらいは腎性貧血にもなり治療薬を追加されたり、
疲れやダルさ、頭痛が増して来たように感じていました。

クレアチニンが2を超えると上昇のスピードが早まるのでしょうか?
不安になってきます。あとどれくらいで透析となるのか
心の準備をしなくてはならないようです。

もちろん個人差もあり、年齢など状況はさまざまかと思います。
透析されている方は、クレアチニンがどのくらいで透析導入となったのか等
おおまかに教えていただけるとありがたいです。



6599.Re: 病気の進行度
名前:みどり    日付:2021/06/15(火) 20:44
一患者さま

はじめまして。
更新申請の時期になりましたね。
私も次の受診時に個人票を受け取る予定になっています。

現在、サムスカ服用中です。
私は40代後半からサムスカを開始して6年になります。
私の場合、主治医の先生に昨年聞いてみました。
「調べておくよ。」と言って頂けて、その次の受診の時に教えてもらえました。
自分が理想にしていた年齢より早く透析になるという結果でした。
今までの採血結果を年単位でグラフにしてみて、同じ位の進行度で予想してみても先生に言われたような感じの年齢でした。
でも、食生活で少しでも透析までの年数を延ばしたいなと減塩に励んでいます。
一患者さまも主治医の先生に尋ねてみてはどうでしょうか。


6605.Re: 病気の進行度
名前:もののけ    日付:2021/06/18(金) 14:43
私はサムスカによる治療は経験していません。

進行の具合は、

2008年 Cr=1.05(41歳)
2009年 Cr=1.13
2010年 Cr=1.16
2011年 Cr=1.19
2012年 Cr=1.30
2013年 Cr=1.43

データ失念

2017年 Cr=2.79
2018年 Cr=4.71
2019年 Cr=6.44(腹膜透析導入)

でした。

私個人の経過なので悲観的にならず治療に専念して下さい。

6581.COVID-19 を来した血液透析患者に対してヒドロキシクロロキンを投与した一例 返信  引用 
名前:品川の寅    日付:2021/06/03(木) 19:19
新型コロナウィルスに対する治療法の一つとして、ヒドロキシクロロキンが効果あるみたいです。
http://www.jah.ne.jp/~kako/frame_dwm_search.html
既存の薬なので副作用の心配も少なそうです。

前米国大統領のトランプさんも推薦している薬みたいです。
又、中国共産党の幹部もこちらを服用しているとYoutubeでも言っています。
https://www.youtube.com/watch?v=GpmFR8ZT4l0&t=533s

九州大学病院グローバル感染症センターで透析患者に投与した論文があります。
https://www.kansensho.or.jp/uploads/files/topics/2019ncov/covid19_casereport_200310_2.pdf



6587.Re: COVID-19 を来した血液透析患者に対してヒドロキシクロロキンを投与した一例
名前:よう    日付:2021/06/06(日) 00:57
新型コロナ感染症についてヒドロキシクロロキンは感染予防、感染後の治療とも効果が見られないため推奨しないと結論が出ているようです。

私達は持病持ちでリスクが高く、また、お薬の使い方にも気を使います、ぜひ担当される専門家の意見を大事にしていきましょう。

トランプさんがヒドロキシクロロキンを推していたのは昨年のことでした、たしか実際に服用されていたと聞きました。現在はどうされているのでしょうか。最近の動静はほとんど伝わってきませんね。


6588.Re: COVID-19 を来した血液透析患者に対してヒドロキシクロロキンを投与した一例
名前:品川の寅    日付:2021/06/08(火) 13:32
>>よう様
私はトランプさん大好き人間です
彼は2022年の下院議員選挙に出馬予定で、下院議長を狙っているようです。

ヒドロキシクロロキンについて6月になって陰謀論の修正とかが出ているようです。
中国共産党の幹部はこの薬を使っているようです。
https://blog.goo.ne.jp/kibori-more/e/bde353cea98bbfe28751466d6e1af1c8

6565.透析患者の就職について 返信  引用 
名前:悩む日々    日付:2021/05/21(金) 15:40
よろしくお願いします。

53歳の夫は、現在、介護関係の仕事を
一人で営んでいます。

来月、シャントの手術をし、年内に透析が
始まると思います。

本格的に透析が始まると今の仕事を
続けるのは無理です。

転職することになりますが、
透析を受けながら出来る仕事は
あるでしょうか?

国民年金のため障害者年金だけでは
生活できません。



6566.Re: 透析患者の就職について
名前:リボン    日付:2021/05/25(火) 08:56
ハローワークには障がい者雇用がある求人があります。
一度見てみたらどうでしょうか?

最低20時間勤務することにはなるようですが。


6569.Re: 透析患者の就職について
名前:せきや    日付:2021/05/25(火) 19:22
基本的に前の職場で働く透析患者が多数ですが転職されるとなるとハローワーク、エージェントで探す事になると思います。就職先を探すのも大事ですが昼働くなら夜間透析もしている病院でないと駄目だし、年金も初診日が分からないと事務手続きが出来ず年金が支給されません。やる事が沢山で大変かと思いますがケースワーカーさんや主治医と良く話をして今後の生活設計をして下さい。


6576.Re: 透析患者の就職について
名前:もののけ    日付:2021/05/28(金) 07:54
私は、透析導入が必要になった時に仕事を続けるために腹膜透析を選択しました。元々はオーバーナイト透析をするつもりだったのですが、仕事が休めず、病院に相談して腹膜透析を教えていただいたためそうしました(オーバーナイト透析を導入するにもまず通常の透析を一定期間受けなければならかったため)。

結局、1年程、腹膜透析を行いつつ健常者同様に就労しましたが、腹膜炎を繰り返し腹膜透析をリタイアし、血液透析に移行しました。

夜間透析、オーバーナイト透析、腹膜透析が可能であれば、選択肢は広がると思いますし、障害年金の申請もされた方がいいと思います。

あと在宅透析という手もありかと思います。


6586.Re: 透析患者の就職について
名前:品川の寅    日付:2021/06/04(金) 20:45
こちらの動画が参考になるのではないでしょうか?

両学長 リベラルアーツ大学
第22回 学長がおすすめする副業7選(事業所得)【稼ぐ 実践編】

お金儲けの極意が得られます。

将来的にプログラミングスキルを身に着けるのもいいと思います。
透析中は時間が取れるのでパソコンで仕事をしたいと思っています。
私は動画編集の勉強を始めようと思っています。
https://www.youtube.com/watch?v=UPQeF-pbPXM

6582.シャント形成 左右どちらがいいですか? 返信  引用 
名前:品川の寅    日付:2021/06/03(木) 19:40
明日 VA手術の術式が確定します。
初回の触診では、利き腕の右腕の方が作りやすいと云われました。
自宅透析も視野に入れているので、透析の作業を左手で行う自信がありません。
兄は強引にお願いして左手にシャントを作って貰いました。

シャントの作りやすさは使いやすさにも通じるものがありますか?
利き腕以外にシャントを作って苦労されましたか?
他にアドバイスがございましたら宜しくお願いいたします。



6583.Re: シャント形成 左右どちらがいいですか?
名前:もののけ    日付:2021/06/03(木) 20:15
私の場合は、利き手が右腕なので左腕にシャントを作りたかったのですが、エコーで検査した結果、血管が細いのと、深い位置にあったため、左腕のシャント作製は不可でした。右腕は何とかいけそうと言うことで、右腕にシャントを作製しました。

透析の初期の時点では、血管が細く、よく穿刺に失敗しました。血管を発達させるために、前腕の筋トレとかを行って、最近は血管も育って来て、浮き出てきました。おかげで失敗も減りました。

在宅は考えていないで(穿刺の難易度が高いので)何とも言えません。

あまり参考にならなくてすみません。


6584.Re: シャント形成 左右どちらがいいですか?
名前:もののけ    日付:2021/06/03(木) 20:33
在宅透析は考えていないと言うのは、私の場合、看護師や臨床工学士の方でも穿刺に手こずるといった理由からです。


6585.Re: シャント形成 左右どちらがいいですか?
名前:品川の寅    日付:2021/06/04(金) 20:09
>>もののけ様

情報ありがとうございました。
最終的に右腕にシャントを作成する事にしました。
超音波で左右の腕の血管を調べて貰いましたが、
左腕は血管が細くて奥の方にありVAで使用するには
厳しそうだという事でした。
(人工血管という選択もありますが...)

血液検査も全て左腕で実施する事になりました。
早速本日左腕から血液検査を行いましが、刺し傷だらけです。


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