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のうほう倶楽部
♪ここは、多発性嚢胞腎の情報交換の場です。いつもご投稿ありがとうございます。・・・since 2001.9.26 ♪(管理人ほどうち)

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6745.医師との会話 返信  引用 
名前:山本    日付:2022/03/06(日) 19:13
脱線話題でございますが。分かっちゃいるけど医師に聞いてみたこと。

「サムスカが効いているかどうかだけを調べる検査はありますか」
『ありません』、、、きっぱりと即答。
『ただ、数値が安定しているので、サムスカが効いていると信じたいですね』、、、信じたいって言われても、サムスカは宗教じゃあるまいし。こんなことは声にだして医師に言えなかったが。

「結局、毎月毎月採血して検査結果の数値を見るしかないんですね」
『そうですね、、、次回の採血と診察は二か月後でいいですよ』、、、おお、それは少しだけ楽できるかな。

しかし、薬局で糠喜びと知らされた。腎臓病患者の飲む薬は数種類もある。薬剤師さんは、薬をきっちりと一つにまとめてゴムで止めてくれる。その袋の一つ一つが数センチの分厚さ。飲みにくい粉薬をゼリータイプに変えてもらっていたが、それは箱ごと渡されてキロ単位の重さだった。

我が家の薬箱に入りきらない、、、余計な事を聞くのではなかったと反省。

お後は閑話休題でよろしくお願いします。



6751.Re: 医師との会話
名前:ほどうち(管理人)    日付:2022/03/24(木) 22:54
山本様

情報共有ありがとうございました。治療効果は、皆関心があります。


6756.Re: 医師との会話
名前:山本    日付:2022/04/16(土) 18:43
レスがすっかり遅くなってしまい、すみません。

医師の言葉が、そのままだと思います。一種類だけの薬の効果を調べる方法はないから、総合的に判断するしかないのでしょう。処方されている薬は、他にもありますし。実際の検査項目は、数十種類にも及びますし。それら全てを見ての診断だと思います。

医師との会話、その2

季節の良い時、友人たちから高原に花を見に行こうと誘われた。登り始めはロープウェイで楽ちん。しかし、その後の道は公園の歩道ではなかった。鎖場や梯子まではないものの、山道だからアップダウンはある。自覚症状はないから歩けてしまうのだが、健脚者と違う腎臓にとってはヒマラヤ登山だったかも知れない。そして、温泉宿に着いたら肉や魚の高タンパクの食事にお酒が待っていた。

場の悪いことに、帰ってきた週が採血診察の日に当たっていた。当然BUNもクレアチニンもいい数字が出る訳ない。

「うーん、腎機能が落ちたかも知れないですね。」
『来月まで静かにして戻します』
「いえ、一度落ちた腎機能は戻りません」

医師は採血結果の各項目を良く見てくれたが、どんな生活で何をしてきたのかは聞かなかった。

それからは、ひたすら体を休める日々。階段は使わない、自転車も乗らない、近くのコンビニも車、家ではゴロゴロ過ごす、昼休みは昼寝、スポーツは一切しない、、、。

一か月後の採血で、数値は元に戻った。それ以来医師は私には「戻らない」とは言わなくなった。

この個人的な人体実験の結果、急激な筋肉疲労で増えたクレアチニンに対して、対応できる薬はないのだと感じた。もちろんサムスカも含めて、クレアチニンを下げる薬なんてないはずだから。

こんな無謀な人体実験は、決して進めません。

6752.低たんぱく質食品 返信  引用 
名前:腎輔    日付:2022/03/28(月) 10:38
みなさんは、低たんぱく質食品を、どの程度利用していますか?



6755.Re: 低たんぱく質食品
名前:ほどうち(管理人)    日付:2022/04/10(日) 16:31
腎輔 さま

はじめまして。
管理人のほどうちです。

ご投稿ありがとうございます。
いきなりですが・・・ご質問の意図はどんなことでしょうか?(シンプルすぎてみなさんのご意見がでないのかなと感じました。)
腎輔さん自身、使用されているのですか?

6749.脇腹、背中の痛みについて 返信  引用 
名前:ami    日付:2022/03/21(月) 07:41
はじめて書き込みさせていただきます。

25歳女です。2月の頭に高いところのものを取ろうとしたときに強い背中の痛みが出るようになり、ぎっくり腰を疑っていたのですが、診断の結果多発性嚢胞腎が分かりました。

検査をして左右の嚢胞に1つずつ出血がみられるのと、左の腎臓に大きい嚢胞があるとのことで、それが筋肉を圧迫して痛みが出てるのではないかとのことでした。
お医者様にはなるべく安静にして治るのを待つしかないと言われているのですが、2ヶ月たった今でも脇腹と背中の痛みがあり、治る気配がなく、長時間の歩行や立っているのがつらいほどです。2週間ほど前に町医者でエコーをしていただき、出血もほぼとまってるので快方に向かうのではないかと言われたのですが、相変わらず作業したり歩いたりすると痛みがもどってしまいます。

4月から新しい職場への就職も決まっていたところでの病気の診断で、1ヶ月もすれば痛みも引くだろうと考えていましたが、不安でしかたありません。
2月に診断を受ける前は普通の生活をしており、まったく背中の痛みを気にしたことがありませんでした。

取り留めのない文書になってしまい、すみません。
嚢胞出血があった場合は痛みがどれくらい続くものなのでしょうか。もう二度と治らないものなのでしょうか。



6750.Re: 脇腹、背中の痛みについて
名前:ほどうち(管理人)    日付:2022/03/24(木) 22:26
amiさま

はじめまして。
腰の痛みから多発性嚢胞腎と診断をされご不安でしょうね。amiさんの症状は、多くの患者が経験されています。ただし個人差があり、一定期間で症状がなくなる方、長期に亘り続く方、さまざまのようです。痛みは嚢胞が大きくなり腎臓を被っている膜が刺激されるために起こるようです。

主治医が言われたように少し待ってみて痛みが続く場合は再度受診されてはいかがでしょうか。お大事になさってください。


6753.Re: 脇腹、背中の痛みについて
名前:ami    日付:2022/03/30(水) 22:38
ほどうちさま、

コメントいただきありがとうございます。
ここ数日は少しずつ良くなっている実感があったのですが、一昨日から嚢胞がまた出血したみたいで血尿が見られ、また痛みがひどくなってしまいました。

病院にもう一度受診したいと思います。
4月から新しい職場なのですが、仕事ができないんじゃないかと不安です。はやく痛みが良くなると良いのですが、、、


6754.Re: 脇腹、背中の痛みについて
名前:ほどうち(管理人)    日付:2022/04/02(土) 10:08
amiさま

お仕事ができないことはないと思いますが、新しい職場となると緊張されることが増えるかもしれませんね。気温の差が激しい時期なので、暖かくしておくと痛みが和らぐ感じがするといわれる方もいます。ご参考までに・・・

その他、少し前の調査になりますが、ADPKD患者の皆さんの声を収集した資料集があります。下記サイトをご覧になってください。何かヒントとなるメッセージが見つかるかもしれません。

○ADPKDの「暮らしのヒント」

http://www.pkdfcj.org/

6720.フォシーガ錠 返信  引用 
名前:tako    日付:2021/12/01(水) 11:34
サムスカを服用し始めて約5年半のADPKD患者です。
定期的な診察の際に、主治医にフォシーガ錠の服用(サムスカとの併用が可能とのこと)を勧められています。
サムスカでの治療はうまくいっている(進行抑制の効果が出ている)のですが、皆さんの中でフォシーガ錠の併用をすでにやられている方はいらっしゃいますでしょうか?



6731.Re: フォシーガ錠
名前:きなこ    日付:2022/01/03(月) 21:07
フォシーガのんでいます。50歳
ダメ元です!
まだ三ヶ月ですが、クレアチニンは安定しています。
サムスカも飲んでいますが、クレアチニンが上昇してきたので。


6736.Re: フォシーガ錠
名前:tako    日付:2022/01/15(土) 08:15
きなこ様
情報ありがとうございます。
色々ネットで調べているのですが、ADPKDへの適用についてあまり情報がないので悩んでいます。処方される際に医師からどういう説明を受けられたか差し支えなければ教えていただけると助かります(私も次回の診察で詳しく聞くつもりですが…)。


6744.Re: フォシーガ錠
名前:きなこ    日付:2022/02/14(月) 15:46
フォシーガは、自分から飲みたいと言いました。
主治医を説得した感じです。
スポーツで嚢胞の増大が抑えられる可能性があるとのことで、
スポーツも始めました。
フォシーガ飲み始めてクレアチニンが上がりましたが、
あがったまま安定しています。


6746.Re: フォシーガ錠
名前:さくさく    日付:2022/03/09(水) 10:18
> サムスカを服用し始めて約5年半のADPKD患者です。
> 定期的な診察の際に、主治医にフォシーガ錠の服用(サムスカとの併用が可能とのこと)を勧められています。
> サムスカでの治療はうまくいっている(進行抑制の効果が出ている)のですが、皆さんの中でフォシーガ錠の併用をすでにやられている方はいらっしゃいますでしょうか?

少し前に投稿があった、フォシーガ錠について主治医に聞いてみました。
反対する訳ではないけど、症例がないから勧める事も出来ない、
勉強しておくとの事で、いつも通りの薬を処方されました。

サムスカ服用中です。
主治医がOK出したら飲むつもりです。


6748.Re: フォシーガ錠
名前:tako    日付:2022/03/14(月) 23:07
皆様
情報ありがとうございます。私は主治医から勧められはしたものの、服用開始は自分の判断で と言われ、どうするか悩みましたが服みはじめました、
まだ、服み始めて1ヶ月ちょっとで、特に何も変化は見られません。主治医曰く、腎保護の薬なので、クレアチニンは少し上がって(eGFRは少し下がって)そこで安定するとのことでした。やめたらもとに戻るとのこと、うーん…良いのか悪いのか…。
なんとも言えませんが、様子をみたいと思います。


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