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のうほう倶楽部
♪ここは、多発性嚢胞腎の情報交換の場です。いつもご投稿ありがとうございます。・・・since 2001.9.26 ♪(管理人ほどうち)

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6148.多発性肝嚢胞について 返信  引用 
名前:みい    日付:2019/08/07(水) 20:17
こんにちわ!
今度3泊4日で入院してサムスカを始めることになりました。
まだ子どもも小さく手もかかるのと、頻尿や大量な飲料にと自分の体や生活、高額なため家計のやりくりなど不安ですが、みなさんの投稿などを読んで参考にさせていただいてがんばるしかないなと思っています。

サムスカとは別でお聞きしたいのですが、以前にも投稿させていただきましたが、私は腎臓よりも肝臓の嚢胞の方が多く妊娠後期のような状態でお腹がせり出ています。
主治医にあなたの場合は腎臓よりも今は肝臓の方が大変やから消化器内科で診てもらう方がいいんじゃないかなぁと言われました。

私の肝臓は移植以外方法がないらしく、どうせ経過観察だけになるのならと消極的になってしまうのですが、私のように肝臓に嚢胞が多数あり肥大している方、腎臓内科の他に消化器内科にもかかられていますか???



6150.Re: 多発性肝嚢胞について
名前:あおぞら    日付:2019/08/08(木) 09:15
みいさん、こんにちは。
以前肝嚢胞の題名の時お話し致しましたあおぞらです。
私も同じく腎臓より肝臓が大きくせり出ていて妊婦みたいなお腹になっています。
消化器内科の受診数回しましたが話しだけで終わりました。
なすすべ無しです。
数年前に虎ノ門病院行きましたが小さい多数のうほう型なので塞栓術の効果が得られないだろうということでした。
それから5年経っているのでのうほうも大きくなって塞栓術できないのかなと思っています。
みいさんのお気持ちとてもよくわかります。
肝嚢胞、辛いですね。
サムスカはのうほう腎に効果があり私は一年目小さくなりましたよ。
今は横ばいなので大きくなっていません。
少しでもお腹が小さくなり楽になりますように。


6157.Re: 多発性肝嚢胞について
名前:みい    日付:2019/08/09(金) 17:58
あおぞら様

返信をありがとうございます!!
その節はお世話になりました。
同じような状況の方とお話しができてとても心強く、やっと理解してもらえたような孤独感から救われたのを覚えています。

私も消化器内科で診てもらってもなすすべなしのように思えて、そんなに頻繁に子どもを預けることも難しいのでどうしたものかと思っていました。

サムスカは人によったら肝機能が下がることもあり全ての人が服用できるとは限らないと医師からも聞いていますので、どうなるかわかりませんがまずはサムスカを頑張りますね!
本当に少しでも小さくなればいいのですが。。。

どんどん服がサイズアウトしていって、妊婦さんと思われて道端で知らないおばあちゃんにもうすぐ生まれるの⁉と声をかけられて、面倒なのでもうすぐ予定日です、なんて話を合わせる度に心が折れそうになります。。。

ぐちぐちとすみません、
ただお腹が大きいだけで癌のように死ぬわけではないんだから、とどこか思われていそうで、ここでしか本当には理解してもらえないと思うので書かせていただきました。


6158.Re: 多発性肝嚢胞について
名前:あおぞら    日付:2019/08/10(土) 21:54
ほんとに同じような症状の方とお話しすると心が落ち着きます。
肝臓が小さくなればどんなに楽になるだろう!って毎日思ってます。
みいさんと同じく手持ちの服どんどんサイズアウトしてます。
お腹が目立たずかつ妊婦みたいに見えない服アレコレ探しています。
胸下に切り替えがありその下はギャザー、お腹回りふんわりのAラインが
お腹目立たないかなと思っています。

サムスカ服用頑張ってくださいね。
最初は尿回数に驚かれるかもしれませんが徐々に慣れてきます。


6159.Re: 多発性肝嚢胞について
名前:あおぞら    日付:2019/08/10(土) 22:06
それとふっと思ったのですが3泊4日のサムスカ入院時に消化器内科の先生と
一度話しがしたいと申し入れされたら入院中に時間取ってくださるのではないかな
と思いました。子供さんがまだ小さいので時間取れないしお願いしますと
相談されたらどうでしょうか?


6161.Re: 多発性肝嚢胞について
名前:みい    日付:2019/08/13(火) 13:31
あおぞら様

こんにちわ!
入院でバタバタしてなかなかお返事出来ずでごめんなさい。
そして私の話まで拾っていただきありがとうございます!
私も同じようにお腹のなるべく目立たないワンピースが多いのですが、真冬はどうしようかと考えているところです。

そして、私の書き方が悪くすみません。
だいぶ前に消化器内科の先生には一度診てもらったことがあり、その時に穿刺は私の場合意味がなく、しても2日ほどでまた水がたまると思われるし肝切除に関してもリスクが高いのでお勧めできないとのことで、それっきり消化器内科での診察は終わり月日が流れていました。
そこで最近また主治医から消化器内科でーという話が出たので経過観察だけでも受診して継続して診てもらう方がいいのかどうしたものかと皆さんがどうされているのか気になり投稿させていただきました。
でもあおぞらさんのお返事のおかげで、入院中に話を聞かないから相談したところ一度消化器内科の先生も診に来てくれることになりました。
あとは移植についても少し話が聞けたらと思っています。
サムスカ服用で体がそれどころではなくなるかもしれないですが、頑張りますね!!
ありがとうございました(^-^)


6170.Re: 多発性肝嚢胞について
名前:ゆめ    日付:2019/08/27(火) 19:01
はじめまして!以前にもこちらに何度か書かせて頂いてますが私は5年半前に肝移植を受けました。その時は悩みに悩み不安でたまりませんでした。みいさまと状態も同じ様で本当に辛かったです! 

私は移植なんてドラマの話しで医師意外から話しを聞くこともなく不安の中でのスタートでしたので、何か私でお役にたつことがあるならと書かせて頂きました。何かあればどんなことでもお聞きください。
では、失礼いたします。


6178.Re: 多発性肝嚢胞について
名前:みい    日付:2019/09/06(金) 21:58
ゆめ様

返信に気がつかずお返事が遅くなってしまい申し訳ありません。
以前からゆめ様のコメント等読ませていただき、私と同じような状況からこんな風に前に進んだ人もいるんだ、とネガティブだった時に気持ちを強くさせられたことを覚えています。

記憶違いならすみません。
同じような状況だった私に励ましのコメントを下さったようにも思います。

移植は、決して移植したから終わりとかではなくたくさんの免疫抑制剤を管理して一生飲み続けることや、感染などに一生気をつけながら生活していかなければならない大変さがあることなどを体験された方から聞きはじめて知りました。
ゆめ様もご自身がそんな大変な中での温かいコメントに本当に感謝致します。
そんな大変なことがあることを知りながら申し訳ないですが、もしもの時にはお力を貸していただけないかお願いすることがあるかもしれません。
どうぞその時はよろしくお願い致します。
優しいコメントを本当にありがとうございました!!


6182.Re: 多発性肝嚢胞について
名前:ゆめ    日付:2019/09/10(火) 15:03
みいさま、ごめんなさい!投稿してから前にお話しさせてもらってたと気付きました。確かに移植後はみいさんが書いてる事には気をつけ無くてはなりませんが、私はま5年半過ぎ移植後の一年間は感染はあって当たり前と言われ8か月目までは入院もしましたがその後は熱も大きな風邪もひきません!確かに少しは気をつけてますが!!私で約にたつのでしたら嬉しく思います。
 
あの魔の言葉!!何ヵ月なの〰️?は今も心に刺さって涙が出ます。今は妹に感謝しかありません。
確かに移植はひとりで出来ず、その事が大きな大きな申し訳ない思いになるのですが、みいさんが元気なることを家族は一番思っているのです。今はそう言い切れます
 
 ちょうど今、娘が看護学生で実習が大変と言うのご飯作って帰り道バスの中で書いてます。
私はいつももう少し子供達のため頑張ろうと思います。きっとみいさんもそうですよね❗
 もし何か詳しいことでしたら、程内様をとうして個人的にでも構いません。
 では、また!ごめん下さい!

6180.【お知らせ】第49回日本腎臓学会東部学術大会市民公開講座 返信  引用 
名前:ほどうち(管理人)    日付:2019/09/08(日) 10:59
第49回日本腎臓学会東部学術大会市民公開講座

日時 :令和元年10月6日(日曜日)13時30分〜15時30分
場所 :虎の門病院 1階 講堂
テーマ:「きてみて納得!腎臓病」
定員 :150名

開会挨拶:乳原善文先生(虎の門病院腎センター内科・リウマチ膠原病科部長)
司会:星野純一先生(第49回日本腎臓学会東部学術大会事務局長 / 虎の門病院 腎センター内科)

•講演1 「糖尿病性腎臓病を克服しよう!」
    山内 真之 先生(虎の門病院 腎センター内科)

•講演2 「大きな変革期を迎えた多発性嚢胞腎の治療」
    諏訪部 達也 先生(虎の門病院 腎センター内科)


•講演3 「もっと知りたい腎移植」
    中村 有紀 先生(虎の門病院 腎センター外科)

•講演4 「透析が必要と言われたら(透析とシャント)」
    田中 希穂 先生(虎の門病院 腎センター内科)

コメント・体操指導:
    千葉 真子(マラソンランナー/スポーツコメンテーター)

後援:虎の門病院、NPO法人日本腎臓病協会、NPO法人腎臓サポート協会

<お申し込み先>

E-mail:jsneast49@mtoyou.jp
FAX:046-220-1706
申込用紙に必要事項を記入の上、FAXまたはメールでお送りください。
もしくは、メール本文に「参加される方のお名前」、「ふりがな」、「連絡先電話番号」、「メールアドレス」を記入の上、E-mail:jsneast49@mtoyou.jpにお送りください。
申込締切:2019年10月1日(火曜日)17時必着
締切前でも定員になり次第、締め切らせていただきます。その場合はホームページにてお知らせいたします。
参加人数の都合上、参加をお断りする場合のみ連絡いたしますので、特に連絡が無い場合は、当日直接会場にいらしてください。

★ADPKD以外のお話もありますが、日ごろPKDの治療のご尽力いただいている虎ノ門病院の先生方が登場されます。参考までにご紹介いたします。

「申し込み用紙」

http://www.mtoyou.jp/jsneast49/citizen_1.pdf



6181.Re: 【お知らせ】第49回日本腎臓学会東部学術大会市民公開講座
名前:ほどうち(管理人)    日付:2019/09/08(日) 11:04
「市民公開講座ポスター」
http://www.mtoyou.jp/jsneast49/citizen_2.pdf

6162.のうほう患者の臍ヘルニア手術体験記 返信  引用 
名前:レビュー    日付:2019/08/14(水) 15:25
半年前に臍ヘルニアの手術を受けましたので感想を上げます。
手術は東京のヘルニア専門医の執刀です。
腹部の膨らみに伴って臍ヘルニアが出現。1.5cm程度の大きさになったところで
主治医に相談。悪化する一方との事で、早いうちに手術する事に決め紹介状をお願いしました。

ヘルニア専門医は混雑していました。2ヶ月待ちです。
一度診察してもらい、手術日決定。手で押すと戻る仮性と戻らない真性だと手術の難易度が違うらしいです。真性でしたが、脱出内容が脂肪のみとの事で一安心です。
日を置いて手術前CT検査。および手術前説明。入院説明。半日かかりました。

診察日から2ヶ月後くらいに手術。一泊入院です。手術前は流れ作業でしたが、手術日には二桁?程度担当するらしいです。
手術台はフカフカぬくぬくでした。手術時間90分。ヘルニア門がまだ狭かったものの、メッシュ式でやっていただけました。これは多発性のうほう腎だからで、一般的にはこの段階では縫い合わせになります。
声をかけられ、目が覚めました。喉が痛いです。咳が出ます。
しんどいのでそのまま寝ました。数時間おきに声をかけられ起きては寝ました。
数時間で酸素マスクが外れ、その後数時間で血栓防止の奴を外してもらいました。
ゆっくり少量の水を飲んでみます。
10時間後には自力でトイレ。点滴も外れました。痛み止めも不要。ポカリがおいしいです。

次の朝、傷口を確認し、絆創膏をつけてもらって退院です。
腹筋を動かさなければ動けたので電車で帰宅。
ちょっとたくさんご飯を食べたら傷口から出血しましたが、絆創膏はそのままにして自宅療養。1日目は疲れて寝てました。90分といえども麻酔はしんどいです。起き上がろうとすると痛みます。
3日目から外出できるようになり、4日目から仕事に復帰(デスクワーク)

一週間後に診察、絆創膏をはがして問題がないか確認します。
この時点で傷口が腫れて臍が行方不明です。

半年後、診察。臍がすっかり普通の臍に戻りました。腹筋を使うと多少ぴりぴりしますが大丈夫です。

やってみて。臍ヘルニアは緊急性はありませんが、その分順番待ちがありました。
やれる時に、小さいうちにやって本当に良かったです。



6163.Re: のうほう患者の臍ヘルニア手術体験記
名前:ほどうち(管理人)    日付:2019/08/16(金) 00:11
レビューさま

はじめまして!
貴重な体験をご紹介いただきありがとうございました。
PKD患者でヘルニアを抱えた方は、何名か知っていますが、赤ちゃんの頭ぐらいの大きさの方がいらっしゃいました。手術も大がかりになられたことを思い出しました。ヘルニアが小さいうちの治療は、術後も回復が早いですね。腹圧がかからないようにお大事にしてください。


6164.Re: のうほう患者の臍ヘルニア手術体験記
名前:葉月    日付:2019/08/16(金) 12:27
ほどうちさん、みなさん、ご無沙汰しております。

ヘルニア体験記、とても興味深く読ませていただきました。
私も腹部がとても大きく、妊娠後期の妊婦のようです。
お臍は実際の、臨月の時に出てきて、その後の出産で落ち着きました。
が、産後もすぐにお腹が大きくなってきて、その時から少しずつ出てきました。
最初は押すとへこんでましたが、今となっては押しても一瞬へこんだだけで、もうずっと出たままになっています。

今はわき腹や腰の痛みがあるので圧迫ベルトをしていますが、時々、お臍が痛くなります。
痛み止めを飲むと治まる程度なので、このまま様子見をしていますが、だんだん大きくなっていくんですよね。
そして自然には治らないことを知って、いずれ手術しないといけないのかなと感じていました。

私は今、肝嚢胞が大小たくさんあってそれで肝肥大になっています。肝切除や開窓術はできないことがわかったので、エンボスフィアを用いた塞栓術について主治医に調べてもらっているところです。
この手術ができて、お腹周りが少しサイズダウンしたらお臍も引っ込むかな?とか、考えたり…。

ほどうちさんの書き込みの赤ちゃんの頭の大きさ、というのにびっくりしています。
そこまで大きくなってしまうこともあるんですね。


6165.Re: のうほう患者の臍ヘルニア手術体験記
名前:ほどうち(管理人)    日付:2019/08/17(土) 00:08
葉月さま

こんばんは。
ヘルニアのことですが、説明不足ですみません。
大きくなった方は、足のつけ根の鼠径ヘルニアでした。ADPKDの方は、鼠径ヘルニアか臍ヘルニアが多いと言われています。腎臓や肝臓の腫大によって起こることが多いようです。
大きな鼠径ヘルニアの患者さんは、私と同じく肝臓部分切除を受けられたときに治療をされました。この方は、肝臓もかなりの大きさでした。

>エンボスフィアを用いた塞栓術について
北大腎臓内科が中心となられて進められている治療法(塞栓術)ですね。


6169.Re: のうほう患者の臍ヘルニア手術体験記
名前:レビュー    日付:2019/08/27(火) 12:57
葉月様
ヘルニア仲間ですね 同病として、気持ちお察しします
一度開いたヘルニア門は大人の場合、塞がらないそうです
ヘルニア自体は無害なのですが、ヘルニアが進行すると腸がヘルニア門から
皮膚直下に出てきてしまうそうです
筋肉に守られている腸が浅いところに出てきてしまうと危なそうですし
ヘルニア内で腸が変な風にねじれてしまうと、腸が詰まってしまったり
血が通わなくなって壊死したりしてしまうようです
腹圧が下がると進行が緩やかになることはあるかもしれませんが
PKDの特性上、何か起きる前に破れを塞いじゃうのが良いかもしれません

まだ塞栓術が確立する前の論文ですが、巨大臍ヘルニアで再手術を繰り返した患者の
事例を読んだ事があります
つくづく、現代に生まれた幸運を噛み締めます


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