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エプシュタインホームページ・患者の談話室
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6811.英雄さん、ご無沙汰しています。 返信  引用 
名前:やすみ    日付:2014/02/27(木) 16:47
手術を考えておられるとのこと、参考になるかわかりませんが私の場合をお伝えします。
私は、自覚症状のない頃から主治医の先生には50才までにはしたほうがいいと言われました。
その時はぴんときませんでしたが、40才過ぎると、疲れ、息切れ、ままい、浮腫と次々と症状が悪化し、
利尿剤を服用し始めました。まだ子どもが小さく、パートながら仕事もしていたので安静には過ごせず
心不全がどんどん進みました。一年余りでBNP数値(心不全の数値)は600を超え重度の心不全となりました。
手術を躊躇する私に先生は「薬でだましだましは限界、このままだと数年で寝たきり状態、突然死もありうる。」と。
よううやくここで手術を決心しました。大学病院でしたが、納得するために希望があればとセカンドオピニオンも勧めてくれました。
セカンドオピニオンはぜひお勧めします。私もこれを受けて手術する心の準備ができました。
ちなみに、私の手術は、大人であっても小児の先天性心臓手術経験の豊富な先生が執刀してくださいました。
執刀するがわの外科医師からすると、「簡単な手術ではないので、リスクを少しでも少なくするためにはもっと心臓の状態が良いうちに
手術したかった。」そうです。手術となったときは多少わがままと思われても、セカンドオピニオンと執刀医(自分がこの先生なら命を預けていいと、信頼できる)の
選択はすべきだと思います。何か英雄さんの参考になれば幸いです。



6813.Re: 英雄さん、ご無沙汰しています。
名前:英雄    日付:2014/03/02(日) 10:29
やすみさん アドバイス誠にありがとうございます。
私も今年49歳です。以前に比べ疲れやすく、めまいなどの症状があります。
(なかなか周囲には理解してもらえませんが。。。)
確かにエプシュタイン手術はその他の弁手術に比べリスクが高いとは言われました。
やすみさんのお話、手術すべきかどうかの大変参考になります。
もしよろしければ教えてください。
○手術〜入院〜退院〜自宅療養の期間はどの程度でしたか?
○三尖弁は弁形成か弁置換(生体弁or人工弁)のどちらを選択されましたか?
○予後はどんな感じですか?
よろしくお願い申し上げます。


6815.Re: 英雄さん、ご無沙汰しています。
名前:やすみ    日付:2014/03/02(日) 14:22
8年も前なので変わっていることもあるかと思いますが。
手術が決まってから手術入院の1か月前に手術に向けた検査入院(カテーテル検査をふくむ)があり(4〜5日)、それで執刀医がどんな手術になるかを検討してくださってから入院手術でした。
すでに検査が済んでいるので入院して数日で手術になりました。手術内容は弁形成で大丈夫でした。手術前に「最終的には開けてみないと分からないので、場合によっては人工弁を使用することもあるよ。」とは言われました。手術後は約2週間で退院しました。私は術後の集中治療室期間が3〜4日だったので、比較的退院までも早かったかもしれません。
自宅療養とは言われましたが、子どもが小学校低学年と未就学児だったので実際の話(リハビリもかねて?)家事、育児は帰宅した翌日からやりました。(やってみていろりろおもうように出来ないこともありましたが)
退院後1か月めに初めて電車で(朝のラッシュ時)通院したときは、とても不安だったのを覚えています。ですから通勤せず在宅勤務可能であれば、比較的すぐに仕事も再開できるかもしれません。
いずれにしても職場の理解、協力が得られないと厳しいと思います。手術後、一度は心房粗動で一週間入院しましたが、それ以外は入院するほど体調が悪化したことはありません。年数が経過するにつれ手術した心臓がなじむのか薬も徐々に減って、現在は心臓関連の定期服用はありません。
今もパートではありますが、介護の仕事続けられています。でも、自分の体力の限界を知って以前よりは無理とあきらめる勇気は心がけています。
英雄さんも、家族はもちろん周囲の協力が得られればよいなと願っています。


6816.やすみさん ありがとうございます!
名前:英雄    日付:2014/03/09(日) 08:49
やすみさん ありがとうございます!
最近疲れやすかったり、めまいがしたりで主治医にそろそろ年齢的に手術も念頭に考えていく主旨のことを言われ、正直なところ「とうとう来たか。。。」という感じです。
するかしないかはよく考えなければなりませんが、エプシュタイン奇形については情報がなかなかありません。
そういう中でやすみさんのお話は大変参考になりました。
最近父が亡くなり情緒的に不安定でありますが、また色々と教えてください。
よろしくお願いいたします。


6889.home
名前:home    日付:2016/12/17(土) 23:48
omdyjzyucbnmgufajbaqvfaqieyizsunsdlscggmxkbpotqtgroxgjshbrear
http://www.thehoverboard.be

6806.教えてください。 返信  引用 
名前:英雄    日付:2014/01/13(月) 17:18
48歳男性一般サラリーマンです。成人になりエプシュタインが発覚し、今は2〜3ヵ月に1度、大学病院で検診を受け、利尿剤や血圧薬を服用しています。今のところ不整脈や浮腫等は無く、心肥大も大幅には進んでいません。しかしながら以前に比べ、体は疲れやすく、すぐ眠気をもよおします。また坂道等を登ると息切れがします。それと時々めまいもします。この歳になり体に踏ん張りが効かなくなってきました。主治医に相談したら、そろそろ手術も念頭に考えていきましょう、ただ三尖弁の手術は他の僧帽弁などに比べると手術が難しいとのことでした。。。手術をすべきかどうか迷っています。手術の経験のある方、ない方、みなさんは如何ですか?参考に教えていただけるとありがたいです。



6807.Re: 教えてください。
名前:小麦    日付:2014/01/15(水) 14:51
英雄さん、こんにちは。英雄さんの悩みはよく理解できます。
私も40歳を過ぎてから、今までは普通にできた事が段々と心臓に負担が掛かるようになりました。それでも今までと同じように生活してしまい、疲れが取れるまで何日間か辛い思いをしました。
それを何年も繰り返して、やっと最近は無理をしない習慣(生活)が身につきました。
私の場合は、主治医の先生から「手術をしても今より良好にならないで、このままの方が良いです。」と言われていますので…それに年齢(3月で65歳)の事もあり、無理をしないで生活しよう!と決めています。

英雄さんの場合は今の状態だと仕事に支障があるのでしょうか?他の先生のご意見を伺ったり、仕事も含めてご家族と相談するなどして慎重に考えて下さい。
(あまり、参考にならなくてごめんなさい)


6808.Re: 教えてください。
名前:英雄    日付:2014/01/15(水) 22:01

小麦さん ご返信ありがとうございます。確かに年とともに心臓に影響が出てきているのかもしれません。
ところで、3年前に手術するかどうかの参考にするためカテーテル検査を実施しました。そう言えばその時内科の主治医が、小麦さんと同じようなことを言ってました。「エプシュタインは手術したからといって良くなるとは限りません。。。将来的に手術は必要になるかもしれませんが、今は様子をみていきましょう。心臓外科医は、すぐに手術したがりますが(笑)」
現在の仕事は事務です。(今後異動でどうなるかわかりませんが。)できれば手術はしたくないので、これから、少しでも無理のない生活をしていけるようにしたいです。(サラリーマンなのでなかなか難しいのが現状ですが。。。)
小麦さんは生活で工夫されてることや気をつけていることございますか?
しかし、正常な心臓であればな〜と思う毎日です。大人気ないですね・・・。


6809.Re: 教えてください。
名前:小麦    日付:2014/01/17(金) 21:49
本当に英雄さんと同感です。時には心臓を取り替えたらどんなに楽だろう?と思ったり…(笑)
将来、悪化して手術するなら体力のある今の内に手術して少しでも生活の質を上げたい…等と思う事もあります。

私が生活面で注意工夫している事は、ひたすら“無理をしない”の一言です。
重い物は持たない・疲れないようにする・風邪などは初期に治療する…など、以前は何でもなかった事でも心臓に負担が掛かりますので。

あくまでも個人的な見解ですが…同じ病名でも若い頃に普通に生活できた人は、無理や合併症さえなければ急激に悪化する事はない気がします。
私自身もこの20年間、緩やかに下降線を辿っていますが、同世代の健康な人も『体力が落ちて疲れ易くなった』と言っていますから…。


6810.Re: 教えてください。
名前:英雄    日付:2014/01/18(土) 10:53

小麦さん ありがとうございます。大変参考になりました。日常生活を、時には憎たらしいこの心臓とどう仲良く付き合っていくかですね。。。手術するべきか、どうかは医者とよく相談して考えたいと思います。 また色々アドバイスお願いいたします。

6804.(untitled) 返信  引用 
名前:カズ 元運営者です    日付:2013/10/10(木) 22:57
小麦さんお久しぶりです、このホームページ拝見するのは久々です
息子も来年高校卒業になり、心臓も順調です
最近はニコニコ生放送をしてるので良かったら放送見にきて下さいね



6805.びっくり!
名前:小麦    日付:2013/10/11(金) 21:33
カズさん、お久し振り!です。
先日の台風の時も、カズさんの住んでいる地方の名前が出たので心配していました。
お元気そうで嬉しいです。

ところで「ニコニコ生放送」って何ですか?
私は携帯のメルアドも以前のままです。たまにメールで話せると嬉しいです。

6802.名古屋に行って来ます♪ 返信  引用 
名前:小麦    日付:2013/10/07(月) 20:26
10月13日(日)に「ハート・プラスの会」で名古屋に行って来ます。

昨年は横浜で開催されたのに、用事で欠席しました。
久し振りに仲間の皆さんに会えるので楽しみです。

可能なら翌日に名古屋港水族館に行きたいと思っています。
http://www.normanet.ne.jp/~h-plus/

6758.セララ 返信  引用 
名前:英雄    日付:2013/09/22(日) 09:14
 先日、いつもの大学病院へ定期健診へ行ってきました。主治医によると歳も歳なので、血圧安定の薬に心肥大対策として利尿剤を追加することとなりました。「セララ」という名前の薬です。しばらく服用し、副作用がないか、また一カ月後に診察です。薬の名前「セララ」、何か血液が順調に流れるイメージを受けます。。。
 ところで先日、会社の上司が変わり、あらためて定期的に通院しなければならない事情を説明しました。)。しかし、みかけがが普通なこと、面倒なので積極的に説明しなかったことで、案の定、ほとんど理解はされませんでした。。。
 今後、これから仕事が忙しくなる立場の50歳を前にして、エブスタインとどのように付き合っていくか、あらためて考える今日この頃です。



6759.Re: セララ
名前:小麦    日付:2013/09/22(日) 23:52
清流のような爽やかな名前の薬ですね。
私は薬局でジェネリックの薬を薦められたので先生に伺ったら「心臓の薬ですから慎重に…」と却下されました。
とにかく私の命は先生に預けていますから(大げさ?)先生の指示に従っています。

外見では分からない内部疾患の私達は本当に苦労しますよね。
急に具合が悪くなったり、その時は大丈夫でも後で疲れが出たり…症状もいろいろです。
私はやっと最近、自分の体と上手く付き合って生活できているかな?って思っています。諦めが半分ですが。

現役で働いている方や子育て中の方は大変だと思いますが…(私もその頃は体力があったから乗り越えました)。
とにかく、無理せずに生活して下さい。そうすれば、私みたいな年齢(64歳)でも楽しんで生活できます。次の目標は7年後のオリンピックです。高1の時に体験した、あの感動をもう1度!です。


6760.小麦さん ありがとうございます。
名前:英雄    日付:2013/09/23(月) 07:38
小麦さん ありがとうございます。

小麦さんがおっしゃるように、「自分の体と上手く付き合って生活」ですね。
確かに、坂道歩くと息切れや体が疲れやすかったりしますが、これはどうしようもないことなので、これからも仲良く心臓と付き合っていくしかないですね。まずは、主治医の言うことをよく聞いて、休息や睡眠は十分に確保して生活することを目標としたいと思います。

また色々とご教示ください。

6682.ありがとうございます!! 返信  引用 
名前:まるり    日付:2013/08/26(月) 00:30
再開ありがとうございます。

また、お世話になります。

不安ばっかの16歳です。皆さんの書き込みで元気や勇気をもらってます。


これからよろしくお願いします。

再開、本当に嬉しいです。

心から感謝です

家族のおしゃべり広場に邪魔してしまい、申し訳なく思っています。ごめんなさい。

6681.再開ありがとうございます。 返信  引用 
名前:英雄    日付:2013/08/25(日) 08:36
突然の乱入驚きました。これでこの掲示板もダメになるのかなと思ってましたが、再開していただきありがとうございます。対応大変だったことと存じます。
ところで私は以前から時々書き込みさせていただいております、47歳男性一般サラリーマンです。成人になりエプシュタインが発覚し、今は3ヵ月に1度、大学病院で検診を受けております。経過次第では手術の可能性もあります。
このエプシュタインはなかなか周囲から理解してもらえません。。。
この掲示板での色々な情報交換期待してます。

6680.掲示板再開のお知らせ 返信  引用 
名前:小麦    日付:2013/08/24(土) 15:59
皆様へ
この掲示板は、8月初旬頃よりスパムの被害を受けました。毎日、不要なたくさんの書き込みで全ページが埋まってしまいました。
私一人では対処できず、他の二人の運営者や知人に相談した結果、何とかブロックできました。

※協力して下さった方々…本当にありがとうございました。

残念な事に、以前の書き込みが消えてしまった事を皆様にお詫び致します。

これからも、再び今まで通りに相談やアドバイス、そして報告などで交流して下さい。

※前にも書きましたが、私は手術の経験がなく、皆様との年齢の違いもあって、なかなかアドバイスができません。
どうぞ、皆様の積極的なアドバイスや交流をお願い致します。


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