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エプシュタインホームページ・患者の談話室
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6850.残暑お見舞い申し上げます。 返信  引用 
名前:小麦    日付:2015/08/23(日) 20:02
皆様お元気ですか?暑さで体調を崩していませんか?
私は夏は比較的元気で頑張れるほうです。

ところが今日は昼前に発作が起きて、その後も何度もp135くらいの発作を繰り返し(今も)出ています。
特に何かを頑張った訳でもないのに、どうして?って思っていたら原因が解りました。
朝に飲む薬を間違えて別の同じ色の薬を飲んだのです。今、確認したら朝の薬が残っていました。
それと、少し睡眠不足が重なりました。
その為に、一日の生活が殆ど何もできずに終わってしまいました。
今後は気を付けなければ!と、反省しています。

どうぞ、皆様も気を付けてお過ごし下さい。



6851.Re: 残暑お見舞い申し上げます。
名前:英雄    日付:2015/08/24(月) 20:26
小麦さん その後体調は如何ですか? 不整脈はしんどいですよね。( >Д<;)
暑いから余計に大変ですね。

ところで、私は最近、頻脈発作が頻繁に起こるため、主治医から普通じゃない心臓への負担を少しでも軽くするため、カテーテルアブレーションを勧められました。
結局、先日カテーテルアブレーションを初めて行いました。処置中、なかなか原因となる箇所がわからず、当初の予想を超えて倍以上の7時間半の及ぶ処置でした。お陰で少々疲れました。。。でもも入院期間は4日間で退院し仕事にも行ってます。
余談ですが、入院の少し前に転倒して骨折してしまい入院できるか心配しましたが、並行して骨折治療しながら入院しました。こんな時に骨折とは・・・トホホ。。。

※このエプスイタインが7月から「難病病医療費助成制度」の対象に新たになったことを知り、手続きを開始しました。もっと早く知ればこの入院も対象になったのですが遡及申請はダメだそうです。(´Д⊂

皆さんもご無理なされませんようにご自愛ください。


6852.Re: 残暑お見舞い申し上げます。
名前:小麦    日付:2015/08/25(火) 16:42
英雄さん、アブレーションの手術は成功したのですね!良かったです。
発作が起こらなくなった(起こる確率が少ない?)なんて羨ましいです。
私は毎日、発作や起きるかも知れない恐怖と戦っていますから。
特に年齢を重ねる毎に発作が多くなりましたから、英雄さんは良いチャンスだったと思います。

私の場合は発作を起こすバイパスが多くて複雑な上に、危険な場所にあるので、一歩間違うと心臓が止まってしまうので手術ができません。

先日の発作も夜まで続いたので、翌日の朝には発作は直っていましたが心臓が疲れていました。
今朝はやっと普段の戻りましたが…

英雄さんが最後に書かれていた医療費制度の件、知りませんでした。
情報をありがとうございました。
骨折の件も含めて、今後もお大事にしてお過ごし下さい。


6853.Re: 残暑お見舞い申し上げます。
名前:英雄    日付:2015/08/25(火) 21:19
小麦さん

ありがとうございます。今のところは頻脈は起こってませんが、完治したかは不明です。。。逆にカテーテルの影響か、退院後血圧が低く息切れが多くなりました。。。

ところで頻脈が長時間続くと疲れるのよくわかります。まるで長時間マラソンしたような感じでしょうか。(長時間走ったことはありませんが。。。)

まだまだ残暑厳しいですが、お大事にしてください。

6844.いつもの事ですが… 返信  引用 
名前:小麦    日付:2015/06/27(土) 06:20
朝、起きてテレビを見ながら朝食を摂ったりしていると心臓がモヤモヤ(何と表現してよいか?)します。
昨日、手首に巻く血圧計で測ったら…血圧・上が109で下が71、脈が46/分でした。
かなり低くて遅いですが、いつもは「測定不能」と表示が出るので脈がもっと遅いのだと思います。

椅子に座って新聞を読んだりテレビを見たり…静かにしている時に同様な状態になります。
それなら動けば良いのでは?と思いますが、疲れていたり時には発作に繋がるので我慢するのみです。
横になると楽になるのですが…ついでに平熱は35.5度という低さです。

こんな毎日を何とかコントロールしながら生活しています。



6845.Re: いつもの事ですが…
名前:英雄    日付:2015/06/27(土) 11:44
小麦さん 体調は如何ですか?
私も昨日、夜に接待がありお酒を多く飲んでしまいました。。。
帰宅すると、急に脈がドクドクドク!!、「あっ来たかな。。。」と思い、脈を測定すると163でした。。。
頻脈発作が起こっていました。お酒が回ってるせいか強い息苦しさを感じました。
布団に入って寝たものの朝方までドクドクは続き寝られませんでした。。。
実は一週間前も出張先でお酒を飲んだ後、ホテルで頻脈発作になったところです。

私も毎日を何とかコントロール?しながら生活してますが、いつ発作に襲われるかと思うと・・・、気持ちが重くなります。。。

小麦さんもご無理せずお過ごしください。



6846.Re: いつもの事ですが…
名前:小麦    日付:2015/06/27(土) 21:01
英雄さん、
脈が163もあったら私は苦しくて動けません。
実は今、軽い発作が起きています。脈は109です。
軽い家事はできますが、なるべく疲れないように座って掲示板を読んでいます。

…と書いていたら治りました。首を上に向けて息を整えたのです。
下を向いた時に発作が起こり、上を向いて発作を治す…時々あるパターンです。
もちろん、別のパターンの方が多いですが。

英雄さん、お酒は止めた方が良いと思います。
周りの人に理由を言って理解してもらいましょう。
発作が続くと苦しいし、心臓自体も過労して耐用年数が短くなる気がします。
私達の心臓は、ヒビが入った花瓶みたいな物ですから大切に扱わないと…です。

昨年に続き、今年も朝のラジオ体操を始めました。
無理しないで最初は軽く、慣れて来るとシッカリできるようになります。
お互いに、自分に合ったやり方で体調管理しましょう!


6847.Re: いつもの事ですが…
名前:英雄    日付:2015/06/28(日) 07:31
小麦さん

確かに発作は異様に疲れます。

「ヒビが入った花瓶みたいな物」の例え、痛いほどよくわかります。
いつこの花瓶はバラバラになるかもしれませんね。。。

最近は今後この心臓とどう付き合ってよく考えます。

お互い無理がないよう頑張りましょう。

6841.ドキドキする理由 返信  引用 
名前:マカロン    日付:2015/06/23(火) 07:10
はじめまして最近このサイトをしり投稿させていただきました
私も生まれつきこの病気です。いきなりなんですが最近凄いドキドキというかドクドクするんです
なんでかわかりますか?



6843.Re: ドキドキする理由
名前:小麦    日付:2015/06/24(水) 15:09
マカロンさん、初めまして。
今まではドキドキする事はなかったのですか?その時、辛くないですか?
マカロンさんの年齢が幾つくらいか?見当が付かないので、どう書いたら良いか迷いつつ…

私が子供の時は心臓が悪いのを知らないで、普通に生活していました。
成長する内に、たまに心臓がドキドキする事がありました。
急に脈が早くなって心臓がドキドキします。これが頻脈(ひんみゃく)発作です。
暫く息を止めたり静かに休んでいると急に直ります。
(詳しくはプロフィールを見て下さい)
疲れたり寝不足の時は発作が起き易いです。それと、年齢のせいも…

同じ病名でも人により状態が違って、重度の人や軽度の人など個人差があります。
マカロンさんは掛かり付けの病院(先生)はありますか?
手術をしましたか?これから手術するかもですか?
時には突然死にも繋がるので、定期検診を必ず受けて下さい。

*新しい方の書き込み…大歓迎です。私は医師ではないので詳しい事は書け
ませんが、同じ悩みを相談し合いましょう。

6838.季節の変わり目 返信  引用 
名前:小麦    日付:2015/06/07(日) 11:36
毎年、この季節は体調を崩します。
5月後半から暑い日が続き、衣類や寝具を夏物にしました。
そして6月に入ってから天候不順な日…着る物に迷ったりウッカリしたり…

数日前から何となく体調が悪く、横になって休む時間が多くなりました。
普段から低体温(35.5)・低血圧・脈も遅い(45/分)なので…。
先程も横になっていたら寒くて喉が痛くなって「風邪かな?」と思いました。
いつも症状が出るまで時間が掛かります。

これから梅雨入りするので憂鬱です。
梅雨が明けて夏になれば身体も順応して大丈夫なのですが。

どうぞ、皆さんも体調管理に気を付けてお過ごし下さい。



6839.Re: 季節の変わり目
名前:英雄    日付:2015/06/13(土) 18:48
小麦さん
体調は如何ですか?これから蒸し暑くなりしんどくなる季節ですね。
ところで私も先日からの頻脈発作(不整脈)で主治医に診てもらってます。最近は頻脈発作の回数も平均すると月に1回以上で、一回の発作時間も長くなってきています。
今日、医者から今後の心臓の負担を少しでも軽くするため早めにカテーテルアブレーションをすることを勧められました。
ただしエプスタインの場合はこのカテーテルアブレーションで完全に不整脈が治まるかは未知数と言われました。。。
またあのカテーテルかと思うと憂鬱になります。当然入院もしなければならないし、仕事もあるしと、どうしようか迷っているところです。。。

小麦さんもご無理せずご自愛ください。


6840.Re: 季節の変わり目
名前:小麦    日付:2015/06/15(月) 07:18
英雄さん、お仕事をされているので悩むところですね。
もちろん、手術で確実に良くなるなら手術を優先すべきですし…

私は風邪が治ったら体調も良くなりました。
風邪かな?と思ったら早目に薬を飲むようにしています(市販の風邪薬)。
普段の生活も静と動と交互にして、その間に少し横になつたりして無理せずに過ごしています。

やはり年々、ジワジワと体力が落ちています。
先日NHKのTVで「疲れ易くなったのは、年のせいではなくて動かない生活をしているから…」と、高齢の方が快方に向かった例の放送をしていました。
それを観て『私の場合はどうなんだろう?』と思いました。

6834.小麦さん、英雄さん、お久しぶりです 返信  引用 
名前:やすみ    日付:2015/05/05(火) 18:20
頻脈発作は本当につらいですね。(私はお二人ほど頻繁には起きないのですが)
安静にしていて自然と治まることもありますが、このまま、大変なことになってしまうのではないかと不安な気持ちになります。誘発原因はやはり疲労やストレスが大きいのでしょうね。できるだけ無理のない生活を、とは思ってもなかなか思うようにはいかないことも多いですよね。私も最近、また少し調子が悪くて先日ひさしぶりにホルダー心電図をやりました。検査結果は次回の診察時です。
自分の体でありながら、なかなか上手に付き合っていくのは難しいです。小麦さん、英雄さん、くれぐれもお大事にして下さい。



6835.Re: 小麦さん、英雄さん、お久しぶりです
名前:英雄    日付:2015/05/06(水) 10:10
確かに頻脈発作になると気持ち的にとても不安になります。おさまっても次は何時襲われるんだろうとか心配になります。あまり考えすぎても良くないのはわかっているのですが。やはりストレスや疲労が良くないのでしょうね。。。明日から仕事ですが、またストレスたまりそうです。。。
やすみさんもお大事にしてください。
また色々教えてください。


6837.Re: 小麦さん、英雄さん、お久しぶりです
名前:小麦    日付:2015/05/06(水) 11:08
やすみさん、お久し振りです。
本当に頻脈発作は毎日の悩みの種です。遅過ぎて気分が悪い事も度々です。
ペースメーカーを入れたいと思った事もありますが、先生の意見は問題外との事で…。
他にも検査数値では表れない不快な症状などがあります。

私は当然ですが、やすみさんや英雄さんも年齢を重ねると今までと違った症状が出て来ると思いますよ。
若い頃との違いを受け入れながら、上手く体調管理をしながら生活しましょう。

6832.またまた頻脈発作だ。。。 返信  引用 
名前:英雄    日付:2015/04/28(火) 15:56
昨日昼過ぎから二日置いて再び突然の頻脈発作、脈は160。その日の夜中3時まで続きました。頻脈発作中は動くこともしんどくて、夜は結局一睡もできず、ヘトヘトです〜。心臓は筋肉痛のような痛み出し。。。
さすがに会社を休み病院へ行き主治医に相談してきました。主治医からは、エプシュタインは頻脈発作が起こることが多く、頻脈がおさまるのなら様子見しかないとのことでした。
が、こちらから頓服(ワソラン錠)を服用してもらいました。ついでに再び携帯型心電図を渡され、1ヵ月間経過観察となりました。トホホ・・・(´×ω×`)
しかし最近、仕事が忙しいせいか無理とストレスのせいか頻脈発作の頻度が多くなってきました。場合によってはカテーテルで処置とのこと。
今度はいつ頻脈発作がやってくるか不安です。。。
今日はさすがに会社に行く元気がなく休んで寝込んでます。
やはり小麦さんの言うとおり過労や過度のストレスに気を付けないといけないですね。



6833.Re: またまた頻脈発作だ。。。
名前:小麦    日付:2015/04/30(木) 17:19
英雄さん、度々の頻脈発作…辛いですね。発作が長引くと心臓の筋肉が疲れます。
こう言う事は経験者でないと解らないですよね。きっと、成人して初めて経験した人はパニック障害になって、外出もできなくなるだろうな〜?と、思います。

私の場合、発作の原因はWPW症候群(エプシュタインの人に多い)が原因で、しかも複雑でカテーテル手術が不可能です。
発作が起きなければ、どんなに良いか?と思います。時には心臓を取り替えたい…なんて。
そんな不可能な事を考えても仕方がないので、毎日最低限の事だけしながら生活しています。

英雄さんは手術が可能なのですか?
ワソランは私は毎日飲んでいます。昼と夜に2錠ずつです。
取り敢えず、連休中はゆっくり休んで体力を回復して下さい。


6836.Re: またまた頻脈発作だ。。。
名前:英雄    日付:2015/05/06(水) 10:21
頻脈発作が続くと心臓の筋肉が疲労する感覚よくよくわかります。頻脈が続くとマラソンを長時間続けていいるようなもんですよね。
今のところ頻脈はおさまってます。連休中は旅行にでかけ不安でしたが何とか無事帰って来ました。が、いつ何時襲われるかとても心配です。明日からまた仕事ですし。。。
ところで私も主治医にはカテーテル手術は難しいと言われました。。

「時には心臓を取り替えたい…」、これ大変大変よくわかります!!
こんな心臓でなければもう少し人生変わってたかもと(少し大袈裟ですが。。。)

手術は可能だし、それを視野に入れて様子見というところです。ただ主治医(循環器内科)にははっきりと予後が良くなるかどうかわからないと言われています。

これからワソランにお世話になります。

小麦さんもお大事になさってください。
また色々おしえてください。


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