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エプシュタインホームページ・患者の談話室
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6873.はじめまして 返信  引用 
名前:こまち    日付:2016/05/26(木) 22:01
はじめまして!私もエプスタイン病と付き合って早30年あまり経ちます。
今年カテーテル検査をしたら病状が悪化していて肝臓をはじめ他の臓器もうっ血しており、特に肝臓のうっ血は酷くこのままだと肝硬変になるそうです。
前回の診察から手術を勧められています。人工弁置換と肺動脈狭窄をステントで広げるというものです。でも今よりも良くなるわけではなく、今の状態を長く維持できるようにするための手術だそうです。
日常生活に困るような自覚症状はなく、手術が必要だと思えません。

この掲示板に出会えてよかったです。



6874.Re: はじめまして
名前:小麦    日付:2016/05/28(土) 18:25
こまちさん、初めまして。
肝臓や他の臓器もうっ血しているのに、自覚症状がないのですか?
同じ病名でも、それぞれ症状が違うのですね。

私は年々、少しずつ日常生活が辛くなり、発作も多くなっています。
それでも先生は「25年前と殆ど変わっていません」と言われます。
更に「この心臓の状態で生活できているのは珍しいです」と。
やはり「人工弁の手術をしても、今より良くはなりません」と言われています。

こまちさんは長年、同じ先生(病院)ですか?
私は最初の検査以後は、同じ先生で信頼関係もあります。
自分の心臓の状態は、難しすぎて理解できません。
この先生に命を預けていますので従うのみです。

少しでも自分で納得されて手術を受けられると良いですね。
お互いに、身体を大切にして長生きしましょう。
的確なアドバイスはできませんが、また経過など教えてくれたら嬉しいです。


6876.Re: はじめまして
名前:こまち    日付:2016/06/06(月) 02:44
小麦様
返信ありがとうございます!
自覚症状は階段を上ったりしたら疲れますが、そんなに生活に支障ないです。ただ、早歩きの人と歩くとだんだん疲れてついていくのがしんどくなります(^_^;)

病院はずっと同じ病院ではないです
生後から大学時代まで同じ病院、ただ生後から17歳の手術までは小児科、手術後から心臓血管外科です。19歳で心房粗動が出たときは、循環器内科に紹介され、アブレーションをしました。その後は3カ月に1度循環器内科、半年に一度心外受診してました。

22から29まで他県にいたので、他の病院を紹介され、循環器内科と心外に通ってました。

30になって元々診てもらっていた病院で受診してます。
今年1月に約10年ぶりにカテーテル検査したら、病状が進んでいると言われました。先日の心外の外来でも今のうち手術したほうが良い云々と先生には言われました。

その先生に信頼関係は、はっきり言ってないですね。。手術してもBNPが良くなるわけでもないそうですし。手術してもしなくても自覚症状が変わらないそうです。

17歳のときに手術したとき、ものすごく大変だったのを鮮明に記憶しているので、もう手術は勘弁してほしいです。
カテーテル検査で入院したときも、同じ病室の手術後の患者さんを見てると大変そうで、やっぱり手術は嫌だと思いました。
19歳でカテーテル検査したときも痛くて、またあの痛さだったらどうしようと思いました。先生たちは、今のカテーテルは細いしチクっとするくたいでそんなに痛くはない、とか歯医者より痛くないとおっしゃってましたが、やっぱりめちゃくちゃ痛かったです。先生たちは体験したこともないのによく痛くないと言えるもんだと思ってしまいました。

心外の先生も前回の手術時は多感な時期で痛みを感じやすかったんだろうとか、七顛八起するような痛みではない言われました。でも今回のカテーテルのこともあり、先生の話に不信感を抱いています。

手術しても自覚症状が変わらないなら、手術に前向きにはなれないですね。

私はこの複雑な心臓でよく30年も持ったと思っているので、人工弁入れてまで生活したいとも思わないんです。先生には今医療技術で改善できるのをしないのは勿体無いとか、病状が進んでしまうと手術できないから今のうちにしたほうがいいと言われましたが…うーん。

長くなってしまいすみません。


6878.Re: はじめまして
名前:小麦    日付:2016/06/06(月) 19:28
こまちさん、詳しく書いてくれてありがとうございました。
今まで数カ所の病院で、いろいろ治療をされたのですね。
特に、手術の時は辛い思いをされて大変でしたね。

私は30代半ばまでは、たまに頻脈発作があるものの、特に生活に支障はありませんでした。
40代・50代・60代…と、少しずつ辛くなって来ました。
本当に辛い時は『心臓を取り替えたい!』と思ってしまいます。

こまちさんが手術された頃と現在では、確実に医療技術が進んでると思います。
手術して、今現在の状態が維持できるなら、私だったら受けたいです。
後になると状態も悪化するし、体力も無くなりますから…。
(無責任に感じたら、ごめんなさい。でも今の私の本音です)
今の先生に信頼を持てないなら、セカンドオピニオンの事も考えて下さい。


6879.Re: はじめまして
名前:英雄    日付:2016/06/12(日) 06:25
こまち様 はじめまして。お気持ち大変よくわかります。私も昨年、恒常的な頻脈発作でカテーテルアブレーションを受けました。
しかしながら先日から心房細動が出て経過観察中です。。。心房細動は脳卒中の原因になるため血栓を予防する薬(エリキュース)を先日から追加服用しています。
カテーテルはアブレーションと過去に検査で受けましたが、しんどいですね。。。特に血止めで半日身動きできず、じっとしているのはたまりません。。。
ところで私も手術を視野に入れて現在大学病院に通院し投薬を続けています。毎日数種類の薬を服用していますが、最近年齢のせいか、より疲れやすく、時に目眩や立ちくらみがおこります。しかし、医者からは手術をしても予後は必ずしも良くならないと言われ、できれば手術はしたくありません。周囲にはなかなかこの病気のことは分かってもらえず、こちらからもあまり積極的に伝えていません。仕事等でしんどい時は、まさに”心臓を取り替えたい”と思います。
また色々と情報交換お願いします。


6882.(untitled)
名前:こまち    日付:2016/06/19(日) 20:32
小麦様
お返事ありがとうございます。書き込みが遅くなりすみませんでした。どうも平日だと会社に行って帰宅して食事風呂を済ませるとすぐ眠くなって寝てしまいます。PCを開くまでにたどり着きません(悲)
セカンドオピニオンですか…どこがいいのでしょうか、あいにく私の住んでいる地域は今通っている病院しか先天性心疾患の診察をしていないようです。かといって他県まで行くのも骨が折れるし、現在通院している病院からデータを貰わないといけないところからスタートすることになりそうです。

先日の外来でも、先生から体力があって他の臓器も悪くなっていない今のうちに手術をしたほうがよいと言われました。私の場合はまず肝臓にダメージがきているようです。でも手術しなくて何年生きられるか聞いたらわからないといわれました。わからない!?じゃあ手術しなくてもいいんじゃないのかと思いました。
先生が私の手術をしてもしなくてもお給料は変わりなし、ただ手術したくて言ってるわけではないとおっしゃってました。要は私の状態をみて手術を勧めているのでしょうが、手術しても今の状況が良くならないなら手術したくはないです。

不整脈が酷いわけでもないですし、むしろ手術して新たな切開部分が原因で不整脈が現れることもあると聞いたことがありました。それを先生に聞いたら、「それもあるかもしれない」って言われました。私が聞かなかったら先生はその話を外来でしないで入院して手術前日とかに言ってくるんだと思います。こう入院してからは逃げられないので心ばもやもやしたまま手術受けるようになるでしょう。

これは自分の死生観ともかかわるかもしれませんが、心臓の手術受けてまで長生きしたいと思わないので手術受けたくない、というのもあると思います。

服薬はしてますが、薬でもおさまらない症状だったら手術になっちゃうんでしょうかね…

6872.血流の検査 返信  引用 
名前:小麦    日付:2016/03/12(土) 10:54
昨日、血流の検査をしました。
最初は首の動脈のエコーです。
いつもの心臓のエコーとは違う、専門の技師さんでした。

次に、両手足4ヶ所の血圧を同時に測定する検査をしました。
かなり強く締め付けられます。これを2回測定しました。
(強く締めるのは、血圧が低い為かも知れません)

結果は「血管が柔らかいので動脈硬化の心配はありません。血流の状態も良いです」との事でした。

脳梗塞を起こした日は、朝から忙しくて疲れた⇒長時間の頻脈発作⇒水分を摂らなかった。
この事が原因と思います。軽く済んで良かったです。これからは気を付けます。

皆さんも、注意して下さいね。



6881.Re: 血流の検査
名前:英雄    日付:2016/06/19(日) 19:27
小麦さん
その後体調は如何ですか?動脈硬化の心配はないようで何よりかと。(私は動脈硬化が進んでいるそうです(;_;))
ところで、私は、昨年頻脈発作治療で、カテーテルアブレーションを受けたものの、頻脈発作が再発し検査したところ、これは「心房細動」ということでした。。。
この心房細動は、血栓ができやすく脳梗塞などの原因になるということで、血栓予防のため血液をサラサラにする薬を新たに服用することとなりました。「ワーファリン」よりやや副作用が少ないと言われている「エリキュース」という薬です。
小麦さんもご無理なさらないようお大事になさってください。

6869.その後 返信  引用 
名前:小麦    日付:2015/12/22(火) 14:24
ブログを読まれた方は、ご存知と思いますが…
往きの飛行機内で左手が不自由になったのは、脳梗塞を発症した為と判明しました。
最初は軽く考えていましたが、脳梗塞の事を知れば知るほど怖くなりました。
あの状態で、よくぞ無事に過ごし帰国できたものだと驚いています。
しかも、今現在は殆ど後遺症もありません。

昨日まで忙しくて、夕方から長時間の発作が起きました。
今日も疲れが抜けずに、朝から休養しています。
脳梗塞が再発すると大変なので、気を付けています。
今後は、心臓病と脳梗塞の二つの心配事が増えました。

どうぞ、皆さんも気を付けてお過ごし下さい。



6870.ご無沙汰しています。
名前:やすみ    日付:2016/02/20(土) 14:55
12月に長らく闘病していた父が亡くなり、何かと慌ただしくしていたため
久しぶりにホームページを訪れました。
小麦さんの体調に大変なことがあったことに驚いています。
何はともあれ大事に至らずよかったです。
私は今のところあまり頻脈発作は起きないのですっかり忘れて
いましたが、「頻脈発作が長く続くと血栓ができるのが怖い」と以前に
先生に言われたことを思い出しました。
私たちのように心臓に持病のある場合は
普通の人以上に気を付けなければいけないのですね。
それでも娘さんたちに会えて楽しい時間をすごせたことは
とても良かったですね。
お身体をくれぐれも大切になさってくださいね。


6871.Re: その後
名前:小麦    日付:2016/02/29(月) 20:44
やすみさん
お父様が亡くなられたとの事…寂しくなりましたね。
心よりご冥福をお祈り申し上げます。

その後、脳梗塞の事で心臓の主治医と話しましたが、特に問題は無いので普通に生活して良いとの事でした。
先生が「年齢的に、一度エコーで頸動脈の血流を調べましょう」と、言われて来週に検査します。
脳外科の先生が「MRIでは首の血流はキレイでした」との事でしたので、大丈夫と確信しています。

何だか皆さんに心配を掛けてしまったようで、すみません。
現在は後遺症も全然なく、元通りに暮らしています。
以前から低体温(35,5度)体質なので、改善したいです。

6866.ご報告 返信  引用 
名前:小麦    日付:2015/12/02(水) 06:11
30日に無事に帰国しました。
19日に出発する時に、重いスーツケースを引き摺りながら予定外のルートで成田空港まで行きました。
空港内で時間があったので、油断して歩き回ったら軽い頻脈発作が起きました。
そのまま飛行機に乗りましたが、長時間発作が出ていました。

おまけに、5時間後に左手の指先にチカラが入りません。
何をするにも不自由でしたが、親指と人差し指以外の3本は少し動くようになりました。
到着3時間前に、やっと発作が治まりました。

一睡もできずに空港に着いて、席を立ったら疲れがドッと出ました。
入国審査の列では何回も座り込んでしまいました。
スーツケースを受け取り、税関も通過して到着ロビーで娘に会った時は、ボロボロに疲れていました。

しかし、その後は娘の家で休んだので大丈夫でした。
日々元気になり、毎日出掛けたのに一度も発作が出ませんでした。
自宅にいる時より、よく食べ長く歩きましたが…自分でも驚いています。
帰路の飛行機内では快適に過ごし、順調に帰宅しました。

帰国してからも元気で、後始末や用事をしています。
夫には、行く時の状況を話していません。
多少、辛い思いをしても行きたい気持ちの方が優先します。

搭乗中は、シートの背もたれにエンジンの振動が伝わるので心臓が疲れます。
でも飛行機に乗るのは大好きです。

ブログに旅行記が載っています。興味ある方は、ご覧下さい。
(心臓病の事は公表していません)

http://aoihosi.at.webry.info/



6867.Re: ご報告
名前:英雄    日付:2015/12/06(日) 08:49
小麦さん お帰りなさい。往路は頻脈発作で大変でしたね。まずは無事なご帰還何よりです。
ところで、アメリカのお嬢様の所で大変楽しい時間過ごされたようですねヽ(・∀・)ノ

私は8月のカテーテルアブレーション以降頻脈発作はおさまっていたのですが、とうとう先日断続的に頻脈発作に襲われました。。。体がしんどいとともに、何か精神的にすごいショックを受けました。。。(´Д⊂

私も飛行機に乗るのが好きで、時々国内を旅行しています。が、心臓のことがいつも気になります。今のところは大事ないのですが、今後どう心臓が影響するか心配です・・・(;_;)

最後になりましたが、寒くなってきたのでご自愛くださいね。


6868.Re: ご報告
名前:小麦    日付:2015/12/06(日) 17:07
英雄さん、ブログを読んで下さったようで、ありがとうございます。
ところで、手術以来の頻脈発作の再発…心配ですが、少し様子見ですね。

私は渡米中は自分でも不思議なくらい元気でした。
帰国してからも、多忙で突っ走っていたのですが、やっと今日の昼過ぎに用事を済ませた途端に発作が起き、現在も続いています。
出発の日以来の発作です。今日は重い物を持ったり無理しました。

本来は、ゆっくり休養すべきですが、雑用が溜まっています。
更に12月で、やる事がいっぱいあります。
身体を調整しながら乗り切って行くつもりです。
まずは、明日の通院日に先生に無事に帰国した事を報告します。

6863.お知らせ 返信  引用 
名前:小麦    日付:2015/11/11(水) 17:01
1週間後に、娘家族が住むアメリカに行って来ます。
頻脈発作は1日に数回起きていますが、先生の許可も得ています。
向こうに行っても、特に観光などはしないで買い物程度です。

今から体調管理に気を付けています。
年齢的にも体力的にも、今回が最後の海外旅行になると思います。



6864.Re: お知らせ
名前:英雄    日付:2015/11/15(日) 14:05
小麦さん
お嬢様のいるアメリカ旅行楽しみですね。
お身体お気を付けて行ってきてください。

ところでカテーテルアブレーション以降、今のところ頻脈発作はその後出てませんが、
最近、強い倦怠感、一日中頭がボーっとしてて、かつ眠い症状に悩んでいます( >Д<;)
仕事にも力が入りません。。。困ったものです。。。
年齢的に心臓が徐々に疲れてきてるのかな〜っと感じる毎日です。


6865.Re: お知らせ
名前:小麦    日付:2015/11/16(月) 16:23
英雄さん、ありがとうございます。
今も発作が出て横になっているのですが…
発作は、私にとって寝不足と疲れの黄色信号です。

英雄さんは発作が起きなくなったとの事で良かったですね。
しかし、年齢を重ねると確実に心臓は変化しますよ。
労わりながら生活して下さいね。

私も無理しないように、気を付けて行って来ます。

6859.すっかりご無沙汰してしまいました 返信  引用 
名前:やすみ    日付:2015/10/18(日) 14:46
英雄さん、その後はいかがでしょうか?
小麦さんも頻脈もあれば徐脈もあるようで、大変ですね。
このところ、実家の親の介護のことやその他諸々でご無沙汰していました。
私は小麦さんほど頻脈が起きる回数は多くなく、どちらかというと
徐脈でつらいことが多くなってきました。(頻脈もなればやはり辛いです)
前回のホルダー心電図では就寝中に何度か6秒近く心拍がお休みしていました。
日中もなんだかふわふわするような軽い目まいを感じる時はやはり心拍数が
40〜45くらいになっている事が多いです。
それでもやはり、今のところは使用できる範囲の薬で対処するしかないようです。
最近ちょっとで気になっているのが物忘れです。年齢とともに仕方ないことですが、
何だか同年齢のレベルを超えている気がして。
心拍数少なくて疲れやすいのもありますが、いつも頭がぼーっとしているような感じなのが、
記憶力の低下にも何かしら影響があるのでしょうか?
小麦さんはそんなことはないですか?
また季節が変わると体調面も変化が出やすいと思いますのでくれぐれも
お体には気をつけてください。



6860.Re: すっかりご無沙汰してしまいました
名前:小麦    日付:2015/10/19(月) 06:47
やすみさん、お久し振りです。介護が加わると大変ですね。
私も夫の母親が高齢で、介護生活になったら老老介護になるので心配です。

いろいろ症状が書いてありましたが、私も若い頃は何ともなかった事が、加齢に従い徐々に出てきました。
徐脈は私の場合は薬の副作用だと思っています。でも薬を飲まないと頻脈発作で更に辛くなるので仕方が無いかな?と諦めています。

物忘れに対しては、忘れる事を前提にしてメモを色々と活用しています。
頭がボーっとするほどの事は特にありません。
やすみさんも年相応の事と思いますが、気になるようでしたら病院で検査してもらうとか…
実は、少し前に義母の検査をしてもらったのです。
記憶力は確かに衰えていましたが、MRIで脳の撮影をしたら萎縮はありませんでした。
状態はともかく、結果が判明したので安心しました。

どうぞ、やすみさんも毎日の生活を気を付けてお過ごし下さい。


6861.Re: すっかりご無沙汰してしまいました
名前:英雄    日付:2015/10/25(日) 09:47
やすみさん、介護大変ですね。お大事にしてください。
私は8月に4日間入院してカテーテルアブレーションを受けて以来、とりあえず頻脈はおさまっています。でも疲れやすさや目眩は変わりなしです。。。仕事がやや忙しくできるだけ無理をしないようにしているのですが、なかなか思い通りにいきません。
それと現在、エプスタイン病として難病助成金申請中です。
ところで頭がボーっとする、記憶力低下とのことですが、実は私もその症状がきつくなってます。年齢のせいかもしれませんが。。。常時頭はボーっとしているのですが、最近物忘れが激しく、仕事中でも書類や身の回りの物をどこに置いたか忘れることが多々あります。ひょっとして痴呆症かも?と心配するくらいです。やはり心臓と関係あるのでしょうか。。。?

みなさん、朝晩気温の変化が激しいですがお身体ご自愛ください。


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