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エプシュタインホームページ・患者の談話室
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6915.暑中お見舞い申し上げます。 返信  引用 
名前:小麦    日付:2017/07/29(土) 06:26
皆様、如何お過ごしですか?
毎日の暑さに負けていませんか?来週はいよいよ8月です。
体調を管理して、この夏を乗り切って下さい。
私は冬より暑い夏の方が好きです。汗をかきながら頑張れます。

こまちさん、その後は無事に退院されたでしょうか?
私は退院当初はキツかったけど、徐々に楽になりました。
今回、娘の家の事で丸二週間ほど大変な日々でしたが頑張れました。
もし、手術しなかったら三日でバテタと思います。
突然の手術でしたが、あの時に手術して良かったと思います。
4ヶ月半経った今は、再手術しなくても良いかな?思えるほどです。
9月下旬にホルター検査、10月初旬に先生と相談します。



6916.Re: 暑中お見舞い申し上げます。
名前:こまち    日付:2017/08/04(金) 13:10
小麦様
おかげさまで、7月28日に退院することができました!今は自宅療養中です。日々体力が少しずつついてきたように感じます。

娘さんの家のことでお忙しかったようですが、無事乗り切れてよかったですね。

私は今週病院に行ってきました。今回の手術で人工弁を入れたので、ワーファリンを飲むことになりました。血液検査で、ワーファリンの効き具合があまり良くないので、ワーファリンの量を増やして来週また外来です。

6909.手術しました 返信  引用 
名前:こまち    日付:2017/07/01(土) 15:57
今週手術を行いました。ICUではあばれてたそうです。まだ傷口からドレーンが抜けず咳がでて苦しいです。
心臓よくなったのかなてんと考えるとふあんになりますね。



6910.Re: 手術しました
名前:英雄    日付:2017/07/02(日) 20:18
こまちさん 
手術大変お疲れ様でした。
どのような手術をされたのですか?よろしければ参考に教えてください。
暑い日が続きますが、頑張ってください!!
順調にご回復されることをお祈りいたします。


6911.Re: 手術しました
名前:こまち    日付:2017/07/05(水) 10:23
英雄様
書き込みありがとうございます。
手術後10日目ですがドレーン3本残っています。
行動範囲は狭まるし、同じ部屋の人はどんどん退院が決まっています。
羨ましいなと思います。

私が行ったのは両方性グレン手術ほかです。
まず、狭かった左肺動脈をカテーテルでステントを入れて広げました。
その次にグレン手術をしました。下大静脈を心臓の静脈とくっつける手術です。
あと三尖弁は生体弁に置換しました。ざっと、こんな感じです‼


6912.Re: 手術しました
名前:英雄    日付:2017/07/09(日) 21:51
こまちさん
ご返信ありがとうございます。参考になりました。
その後体調は如何ですか?入院はどれくらいの期間されるのですか?

私は逆流度V度、いずれ手術を念頭に利用剤や血圧薬を服用、3か月に一度、通院し経過観察中です。
2年前には突然の頻脈でカテーテルアブレーションを行いました。
体調は年齢とともにしんどくなる一方です。。。。。
特に最近は暑くて、メンタル的にもまいります。。。

お身体ご自愛くだい。
また色々教えてください。


6913.Re: 手術しました
名前:小麦    日付:2017/07/13(木) 21:44
こまちさん
お疲れ様でした。その後は如何ですか?
返信が遅くなってごめんなさい。もう退院されたでしょうか?

手術の内容が詳しく理解できませんが、大変でしたね。
三尖弁の置換手術もされたのですね。
書き込みされた日より、少しでも楽な状態になっていると良いのですが…
また様子をお知らせ下さい。

私事ですが、娘家族が今月20日に帰国します。
その為、今週から毎日家の掃除に通っています。
やはり、疲れると発作が出ます。
疲れない様に、毎日3時間ほど少しずつ掃除しています。


6914.Re: 手術しました
名前:こまち    日付:2017/07/22(土) 12:40
小麦様
返信遅れてしまいました。
今も病院におります。23日に退院予定でしたが、昨日の早朝に脈が180くらいになってしまいました。1つ目の薬を投与しても効かず、しかもその薬は身体がすごく熱くなって辛かったです。
2つ目の薬を点滴で投与したら、昼には脈が90くらいに下がりました。もう1種類の薬を飲むことになりましたが、とりあえず脈が落ち着いて良かったです。

退院は来週の半ばを予定してます。無事に退院できればいいなと思います。

病院にいる間は病院食で体重が減りました。退院後は食べ物の誘惑が多いし、つい食べ過ぎてしまうので、気をつけなければいけないなと思います。でも、美味しいものってたくさん食べてしまいがちですよね…。自己管理がしっかりできるようになりたいです!


6917.Re: 手術しました
名前:こまち    日付:2017/08/05(土) 08:02
英雄様
遅れてすみません。
入院期間は約1ヵ月でした。
手術後1週間は大変でした。私の場合はドレーンが抜けず、18日間ドレーンつけたままの生活で不便でした。

また、術後3週間目の早朝に、脈が180になり、点滴をして、薬を投与しましたが、全身がすごく熱くなる薬でした。しかし、それは効かず、点滴で別の薬を投与してたら脈が落ち着きました。
脈が180に再びなったらどうしよう…と心配ではあります。

6907.その後… 返信  引用 
名前:小麦    日付:2017/05/03(水) 17:01
連休の真最中ですが、皆様は如何お過ごしですか?

私はその後、4月下旬にホルター心電図の検査をしました。
検査中は特に目立った発作は出ませんでした。
しかし期外収縮は230回くらいで、その中でも発作になりかかった時が90回くらいありました。
(数字で結果を教えて頂いたのは初めてです。大学病院は凄いですね)
短くて軽い発作は、今までと比較するととても楽で特に困りません。
それで先生と話し合って少し様子を見ることにしました。。
次回は9月にホルター検査で10月に診察の予約を入れてあります。

…という事で、再手術の結論は延びました。
今以上、発作が辛くなった時に手術を受けようと思います。
親切な先生で、ゆっくり話せて良かったです。



6908.Re: その後…
名前:こまち    日付:2017/05/13(土) 17:48
小麦様、手術は延期になったのですね!
私は連休は近場に出掛けるくらいで、遠出はしませんでした。

連休明けの今週は月曜日から仕事で疲れました。また疲れやすくなり、来週に開業医の先生のところへ診察にいかなくてはいけないかと思ってるところです。バス停から家まで歩いても疲れて途中で休まないといけなくなってしまいました。
最近は外出するのもおっくうです。

6905.こまちさんへ 返信  引用 
名前:小麦    日付:2017/04/04(火) 21:59
手術をされるのですね。良く決心しましたね。

実は、私も再度手術すると思います。昨日、退院後に初めての診察に行って来ました。
まだ少し軽い発作がすると言ったら、ホルター心電図の検査をする事になりました。
今月下旬に検査して診察が来月初旬です。その時にはっきり決まると思います。

先生は とても良い感じの方で、今回の手術で私の生活の質が向上した事を喜んで下さいました。
「今までできなかった事を、どんどんやって下さい」って。

手術中に「こんな辛い手術は、二度としたくない」と思いましたが、最近の快適な生活を経験して考え方が変わりました。
最近は息切れもなく疲れません。普通の心臓の人は、もっと楽なんでしょうね。

そう言う訳で、私も手術をすると思いますよ。はっきり決まったらお知らせします。
こまちさん、お互いに頑張りましょうね!今より快適な生活をする為に。



6906.Re: こまちさんへ
名前:こまち    日付:2017/04/18(火) 22:37
小麦様
今月も終わりに近づいてきましたが、体調はいかがですか?

私は15年前に手術したとき、手術後が辛くて大変でした。
あの時は、救急車で運ばれるくらいひどくなるまで手術はもうしたくない‼と思っていました。

今もその気持ちは少しありますが、発作が起こると動くのも辛くてほとんど寝ていて天井ばかり見ることになるのは嫌だから、やっぱり治してもらおうと思うようになりました。15年前に比べたら医学も進歩してるでしょうし、前回のような辛さはないことを願っています。

お互い励ましあいながらがんばりましょう‼

6897.入院⇒手術⇒退院の経過報告 返信  引用 
名前:小麦    日付:2017/03/20(月) 15:15
今年1月より生活も多忙になり発作が多く、ホルター心電図を撮る。
今までと違う波形の発作が現れ、別の薬を1週間追加し様子を見る。
6日目より長時間の発作が続き一旦止まるが、翌朝の朝の起床時も再び発作が起きる。
主治医の所で点滴を数本したが、止まらないので救急車で大学病院へ運ばれる。

高度救命救急センターで点滴の処置を受けたが止まらず、更に別の点滴にする。
徐々に脈が下がり80台になったので、今日はこのまま帰宅と言われる。
先生方が不在の時に、頭がフワ〜っとした異様な感覚がした。
(この時に心電図がツーーっとなったようです)
戻った先生に言ったら、直ぐに「咳き込んで‼︎」←これを何度も繰り返して急遽点滴中止。
暫く電話で相談の結果「ペースメーカーを入れるので、今日は仮の処置をします」との事。
別室にて胸に3本のリード線(長さ30cmほど)を入れて、手元の機器で状態を保つ。

翌朝、先生が「カンファレンスの結果、ペースメーカーは不要なのでリード線を外します」
更に「別の日に電気生理学的検査をします」との話⇒再びリード線を取り外す。
3日後の夜中に発作があったらしくて先生が処置してくれたとか…対話もしていたとか。
全然、覚えていない↑↑。起床して部屋が変わっていたので驚く。(ずっと薬を飲んでいないので当然ですが)

7日目…造影検査。造影剤を入れる直前に発作。暫く待っても治らず発作中に検査。
その後も何度も発作を繰り返して、翌朝(手術当日)まで続く。
8日目…午後、やっと高度救命救急センターより循環器病棟に移る。遠くに湘南の海が見えた。
16時に手術室に入る⇒17時頃よりカテーテル挿入⇒3本のケント束?をアブレーション手術⇒エコー検査(全部で4時間)後に病室に戻る。
翌日…病棟が混んでいる事情もあり、午後に退院する。
夕食時に顎や歯がガクガクして手もブルブル震える。P50前後で生活して来たのでP80台の生活は辛い。薬は一切なし。

その後、なるべく安静にしているが期外収縮があり心臓が落ち着かない感覚だった。

*私の場合、電動回路が複数だったので手術は辛かった。
*手術後、翌日退院は無理だったように思う。3日間入院できれば良かった。
*ちょうど1週間後から楽になった。平常体温が35,5度から36,4になり正常になった。
*薬は一切飲んでいないのに、発作は起こっていない。

長々となりましたが、以上です。
急な展開で自分自身驚いていますが、これで発作が起きなければWPW症候群が解消したことになります。
あとはエプスタイン奇形を抱えているだけとなります。



6898.Re: 入院⇒手術⇒退院の経過報告
名前:英雄    日付:2017/03/26(日) 17:25
小麦さん

その後体調はいかかですか?手術大変お疲れ様でした。手術翌日の退院は辛いですね。

克明に記述されているので自身が過去に受けたカテーテルアブレーションを思い出しました。
私の場合は、頻脈発作に度々襲われることがありこの手術を受けました。術後しばらく頻脈発作は落ち着いていたのですが、再びこの発作に数回襲われることがあり、心房細動との診断を受けています。それ以降、朝晩に血栓予防の血をサラサラにする薬(エリキュース)を服用しています。

最近は、仕事も忙しいこともあるのですが、心臓がだるく(なんと表現していいかわかりませんが、何か違和感を感じます。)、体が疲労しやすく、すぐ眠くなり横になりたくなります。
眠たいといっても、熟睡することはなく浅い眠りの毎日です。。。

これから年齢とともにさらに弱っていくのかと思うと先が思いやられます。。。

小麦さんもお身体ご自愛ください。
また色々教えてください。


6899.Re: 入院⇒手術⇒退院の経過報告
名前:小麦    日付:2017/03/29(水) 13:20
一昨日、地元の主治医の病院へ、報告がてら行って来ました。
心電図を撮ったら「まだ1カ所残っていますね」と言われました。
これは私自身も自覚があります。
退院して10日目頃から軽い不整脈の発作が起きます。
この発作は以前より軽い感じで、上を向いて深呼吸すると治まります。

前回頂いた薬が大量に余っているので、どうしたら良いか?伺ったら、
「薬は数年間は大丈夫です。その内に必要になりますから持っていて下さい」との事でした。

この状態が長く続く訳では無いみたいです。
私としては、なるべく長く続いて欲しいのですが…
それには、無理しない様に気を付けます。


6900.Re: 入院⇒手術⇒退院の経過報告
名前:こまち    日付:2017/03/29(水) 18:49
小麦さま
読ませていただきました。大変でしたね。今は落ち着かれているようで、何よりです。今の状態が続いてほしいですね。入院手術おつかれさまでした。手術翌日の退院は大変でしょうね。もう少し病院にいたかったというお気持ちお察しします。

私は先月中旬から今月中旬まで不正脈が出て体調が悪く辛かったです。普段行ってる開業医の先生も、元々の心臓の弁などを直したほうが良いと言われました。手術の勧めは1年前から大学病院の先生からもされていましたが、手術嫌なので断り続けてました。
不正脈が実際起こると辛いし、最近は前よりすぐ疲れるようになりました。手術は不正脈が起こってるときは出来ないようなので、今のうちに手術したほうがいいのかもしれないと思うようになりました。手術後が辛いので手術は受けたくないですが、不正脈起きたときも辛いので手術をうけようと思っています。


6901.Re: 入院⇒手術⇒退院の経過報告
名前:小麦    日付:2017/03/31(金) 20:56
こまちさんへ

コメントをありがとうございました。
こまちさんは私よりずっと若いのですから、これからの長〜い人生が待っていますよ。
今のままで生活するのは辛いと思います。より良く生活するには、手術が必要ですね。
こまちさん本人も “ その気になっている ” のでしたら、今がチャンスかも知れません。

私も急な事で焦りましたが、こんな事でもなければ手術する決心が着かなかったと思います。
今は、あの出来事がチャンスだったと思っています。

安易に手術を勧める気はありませんが、ご両親とも相談して、良い結論を出して下さい。


6902.Re: 入院⇒手術⇒退院の経過報告
名前:こまち    日付:2017/04/02(日) 21:53
小麦様
手術をすることにしました!病院に申し込み、夏に手術予定です。
私の場合は手術前にステントを入れるので6月中旬くらいにに入院することになりました。
手術後が辛いと思いますが頑張ろうと思います。


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