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エプシュタインホームページ・患者の談話室
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6948．(untitled) 返信  引用 
名前：あ    日付：2022/02/07(月) 09:06
2021年7月10日の早朝に、デイケアの開所を待っていて、
利用者同士で大声で２〜３言口論したことで、利用禁止になりました。
行くところがありません。

6945．カズ 返信  引用 
名前：カズ    日付：2021/11/04(木) 16:56
久々訪れました　みなさんお元気ですか？
メールください 捨てアドレスです。


6946．Re: カズ
名前：小麦    日付：2021/12/09(木) 06:52
お久しぶりです。
メールしました。

6942．障害者手帳の交付について 返信  引用 
名前：英雄    日付：2021/08/22(日) 09:27
皆様ご無沙汰しております。
お加減如何でしょうか？
ところで私は今、障害者手帳の交付を検討しております。障害年金については３級として数年前から受給してます。
エプスタイン奇形の場合は障害者手帳に該当するでしょうか？特に主治医から障害者手帳の話は出てません。
皆様で障害者手帳の交付についてご存知の方いらっしゃいましたらご教示くださいませ。よろしくお願いいたします。


6943．Re: 障害者手帳の交付について
名前：小麦    日付：2021/09/17(金) 01:44
英雄さん、お久しぶりです。
私はエプスタインとWPW症候群で障害者手帳３級に認定してもらいました。
更に中核欠損が見つかり、２年前に全部手術しましたが、その時に心筋梗塞になったので万全ではありません。手帳はそのままです。

ところで、障害者に認定してもらって手帳が交付されて障害者年金が支給されると思っていましたが、英雄さんは違うのですね。

6944．Re: 障害者手帳の交付について
名前：英雄    日付：2021/09/27(月) 09:44
小麦さん
ご返信誠にありがとうございます。私も障害者手帳に該当するかと思い、市役所に確認のうえ主治医に申請書を持参しました。しかし主治医からは障害者の等級に該当しないと言われました。症状的に三尖弁のズレは一番レベルが大きく障害者手帳に該当すると思っていたのですが。。。
改めて今度の診察時に申し出てみようかと思います。
また色々教えてください。m(__)m

6938．ご無沙汰しております。 返信  引用 
名前：英雄    日付：2021/02/14(日) 17:06
ご無沙汰しております。
皆様如何でしょうか？

私の症状は年とともに厳しくなっております。現在５５歳のサラリーマンで、普通ならば働き盛りで仕事をこなしている年頃かもしれません。しかしながら現在の私は役職者であるもののバリバリ仕事をこなす体調ではありません。職場では一切エプスタインのことは伝えていないことも有り、会社では物足りない社員と思われているかもしれません。。。
ところで、現在の私は３ヶ月に一度大学病院の循環器内科に通院し、検査および投薬しております。症状は、三尖弁のずれはかなりあり逆流も大きいです。そのためか疲労感（年々増してます。）、恒常的なめまい、高血圧、最近は軽い胸痛もあります。おまけに高コレステロール、高尿酸などです。過去に不整脈でカテーテルアブレーションの手術も受けました。激しい運動は控えております。いつかは手術を念頭に考えております。
おまけに昨年から職場の上司との人間関係（パワハラ）からメンタル疾患となり精神科へ通院しています。塞ぎ込むことが多く、抗うつと抗不安薬を服用しています。
それと定期的に尿管結石にもなっています。（悲）

最近では定年を待たず早期退職も考えております。色々と思い悩む日々です。
久しぶりに色々書き込みましたが、引き続きよろしくお願い申し上げます。


6940．Re: ご無沙汰しております。
名前：小麦    日付：2021/02/16(火) 11:47
英雄さん、すご〜くお久しぶりです。
もう、ここには誰も来られないかと思っていました。

いろいろと大変ですね。
加齢に依り、心臓の機能も悪くなっていきますね。

ちょっと今は多忙な時間なので、また後で書きます。
これからは時々、ユックリと掲示板で話しましょう。

6941．Re: ご無沙汰しております。
名前：英雄    日付：2021/02/21(日) 09:59
小麦さん

ご体調如何ですか？
ご返信お忙しいところ誠にありがとうございます。
50歳半ば、これからどうなるかわかりません。。。
また色々教えてください。

6937．エプスタイン奇形手術 返信  引用 
名前：コトウツカサ    日付：2020/10/08(木) 19:37
初めて、私は神戸市在住者です。
平成22年五月にシュタイン手術をしました。
手術の内容は右心室が非常に小さいので新しく右心室に三尖弁の位置を
作り直接肺け血流が流れるドレーン手術をしました。
その為右心房は全く機能していません
手術後足がうっ血していて階段を五段上がると足が重くなり歩けなくなります。 又、脈が遅いとゆうことでペースメーカーを入れました
又、酸素飽和が安静時で92前後 動くと90を切るため非常にきついです
今、大学の循環器内科成人先天性心疾患に受診していますが、
先生に他の病院で心臓血管外科受診を言おうと思っています。
皆さんはどう思いますか ご意見をお聞かせください。
ちなみに私は神戸大学病院で手術をしました。
神戸大学病院の心臓血管外科にはエプスタイン奇形の手術に詳しい先生はいませんでした 循環器内科にはおられます


6939．Re: エプスタイン奇形手術
名前：小麦    日付：2021/02/16(火) 11:38
コトウツカサさま

初めまして。レスが遅くなりましてすみませんでした。
トップページや主掲示板が無くなったので、ここも自然消滅で誰も来られないかと思っていました。

ずっとレスしなかったので、コトウツカサさんが再び見るかどうか？と思っています。

6936．こまちさんへ 返信  引用 
名前：小麦    日付：2019/07/01(月) 00:13
退院後はしばらく大変でした。やっと落ち着いたのでコメントを書きました。
数日後に「ホームページ」をクリックしたら閉鎖されていたので驚きました。
私は、このページをお気に入りにしていたので大丈夫でしたが、ホームページから入っていた方は残念ながら掲示板は見られませんね。もう終わった！…と思っていました。
久しぶりに覗いたら、こまちさんの書き込みがあったので嬉しいです。
これからは、こまちさんと私だけになりそうです。

今のこまちさんの状態、大変だと思います。なんてコメントしたら良いのか判りません。ごめんなさい。
今夜は遅いのでもう寝ます。明日はリハビリと循環器内科の診察で通院します。
毎日忙しいので、いつ書けるか分かりませんが気を長く待っていて下さいね。

下のブログも時々ですが書いています。
https://aoihosi.at.webry.info/

6932．無事に退院しました 返信  引用 
名前：小麦    日付：2019/05/16(木) 07:09
１週間前に退院しました。
心房中隔欠損・エプシュタイン・左心耳を塞ぐ３つの手術をしました。
（wpwは２年前にアブレーション手術）
心房中隔欠損は３×２cmだったそうで、縫い合わせて塞いだそうです。
エプシュタインの手術は、三尖弁が癒着していて剥がすのが大変だったそうです。
途中で心筋梗塞を起こすなど、最初の予定より長くなって８時間の大手術になりました。
手術後も余談を許さない状態だったそうです。

術後に目が覚めてから、声が出ず手も動かなくて不自由な状態でした。
何日間か？幻覚に悩まされました。
人工呼吸器を外した後は酸素吸入が長く、喉が渇いて辛い日々でした。
１ヶ月以上も集中治療室にいて、やっと一般病棟に戻り、10日後に退院できました。

帰宅後は家の中の段差に苦心しました。階段やトイレの手摺りが無かったら無理でした。一週間経った今も同様ですが、僅かながら動作が楽になりました。
やはり、入院しているよりは家で生活している方がリハビリになります。

以上、ザックリ書きました。
辛い日々が長く続きましたが、年齢的にも他のことも合わせて手術して良かったと思います。


6934．Re: 無事に退院しました
名前：こまち    日付：2019/06/21(金) 22:43
小麦様
退院おめでとうございます。大変な手術だったのですね。術後もご苦労された様ですが、頑張って無事退院できて本当に良かったですね。
よく手術を決心されたと思います。

私は昨日検査と診察でした。生体弁に置換してまだ2年ですが、検査結果を見ますと素人目からも相当弁からの逆流しているのがわかりました。
大変ショックで、せっかく手術して辛い思いをしたのが無駄に思えて悲しくなりました。

今後の方針はまだ分かりませんが、できればもう手術はしたくないですし、機械弁にするのも御免です。
自暴自棄になりそうです。

6928．お久しぶりです 返信  引用 
名前：こまち    日付：2019/03/30(土) 19:47
小麦さま
お久しぶりです。近いうちに手術なさるのですか？がんばってください！

さて、私は2017年6月に手術して生体弁に変えたのですが、今年のエコー検査で生体弁から漏れていると分かってすごくショックです。とりあえず経過観察しています。しかし、また手術になったら嫌だなと思っています。

この掲示板、今月末で閉鎖しないですよね？


6929．Re: お久しぶりです
名前：小麦    日付：2019/04/19(金) 00:39
ただ今、入院中です。
掲示板を閉鎖する予定はありません。

6931．Re: お久しぶりです
名前：こまち    日付：2019/04/26(金) 21:59
小麦様
返事ありがとうございます。
入院中とのことでお大事にしてくださいね。

6933．Re: お久しぶりです
名前：小麦    日付：2019/05/17(金) 15:25
こまちさん

集中治療室から一時的に個室に移動した合間に書いたので、頭が混乱していてごめんなさい。この後、再び集中治療室に戻りました。

生体弁から漏れているなんてショックですね。
今回、私も初めて大手術をして、手術の大変さが解りました。
まだ若いこまちさんにとって、一番良い方向に進みますように…としか書けません。ごめんなさい。

6925．(untitled) 返信  引用 
名前：kobe300    日付：2019/02/26(火) 21:37
先に書き込んだコメントが表示されていなかったので未送信かと思って再度書き込みましたら 残ってました。（笑）
ダブりましたが気にしないで下さい。


6927．Re: (untitled)
名前：小麦    日付：2019/03/10(日) 05:59
初めまして、小麦です。
お返事が遅くなってすみませんでした。
もう一つの掲示板のコメントを読んで、いつも感謝していました。

まず、このＨＰは当初は５人で立ち上げました。
患者は私一人で、あとの４人はお子さんが同病者でした。
当時は、この病気の人が交流する場が無くて情報も少ない中、同時に偶然に５人が知り合ってＨＰを立ち上げ上げました。

多くの人が訪問してくれて、とても賑やかでした。
個々に交流したり、オフ会も開きました。
今も年賀状交換やラインで交流している人が10人くらいいます。

その後は、皆さんのお子さんも成長されたので、管理者や訪問者も卒業することにして、掲示板だけ残す事にしてシンプルにしました。
実際に管理しているのは別の人です。
ところで、今月いっぱいで閉鎖？驚いています。

私事ですが、近々、手術をする事になりました。kobe300さんも手術をされてお元気になられたようですね。励みになります。
急に決まったので慌てています。いろいろ忙しいので今日は失礼します。

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