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エプシュタインホームページ・患者の談話室
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6925.(untitled) 返信  引用 
名前:kobe300    日付:2019/02/26(火) 21:37
先に書き込んだコメントが表示されていなかったので未送信かと思って再度書き込みましたら 残ってました。(笑)
ダブりましたが気にしないで下さい。



6927.Re: (untitled)
名前:小麦    日付:2019/03/10(日) 05:59
初めまして、小麦です。
お返事が遅くなってすみませんでした。
もう一つの掲示板のコメントを読んで、いつも感謝していました。

まず、このHPは当初は5人で立ち上げました。
患者は私一人で、あとの4人はお子さんが同病者でした。
当時は、この病気の人が交流する場が無くて情報も少ない中、同時に偶然に5人が知り合ってHPを立ち上げ上げました。

多くの人が訪問してくれて、とても賑やかでした。
個々に交流したり、オフ会も開きました。
今も年賀状交換やラインで交流している人が10人くらいいます。

その後は、皆さんのお子さんも成長されたので、管理者や訪問者も卒業することにして、掲示板だけ残す事にしてシンプルにしました。
実際に管理しているのは別の人です。
ところで、今月いっぱいで閉鎖?驚いています。

私事ですが、近々、手術をする事になりました。kobe300さんも手術をされてお元気になられたようですね。励みになります。
急に決まったので慌てています。いろいろ忙しいので今日は失礼します。

6924.(untitled) 返信  引用 
名前:kobe300    日付:2019/02/26(火) 21:32
「家族のおしゃべり広場」へ書込みしております
神戸300です。
来月末日でこちらの掲示板が閉鎖されるにあたり
一言お礼を申し上げます。

私も皆さんと同じ 先天性 エプスタイン奇形と心房中隔欠損症それと成長に伴って心房細動(WPW症候群)で大変しんどい状態でした。
46歳の1月に心臓が止まった事から同年の47歳の誕生日後 コーン法で手術しました。詳しくは「家族のおしゃべり広場」を参照下さい。

この掲示板を覗く様になって勇気を貰いました。
そして手術が決まった時 自分も役に立つ事が出来るかな?と思いコメントする事にしました。

この掲示板のおかげで色んな勇気を頂きました。
本当にありがとうございました。
ここに来られる方々が少しでも辛さや苦しさから解放されます様
お祈り致します。

(プロフィール)
kobe300 昭和41年生まれ 既婚
子供2人 長女と長男
自営業 軽土木的な仕事をしています。(サラリーマン経験あり)
特別支援学校でボランティアしてます。(約10年)

6923.この掲示板のおかげで 返信  引用 
名前:kobe300    日付:2019/02/25(月) 20:16
小麦様
「患者の談話室」へ訪問するのは初めてで手術後「家族のおしゃべり広場」への書き込みをさせて頂いています。
kobe300です。よろしくお願い致します。

私もここに来られる方々と同じ先天性の心房中隔欠損症とエプスタインで(成長につれ心房細動(WPW)が頻発しました)小学生の頃は体育見学が多く過保護でいましたので自分から進んで行動する事がとても苦手でした。
なので手術前にこちらに書き込みするかどうか勇気が無かったのですがコーン法で手術する事を決めた時に手術が終わったら同じ症状で悩まれてる方の参考になればと書き込みを決断しました。
(コーン法術後の経過は「家族のおしゃべり広場」側を参照下さい。)

こちらへ書き込む前まではコメントを沢山読ませて頂き勇気をもらつてました。
この掲示板が大変ありがたかったです。

小麦様に「エプシュタインホームページ・患者の談話室」を立ち上げてくださったお礼を言うのを忘れておりました。
本当にありがとうございました。

そしてここに来られる方々が少しでも良くなられる事をお祈り致します。

6920.また病名が増えました 返信  引用 
名前:小麦    日付:2018/12/02(日) 06:18
ご無沙汰しています。
昨年の3月に緊急入院して以来、今年は3回も入院しました。
脳梗塞を2回起こし、経食道心臓超音波検査の結果、心房中隔欠損が見つかりました。この歳になって今頃見つかった事に驚いています。
エプスタイン奇形・WPW症候群・心房中隔欠損、そして脳梗塞…よく今まで無事に生きていられたな…と驚いています。
穴を塞ぐ手術が可能か検査しましたが、私のエプスタインの状況が解明していないので経過観察になりました。

昨年3月と今年5月にアブレーション手術をして、まだ完治ではありませんが体調は良いです。
今は脳梗塞が一番怖いです。血液をサラサラにする薬を飲んでいても起きますから。

そんな状況ですが「今できることを精一杯やろう!」と思います。

https://aoihosi.at.webry.info/201811/article_4.html



6921.Re: また病名が増えました
名前:英雄    日付:2019/01/02(水) 18:53
本年もよろしくお願い申し上げます。
その後体調は如何ですか?
そのようなタイミングで心房中隔欠損が見つかるのですね。
大変驚きました。
しかしアクティブにされているご様子で良かったです。

ところで私は年々心臓の調子が落ちてくるのを実感しています。疲れやすい、めまい、高血圧等の症状もきつくなってきました。これから先がすごく不安です。。。おまけに、なぜか体重が増えており主治医からも早急にダイエットをしないと心臓に負担がかかって大変なことになると警告されてます。
薬も2年前のアブレーション手術以降、ワーファリンに似たエリキュースという血栓防止の薬をのんでます。

最後になりましたが、皆さんにとって無事に過ごせる年であることを祈念したいと思います。


6922.Re: また病名が増えました
名前:小麦    日付:2019/01/05(土) 01:03
英雄さんへ
お久し振りです。返信をありがとうございました。今年もよろしくお願いします。
この年末年始はとても多忙でした。疲れましたが、多忙に対応できることを嬉しく思いました。これは二回の手術のお陰だと思います。1日1日を無事に過ごせることを有り難く思います。

英雄さんの今の状況は大変そうですね。本来なら働き盛りの年齢でしょうから(?)。
お互いに、自分でできる限りの自己管理をしながら生活するしか無いですね。頑張りましょう。

この掲示板も訪れる人が少なくなりました。それはそれでホッとしています。
その反面、放っておくのも無責任な気がして書き込みをしました。たまに見るようにしています。

どうぞ皆様にとって良い年になりますようにお祈りしています。

6918.謹賀新年 返信  引用 
名前:小麦    日付:2018/01/01(月) 21:16
明けましておめでとうございます。今年もよろしくお願い致します。
だいぶご無沙汰しましたが、皆さん、お元気ですか?
私は見た目は元気で普通に生活していますが、毎日期外収縮が多くて困っています。
秋にホルター心電図の検査をした時は2000発の期外収縮と言われました。今は更に多いと思います。
今年の大学病院の診察日が4月なので、その時に再手術の相談をするつもりです。
昨年はいろいろあって大変な年でしたが、今年もいろいろありそうな感じがします。
なるべく穏やかな年になると良いのですが…。



6919.Re: 謹賀新年
名前:英雄    日付:2018/01/02(火) 18:19
明けましておめでとうございます。本年もよろしくお願い申し上げます。
年末は仕事も含め何かと忙しく、そのせいかなかなか疲れがとれず、また年齢のせいか序々に心臓に違和感を感じやすくなってきた今日この頃です。たまにめまいもあります。来週9日は大学病院での初診察です。
今年も何とか心臓が踏ん張ってくれればと思います。
最後になりましたが皆様にとって良い年でありますように。

6915.暑中お見舞い申し上げます。 返信  引用 
名前:小麦    日付:2017/07/29(土) 06:26
皆様、如何お過ごしですか?
毎日の暑さに負けていませんか?来週はいよいよ8月です。
体調を管理して、この夏を乗り切って下さい。
私は冬より暑い夏の方が好きです。汗をかきながら頑張れます。

こまちさん、その後は無事に退院されたでしょうか?
私は退院当初はキツかったけど、徐々に楽になりました。
今回、娘の家の事で丸二週間ほど大変な日々でしたが頑張れました。
もし、手術しなかったら三日でバテタと思います。
突然の手術でしたが、あの時に手術して良かったと思います。
4ヶ月半経った今は、再手術しなくても良いかな?思えるほどです。
9月下旬にホルター検査、10月初旬に先生と相談します。



6916.Re: 暑中お見舞い申し上げます。
名前:こまち    日付:2017/08/04(金) 13:10
小麦様
おかげさまで、7月28日に退院することができました!今は自宅療養中です。日々体力が少しずつついてきたように感じます。

娘さんの家のことでお忙しかったようですが、無事乗り切れてよかったですね。

私は今週病院に行ってきました。今回の手術で人工弁を入れたので、ワーファリンを飲むことになりました。血液検査で、ワーファリンの効き具合があまり良くないので、ワーファリンの量を増やして来週また外来です。

6909.手術しました 返信  引用 
名前:こまち    日付:2017/07/01(土) 15:57
今週手術を行いました。ICUではあばれてたそうです。まだ傷口からドレーンが抜けず咳がでて苦しいです。
心臓よくなったのかなてんと考えるとふあんになりますね。



6910.Re: 手術しました
名前:英雄    日付:2017/07/02(日) 20:18
こまちさん 
手術大変お疲れ様でした。
どのような手術をされたのですか?よろしければ参考に教えてください。
暑い日が続きますが、頑張ってください!!
順調にご回復されることをお祈りいたします。


6911.Re: 手術しました
名前:こまち    日付:2017/07/05(水) 10:23
英雄様
書き込みありがとうございます。
手術後10日目ですがドレーン3本残っています。
行動範囲は狭まるし、同じ部屋の人はどんどん退院が決まっています。
羨ましいなと思います。

私が行ったのは両方性グレン手術ほかです。
まず、狭かった左肺動脈をカテーテルでステントを入れて広げました。
その次にグレン手術をしました。下大静脈を心臓の静脈とくっつける手術です。
あと三尖弁は生体弁に置換しました。ざっと、こんな感じです‼


6912.Re: 手術しました
名前:英雄    日付:2017/07/09(日) 21:51
こまちさん
ご返信ありがとうございます。参考になりました。
その後体調は如何ですか?入院はどれくらいの期間されるのですか?

私は逆流度V度、いずれ手術を念頭に利用剤や血圧薬を服用、3か月に一度、通院し経過観察中です。
2年前には突然の頻脈でカテーテルアブレーションを行いました。
体調は年齢とともにしんどくなる一方です。。。。。
特に最近は暑くて、メンタル的にもまいります。。。

お身体ご自愛くだい。
また色々教えてください。


6913.Re: 手術しました
名前:小麦    日付:2017/07/13(木) 21:44
こまちさん
お疲れ様でした。その後は如何ですか?
返信が遅くなってごめんなさい。もう退院されたでしょうか?

手術の内容が詳しく理解できませんが、大変でしたね。
三尖弁の置換手術もされたのですね。
書き込みされた日より、少しでも楽な状態になっていると良いのですが…
また様子をお知らせ下さい。

私事ですが、娘家族が今月20日に帰国します。
その為、今週から毎日家の掃除に通っています。
やはり、疲れると発作が出ます。
疲れない様に、毎日3時間ほど少しずつ掃除しています。


6914.Re: 手術しました
名前:こまち    日付:2017/07/22(土) 12:40
小麦様
返信遅れてしまいました。
今も病院におります。23日に退院予定でしたが、昨日の早朝に脈が180くらいになってしまいました。1つ目の薬を投与しても効かず、しかもその薬は身体がすごく熱くなって辛かったです。
2つ目の薬を点滴で投与したら、昼には脈が90くらいに下がりました。もう1種類の薬を飲むことになりましたが、とりあえず脈が落ち着いて良かったです。

退院は来週の半ばを予定してます。無事に退院できればいいなと思います。

病院にいる間は病院食で体重が減りました。退院後は食べ物の誘惑が多いし、つい食べ過ぎてしまうので、気をつけなければいけないなと思います。でも、美味しいものってたくさん食べてしまいがちですよね…。自己管理がしっかりできるようになりたいです!


6917.Re: 手術しました
名前:こまち    日付:2017/08/05(土) 08:02
英雄様
遅れてすみません。
入院期間は約1ヵ月でした。
手術後1週間は大変でした。私の場合はドレーンが抜けず、18日間ドレーンつけたままの生活で不便でした。

また、術後3週間目の早朝に、脈が180になり、点滴をして、薬を投与しましたが、全身がすごく熱くなる薬でした。しかし、それは効かず、点滴で別の薬を投与してたら脈が落ち着きました。
脈が180に再びなったらどうしよう…と心配ではあります。

6907.その後… 返信  引用 
名前:小麦    日付:2017/05/03(水) 17:01
連休の真最中ですが、皆様は如何お過ごしですか?

私はその後、4月下旬にホルター心電図の検査をしました。
検査中は特に目立った発作は出ませんでした。
しかし期外収縮は230回くらいで、その中でも発作になりかかった時が90回くらいありました。
(数字で結果を教えて頂いたのは初めてです。大学病院は凄いですね)
短くて軽い発作は、今までと比較するととても楽で特に困りません。
それで先生と話し合って少し様子を見ることにしました。。
次回は9月にホルター検査で10月に診察の予約を入れてあります。

…という事で、再手術の結論は延びました。
今以上、発作が辛くなった時に手術を受けようと思います。
親切な先生で、ゆっくり話せて良かったです。



6908.Re: その後…
名前:こまち    日付:2017/05/13(土) 17:48
小麦様、手術は延期になったのですね!
私は連休は近場に出掛けるくらいで、遠出はしませんでした。

連休明けの今週は月曜日から仕事で疲れました。また疲れやすくなり、来週に開業医の先生のところへ診察にいかなくてはいけないかと思ってるところです。バス停から家まで歩いても疲れて途中で休まないといけなくなってしまいました。
最近は外出するのもおっくうです。


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