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エプシュタインホームページ・患者の談話室
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6936.こまちさんへ 返信  引用 
名前:小麦    日付:2019/07/01(月) 00:13
退院後はしばらく大変でした。やっと落ち着いたのでコメントを書きました。
数日後に「ホームページ」をクリックしたら閉鎖されていたので驚きました。
私は、このページをお気に入りにしていたので大丈夫でしたが、ホームページから入っていた方は残念ながら掲示板は見られませんね。もう終わった!…と思っていました。
久しぶりに覗いたら、こまちさんの書き込みがあったので嬉しいです。
これからは、こまちさんと私だけになりそうです。

今のこまちさんの状態、大変だと思います。なんてコメントしたら良いのか判りません。ごめんなさい。
今夜は遅いのでもう寝ます。明日はリハビリと循環器内科の診察で通院します。
毎日忙しいので、いつ書けるか分かりませんが気を長く待っていて下さいね。

下のブログも時々ですが書いています。

https://aoihosi.at.webry.info/

6932.無事に退院しました 返信  引用 
名前:小麦    日付:2019/05/16(木) 07:09
1週間前に退院しました。
心房中隔欠損・エプシュタイン・左心耳を塞ぐ3つの手術をしました。
(wpwは2年前にアブレーション手術)
心房中隔欠損は3×2cmだったそうで、縫い合わせて塞いだそうです。
エプシュタインの手術は、三尖弁が癒着していて剥がすのが大変だったそうです。
途中で心筋梗塞を起こすなど、最初の予定より長くなって8時間の大手術になりました。
手術後も余談を許さない状態だったそうです。

術後に目が覚めてから、声が出ず手も動かなくて不自由な状態でした。
何日間か?幻覚に悩まされました。
人工呼吸器を外した後は酸素吸入が長く、喉が渇いて辛い日々でした。
1ヶ月以上も集中治療室にいて、やっと一般病棟に戻り、10日後に退院できました。

帰宅後は家の中の段差に苦心しました。階段やトイレの手摺りが無かったら無理でした。一週間経った今も同様ですが、僅かながら動作が楽になりました。
やはり、入院しているよりは家で生活している方がリハビリになります。

以上、ザックリ書きました。
辛い日々が長く続きましたが、年齢的にも他のことも合わせて手術して良かったと思います。



6934.Re: 無事に退院しました
名前:こまち    日付:2019/06/21(金) 22:43
小麦様
退院おめでとうございます。大変な手術だったのですね。術後もご苦労された様ですが、頑張って無事退院できて本当に良かったですね。
よく手術を決心されたと思います。

私は昨日検査と診察でした。生体弁に置換してまだ2年ですが、検査結果を見ますと素人目からも相当弁からの逆流しているのがわかりました。
大変ショックで、せっかく手術して辛い思いをしたのが無駄に思えて悲しくなりました。

今後の方針はまだ分かりませんが、できればもう手術はしたくないですし、機械弁にするのも御免です。
自暴自棄になりそうです。

6928.お久しぶりです 返信  引用 
名前:こまち    日付:2019/03/30(土) 19:47
小麦さま
お久しぶりです。近いうちに手術なさるのですか?がんばってください!

さて、私は2017年6月に手術して生体弁に変えたのですが、今年のエコー検査で生体弁から漏れていると分かってすごくショックです。とりあえず経過観察しています。しかし、また手術になったら嫌だなと思っています。

この掲示板、今月末で閉鎖しないですよね?



6929.Re: お久しぶりです
名前:小麦    日付:2019/04/19(金) 00:39
ただ今、入院中です。
掲示板を閉鎖する予定はありません。


6931.Re: お久しぶりです
名前:こまち    日付:2019/04/26(金) 21:59
小麦様
返事ありがとうございます。
入院中とのことでお大事にしてくださいね。


6933.Re: お久しぶりです
名前:小麦    日付:2019/05/17(金) 15:25
こまちさん

集中治療室から一時的に個室に移動した合間に書いたので、頭が混乱していてごめんなさい。この後、再び集中治療室に戻りました。

生体弁から漏れているなんてショックですね。
今回、私も初めて大手術をして、手術の大変さが解りました。
まだ若いこまちさんにとって、一番良い方向に進みますように…としか書けません。ごめんなさい。

6925.(untitled) 返信  引用 
名前:kobe300    日付:2019/02/26(火) 21:37
先に書き込んだコメントが表示されていなかったので未送信かと思って再度書き込みましたら 残ってました。(笑)
ダブりましたが気にしないで下さい。



6927.Re: (untitled)
名前:小麦    日付:2019/03/10(日) 05:59
初めまして、小麦です。
お返事が遅くなってすみませんでした。
もう一つの掲示板のコメントを読んで、いつも感謝していました。

まず、このHPは当初は5人で立ち上げました。
患者は私一人で、あとの4人はお子さんが同病者でした。
当時は、この病気の人が交流する場が無くて情報も少ない中、同時に偶然に5人が知り合ってHPを立ち上げ上げました。

多くの人が訪問してくれて、とても賑やかでした。
個々に交流したり、オフ会も開きました。
今も年賀状交換やラインで交流している人が10人くらいいます。

その後は、皆さんのお子さんも成長されたので、管理者や訪問者も卒業することにして、掲示板だけ残す事にしてシンプルにしました。
実際に管理しているのは別の人です。
ところで、今月いっぱいで閉鎖?驚いています。

私事ですが、近々、手術をする事になりました。kobe300さんも手術をされてお元気になられたようですね。励みになります。
急に決まったので慌てています。いろいろ忙しいので今日は失礼します。

6924.(untitled) 返信  引用 
名前:kobe300    日付:2019/02/26(火) 21:32
「家族のおしゃべり広場」へ書込みしております
神戸300です。
来月末日でこちらの掲示板が閉鎖されるにあたり
一言お礼を申し上げます。

私も皆さんと同じ 先天性 エプスタイン奇形と心房中隔欠損症それと成長に伴って心房細動(WPW症候群)で大変しんどい状態でした。
46歳の1月に心臓が止まった事から同年の47歳の誕生日後 コーン法で手術しました。詳しくは「家族のおしゃべり広場」を参照下さい。

この掲示板を覗く様になって勇気を貰いました。
そして手術が決まった時 自分も役に立つ事が出来るかな?と思いコメントする事にしました。

この掲示板のおかげで色んな勇気を頂きました。
本当にありがとうございました。
ここに来られる方々が少しでも辛さや苦しさから解放されます様
お祈り致します。

(プロフィール)
kobe300 昭和41年生まれ 既婚
子供2人 長女と長男
自営業 軽土木的な仕事をしています。(サラリーマン経験あり)
特別支援学校でボランティアしてます。(約10年)

6923.この掲示板のおかげで 返信  引用 
名前:kobe300    日付:2019/02/25(月) 20:16
小麦様
「患者の談話室」へ訪問するのは初めてで手術後「家族のおしゃべり広場」への書き込みをさせて頂いています。
kobe300です。よろしくお願い致します。

私もここに来られる方々と同じ先天性の心房中隔欠損症とエプスタインで(成長につれ心房細動(WPW)が頻発しました)小学生の頃は体育見学が多く過保護でいましたので自分から進んで行動する事がとても苦手でした。
なので手術前にこちらに書き込みするかどうか勇気が無かったのですがコーン法で手術する事を決めた時に手術が終わったら同じ症状で悩まれてる方の参考になればと書き込みを決断しました。
(コーン法術後の経過は「家族のおしゃべり広場」側を参照下さい。)

こちらへ書き込む前まではコメントを沢山読ませて頂き勇気をもらつてました。
この掲示板が大変ありがたかったです。

小麦様に「エプシュタインホームページ・患者の談話室」を立ち上げてくださったお礼を言うのを忘れておりました。
本当にありがとうございました。

そしてここに来られる方々が少しでも良くなられる事をお祈り致します。

6920.また病名が増えました 返信  引用 
名前:小麦    日付:2018/12/02(日) 06:18
ご無沙汰しています。
昨年の3月に緊急入院して以来、今年は3回も入院しました。
脳梗塞を2回起こし、経食道心臓超音波検査の結果、心房中隔欠損が見つかりました。この歳になって今頃見つかった事に驚いています。
エプスタイン奇形・WPW症候群・心房中隔欠損、そして脳梗塞…よく今まで無事に生きていられたな…と驚いています。
穴を塞ぐ手術が可能か検査しましたが、私のエプスタインの状況が解明していないので経過観察になりました。

昨年3月と今年5月にアブレーション手術をして、まだ完治ではありませんが体調は良いです。
今は脳梗塞が一番怖いです。血液をサラサラにする薬を飲んでいても起きますから。

そんな状況ですが「今できることを精一杯やろう!」と思います。

https://aoihosi.at.webry.info/201811/article_4.html



6921.Re: また病名が増えました
名前:英雄    日付:2019/01/02(水) 18:53
本年もよろしくお願い申し上げます。
その後体調は如何ですか?
そのようなタイミングで心房中隔欠損が見つかるのですね。
大変驚きました。
しかしアクティブにされているご様子で良かったです。

ところで私は年々心臓の調子が落ちてくるのを実感しています。疲れやすい、めまい、高血圧等の症状もきつくなってきました。これから先がすごく不安です。。。おまけに、なぜか体重が増えており主治医からも早急にダイエットをしないと心臓に負担がかかって大変なことになると警告されてます。
薬も2年前のアブレーション手術以降、ワーファリンに似たエリキュースという血栓防止の薬をのんでます。

最後になりましたが、皆さんにとって無事に過ごせる年であることを祈念したいと思います。


6922.Re: また病名が増えました
名前:小麦    日付:2019/01/05(土) 01:03
英雄さんへ
お久し振りです。返信をありがとうございました。今年もよろしくお願いします。
この年末年始はとても多忙でした。疲れましたが、多忙に対応できることを嬉しく思いました。これは二回の手術のお陰だと思います。1日1日を無事に過ごせることを有り難く思います。

英雄さんの今の状況は大変そうですね。本来なら働き盛りの年齢でしょうから(?)。
お互いに、自分でできる限りの自己管理をしながら生活するしか無いですね。頑張りましょう。

この掲示板も訪れる人が少なくなりました。それはそれでホッとしています。
その反面、放っておくのも無責任な気がして書き込みをしました。たまに見るようにしています。

どうぞ皆様にとって良い年になりますようにお祈りしています。

6918.謹賀新年 返信  引用 
名前:小麦    日付:2018/01/01(月) 21:16
明けましておめでとうございます。今年もよろしくお願い致します。
だいぶご無沙汰しましたが、皆さん、お元気ですか?
私は見た目は元気で普通に生活していますが、毎日期外収縮が多くて困っています。
秋にホルター心電図の検査をした時は2000発の期外収縮と言われました。今は更に多いと思います。
今年の大学病院の診察日が4月なので、その時に再手術の相談をするつもりです。
昨年はいろいろあって大変な年でしたが、今年もいろいろありそうな感じがします。
なるべく穏やかな年になると良いのですが…。



6919.Re: 謹賀新年
名前:英雄    日付:2018/01/02(火) 18:19
明けましておめでとうございます。本年もよろしくお願い申し上げます。
年末は仕事も含め何かと忙しく、そのせいかなかなか疲れがとれず、また年齢のせいか序々に心臓に違和感を感じやすくなってきた今日この頃です。たまにめまいもあります。来週9日は大学病院での初診察です。
今年も何とか心臓が踏ん張ってくれればと思います。
最後になりましたが皆様にとって良い年でありますように。

6915.暑中お見舞い申し上げます。 返信  引用 
名前:小麦    日付:2017/07/29(土) 06:26
皆様、如何お過ごしですか?
毎日の暑さに負けていませんか?来週はいよいよ8月です。
体調を管理して、この夏を乗り切って下さい。
私は冬より暑い夏の方が好きです。汗をかきながら頑張れます。

こまちさん、その後は無事に退院されたでしょうか?
私は退院当初はキツかったけど、徐々に楽になりました。
今回、娘の家の事で丸二週間ほど大変な日々でしたが頑張れました。
もし、手術しなかったら三日でバテタと思います。
突然の手術でしたが、あの時に手術して良かったと思います。
4ヶ月半経った今は、再手術しなくても良いかな?思えるほどです。
9月下旬にホルター検査、10月初旬に先生と相談します。



6916.Re: 暑中お見舞い申し上げます。
名前:こまち    日付:2017/08/04(金) 13:10
小麦様
おかげさまで、7月28日に退院することができました!今は自宅療養中です。日々体力が少しずつついてきたように感じます。

娘さんの家のことでお忙しかったようですが、無事乗り切れてよかったですね。

私は今週病院に行ってきました。今回の手術で人工弁を入れたので、ワーファリンを飲むことになりました。血液検査で、ワーファリンの効き具合があまり良くないので、ワーファリンの量を増やして来週また外来です。


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