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エプシュタインホームページ・患者の談話室
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6890.よいお年を 返信  引用 
名前:こまち    日付:2016/12/31(土) 20:21
2016年がもう少しで終わりますね。私は昨日飲み会で飲みすぎてしまいました。あと体重増加し続けて疲れやすくなったので来年は体重を減らすのが目標です。
それでは皆さま、よいお年を!



6891.Re: よいお年を
名前:小麦    日付:2016/12/31(土) 20:46
こまちさん、メッセージをありがとうございます。
お互いに、来年も体調管理をしながら元気に過ごしましょう。
皆さんも良い年でありますように!


6892.Re: よいお年を
名前:英雄    日付:2017/01/01(日) 23:17
皆様 本年もよろしくお願い申し上げます。
ところで私も医師からは体重管理を厳重に言われているにもかかわらず、食べ過ぎで最近体重が急上昇中です。そのためか血圧も高めになってきています。体重は心臓に負担がかかるのですが。。。
何か良いダイエット方はご存知ないでしょうか?

6885.近況 返信  引用 
名前:こまち    日付:2016/09/08(木) 21:33
皆様ご無沙汰しております。夏の暑さが残る今日この頃ですが、お元気でしょうか?
私は大学病院への通院を止め、大学病院で勤務されていた心臓血管外科の先生のクリニックで1ヶ月おきに検診受けています。

先週から疲れやすく、食欲がありませんでした。今週通院して診察を受けたら、心臓には問題がなく、おそらく脱水気味との診断でした。点滴を受けて帰ったら具合が良くなってきました。

皆様もどうぞご自愛ください。



6886.Re: 近況
名前:小麦    日付:2016/09/09(金) 01:17
こまちさん、近況をありがとうございました。
夏の疲れが出たのでしょうか?大した事がなくて良かったですね。
私も主治医から「水分を多く摂って下さい」って言われます。

皆さんも同じだと思いますが、私も体調には波があります。
体調が悪い日が続くと、思考が暗くなります。

最近は、10日の同窓会が楽しみで気分も良好です。
でも、幹事の一人なので、当日の体調が心配です。
数日前から体調管理を心掛けています。

お互いに、自分の体力を考えて無理せずに生活しましょう。


6887.Re: 近況
名前:英雄    日付:2016/09/11(日) 08:56
皆さんご無沙汰しております。
私は昨年、頻脈発作でカーテルアブレーションをしましたが、その後数回頻脈発作
が再発しています。診察では新たな原因の心房細動とのことですが、様子見です。
定期的に通院、検査して、今は毎日8種類の薬を服用しております。
また、最近では、年齢のことや仕事の忙しさもあってか、体が大変疲れやすいです。仕事から帰っても、すぐバタンキューです。かといって眠りは深くなく、いつも寝不足感が残ります。無理をしないようには努力してますが、仕事などでなかなか
そういうわけにもいかず、しんどくなって休日は一日寝転がっているときもあります。一方で運動不足になるためか体重が上昇しております。これには気を付けないと思っているのですが、徐々に増えて、いつもの検診で心臓肥大も進行中です。(´Д⊂

この先どうなるかわかりませんが、この心臓と付き合っていかないかと考えると、不案な毎日です。

また色々教えてください。
よろしくお願い申し上げます。

6883.英雄様へ 返信  引用 
名前:こまち    日付:2016/06/19(日) 21:15
初めまして、返信ありがとうございました。
私と同じくカテーテル、アブレーションも経験されたんですね。あれはとてもしんどかったです。もう二度とやりたくないです。
職場で理解されない、そうですよね。私は上司に言ったものの、そんなに深刻には思っていないみたいでした。それ以外は積極的には言っていません。
仕事は内勤で事務職ですが、やはりつかれますよね。月曜日が一番元気で、だんだんとつかれがたまっていくパターンです。

疲れると睡眠時間が長くなってしまうのでなるべく早く寝ようとしています。そうすると平日はパソコン開いたりできずに寝てしまうんですよね。
私も数種類の薬を飲んでます。それで今のところ不整脈は落ち着いています。このまま安定してくれればいいな…。
こちらこそ、今後とも情報交換よろしくお願いします



6884.Re: 英雄様へ
名前:英雄    日付:2016/07/02(土) 20:41
こまちさん
こんばんは。仕事は夜遅い方で、ストレスもたまるのもあって、私も帰宅すると疲れて何もする気が起こりません。すぐ眠くなります。この眠気は四六時中あります。
仕事で飲酒するとその週の体調はしんどいです。(||´Д`)o
会社ではこの病気のことを積極的に伝えていません。。。説明してもなかなか理解されないので。。。だから健常者と同じペースで行動しなければならなりません。。。
ちなみに私は月曜日がしんどくて、金曜日はまだマシです。翌日休みという精神的なものかもしれませんが(〃ω〃)
来月また定期検査です。心房細動の進行具合が心配です(;_;)
こまちさんもお大事になさってください。

6875.はじめまして 返信  引用 
名前:マロン    日付:2016/06/05(日) 01:43
私は、高校です。生まれた時からこの病気でした。
胸と背中に少し大きい手術痕があるのですが高校生になるまで、
気にしていませんでした。お母さんが、赤ちゃんの時頑張った
しるしだから悪いものじゃないんだよと、教えてくれたのと
もともとぽけーっとしていたので深く考えていませんでした。

高校に入り部活では話す必要もないと思ったので、
病気のことは特にはなしていませんでいた。
部活できがえるときに傷どうしたの?ときかれたので
いつもどうり手術したんだよ。って教えてあげると
友達の一人がなんかちょっと怖いといいました。
もちろんそう思う人がいるのも知っていましたが、そう
言われたのが初めてだったのでショックでした。
自分は大丈夫でもほかの子には嫌な思いをさせてるんだ。
と、きずきました。

ここからが本題なのですが、
私は赤ちゃん時に手術をうけて、マラソンなど、激しい
運動はできないのですが、普通に体育をしているのですが
最近緊張とは違う口から心臓がでそうな感じのドキドキする
ことがあります。
なので、最近24かん心電図をつけました。
結果は来週わかります。
病気が今より、悪くなってることってありますか?
前から
大学生になったらまた手術をするよていがあります。



6877.Re: はじめまして
名前:小麦    日付:2016/06/06(月) 18:36
マロンさん、初めまして。

☆手術痕の件ですが、お母様が言われた通りです。 そのお友達も軽い気持ちで言ったのかも知れません。あまり気にしないで今まで通りに過ごしましょう。

☆ “ 口から心臓が出そうな感じのドキドキ ” …私も小6の時に初めて経験しました。激しい追いかけっこをして帰宅した時です。
その時は、たまたま母が留守中だったので暫く横になって寝ていました。“ 心臓が口から飛び出しそう ” と感じました。
母が帰宅した時は直っていたので説明のしようがなく、そのまま過ごしました。今から思うと、それが発作の始まりと思います。

☆中高生の時は、体育の時間に時々発作が出ました。詳しくは私のプロフィールを読んで下さい(だいぶ前に書いた物ですが…)

☆24時間心電図を撮ったとの事ですが、その時にタイミング良く(?)発作が出ないと、詳しい事は判らないと思います。

☆成長するに連れて、心臓の状態も違ってくると思います。
個人的な考えですが、心臓自体は自然に良くなる事はなく、少しずつ状態が悪くなると思います。
薬で現状維持や改善、または手術でしょうか?
一人一人状態が違いますので、先生とご両親のの判断に従って下さい。

マロンさんは未だお若いので、楽しい将来が いっぱいありますよ〜!
医学も年々、進歩していますし…その為にも、自分の身体を大切にして下さいね。


6880.Re: はじめまして
名前:英雄    日付:2016/06/12(日) 06:36
マロン様 はじめまして。私も先日24時間心電図をやりました。そこで心房細動が発見され、新たに薬を服用しています。私も学生時代、なぜかマラソンなどが息切れで走ることができず苦しんだ記憶があります。周囲からは”根性がないから”と言われたりしました。だから余計クラブ等で練習をしていました。当時それがエプシュタインが原因であることも露知らず。。。練習したところでマラソンが早くなるわけがありません。。。
私がエプシュタインとわかったのは成人になってからです。今は手術も視野に入れて大学病院に通院・投薬を続けています。この病気の特徴か、見た目は普通です。ですから仕事も通常通りやっています、というかやらざるを得ない生活をしています。しかし疲れやすく、時に目眩や立ちくらみもあります。
マロンさんの今後の治療について色々と情報交換よろしくお願いいたします。

6873.はじめまして 返信  引用 
名前:こまち    日付:2016/05/26(木) 22:01
はじめまして!私もエプスタイン病と付き合って早30年あまり経ちます。
今年カテーテル検査をしたら病状が悪化していて肝臓をはじめ他の臓器もうっ血しており、特に肝臓のうっ血は酷くこのままだと肝硬変になるそうです。
前回の診察から手術を勧められています。人工弁置換と肺動脈狭窄をステントで広げるというものです。でも今よりも良くなるわけではなく、今の状態を長く維持できるようにするための手術だそうです。
日常生活に困るような自覚症状はなく、手術が必要だと思えません。

この掲示板に出会えてよかったです。



6874.Re: はじめまして
名前:小麦    日付:2016/05/28(土) 18:25
こまちさん、初めまして。
肝臓や他の臓器もうっ血しているのに、自覚症状がないのですか?
同じ病名でも、それぞれ症状が違うのですね。

私は年々、少しずつ日常生活が辛くなり、発作も多くなっています。
それでも先生は「25年前と殆ど変わっていません」と言われます。
更に「この心臓の状態で生活できているのは珍しいです」と。
やはり「人工弁の手術をしても、今より良くはなりません」と言われています。

こまちさんは長年、同じ先生(病院)ですか?
私は最初の検査以後は、同じ先生で信頼関係もあります。
自分の心臓の状態は、難しすぎて理解できません。
この先生に命を預けていますので従うのみです。

少しでも自分で納得されて手術を受けられると良いですね。
お互いに、身体を大切にして長生きしましょう。
的確なアドバイスはできませんが、また経過など教えてくれたら嬉しいです。


6876.Re: はじめまして
名前:こまち    日付:2016/06/06(月) 02:44
小麦様
返信ありがとうございます!
自覚症状は階段を上ったりしたら疲れますが、そんなに生活に支障ないです。ただ、早歩きの人と歩くとだんだん疲れてついていくのがしんどくなります(^_^;)

病院はずっと同じ病院ではないです
生後から大学時代まで同じ病院、ただ生後から17歳の手術までは小児科、手術後から心臓血管外科です。19歳で心房粗動が出たときは、循環器内科に紹介され、アブレーションをしました。その後は3カ月に1度循環器内科、半年に一度心外受診してました。

22から29まで他県にいたので、他の病院を紹介され、循環器内科と心外に通ってました。

30になって元々診てもらっていた病院で受診してます。
今年1月に約10年ぶりにカテーテル検査したら、病状が進んでいると言われました。先日の心外の外来でも今のうち手術したほうが良い云々と先生には言われました。

その先生に信頼関係は、はっきり言ってないですね。。手術してもBNPが良くなるわけでもないそうですし。手術してもしなくても自覚症状が変わらないそうです。

17歳のときに手術したとき、ものすごく大変だったのを鮮明に記憶しているので、もう手術は勘弁してほしいです。
カテーテル検査で入院したときも、同じ病室の手術後の患者さんを見てると大変そうで、やっぱり手術は嫌だと思いました。
19歳でカテーテル検査したときも痛くて、またあの痛さだったらどうしようと思いました。先生たちは、今のカテーテルは細いしチクっとするくたいでそんなに痛くはない、とか歯医者より痛くないとおっしゃってましたが、やっぱりめちゃくちゃ痛かったです。先生たちは体験したこともないのによく痛くないと言えるもんだと思ってしまいました。

心外の先生も前回の手術時は多感な時期で痛みを感じやすかったんだろうとか、七顛八起するような痛みではない言われました。でも今回のカテーテルのこともあり、先生の話に不信感を抱いています。

手術しても自覚症状が変わらないなら、手術に前向きにはなれないですね。

私はこの複雑な心臓でよく30年も持ったと思っているので、人工弁入れてまで生活したいとも思わないんです。先生には今医療技術で改善できるのをしないのは勿体無いとか、病状が進んでしまうと手術できないから今のうちにしたほうがいいと言われましたが…うーん。

長くなってしまいすみません。


6878.Re: はじめまして
名前:小麦    日付:2016/06/06(月) 19:28
こまちさん、詳しく書いてくれてありがとうございました。
今まで数カ所の病院で、いろいろ治療をされたのですね。
特に、手術の時は辛い思いをされて大変でしたね。

私は30代半ばまでは、たまに頻脈発作があるものの、特に生活に支障はありませんでした。
40代・50代・60代…と、少しずつ辛くなって来ました。
本当に辛い時は『心臓を取り替えたい!』と思ってしまいます。

こまちさんが手術された頃と現在では、確実に医療技術が進んでると思います。
手術して、今現在の状態が維持できるなら、私だったら受けたいです。
後になると状態も悪化するし、体力も無くなりますから…。
(無責任に感じたら、ごめんなさい。でも今の私の本音です)
今の先生に信頼を持てないなら、セカンドオピニオンの事も考えて下さい。


6879.Re: はじめまして
名前:英雄    日付:2016/06/12(日) 06:25
こまち様 はじめまして。お気持ち大変よくわかります。私も昨年、恒常的な頻脈発作でカテーテルアブレーションを受けました。
しかしながら先日から心房細動が出て経過観察中です。。。心房細動は脳卒中の原因になるため血栓を予防する薬(エリキュース)を先日から追加服用しています。
カテーテルはアブレーションと過去に検査で受けましたが、しんどいですね。。。特に血止めで半日身動きできず、じっとしているのはたまりません。。。
ところで私も手術を視野に入れて現在大学病院に通院し投薬を続けています。毎日数種類の薬を服用していますが、最近年齢のせいか、より疲れやすく、時に目眩や立ちくらみがおこります。しかし、医者からは手術をしても予後は必ずしも良くならないと言われ、できれば手術はしたくありません。周囲にはなかなかこの病気のことは分かってもらえず、こちらからもあまり積極的に伝えていません。仕事等でしんどい時は、まさに”心臓を取り替えたい”と思います。
また色々と情報交換お願いします。


6882.(untitled)
名前:こまち    日付:2016/06/19(日) 20:32
小麦様
お返事ありがとうございます。書き込みが遅くなりすみませんでした。どうも平日だと会社に行って帰宅して食事風呂を済ませるとすぐ眠くなって寝てしまいます。PCを開くまでにたどり着きません(悲)
セカンドオピニオンですか…どこがいいのでしょうか、あいにく私の住んでいる地域は今通っている病院しか先天性心疾患の診察をしていないようです。かといって他県まで行くのも骨が折れるし、現在通院している病院からデータを貰わないといけないところからスタートすることになりそうです。

先日の外来でも、先生から体力があって他の臓器も悪くなっていない今のうちに手術をしたほうがよいと言われました。私の場合はまず肝臓にダメージがきているようです。でも手術しなくて何年生きられるか聞いたらわからないといわれました。わからない!?じゃあ手術しなくてもいいんじゃないのかと思いました。
先生が私の手術をしてもしなくてもお給料は変わりなし、ただ手術したくて言ってるわけではないとおっしゃってました。要は私の状態をみて手術を勧めているのでしょうが、手術しても今の状況が良くならないなら手術したくはないです。

不整脈が酷いわけでもないですし、むしろ手術して新たな切開部分が原因で不整脈が現れることもあると聞いたことがありました。それを先生に聞いたら、「それもあるかもしれない」って言われました。私が聞かなかったら先生はその話を外来でしないで入院して手術前日とかに言ってくるんだと思います。こう入院してからは逃げられないので心ばもやもやしたまま手術受けるようになるでしょう。

これは自分の死生観ともかかわるかもしれませんが、心臓の手術受けてまで長生きしたいと思わないので手術受けたくない、というのもあると思います。

服薬はしてますが、薬でもおさまらない症状だったら手術になっちゃうんでしょうかね…

6872.血流の検査 返信  引用 
名前:小麦    日付:2016/03/12(土) 10:54
昨日、血流の検査をしました。
最初は首の動脈のエコーです。
いつもの心臓のエコーとは違う、専門の技師さんでした。

次に、両手足4ヶ所の血圧を同時に測定する検査をしました。
かなり強く締め付けられます。これを2回測定しました。
(強く締めるのは、血圧が低い為かも知れません)

結果は「血管が柔らかいので動脈硬化の心配はありません。血流の状態も良いです」との事でした。

脳梗塞を起こした日は、朝から忙しくて疲れた⇒長時間の頻脈発作⇒水分を摂らなかった。
この事が原因と思います。軽く済んで良かったです。これからは気を付けます。

皆さんも、注意して下さいね。



6881.Re: 血流の検査
名前:英雄    日付:2016/06/19(日) 19:27
小麦さん
その後体調は如何ですか?動脈硬化の心配はないようで何よりかと。(私は動脈硬化が進んでいるそうです(;_;))
ところで、私は、昨年頻脈発作治療で、カテーテルアブレーションを受けたものの、頻脈発作が再発し検査したところ、これは「心房細動」ということでした。。。
この心房細動は、血栓ができやすく脳梗塞などの原因になるということで、血栓予防のため血液をサラサラにする薬を新たに服用することとなりました。「ワーファリン」よりやや副作用が少ないと言われている「エリキュース」という薬です。
小麦さんもご無理なさらないようお大事になさってください。


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