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エプシュタインホームページ・患者の談話室
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2066．はじめまして 返信  引用 
名前：ジャギ    日付：5月21日(水) 2時58分
初めまして！私は先天性のエプシュタイン奇形の者です！
幼い頃に、薬等で治療していたようなのですが、物心つく頃から二十二歳の現在まで、一年に一回程度検査に行くだけで、普通に生活を送っています！
先日、私の病気について家族で分かる母を亡くし、母に任せきりだったので、病気について全く分かりません。ネットで見てもあまり載っていないので、色々皆さんに伺いたいと思っています。健康診断では三尖弁逆流症(エプシュタイン奇形)みたいな感じでいつも書いてあった気がするのですが、三尖弁逆流症とエプシュタイン奇形は同じ病気なのでしょうか？


2067．Re: はじめまして
名前：小麦    日付：5月22日(木) 16時53分
ジャギさん、初めまして。
お母様が亡くなられたとの事で、お悔やみ申し上げます。
ジャギさんはエプシュタイン奇形でも軽い状態なのでしょうね。

ご質問の件ですが、エプシュタイン奇形は三尖弁がずれている為に一部の血液が逆流します（個人差がありますが）。ジャギさんの書いた文章を読むと同じような気がします。もちろん、私は専門家ではありませんので詳しい事は先生に伺って下さいね。

余計な事かも知れませんが…私の場合は２０代３０代は体力がありました。４０代・５０代…と、歳を重ねる内に心臓に負担が掛かって来ました。ジャギさんの場合は違うかも知れませんが、私の事も参考にして下さいね。

2068．Re: はじめまして
名前：ジャギ    日付：5月22日(木) 21時0分
返信ありがとうございます！
失礼なのですが小麦さんは、今何歳なのですか？また手術すると、どれくらい費用かかるんでしょうか？
投稿を見たりすると、四、五十で働けなくなる人もいるそうなので、人によってそれぞれかもしれませんが、自分が将来どうなるのか不安で…

2069．Re: はじめまして
名前：小麦    日付：5月24日(土) 23時57分
☆私の年齢は現在５９歳です。トップページに詳しいプロフィールや病気の説明が書いてありますから読んで下さい。

☆手術の費用ですが、その人の病状で手術の内容も違うと思いますので私には分かりません。ただ、高額医療費の補助や更正医療の制度がありますので、詳しい事はインターネット・病院・自治体などで調べて下さい。

2064．(untitled) 返信  引用 
名前：ほのかママ    日付：3月19日(水) 16時54分
ご無沙汰してます。娘の病気の事は学校でも話してるのですが「部活で40分間も走らされた～」とかいってます。毎日です。これって学校に言った方がいいのでしょうか？


2065．Re: (untitled)
名前：小麦    日付：3月19日(水) 23時18分
ほのかママ、こんばんは。

部活で毎日４０分も走っているなんて、凄いですね。娘さん本人はどう感じているのでしょう。他の人より心臓がドキドキする・なかなか正常に戻らない...とか。
娘さん・主治医・保健の先生などと相談して、可能な場合はやる事にして見守ってあげたらどうでしょう。少しでも普段と違う症状が出た場合は注意して下さい。(私は素人なので、責任は取れませんが)

私も中学と高校時代は病気の診断が出ていなかったので、普通の人と一緒に体育の授業を受けていました。もちろん、マラソンも。(時々、発作が出ましたが) 今の時代だったら絶対に体育は見学になったでしょうね。バスケなどの球技が好きで、クラス対抗の選手になって皆と一緒にプレイ出来たのは楽しかったし、幸せでした。
(明日から京都旅行に行くので、携帯から書いています。適切な文章が書けません。失礼します。)

2062．私も心臓病です 返信  引用 
名前：(匿名)    日付：3月15日(土) 3時7分
私は、肺動脈弁狭窄症という先天的な心臓病にかかっています。私が生後１ヶ月のときに判明したそうなのですが、張本人の私がそれを知ったのはつい最近で、高校受験が終わってからです。受験生の私を驚かすような事はしたくなかったから言わなかった、と母が言っていました。それを聞いたときは、ものすごく驚きました。
過度な運動は避けさせるようにと、母は医者から言われていたそうです。しかし、高校受験が終わるまで私はそんな事全く知らずにいたので、運動部に所属していましたし、体育の長距離走も普通に出ていました。
ただ、運動能力が友達よりも劣っていて、部活動の長距離走でも、体育の長距離走でも、いつもビリでした。やはり肺動脈弁狭窄症のせいだそうです。
でも、心臓病だからといって変に気を遣われるのは、患者にとっては辛いものがあります。他の人と同じように接してくれた方がむしろ嬉しいと、私は感じます。


2063．Re: 私も心臓病です
名前：小麦    日付：3月17日(月) 16時58分
こんにちは。初めまして。
自分が先天性心臓病だった…と分かって驚いた事と思います。
私は中学生くらいから少し自覚症状があったので、あまり驚きませんでした。中年になってから精密検査をして本当の状態を知った時は少しビックリしました。両親は知らずに他界しました。

山登りや他の同じ行動をしていて「私はどうして皆より遅いのかな？」って思っていました。健康な心臓の状態を知らないので…何をしても他の人は、もっと楽な状態なのでしょうね。一日でも良いから経験したいものです。

最後の文章、本当に同感です。他の人は“思いやり”で言ってくれるのですが。私も今までは苦しい時でも「大丈夫！」って反射的に答えてしまいました。相手に気を遣われるのが嫌でした。

最近は年には勝てず、疲れたり発作が出やすいので黙っていると迷惑が掛かるので事前に自分から言っておきます。そうすると相手も理解してくれるし、発作の時も過剰な心配を掛けずに済みます。

病気は年齢や生活の状態でも変化して行きます。その時々に合った方法で対処して行こうと思っています。

2059．あけましておめでとうございます。 返信  引用 
名前：やすみ    日付：1月2日(水) 23時5分
そしてお久しぶりです。昨年後半は何年かぶりに、また仕事をするようになり、心も体も余裕なく過ぎてしまいました。職場の方にも事情を話した上での復帰でしたが、やはり久々のことだったので家事や子どものことと、仕事の両立をしながら、体調の好不調との折り合いをつけるのが結構たいへんでした。不整脈がでて苦しい状態はなかなか第三者には
分かりにくいものですよね。以前は黙って我慢していましたが、手術後は辛い時は「不整脈が出て、今はちょっと苦しい。」と自分から口に出して言えるようになったので、その点は以前よりは自分の体と上手に付き合えるようになったところでしょうか。なにしろ、変った病名なので、以前は人に病気のことを知られるのがなんだか恥ずかしかったんです。今はいつも「無理せず、マイペース！」と自分に言い聞かせてやれる範囲で精一杯と思って過ごしています。また今年も小麦さんをはじめ、いろいろな方の書き込みから元気をいただきたいと思いますので、
どうぞよろしくお願いします。


2060．Re: あけましておめでとうございます。
名前：小麦    日付：1月6日(日) 12時47分
やすみさん、皆さん、新年おめでとうございます。

　私は年末年始は毎年、ツアーに行って旅先で過ごします。
今年は伊勢・志摩に行ったのですが･･･ちょっと意気消沈して帰宅しました。
　
３１日は伊勢神宮の外宮に参拝して来ましたが、夕方から軽い発作が続きました。
明けて１日は調子好く出掛けたのですが、お正月の為に駐車場が遠くて参道も長く、とうとう内宮まで辿り着けませんでした。
その後の奥の院や展望台もパスしてバスの中で寝ていました。
二見浦の夫婦岩は見たかったので降りて行ったのですが、やはり長く歩くので途中の小さな神社でお参りして帰りました。

･･･と言う訳で、「やはり団体行動は無理だな」って思い、心臓の悪いのを改めて自覚しました。お正月早々、諦めてばかりで暗い気持ちで帰宅しました。
でも、家に帰って次の日から普段通りに生活すると大丈夫なんですね。
「マイペースで過ごそう！」と、強く思った年の初めです。

どうぞ、皆さんも無理せずに自分のペースで生活しましょう。
今年１年、よろしくお願いします♪

2057．はじめまして 返信  引用 
名前：あや    日付：11月26日(月) 23時29分
こんにちは。私は１５歳、中３です。
先日、脈が早く保険室に行ったところ、Ｐ=１１８、不整脈があると言われました。

脈がこれくらいになるのは中２のころからでしたが、不整脈があると言われたのは初めてで、かなり不安です。

元看護士の母と保健室の先生は、ＷＰＷ症候群じゃないかと言っているのですが…
症状は、たまに脈が一分間で100以上あり、呼吸がきついです。
ＷＰＷ症候群の方、同じような症状ですか


2058．Re: はじめまして
名前：小麦    日付：11月30日(金) 15時47分
あやさん、初めまして♪
あやさんは心電図を取った事はありますか？
WPW症候群は普通の人と波形が違いますので、すぐに判ると思います。
一度、心臓専門の病院（循環器科）に行って検査しておいた方が安心できます。

検査結果が出たら運動などのアドバイスを受けて、分からない事は先生に聞いて下さい。
下に書き込みをされている人のように、不整脈の人が多いですね。
私も、中学２年ころから不整脈が出始めました。

頻脈発作（ひんみゃくほっさ＝心臓が急にドキドキと早くなる）が起きた場合、深呼吸したり・チョット息を止めてみたりすると直る事があります。

2051．報告と質問 返信  引用 
名前：くまぞう    日付：10月18日(木) 17時18分
以前お邪魔させて頂いてから久々のお邪魔です。
まずは報告ですが、交際している彼女がエプシュタインで今後の対応に不安を感じますと書き込みをしましたが、その彼女の両親に挨拶に行き、結婚の了解を頂きました。まずは報告します。
質問ですが、彼女は時々頻脈を起こします。少し待てば治まるのですが、私としてはどう対応すれば良いのかわかりません。ただ、そばにいて不安な顔をしているだけな状態です。どの様な対応が良いのかアドバイスがあればお願いします。病院に連れて行くのが良いのか判断に苦慮してしまいます。


2053．Re: 報告と質問
名前：小麦    日付：10月25日(木) 14時12分
くまぞうさん、お久し振りです。お返事が遅れてすみません。

結婚されるのですね。嬉しい報告をありがとうございます。
きっと、くまぞうさんの誠意が伝わったのですよ。良かったです。

頻脈発作ですが、私も昔から経験していて今も日常茶飯事です。
私の場合ですが…家の中で起きた場合は横になったりできるので気分的に安心です。
外出中に発作が起きた場合は『あっ！まずいな！」と思って焦ります。
焦る気持ちと横になれないなどで、なかなか発作が治まらず辛くなります。
特に人と一緒の場合や、時間に余裕がない場合は『早く治さなければ』って焦ります。
「人に迷惑を掛けないように・心配をさせないように」とも思います。
少々辛くても我慢したり、「大丈夫だから」と、言ってしまう事もあります。

くまぞうさんの彼女は私と性格が違うかも知れませんが、発作が起こった時は“ゆったりした気分”にさせてあげて下さい。くまぞうさんがドッシリと構えて「時間は気にしなくて良いから、ゆっくり治せばいいよ。でも本当に辛かったら病院に行こう」…こんな感じでどうでしょう？
時には危ない発作もあります。発作に慣れている人は普通の発作と異常な発作が自分で分かります。あまり発作が長引いて治らない時は病院に行った方が良いと思います。頻脈発作用の薬は飲んでいるのでしょうか？

2054．Re: 報告と質問
名前：くまぞう    日付：11月6日(火) 17時30分
ありがとうございます。
頻脈発作の薬の服用はしていません。本人自体が、たまに心臓の動きが早くなると言っている位です。本人的にはたいした事無い様に言っていても、見ている側は驚きますよ。実際には楽な姿勢をとってもらって休んでもらいます。外出時にある場合は休憩を取るようにしています。救急車を呼んだほうが良いのかの判断が不安に感じます。私が思っている程具合は悪くないのでしょうかね。ちょっとした事が不安に感じます。その不安が相手に伝わらない様に努力しています。このＨＰにお邪魔させて頂くと気分的に楽になります。定期的にお邪魔させて頂きます。

2055．Re: 報告と質問
名前：小麦    日付：11月7日(水) 14時56分
くまぞうさんの優しい対応に感心しました。安心して頼れる人ですね。
彼女が何でも話せる雰囲気を大切にして下さい。

> このＨＰにお邪魔させて頂くと気分的に楽になります。定期的にお邪魔させて頂きます。
☆どうぞ、いつでも来て下さい。お待ちしています。
　（返事が遅れると思いますが…）

2048．こんばんは 返信  引用 
名前：ほのかママ    日付：9月15日(土) 20時24分
今日、ほのかの学校の文化祭でした、ダンスや和太鼓などがんばって披露していました。エプシュタインの診断を受けてもうすぐ一年です。元気に動ける娘を見て何とも言えない気持ちになりました。みんなと同じに動ける事への感謝、生きていてくれてありがとうという気持ちでいっぱいです。


2049．Re: こんばんは
名前：小麦    日付：9月19日(水) 11時20分
ほのかママさん、こんにちは。
みんなと一緒にできて良かったですね。

“普通の生活”が如何に貴重な毎日か・・・
これからも注意しながら見守ってあげて下さいね。

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