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のうほう倶楽部
♪ここは、多発性嚢胞腎の情報交換の場です。いつもご投稿ありがとうございます。・・・since 2001.9.26 ♪(管理人ほどうち)

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6305.外出自粛中の、薬の処方について 返信  引用 
名前:朋子    日付:2020/03/29(日) 09:40
新型コロナウイルスの感染拡大防止のため、外出の自粛要請が出ていますが、皆さまいかがお過ごしでしょうか。

こんな時、あまり病院に行きたくはないけれど、いつもの薬が無くなったらやっぱり行くしかないかな…と、ご心配な方もいると思います。

定期的に病院で処方してもらっている薬に関しては、電話やFAXでの対応が認められているとの発表がありました。
ぜひ、かかりつけの病院にご確認、ご相談されてみてはいかがでしょうか。

↓↓↓
「慢性疾患等を有する定期受診患者等に係る
電話や情報通信機器を用いた診療、処方箋の送付及びその調剤等に関する留意点について」
https://www.ajha.or.jp/topics/admininfo/pdf/2020/200228_7.pdf



6306.Re: 外出自粛中の、薬の処方について
名前:ほどうち(管理人)    日付:2020/03/29(日) 11:21
朋子さま

ほどうちです。
とても貴重な情報をありがとうございます。安定した症状の患者さんにとってはありがたい対応ですね。

首都圏は感染患者が増えていますので、外出の自粛や在宅勤務が増えています。今後どうなるのか心配ですが、そのようなときほど正しい情報が必要です。私は下記のサイトで現状を把握しています。一部の情報ですが、よろしければ参考にしてください。
しっかり手洗いをして体調管理がんばりましょう!


「特設サイト 新型コロナウイルス」

https://www3.nhk.or.jp/news/special/coronavirus/

6300.豚が先か、ネフロンが先か? 返信  引用 
名前:山本    日付:2020/03/25(水) 18:08
iPS細胞を使った研究はいろいろ行われているようですが、臓器を作るのは複雑でまだ難しいようです。無菌豚を使った研究は以前にこの掲示板で話題として出ましたが、先日ネフロン前駆細胞を使った研究の動画を見ました。

一般向けの講演ではないのか難しい言葉も出てきますし、すぐに実用化できる方法でもないのですが、腎臓病の治療に希望の持てる話題なのでないかと思います。

ヒトiPS細胞に由来するネフロン前駆細胞を利用して腎臓病を直す、透析までの期間を長くする、などを目指しているのかな。見ただけの素人なので解説は出来ませんが。

「AKIを軽減してCKDを抑制したい」話から始まるのですが、14分辺りにPKDについても少し話されています。

2019年の6月にアップされているようなので、ご存じの方もいるかもしれません。YouTubeのアドレスは以下です。

https://www.youtube.com/watch?v=_iUljYOqjpE



6303.Re: 豚が先か、ネフロンが先か?
名前:アロマ    日付:2020/03/25(水) 20:40
いろいろな情報をありがとうございます。

以前、お医者様より、再生医療で今後、腎臓に関しての新しい医療ができることもあるかもしれないが、腎臓は中に動脈などが複雑にあり、再生医療としては、最後の方の臓器ではないかと話されていたのを思い出しました。

徐々に腎機能が悪くなっていくのがとても不安です。
サムスカが開発されたのは素晴らしいことですが。もう少し体に負担なく飲めるものや再生医療など、今後も研究開発をされてる方々がいらっしゃいましたら、どうぞよろしくお願いしますという、気持ちでいっぱいです。


6304.より「ヒト」に近い「サル」による研究もあります
名前:とっと    日付:2020/03/27(金) 05:38
再生医療のうち、「腎臓」は複雑らしく再生が難しいというのは確かであるようです。

半面、人工透析の長期的な対処治療により延命効果があるため、患者数も非常に多く、市場規模も大きいのではないかと思います。
また、人口透析というバックアップがあるため、臨床(患者への治療)に適用しやすいのではないかと私は思います。

そのような事情があるからかもしれませんが、想像以上に研究も進んでおり、動物ではほぼ完成した感があります。
気になる方は以下を読んで見られてはいかがでしょうか?
約1年前の情報です。

https://medipress.jp/doctor_columns/360
「腎臓再生までの道のり」を読むと、進展具合が分かりやすく書いてあります。

6297.(untitled) 返信  引用 
名前:サムスカはまだです    日付:2020/03/20(金) 22:21
クレアチニンが3.0を超え、いくつかの所見が該当すると
障害者手帳4級になるようですが、
3.0を超えると、色々な症状が出てくるのでしょうか?

現在、私は2.5前後で血圧と尿酸値の薬を飲んでいます。
貧血もありますが、治療の対象にはなっていません。



6298.Re: (untitled)
名前:とっと    日付:2020/03/22(日) 07:34
サムスカはまだですさんへ

私は、透析導入後、腎容積が6000cc程度でTAE(腎動脈塞栓術)を受け、その後腎移植を受けました。それを踏まえ、お読みいただければと思います。

3.0になったとたん、何らかの症状が特に悪化、いうわけではありませんが・・・
私の場合、むくみ、貧血、アシドーシス、頭痛、疲れやすさなどが、徐々に進行していたようです。
それが、生活に大きな悪影響だったわけでもなく、徐々に進行なので、加齢によるものか、病気によるものなのかの判断もできない感じでした。
正直なところ、障害者手帳の恩恵を受けてよいのか戸惑いがあったほど、悪影響は自覚していない状態でした。

病気ではない(と思われる)20歳くらい上の上司よりは元気だったように思います。

私の感覚ですが、ADPKDは徐々に進行する病気なので、ある程度将来の計画が立てやすい病気であるとは思います。また、透析までは大きな不便も少ないものと思います。それは、私が健常者でないために気が付かないからかもしれません。また、進行速度はそれぞれなので、他人の経過を鵜呑みにすることには危険もあります。

別件に質問されていた飲酒ですが、たまに飲まれるから変化に敏感なのかもしれませんね。
私は350mL3缶をほぼ毎日なので飲酒後の変化は日常となってしまい何の変化も感じません。

ただ、腎容積が3000ccくらい以降は、お腹が張る感じは顕著で、食べる量は減っていました。
サムスカは飲んでおり、水分は飲んでもすぐに出ていくようで、飲むスピードにもよるのでしょうが、ビールはそれなりに飲んでました。

サムスカはまだとのことですが、条件などが合うのでしたら、早めの導入が良いかと思いますよ。
服用期間が長いほど、透析導入が遅くなるようです。


6299.Re: (untitled)
名前:サムスカはまだです    日付:2020/03/22(日) 17:50
とっと様
とても参考になる、貴重な回答をありがとうございました。
特定疾患受給者証も貰っていますので、いつでもサムスカを始めれる状態ですが、一人で自営業のため、先延ばしにしています。

6293.ビールについて 返信  引用 
名前:サムスカはまだです    日付:2020/03/14(土) 08:14
飲酒について皆様の体験を教えてください。
最近、ビール350ml缶を1缶飲むと、お腹が張ったり、足が火照ったりします。
晩酌の習慣は無く、ひと月に1〜2回程度の飲酒です。
腎臓と肝臓に嚢胞があり、肝機能に正常値ですが、クレアチニンは2.5前後です。



6295.Re: ビールについて
名前:ほどうち(管理人)    日付:2020/03/20(金) 11:09
サムスカはまだです 様

こんにちは、管理人のほどうちです。
アルコールについて皆様の体験談を待っていましたが、なかなか入りませんね。私個人は、ほとんど飲めないので飲酒の体験談をご紹介することはできませんが、情報を少しだけ・・・

>>最近、ビール350ml缶を1缶飲むと、お腹が張ったり、足が火照ったりします。晩酌の習慣は無く、ひと月に1〜2回程度の飲酒です。

たまにお付き合い程度にビール350ml飲まれることはあまり問題ではないかと思います。(もっと多いのでしょうか?)
多量に飲まれると脱水症状が起こりやすくなり嚢胞が大きくなる可能性があると言われています。また尿酸値が高い方にとっては多量飲酒はお勧めできません。上手にお付き合いされてはいかがでしょうか。一度、主治医にご確認をお願いします。


6296.Re: ビールについて
名前:サムスカはまだです    日付:2020/03/20(金) 22:17
ほどうち様
ご意見をありがとうございました。

6282.栄養計算ソフトの事など 返信  引用 
名前:山本    日付:2020/03/10(火) 05:51
1月の頃、Windows7のサポートが終了することでニュースになっていましたが、まだかなりの台数が現役のようですね。少し前にある病院へお見舞いに行った時、看護師さんたちの使っているパソコンに懐かしいウィンドウズフラッグがはためいてびっくりしました。大規模なシステムで大量のパソコンを使うところでは、個人ほど簡単に変えられないような話を聞きました。

ふと思い出したのが、栄養計算ソフトの事。当時のバージョンはWIN10になってどうなってだろうと思い、個人的な興味から勝手に調べて見ました。1500文字以上になりますので、私のステージでは関係ないという方は読み飛ばしてください。

1、有料販売の栄養計算ソフト
あえて調べるほどの事もなく、販売されているソフトですからWIN10対応が当たり前でした。ただ、お値段が結構お高いし、栄養士用や学校給食用、大人数調理用などと書かれていました。個人用もあるのかな。ネットで調べただけで、スルーしました。

〇ソフトの価格に納得がいけば。

2、はらぺこぽんた ver.20b3
フリーソフトではないのと探すと、ベクターに「はらぺこぽんた」がありました。懐かしいなあ、作者がソフトを公開した時にダウンロードした思い出があります。その後もWIN8、WIN10とOSの変化にも、食品標準成分表7訂にも対応していました。
制作者が透析中のため、エネルギー、タンパク、ナトリウム、カリウム、リンなど、計算できる項目が絞られています。

ベクターのサイトからダウンロードできます。フリーソフトですが、寄付は受け付けているようです。

https://www.vector.co.jp/soft/winnt/home/se399819.html

◎透析中の方にはお勧めでは。

3、ネットで計算
今時にモデムを使って電話料金を気にしながらネットに接続している人はいないでしょう。常時接続が当たり前だから、ネットで計算してしまうのも一つの方法。腎臓病向けなどの健康食品を販売しているサイトの中に、栄養計算のコーナーを作っているところもあります。

ホームページ内で販売している減タンパクの食品などを選択すると、そのまま入力できます。ログインすれば、データの保存も可能です。

一例として、ヘルシーネットワークなど。
https://www.healthynetwork.co.jp/top/member/asp/nutrition_calc.asp

◎販売中の減タンパク食品も計算出来る。

4、カロリーSlism
これもネットを使って栄養計算ができるサイトの一つ。本来はダイエットを目的にしているのではないかと思いますが、タンパク、カロリー、ビタミン、ミネラル、脂肪酸、アミノ酸なども計算できます。特徴は、食品が小さな画像で表示されていること。調理済みメニューも含まれていることの二つだと思います。

食品標準成分表の文言には慣れないと戸惑うものもあります。ごはんと入力しても出てきません。コメの中から精米歩合で選ぶ必要があったりします。その点このサイトは、一般的な言語で検索しても候補を表示してくれます。

調理済みメニューには、例えばタンメンやカレーライスなどがあります。もちろん店舗によって使われる食材の量は違うでしょうが、外食時におよその栄養素を知る事が出来ます。広告が表示されるのですが、スマホ版もあります。

https://calorie.slism.jp/

calorie.slism.jp

◎外食時でも、スマホで栄養計算。

5、Excelで栄養計算ソフトを自作しよう
有料であろうがネットであろうが、日本の栄養計算はほとんどが食品標準成分表を基準に作られています。だったら、それをエクセルに落とし込めば自分で作れるじゃないと言う発想も生まれてきます。パソコンやエクセルが苦手な方でも、その作り方を丁寧に教えてくれるサイトがあります。

8回に分けて書かれていますが、途中に「楽したい!と言う方は」と言うコースも用意されています。

https://www.y-shinno.com/excel-nutcalc-self-1/

◎有料ソフトと、ほぼ同じ機能では。自作した愛着も。

以上、長々と書いてしまいましたが、Windowとandroidだけの検証です。MacやiPhoneでどうなのかがわかりません。ご存じの方がいましたら、フォローをお願いします。



6294.Re: サイトを追加
名前:山本    日付:2020/03/14(土) 11:09
書き忘れたサイトを一つ追加します。

6、Eatreat 
ここもネットで計算する方法の一つ。サイト本来の対象は、管理栄養士や栄養士のようで、セミナーを開いたり国家試験の過去問がのってたりします。その中に栄養価計算のコーナーもあります。

計算結果を印刷したり、無料登録してログインすると保存も出来ます。ここの特徴は「マイ食品登録」の出来ること。利用の機会が多い食品を登録すると、計算が楽かな。

https://eat-treat.jp/calculation

◎「マイ食品登録」の機能が便利。


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