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のうほう倶楽部
♪ここは、多発性嚢胞腎の情報交換の場です。いつもご投稿ありがとうございます。・・・since 2001.9.26　♪（管理人ほどうち）

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6189．足のむくみについて 返信  引用 
名前：みなみ    日付：2019/10/15(火) 18:04
　もし同じ症状の方がいらっしれば…と思い、お尋ね致します。
主人が五月からサムスカを飲んでおり、ひと月ごとの血液検査は今のところ異常がなく安心しているのですが、この所両足がかなりむくんでしまいます。
椅子に座っているとすぐにパンパンになってしまいます。
一つ思い当たるのは、飲水の量が少ないことが関係しているのでは…ということです。
４ℓ～６ℓの飲水が必要と言われているのに、３ℓ程しか飲んでないません。喉が渇くことも感じないようで血液検査も変わりなかったので、多少のむくみはあるんだろうと勝手に思い込んでいましたが、この所かなりむくんでいます。
次回の診察まで二週間あるので、その前に皆様にお尋ねしたくて書き込み致しました。


6190．Re: 足のむくみについて
名前：りひと    日付：2019/10/17(木) 19:31
以前サムスカを服用していた時、私も、あまり水が飲めず多くて3.5ℓ程度、飲むのがつらいときは2ℓちょっとで、医師からお叱りを受けたりしましたが、むくむことはありませんでした。水分不足が原因ではないような気がします。むくみがひどいのが何日くらい続いているのか、ナトリウムの摂取量は適切かなど、細かいことがわかりませんが、むくみの原因は腎臓だけとは限りませんし、ご心配なほどのむくみでしたら、二週間待たずにとりあえず主治医にご相談されたほうが良いのではないでしょうか。どなたからも返信がないので、あまり詳しくないながらに書き込みました。お大事になさってください。

6192．Re: 足のむくみについて
名前：みなみ    日付：2019/10/18(金) 08:58
りひと様お答え頂いてありがとうございます。りひと様がおっしゃるように、むくみは腎臓だけの原因ではないかもしれないと思うようになりました。日々の状態をじっくりみていきながら診察日を早めてもらうことも検討したいと思います。ありがとうございました。

6191．この度の台風で洪水の被害にあわれましたこと、お見舞い申し上げます 返信  引用 
名前：ほどうち（管理人）    日付：2019/10/17(木) 23:09

このたびの台風により日本各地に大きな被害を受けられた方がいらっしゃるのではないでしょうか。皆様はご無事でしょうか。

洪水、停電、水不足など透析や服薬治療のための水の確保もむずかしいのではないかと心配しております。何事もなかったことを願っておりますが、万が一被害にあわれた方がいらっしゃいましたら、心からお見舞いを申し上げます。

　くれぐれも、ご無理されて体調をくずされませんようにどうぞご自愛ください。

6186．背中の痛みについて 返信  引用 
名前：すいか    日付：2019/09/17(火) 15:21
教えて頂きたいのですが、時々ひねりの動きなどで背中が痛みます。伸ばすストレッチは控えたほうがよいや、重い物は持たないほうがよいのでしょうか？又マッサージは背中は押さないほうがよいのでしょうか？宜しくお願い致します。


6187．Re: 背中の痛みについて
名前：こさめ    日付：2019/09/17(火) 23:09
はじめまして
重たい物を持つとどうしても背中の筋肉を使うのでこの病気の人は痛むようです。肉体労働は避けてくださいねとお医者さまに言われた事があります。
マッサージも人によって大丈夫なかたもいらっしゃいますがわたしの場合は背中側に腎臓がでているため強いマッサージで体調崩したことがあります。
お医者さまに相談して背中のマッサージは今のところ控えています。

6188．Re: 背中の痛みについて
名前：すいか    日付：2019/09/18(水) 00:49
こさめ様

はじめまして。
早速にお返事有難うございます。
お話を伺えると安心できます。
助かりました。

6171．「ＰＫＤＦＣＪ小集会（仙台）」開催のお知らせ 返信  引用 
名前：ほどうち（管理人）    日付：2019/08/28(水) 23:13
　小集会は患者や家族の交流を図ることを目的としています。日頃抱えている悩みや疑問などを話しあい、様々な立場の方とも情報交換ができます。話すのは苦手の方、話を聞きたいだけの方もどうぞお気軽にご参加ください。
皆様のご参加を、スタッフ一同心よりお待ちしております。

　■日　時：２０１９年９月２２日（日）１３：３０～１６：００（開場１３：００）
　■会　場：仙都会館　会議室７Ｆ－Ｃ
　　　　　　宮城県仙台市青葉区中央２－２－１０
　■参加費：会員無料 ／ 一般５００円
　■交　通：●ＪＲ仙台駅／地下鉄東西線・南北線仙台駅　徒歩５分　　　　　　
　　　　　　●ＪＲ仙石線あおば通駅　徒歩１分
　　　　　　●地下鉄南北線広瀬通駅　徒歩３分

【申し込み方法】
　ＰＫＤＦＣＪ宛に、メールで「お問合せ」フォームから①～④を明記の上、お申し込み下さい。
　①　氏名　②参加人数　③電話番号（代表者）④会員か一般
★申込み締切り９月１０日必着　
※定員３０名。申し込み多数の場合は会員優先です。

※なお、携帯メールで受信拒否設定をされている場合、PKDFCJからの返信メールが届かない事があります。
また、PKDFCJ@PKDFCJ.org以外のアドレスから返信する場合がありますので、受信できるようにセキュリティの緩和をお願いします


6172．Re: 「ＰＫＤＦＣＪ小集会（仙台）」開催のお知らせ
名前：Poo h    日付：2019/08/30(金) 06:02
ご無沙汰してます。
過日ご案内のP K D療養ガイド2019
手元に届きました。
とても分かり易く読み易くて皆様のご努力に感謝です。

腹膜透析から血液透析移行して 5年 想定外に長生きして戸惑う日々ですが医療者に恵まれ この掲示板を継続して下さるほどうちさんにはいつも感謝しています。
この場をお借りしてお礼まで

6173．Re: 「ＰＫＤＦＣＪ小集会（仙台）」開催のお知らせ
名前：ほどうち（管理人）    日付：2019/08/30(金) 07:27
Poohさま

お久しぶりです。
お元気で何よりです。Poohさんの長生きにはきっと意味があると思います。透析は簡単ではありませんが、戸惑わず人生を楽しんでくださいね。

6174．Re: 「ＰＫＤＦＣＪ小集会（仙台）」開催のお知らせ
名前：関矢    日付：2019/09/02(月) 23:40
Poohさまはじめまして。
横から失礼しますが関矢と申します。

自分は今年でくも膜下出血してから20年、血液透析始めてから14年目になります。

周りを見ると多発性嚢胞腎の患者は自分が思っているより長生きする事が多く発生して、短い場合のライフプランだけでは無く、長く生きた場合のライフプランも考える事が必要だと近年感じています。

Poohさまも健常者と同じ位生きる可能性がゼロでは無いので長く生きた場合のライフプランを考える事をお勧めします。
http://http://www.nannbyou67.com/

6175．Re: 「ＰＫＤＦＣＪ小集会（仙台）」開催のお知らせ
名前：Poo h    日付：2019/09/03(火) 10:47
関矢様
ご親切にありがとうございます。
古稀を過ぎ この5年位は嚢胞感染で年に数回の入退院を繰り返しています。
大学病院ですが過保護に対応して下さり置かれた場所でそれなりに楽しく過ごしています。
程内さんの患者会とも長～いおつき合いで いつも助けられています。

関矢様もどうぞ病気と上手に付き合って楽しい日々をお過ごしくださいませ。
ありがとうございました。

6176．Re: 「ＰＫＤＦＣＪ小集会（仙台）」開催のお知らせ
名前：山本    日付：2019/09/04(水) 22:11
元発言よりも、6174への返信です。

最後に書かれているアドレスがhttp://http://www.nannbyou67.com/となっていますが「http://」がダブっているのではないでしょうか。

せっかくリンクを書かれているのですが、そのままクリックしても繋がりません。ダブっている文字を消すと「闘病マニア」へ繋がります。

6184．（再掲）Re: 「ＰＫＤＦＣＪ小集会（仙台）」開催のお知らせ
名前：ほどうち（管理人）    日付：2019/09/14(土) 15:13
患者会PKDFCJ主催の小集会が仙台で開催されますが、まだお席に余裕がありますので、ご都合のつく方はどうぞご参加ください。

小集会は、患者や家族、あるいはPKDに関心がある方ならどなたでもご参加になれます。私も参加の予定です。

これまでに福岡・広島・大阪・京都・名古屋・首都圏・長岡・札幌…と各地で開催し、多くの出会いがありました。その後、地域ごとの交流が始まっているとも聞いています。
掲示板ではなかなか体験できないことがたくさんありますので、どうぞご参加ください。お待ちしています！
締め切りは過ぎていますが、事務局までご連絡ください。

6185．こちらからお申し込みください！
名前：ほどうち（管理人）    日付：2019/09/14(土) 15:17
「お問い合わせ」
http://www.pkdfcj.org/?page_id=93

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