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のうほう倶楽部
♪ここは、多発性嚢胞腎の情報交換の場です。どうぞよろしくお願いいたします!・・・since 2001.9.26 ♪(管理人ほどうち)

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5740.特定医療費(難病申請)の更新について 返信  引用 
名前:2018-06-14    日付:2018/07/19(木) 17:02
この度、難病指定を受けましたが、諸々の事情により、
当分の間、サムスカの開始を延期することになりました。
毎月の血液検査、血圧と尿酸値を下げる薬だけでも
更新することは可能なのでしょうか?

5738.(再度)クレアチニンを下げる治療について 返信  引用 
名前:2018-06-14    日付:2018/07/17(火) 16:47

現在、血圧と尿酸値を下げる薬を飲んでいます。

先日の血液検査でクレアチニンの値が2.0を超えました。

クレアチニンを下げる薬はあるのでしょうか?



5739.Re: (再度)クレアチニンを下げる治療について
名前:山本    日付:2018/07/19(木) 11:28
2018-06-14さん、

薬を処方されていると言う事は、医師の処方を受けていると思います。Cr2,0で医師からは何と言われているのでしょうか。また腎臓の専門医でなければ、この数値では他の病院などを紹介されませんか。

この掲示板に来たのは、PKDと診察されているのでしょうか。でしたら過去ログなどを見ると、参考になる部分があると思います。

トリバプタンの治験ではプラセボに比べてCrが下がった例もあったそうですが、今の医療でクレアチニンを完全に下げるには、透析か腎移植しか方法が無いと思います。

日常生活では、筋肉運動を行うと老廃物としてクレアチニンが増えます。運動トレーニングや過労なども注意したい所です。

私は医療関係者ではないので、参考程度にしてください。今の医師が専門委でなければ、病院を変えるなりして相談した方が良いのではと思います。

5737.クレアチニンを 返信  引用 
名前:2018-06-14    日付:2018/07/17(火) 16:44
先日の血液検査でクレアチニンの値が2.0を超えました。

5693.難病申請の更新 返信  引用 
名前:くろち    日付:2018/06/24(日) 09:13
去年難病申請をして、初の更新申請がそろそろと思うのですが、
どうしたらいいのかさっぱりで不安です。
大阪府なので調べたら何か書類が送られてくる?
でも、何も来ないし…
病院に書類書いてもらうなら休みを取らないと行けないしとか、
もういろいろ不安です。



5694.Re: 難病申請の更新
名前:たーちゃん    日付:2018/06/24(日) 10:24
くろちさま

難病更新の書類は6月に入って市役所から送られて来ました。
都道府県によっては、若干、申請書の郵送が異なるようですが
私のところは多発性嚢胞腎は臨床調査票が入っていなく、病院側で
ダウンロードをして頂き、医師に診断書を作成してもらい
最近、区役所に提出が出来ました。私の所は7月末までに区役所に提出する
ことになっております。毎年大変だと思っています、提出すると、ホットします。
確認をしてみたほうがいいかも、しれませんね。頑張ってください。


5696.Re: 難病申請の更新
名前:くろち    日付:2018/06/24(日) 19:55
たーちゃんさま。
返信いただきありがとうございます。
7月末までなんですね…明日診察で半休もらうので、
ついでに保健所に電話をしてみようと思います…


5698.Re: 難病申請の更新
名前:みなみ    日付:2018/06/24(日) 21:33
 くろち様、主人は今年の2月9日に難病申請をし、やっと6月の初めに通知が届きましたが、そこに更新の書類がいろいろ入っており、何が何だか訳が分からず、一人で焦ってしまいました。
私らの住む離島は、月に1回、2日程の診察に本土から来られる先生に託すのですが、この病気の告知を受けたのは本土の大学病院で、こちらへ来られる先生の病院ではありませんでした。
1回目の臨床調査票を書いてもらったのもそこだったので、
大学病院と、地元の病院と、保健所と何度もやり取りをして、どうにか21日に地元の病院で初めての診察を受けたところです。
 臨床調査票は、先生が自分の勤務する病院に持ち帰り、記入後こちらの病院に送ってもらうことになりました。
7月13日までに提出となっているのですが、もしかしたそれまでに間に合わないこともある…と言われ、少し不信感を抱いているところです。
 こちらは役場で取る書類は準備OKで、7月12.13日は、保健所に行けるようにしていますがどうなることやら…

サムスカ開始の入院は、仕事の関係上8月に3泊4日に決まりました。
来月の主治医の診察日には、夫婦同伴で…と言われています。
普段は主治医が不在なので、これからのことを考えるといろいろ不安もありますが、まずはサムスカ開始前に、更新手続きが上手くいくようにと祈っています。

くろち様の質問から逸れてしまいましたが、うちは更新用の臨床調査票が入っていました。
くろち様もスムーズにいくといいですね。

読みにくいかもしれませんがすみません。


5701.Re: 難病申請の更新
名前:くろち    日付:2018/06/25(月) 14:44
みなみさま。
私も初年度が7月の手続きで、
もう更新時期なのでーと、一緒に更新となりましたが、
ちゃんとした更新が今回初です。
離島とのこと。役所も病院もすぐ行ける距離なのにガタガタ騒いでるのが、
なんとも申し訳ない気分です。
保健所に電話してみたところ、
大阪府からの書類が遅れてて、未だに発送は全く出来てないとのこと。
年内に受給者証が欲しけりゃ9月半ばまでに手続きしてね、とのことで。
お二人の締切、とは違うようで地域差があるのだなぁと。
あまり遅くて気になるなら自分でHPから印刷して書いてもらって、
手続きしてる人もいるから、そうして下さいと。
更新用の書類見つけられなかったんですけど?って感じで、
とりあえず待ってみる事にします。
たーちゃんさんがHPからお医者様に取ってもらってるから、
どこかにあるんでしょうが、ほんとお役所のHPは難解です。
今日診察なのに何も進められないもどかしい感じです。
病院は印刷とかしてくれる優しさ無いとこですし…
最初の申請の時はソーシャルワーカーに抗議して無理矢理印刷してもらったので…


5703.Re: 難病申請の更新
名前:たーちゃん    日付:2018/06/25(月) 15:16
くろち様

今日は病院、お疲れさまでした。
私の市は難病支援センターという所からダウンロードして下さいと
印刷物が来ました。今回は旧姓、出生地、発病年月が問われていて、病院の窓口に
その事を伝えて、臨床調査票を作成してもらいました。ダウンロードが必要なのは
67番多発性嚢胞腎とか他の疾病も書いてありました。 

平成30年から県ではなく、市の管轄になったからか、住民票や課税証明の添付が
いらなくなりました。私も最初、臨床調査票が入ってなく、郵送されて
来て、戸惑いました。複数あるから、送れないと書いてありました。これじゃ
分からないで、診断書はいらないと思ってしまいましたと、市役所で言ったら
他の方にも言われたそうです。
他にも書く書類もあるので、やはり、待っていたほうがいいのかなぁとも
思いますね。
難病支援センターとかに聞いてみたらどうでしょうか?


5704.Re: 難病申請の更新
名前:たーちゃん    日付:2018/06/25(月) 18:42
くろち様

ちょっと考えてみました。先に難病支援センターからダウンロードして、
病院に臨床調査票の作成を依頼するのもいいかもしれませんね。
そしたら、他の種類は自分で書くものなので、どうでしょうか?


5705.Re: 難病申請の更新
名前:たーちゃん    日付:2018/06/25(月) 20:20
くろち様
先ほどの投稿で訂正があります。難病支援センターではなく難病情報センターから
多発性嚢胞腎から、ダウンロードが出来ます。


5734.Re: 難病申請の更新
名前:くろち    日付:2018/07/09(月) 21:20
たーちゃん様
数日前、無事に書類が届きました。
ダウンロードのページはなんとか見つけたんですが、
家にプリンターが無いもので、少し待ってまして。
届いた書類の束に、臨床調査票が入ってたので、
事なきを得ました。

明日少し休ませてくれ!と、
半休を取ったのでささっと病院に依頼しに行きます。
調査票を見ながら6ヶ月以内の画像診断って文字に、
MRIは冬までやらなくていいと言った主治医に、
また不信感しか湧きませんが、
6ヶ月以内に画像撮ってなくても、
更新できるのか、ドキドキです。


5735.Re: 難病申請の更新
名前:りひと    日付:2018/07/10(火) 10:11
大阪府です。昨年までの更新書類を確認してみましたら、役所から来た書類には腎画像診断に6ヶ月以内の状況という記載がありますが、私の病院ではそれを使用せず病院独自の様式を使用しており、6ヶ月云々の文字がありません。画像診断は、年に一度もしていませんが、嚢胞数は多数になっています。
「6ヶ月以内の状況」であり、6ヶ月以内に撮影したものとは書かれていないので、ご心配なさらなくてもよいのではないでしょうか。

昨年の私の場合、病院の書類には6月30日の日付がありますが、確か、病院から受け取ったのが7月後半で、昨年は、自分の事情で提出が遅くなり、役所に提出したのが8月23日になっています。提出時には、保健所の担当の方が丁寧に記載漏れなどをチェックしてくださいました。

受給者証が到着したのが10月26日。待ち遠しく、ちゃんとできたかどうか不安になりますが、ひとつずつが日数がかかります。どうぞ、あまり気をもまれずにお過ごしください。


5736.Re: 難病申請の更新
名前:たーちゃん    日付:2018/07/11(水) 07:49
くろち様

臨床調査票が届いて良かったですね。これで申請すれば間に合いますね。
私のところは今年から様式が変わりましたが、県によっては昨年から変更した様式での
申請のところもあったようですが、今年から統一されたとようですね。

ご心配な気持ちよく分わかります。私の腎機能はヒートマップが赤なので、確実にといっていいほど
更新手続きが完了できると思っています。でも毎年CTは撮り腎容積は測っています。
私も時々難病手帳のことで、どうなのかと思うことは区役所で聞いても
ここは申請をする所で詳しいことは分かりませんと言われて、そういう時は厚生労働省難病対策
部門に問い合わせをすることがあります。きちんと説明をしてくれます。


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