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のうほう倶楽部
♪ここは、多発性嚢胞腎の情報交換の場です。いつもご投稿ありがとうございます。・・・since 2001.9.26 ♪(管理人ほどうち)

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6491.定期の受診(料)について 返信  引用 
名前:@たかゆう    日付:2021/01/22(金) 16:19
現在、特定医療費受給者証を使って二割負担で受診しています。

今月(令和3年1月)、いつもと同じ血液と尿検査、
診察と処方箋で、一部負担金が200円弱高くなりました。
皆様はいかがでしょうか?

6489.りひと様へ。 返信  引用 
名前:大阪のおばちゃんです。    日付:2021/01/18(月) 19:45
その後追加の投稿がありませんでしたので、些細?な事ですが、追加させていただきますね。
出口部が開通してから、シャワーを浴びる際には確か1ヶ月か2ヶ月でしたか、バスコートと言うカバーをして浴びるのですが、勿論シャワーのお湯が入ってはいけないから、粘着力がとても強いのです。
お腹の皮膚は普段から表に晒されていないからか、被れて痒くなります。
出口部はガーゼで覆い、テープで止めるのですが、これにも被れる事があります。
今は少しはましになりましたが、あれこれと試して合うテープを探しました。
今は100均のテープと、スキナゲートと言うのを使用しています。
夏場はシャワーで済ませられますが、冬には湯船に浸かる際には、勿論新湯でなくてはいけないし、バスコートも必携です。
そして又被れるのです。
腹膜透析での辛さよりも、私はテープ被れが辛いです。



6490.Re: りひと様へ。
名前:りひと    日付:2021/01/19(火) 14:43
大阪のおばちゃんです。様

お気にかけていただき、ありがとうございます。
去年11月に、透析が近いと告げられて、とにかく看護師さんからの細かい説明を受けてから、いうことで、今月末に時間予約を取っていただいているところです。まだ透析開始時期も本当に腹膜透析にするのかもまったく未定の段階です。

透析まであとどれくらいかわかりませんが、最後にひと頑張り、と食生活を今一度見直してみています。腎機能低下に伴ってほかのところにも影響が出ているので食だけでどうなるものでもないとは思いますが。

入浴時のテープかぶれですか。そういえば、ネットで調べているときに時々目にしました。つらそう・・・。私は、ハウスダストとか外に飛んでいる諸々で、鼻詰まりやかゆみが起きるため、お風呂は欠かせません。その点は以前から案じていたのですが・・予想通り苦労しそうですね。やれやれ・・・です。
スキナゲート、メモしておきます。ありがとうございました。

6485.参考に教えていただけますか 返信  引用 
名前:@たかゆう    日付:2021/01/09(土) 10:03
年齢等により個人差があることは理解していますが、
サムスカを服薬している方は、クレアチニンの値は、
年間にどの位、下がっっているか、教えて貰えますか?



6486.Re: 参考に教えていただけますか
名前:山本    日付:2021/01/09(土) 17:21
元発言に、

「サムスカを服薬している方は、クレアチニンの値は、年間にどの位、下がっっているか、教えて貰えますか?」

と書かれているのですが、そもそもサムスカはクレアチニンを下げる薬なのでしょうか。

現在服用されているのでしたら、医師や薬剤師からはどのような説明を受けましたか。処方の初めには入院が必要ですから、詳しい説明や大塚製薬の作った患者用の資料ももらえると思います。

コピペしても良いのかな?大塚製薬のHPには、次のような説明があります。

トルバプタン 効能・効果

・ループ利尿薬等の他の利尿薬で効果不十分な心不全における体液貯留
・ループ利尿薬等の他の利尿薬で効果不十分な肝硬変における体液貯留
・腎容積が既に増大しており、かつ、腎容積の増大速度が速い常染色体優性多発性のう胞腎の進行抑制

クレアチニンを下げると言う記述は、見たことがありません。


6487.Re: 参考に教えていただけますか
名前:とっと    日付:2021/01/10(日) 08:46
サムスカは進行を抑える(速度を落とす)薬なので、クレアチニンが小さくなる(改善する)効果はないと思います。

質問の言葉尻はともかくとして、トルバプタン(※)の治験結果資料から、サムスカを服用することで、腎容積の増大速度を50%、腎機能eGFRの悪化速度を30%抑制するとされています。

仮に現在のeGFRが50、悪化速度を−5/年、透析開始のeGFRを10とすると、
(50−10)÷5=8年(服用なし)
(50−10)÷(5×0.7)=11。4年(服用あり)
となり、この例では透析までの期間を3.4年延ばすことができそうです。

やせ型の女性など、お腹が大きくなることを懸念されている方には、増大速度を半分に抑えることができる効果は、ありがたいことだと思います。

※治験時は一般名である「トルバプタン」という名称でした。


6488.Re: 参考に教えていただけますか
名前:ほどうち(管理人)    日付:2021/01/11(月) 17:10
@たかゆう様

こんにちは。
管理人のほどうちです。

国内でサムスカを服薬されている方は、かなり増えていますが、ご自身の書き込みにもありますが個人差があります。下記の大塚製薬の情報サイトはご存じでしょうか。体験談やその他の情報がたくさん公開されています。

また患者会PKDFCJのHP「暮らしのヒント」にも服薬者の声が掲載されていますので、よろしければご覧になってください。


大塚製薬「ADPKD.jp」

https://adpkd.jp/

6484.2021年新年のご挨拶 返信  引用 
名前:ほどうち(管理人)    日付:2021/01/02(土) 23:28
新年あけましておめでとうございます。

1年ほど前から拡大した新型コロナウイルス感染症は、世界中で猛威を
振るい続けており、現在も苦しんでおられる方がたくさんいらっしゃいます。一日も早い回復をお祈り申し上げます。

また、コロナ禍の中、私たちの命を守ってくださっている医療従事者の皆様に、心より感謝を申し上げます。


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