[ 携帯用URL ]
のうほう倶楽部
♪ここは、多発性嚢胞腎の情報交換の場です。いつもご投稿ありがとうございます。・・・since 2001.9.26 ♪(管理人ほどうち)

[ EZBBS.NET | 新規作成 | ランキング | オプション ]
iモード&(絵文字)、au対応!ケータイからも返信できる無料掲示板!
名前
 E-mail 
題名
内容
   改行有効 等幅フォント
URL



6541.ご投稿ついてのお願い 返信  引用 
名前:ほどうち(管理人)    日付:2021/04/09(金) 22:12
日ごろから掲示板「のうほう倶楽部」をご活用いただきありがとうございます。
SNSでは気軽に情報交換ができ、最近ではなくてはならないものになっていますね。みなさまの交流の場ともなっています。
そんな便利なものですが、1点だけお願いしたいことがあります。病状や治療上については、慎重に書き込みをお願いいたします。少ない情報量で判断することは危険な場合もあります。
多くの方が読まれていますので、共感できることもありますが、ご不安になる方もいらっしゃいます。ご配慮いただけましたら幸いです。

6529.貧血とクレアチニン値 返信  引用 
名前:ガラスの林檎    日付:2021/04/01(木) 08:18
久々に投稿します。
サムスカを飲み始めて4年半です。現在54才、女性です。
クレアチニン値はいつも0.9台から1.05くらいの間です。

サムスカ開始当初は太っていたのですが主治医がとても体重管理に厳し
くて、運動と食事制限をして11sのダイエットに成功しました。
その後、3sほど増えましたが標準体重より少し少ないくらいで健康です。

先日、人間ドックがあり血液検査でクレアチニンが1.26と出てしまい、とても驚きました。
今までそんな数値見たことがなかったです。
それと同時に貧血を指摘されました。
貧血も今まで指摘されたことはありませんでした。

人間ドックは開始2時間前で飲み物は一切NGでしたから脱水してたのかな?
と思いましたがこの数値はショックでした。
それと貧血がクレアチニンに影響が出たのでしょうか?
貧血の原因は思い当たることがあります。
ダイエット、運動をしていますが最近、仕事で人事異動で職場が変わり、
繁忙期で忙しく帰りがおそくなってしまい、太りたくないので食事は簡単なもので済ませていました。
鉄分不足かなという気がします。

次の診察までにまだ日数があるので貧血がクレアチニン値とどういう関係
があるか、ご存知でしたらお教えください。
また貧血の改善方法もご教示お願いします。今は鉄分のサプリを飲んでます。
よろしくお願いします。



6530.Re: 貧血とクレアチニン値
名前:とっと    日付:2021/04/01(木) 23:10
ガラスの林檎さん

腎臓が悪化すると、貧血となることが多いようです。
「腎性貧血」という言葉もあります。
腎臓は「エリスロポエチン」という、赤血球を産生するホルモンを作る機能があるらしく、この機能が衰えることが原因のようです。

私も腎性貧血になりましたが、クレアチニンは3ぐらいだったように思います。
1.26では貧血にならないのか、個人差によるものかは分かりません。

私の場合は「ミルセラ」を1〜2か月ごとに注射しました。
他にも薬はあるようですが、通院回数が少ない方がありがたかったのでミルセラを希望しました。

なお、腎性貧血の場合、鉄分の摂取だけでは改善しないようです。

私は医療従事者ではなく患者の経験として書いており、上記について個人差などもあると思いますので、そのあたりはご留意ください。


6534.Re: 貧血とクレアチニン値
名前:箔屋長兵衛    日付:2021/04/06(火) 16:01
はじめまして。

多発性嚢胞腎で透析歴(在宅透析歴)2年余りの54歳男性です。
私の場合、クレアチニンが5くらいになってから貧血になりました。
まずは腎性貧血か鉄欠乏症貧血か診断してもらう必要があります。
鉄が不足していないのに、むやみに鉄を補給するのは危険です。
腎性貧血の場合は、エリスロポエチンを打ち続ける必要があります。
貧血の原因を明確にして治療されることをお勧めします。


6535.Re: 貧血とクレアチニン値
名前:どんぐり    日付:2021/04/07(水) 23:24
クレアチニン値が上昇すると心配になりますよね。わたしは54歳からサムスカを飲み始めました。今60歳女性です。
サムスカの治療を始めたのは50代になる頃よりすこしずつクレアチニン値が上昇し1を超えはじめたからでした。
その時は貧血ではありませんでしたが58歳くらいでミルセラ注射を開始しました。クレアチニン値は1.5くらいでした。
私の解釈では貧血とクレアチニン値はどちらも腎機能からくるもので、貧血放置は腎機能にもよくない影響があると思っています。それが正しければ、貧血→クレアチニン値上昇になっていくかもしれません。
貧血の原因が腎臓とも限らないですし、またクレアチニン値は私の場合急に上がったり下がったりしています。
一回の結果では分からないのではないかと思います。


6536.Re: 貧血とクレアチニン値
名前:ガラスの林檎    日付:2021/04/08(木) 18:17
皆さま、ご回答ありがとうございました。
腎性貧血についてネットで検索しました。
素人判断ですが、私にはあてはまらいような?気がしました。

今回、初めて「貧血」と言われ、驚きました。
そういえば、若い頃、献血しようとしてできなかったことが多々ありました。
ヘモグロビン?の量が少なかったせいでした。
当時も貧血だったのかなと思いました。


運動、食事に気を付けてダイエットしてます。
ただ、私は午後から夜にかけての仕事をしているので夕飯がどうしても
遅くなってしまい、ガッツリ食べると体重が増加します。
特に最近は仕事が忙しすぎて食事がいい加減になってました。
夜はご飯、野菜のおかず等、胃に負担のかからいものばかりになって
いました。
主治医から太るなと散々言われてるので体重を減らすことばかり考えていた気がします。
サムスカを飲み始めてからクレアチニンは上がり、0.9台、夏場は1を越えてました。
飲水の量が関係していると思っていましたが、実際は様々な栄養素も関係しているのでは
ないか?と最近になって思うようになりました。

私も急にクレアチニンが上がるときがあって驚きます。
しかし、主治医は誤差の範囲と言います。


私の母もPKDでしたが晩年、「貧血って言われた」ってよく私に言ってました。
当時、母は透析間近でしたのでおそらく「腎性貧血」だったのだろうと思います。

来週、診察なので血液検査で貧血が改善されてるといいのですが。
主治医に「貧血とクレアチンの関係」を聞いてこようと思います。


なんとか今のまま、元気でいたいので食事にももっと気をつけようと思います。


6537.Re: 貧血とクレアチニン値
名前:ムーミン    日付:2021/04/08(木) 18:52
ガラスの林檎さま

サムスカを服用していらしゃて飲水ができないと更に脱水になっていたのではないでしょうか。
それでクレアチニンの値は高く出たのかと思います。
食事もお忙しかったようならば良いたんぱく質の摂取量が少なかった
のかなぁと思います。
またクレアチニンが下がると思っていてくださいね。


6538.Re: 貧血とクレアチニン値
名前:ガラスの林檎    日付:2021/04/08(木) 21:32
ムーミン様、ありがとうございます。


確かに飲水の量も減っていました。
多いときで一日、5リットル飲んでましたが最近は4リットルいくかいかないか
です。ちなみにサムスカは1日90mgです。
仕事には500mlのペットボトル4本を持参していますがあまりに多忙な時は飲めな
かったりします。
それに加えて栄養不足で貧血になった気がします。
たんぱく質、ミネラルなど足りてない夕飯でした。
腎臓病の人には良質のたんぱく質は必要とある方から言われたことを思い出しました。
人間ドックの日から卵、納豆、肉、豆腐など意識して食べています。
プロテインも飲んでいます。
しかし、接種すべきたんぱく質の量がわかりません。
足りてるのか、足りてないのか?

とにかく、クレアチニンは上がりっぱなしではないということは
理解できました。


クレアチニンって飲水だけでなく、様々な要因で変化するものなんですね。
いちいち、一喜一憂してたらきりがないですね。
もっと大らかになりたいです。


6539.Re: 貧血とクレアチニン値
名前:ムーミン    日付:2021/04/08(木) 22:24
ガラスの林檎さま

お返事ありがとうございます。

クレアチニンの値が1点台ではたんぱく質の制限をしていまうと自分の身体のエネルギーを使用してしまうようです。
バランスの良いお食事をと思っています。


腎臓は自覚症状が出にく臓器なので難しですね。
疲れないようにしてお過ごしくださいね。


6540.Re: 貧血とクレアチニン値
名前:とっと    日付:2021/04/09(金) 06:53
ガラスの林檎さん

私の主治医は、PKDの初期については、さほど食生活は塩分を除き気にしなくてもいいようなことを言ってました。

鉄分の摂取を気にしておられるようですが、血液検査による鉄分の量は基準を割っていますか?
検査していなければ、次回の血液検査の際にでも、鉄分を追加してもらうようリクエストしてはいかがでしょうか?

それと、サムスカによる水分摂取が必要であることを申し出れば、健康診断前の引水制限は緩和してもらえました。
引水を制限することは、可能な限り避けるべきと思います。


なお、病気に関しては、同じ症状でも原因には個人差もあると思いますので、ここの掲示板だけという狭い範囲の情報での判断は危険だと思います。
タンパク質のとりすぎも、同時に摂取してしまう栄養素、調味料にも、問題があるかもしれず、主治医に具体的な量を含めて相談した方が良いと思います。

6499.(続き)成人している子供達へ、告知すること 返信  引用 
名前:一患者    日付:2021/02/15(月) 06:00
(続き)成人している子供達へ、告知すること

名前:一患者 日付:2020/11/17(火) 22:33

昨年11月に、子供への告知で投稿した件の続きです。

その後、返信頂いた、かんかさん、師走さん。
かんかさん、きちんと親から告知されていなかったため、その後の人生で苦しみ、
親御さんへの悪感情が残ってしまったのですね。
師走さん、告知されてもまだ病気を受け止めきれる年齢でなく、
親御さんの急な透析で家の状況が一変し受験の時期とも重なり苦しんだのですね。

まさに、子供の年齢や状況・性格、家庭の状況、告知する側の病気の進行具合などを考え
なるべくよいタイミングで告知しなくてはならないのだと考えさせられました。

我が家は、社会人2人と大学生。やはりそれぞれ仕事上の試験に追われていたり、学校の課題や試験で追われていたりしたので、3人別々に告知し、検査もバラバラで受けました。

子供たちの反応は、現在症状がないため、それほど悲観することもなく話を聞いてはくれました不安そうでもありました。
逆に「お母さんは、大丈夫なの?体、大切にしてね」と心配してくれる子もあれば「自分のどこに腎臓があるか、よくわからない」という子もいたので、まずは、この病気を良く知ることが重要と考え、大塚製薬の多発性のう胞腎のサイトを教えました。

その中の、病気の治療にあたっている医師のお話のリレーコラムが読んでいてわたし自身勉強になりました。多発性のう胞腎が、1990年から厚労省の依頼で研究が始まったこと、病気のメカニズム、それまでは治療法のない不治の病が、研究が進み進行を遅らせる薬が出来た経緯、飲水のすすめ、子供への告知などの話があり、治療薬が出来た事で検診による早期発見の重要性も言われてきています。

肝心の検査ですが、コロナ禍であるし、かかりつけの大きな病院でなく近所のクリニックでお願いしました。エコーの結果は、のう胞の全くない子と、明らかに両腎に5個以上、のう胞がある子がいました。明らかにある子は時期をみて、わたしのかかりつけの病院へ行かなくてはと考えています。20代半ばでも、あんなにはっきり、複数ののう胞があるとは内心ショックを受けました。また、のう胞の無い子も、2年おきとかに、またエコー検査しようと話をしました、(これから、出来てくる可能性もあるので)、

まだ若く、自覚症状もなく血液検査の数値も正常で、遺伝が確定している若い世代達に
将来、透析までの時間を延ばせるような、あるいは透析しないですむような啓発を、
患者会や病院などで行なっていってもらえたらいいなと感じました。(親が言っても3Lの飲水とかなかなかしないので)。
サムスカ導入までにはいたらない若い患者たちが腎臓をいたわることを心がけたら本人の5年後10年後が違ってくると思います。

長くなりましたが、報告まで。



6509.Re: (続き)成人している子供達へ、告知すること
名前:ほどうち(管理人)    日付:2021/02/24(水) 22:08
一患者様

貴重な体験をご投稿いただきありがとうございました。
一生懸命考え行動されていることが伝わってきます。
啓発活動は、医療従事者、研究者の皆様のサポートを得ながら継続したいと思います。


6510.Re: (続き)成人している子供達へ、告知すること
名前:山本    日付:2021/02/25(木) 17:08
「エコー検査」で思い出したことがあったので、テーマとしての告知することとは違うのですがちょっとレスします。

昔読んだ資料だったのですが、「エコー検査だけでは10パーセントほど見落としもある。出来ればCT検査を受けた方が良い」と言ったような内容でした。正確な文言までは覚えていませんが。

自分の経験を書くと、初めて腎臓について言われた時は「腎臓に結石があります」なんてことになっていました。腎内科のある病院に変えて、エコーやCTを受けました。そこで初めて腎臓にのう胞があることがわかりました。

診断の違いは、検査する機械の差だったのか、医師の経験や知識の差だったのかわかりません。その頃は血液検査を受けても数値は正常でしたが「過労には気を付けて、定期的に検査をした方が良い」と言われました。

まだお若いのでしょうから、急いでCTを受ける必要もないでしょう。それに検査機械もずいぶん進歩しているようなので、無用の心配かも知れませんけど。


6511.Re: (続き)成人している子供達へ、告知すること
名前:一患者    日付:2021/02/25(木) 22:29
ほどうち様。ありがとうございます。
今後とも宜しくお願いします。

山本様。まさにそのとうりです。わたしも、同じように考えています。
精度の面ではエコーはMR IやCTに劣るので、確定診断はできないかもと考えていたので、
最初は、近所のCTを撮れる病院へ連れて行ったのです。
が、とても混んでいて予約も随分先になるとのことで別のクリニックでエコーを撮ってもらったのでした。
(引越しする子もいたので急ぎました)

ですので、明らかにのう胞が多数認められる場合、診断に間違いはないですが、
のう胞がない子にも、「腎臓専門医でのCT検査でないから、これは確定診断とは言えないよ」と伝えてあります。予約などがスムーズに取れるようなら、
もちろんCTをお勧めします。
ただ、遺伝してる場合、エコーでもハッキリわかるものだなと感じました。


6524.Re: (続き)成人している子供達へ、告知すること
名前:かんか    日付:2021/03/28(日) 22:06
一患者様
告知お疲れ様です
遺伝してるかしてないかで人生は大きく変わってきますので
知っている事はお子さんの羅針盤の一つとして
大いに役立つと思います

我が親は告知や遺伝以前に人間としてアレでしたので
告知や遺伝だけが悪感情の原因ではないです
逆に子育てを通して積み上げた信頼関係があれば
遺伝したぐらいで信頼関係がどうこうなることはないと思います

私もエコー検査を行ったのは20代半ばでしたが腎臓が普通の倍サイズで
検査技師の方がびっくりしてましたねー
進行が遅い人は見落とされるかもしれません


6525.Re: 反感覚悟
名前:58歳・男性・失業中    日付:2021/03/29(月) 19:05
反感覚悟で投稿します。
障害者年金は、診断された時に加入していた健康保険によって受取額が異なるみたい。もし、国保ならば、急いで検査・告知しない方が良いのかも。


6527.Re: (続き)成人している子供達へ、告知すること
名前:とっと    日付:2021/03/31(水) 07:55
告知慎重派です。
お金がすべてではありませんが、良い治療を受けるにはお金も必要で、透析になると収入が激減する恐れもあります。

「健康保険≒年金」ですが、障害年金の初診日については、健康保険ではなく加入年金で判断する必要があります。

特に被扶養者(扶養されている)の場合は注意が必要です。
被扶養者の場合、扶養者(親)の健康保険を使用していると思いますが、年金は国民年金(もしくは無年金)になるかと思います。

特に学生の場合、健康保険は被扶養者ですが、20歳以上は国民年金の加入か免除等の申請が必要で、申請をせず初診日となった場合、障害年金の受給資格が一生ありません。

他に生命保険に加入できないから住宅ローンが組めないなどの問題もあるため、親から50%の確率で遺伝する可能性がある告知は問題ないと思いますが、確定診断は慎重にすべき(私的にはしないべき)と思います。
(両親ともADPKD患者の場合、遺伝の確率は66%になるものと思います)


6528.Re: (続き)成人している子供達へ、告知すること
名前:りひと    日付:2021/03/31(水) 18:59
とっと様

いつもながら有用な情報ありがとうございます。

一点だけ・・両親ともにADPKD患者の場合の遺伝の確率は75%になります。


6531.Re: (続き)成人している子供達へ、告知すること
名前:とっと    日付:2021/04/01(木) 23:17
りひと さま

PKD遺伝子をP,PKDではない場合を0とした場合・・・
遺伝子のパターンは、0-0、P-0、0-P、P-Pとなるかと思います。

P-P(両親からPKD遺伝子を受けた場合)の場合、死産となり生まれないとのことで、生まれてきた人を分母とした場合、3分の2になるものと理解していますが、他に情報がありましたらご教示いただけると幸いです。


6532.Re: (続き)成人している子供達へ、告知すること
名前:りひと    日付:2021/04/02(金) 01:01
両方から遺伝したために出産までたどり着かなかったものは除外して計算するのですね。

理解しました。

ひとつご教授いただきたいのですが、両方から遺伝の場合、死産という扱いになる程度までは育つのか、それとも、かなり早い段階までしか育たないのかはわかっているのでしょうか?


6533.Re: (続き)成人している子供達へ、告知すること
名前:とっと    日付:2021/04/02(金) 21:33
りひと様

私もコメントを入力中に同様の疑問を持ったのですが、主治医が「死産」という言葉を使ったため、そのまま書きました。
流産するのか、死産まで育つのかまでは分かりません。

なにか情報を入手しましたら書き込みたいと思います。


ページ: 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 >> >| 

無料アクセス解析

アクセス解析の決定版!無料レンタルで最大100ページ解析!

   投稿KEY
   パスワード

EZBBS.NET produced by InsideWeb