（続き）成人している子供達へ、告知すること
名前：一患者 日付：2020/11/17(火) 22:33
昨年11月に、子供への告知で投稿した件の続きです。
その後、返信頂いた、かんかさん、師走さん。
かんかさん、きちんと親から告知されていなかったため、その後の人生で苦しみ、
親御さんへの悪感情が残ってしまったのですね。
師走さん、告知されてもまだ病気を受け止めきれる年齢でなく、
親御さんの急な透析で家の状況が一変し受験の時期とも重なり苦しんだのですね。
まさに、子供の年齢や状況・性格、家庭の状況、告知する側の病気の進行具合などを考え
なるべくよいタイミングで告知しなくてはならないのだと考えさせられました。
我が家は、社会人２人と大学生。やはりそれぞれ仕事上の試験に追われていたり、学校の課題や試験で追われていたりしたので、３人別々に告知し、検査もバラバラで受けました。
子供たちの反応は、現在症状がないため、それほど悲観することもなく話を聞いてはくれました不安そうでもありました。
逆に「お母さんは、大丈夫なの？体、大切にしてね」と心配してくれる子もあれば「自分のどこに腎臓があるか、よくわからない」という子もいたので、まずは、この病気を良く知ることが重要と考え、大塚製薬の多発性のう胞腎のサイトを教えました。
その中の、病気の治療にあたっている医師のお話のリレーコラムが読んでいてわたし自身勉強になりました。多発性のう胞腎が、１９９０年から厚労省の依頼で研究が始まったこと、病気のメカニズム、それまでは治療法のない不治の病が、研究が進み進行を遅らせる薬が出来た経緯、飲水のすすめ、子供への告知などの話があり、治療薬が出来た事で検診による早期発見の重要性も言われてきています。
肝心の検査ですが、コロナ禍であるし、かかりつけの大きな病院でなく近所のクリニックでお願いしました。エコーの結果は、のう胞の全くない子と、明らかに両腎に５個以上、のう胞がある子がいました。明らかにある子は時期をみて、わたしのかかりつけの病院へ行かなくてはと考えています。２０代半ばでも、あんなにはっきり、複数ののう胞があるとは内心ショックを受けました。また、のう胞の無い子も、２年おきとかに、またエコー検査しようと話をしました、（これから、出来てくる可能性もあるので）、
まだ若く、自覚症状もなく血液検査の数値も正常で、遺伝が確定している若い世代達に
将来、透析までの時間を延ばせるような、あるいは透析しないですむような啓発を、
患者会や病院などで行なっていってもらえたらいいなと感じました。（親が言っても3Ｌの飲水とかなかなかしないので）。
サムスカ導入までにはいたらない若い患者たちが腎臓をいたわることを心がけたら本人の５年後１０年後が違ってくると思います。
長くなりましたが、報告まで。
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