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のうほう倶楽部
♪ここは、多発性嚢胞腎の情報交換の場です。いつもご投稿ありがとうございます。・・・since 2001.9.26 ♪(管理人ほどうち)

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6421.食事(栄養)相談 返信  引用 
名前:食事療法中です    日付:2020/09/24(木) 17:35
お世話になります。
多発性嚢胞腎による慢性腎不全で、現在の重症度分類は
G4-A1です。
最近、ソイフードが増えてきましたが、大豆ミートと
動物の肉ではどちらが宜しいのでしょうか?



6423.Re: 食事(栄養)相談
名前:ほどうち(管理人)    日付:2020/09/26(土) 10:53
食事療法中です様

こんにちは、管理人のほどうちです。
多発性嚢胞腎でG4A1とのことですが、現在どのような治療をされていて、食事療法に取り組まれているのか全くわからないので、可能な範囲で情報提供をお願いします。

6420.血液検査前の食事 返信  引用 
名前:アイリス    日付:2020/09/24(木) 10:26
サムスカ歴4年です。
診察前に毎回、尿検査と血液検査があります。
私は午前の診察が多いので毎回食事をとらないで病院に行って血液検査を受けています。

健康診断などでも食事をしないように言われることがあるせいかそうしているのですが皆さまはどうされていますか?
食事をすると正しい数値が得られないと聞いたことがあるためです。

皆様は血液検査前に食事をとってますか?
検査前に食事を取るとクレアチニン値に影響が出ますか?



6422.Re: 血液検査前の食事
名前:レモン    日付:2020/09/25(金) 21:10
アイリス様

私は朝の食事をして血液検査をしています。
私の主治医は食べて来てよいと言ってくれていて
います。
検査を受けるのは食べて来るならば毎回食べて来て下さいと言われています。
食べてきたり食べなかったりしないようにして
検査を受けるようにして下さいと言われています。

クレアチニン値には関係ないとは思いますが
クレアチニン値は脱水になっている場合は高く
出ると言われております。

アイリス様の主治医に一度検査は食事をしないで
検査を受けたらよいかは主治医の判断もあると
思います。
聞いてみたらよいのではないかと思います。

6411.身体障害者手帳4級について 返信  引用 
名前:定年後を見据え    日付:2020/08/24(月) 11:27
クレアチニン値が3.0を超えても、
通常の仕事をこなせるうちは、
4級の認定は難しいでしょうか?



6413.Re: 身体障害者手帳4級について
名前:とっと    日付:2020/08/26(水) 06:43
定年を見据え さま

「通常の仕事」が何を指すのかが分かりませんが、健常者との差というのは自覚が難しく、客観的に判断してもらう必要があると思います。
具体的には、「身体障害者福祉法第15条の規定に基づく指定を受けた医師」により診断書を作成してもらう必要があり、4級相当と記載された診断書であれば、ほぼ認定されるものと思います。

併せて、障害厚生年金の受給資格(初診日に厚生年金に加入など)があれば、障害年金3級の受給の可能性も高いと思いますが、医師(指定などの制度はありません)に作成を依頼する前に、年金事務所ではなく「民間の相談センター」などに相談することを強くお勧めします。


6415.Re: 身体障害者手帳4級について
名前:りひと    日付:2020/08/30(日) 17:01
ご質問にはとっと様がお答えになっていらっしゃるので、蛇足ですが・・

私は、現在身体障害者手帳4級です。
申請書類の項目は、「日常生活の制限の有無」であって、患者が現在どれだけできているかではないです。
クレアチニン3にもなれば、高血圧他の症状も当然あるでしょうし、どんなハードな活動もOKというわけではないでしょうから、まず大丈夫ではないかと思います。

ご存知かもしれませんが、4級に認定されれば、所得税控除、旅客運賃の割引、自家用車をお持ちなら、自動車税減免(自治体によって条件など違うようです。新規取得時には、申請時期も限定されています)、有料道路の運賃割引(運転者の適用範囲あり。適用を受けてからETCの利用申請)などありますが、当然、減免の申請先がバラバラで、何度もあちこちに足を運びました。

病院に診断書をお願いしてから、手帳が手元に来るまで、私の場合、二ヶ月半以上かかったと思います。そこからの様々な申請です。

クレアチニン3を超えたら、すぐに申請できるよう、担当医にあらかじめご相談なさっておかれるのが良いと思います。万が一、かかっておられる病院が指定医でなかったら、またひと手間かかりますし。
ちなみに、私の主治医は「医療費のメリットないよ?」と、4級申請を依頼したらびっくりされていました。ADPKD以外の原疾患だと、クレアチニン3を超えてからは進行のスピードが速いのであまり申請されないのかも知れません。


6416.Re: 身体障害者手帳4級について
名前:レモン    日付:2020/08/31(月) 21:13
定年を見据えさま

区役所内にある障がい者手帳申請の係りに行って
障がい者手帳申請用紙をもらってきたらどうでしょうか?担当の医師が申請の診断を書いてもらって区役所に提出しますが取得決定することは区役所ではありません
区役所は書類を提出する所なので決定通知が区役所に
届いたら区役所から連絡があります。診断書料金も1万円以上はすると思いますのでその料金も受付の事務の方に聞いたら良いと思います。まずは担当医師に用紙を見せて聞いてみたらどうでしょうか?


6417.Re: 身体障害者手帳4級について
名前:定年後を見据え    日付:2020/09/01(火) 09:09
皆様、ご回答をありがとうございました。

障害者手帳も特定疾患(特定医療費)のように、
毎年もしくは何年かおきに更新の手続きが必要になるのでしょうか?
仮に必要な場合、その都度、診断書が必要になるのでしょうか?


6418.Re: 身体障害者手帳4級について
名前:レモン    日付:2020/09/01(火) 09:49
障害者手帳は等級が変更になれば医師に診断書を書いてもらって等級変更の手続きの申請をします。また時間はかかります。写真も取り直します。
その時以外は更新手続きなどはありません。


6419.Re: 身体障害者手帳4級について
名前:とっと    日付:2020/09/01(火) 18:02
身体障害者の診断書は、医師であれば誰でもいいわけではなく、指定医(しかも「じん臓機能障害」で指定されていること)でなければいけません。
まずは、今かかっている医師に、身体障害者(腎臓)の指定医かどうかを聞かれることが出発点だと思います。
大きな病院の場合、他の医師が該当し記載してくれる場合もあります。

もし、該当しない場合、指定医(腎臓)を探し(役所に聞けば教えてくれたように記憶しています)受診することが必要です。
クレアチニンは変動するため、通常通っている病院の検査結果で診断書を書いてくれるかなども、確認しておいた方がいいと思います。

診断書に今後の見込みが「重症化」とある場合、更新は不要のようです。
また、4級取得後、3級・1級にメリットを感じなければ申請をしなくても問題はないと思います。

6391.多発性肝嚢胞の手術について 返信  引用 
名前:ゆう    日付:2020/07/25(土) 02:51
こんにちは。
私は母からの遺伝で多発性嚢胞腎かつ多発性肝嚢胞です。
私の場合はクレアチンは今のところ0.8ですが、肝嚢胞による腹部の肥大で苦しんでいます。
4年前に多発性肝嚢胞のTAEの治験を受けました。
しかし、また肝嚢胞が大きくなり、毎日しんどいのでまたTAEわわ受けたいのですが、4年以上経っても認可されません。
私の場合、中小の嚢胞が肝臓全体にあり、穿刺や部分切除も出来ないと言われています。

肝臓移植は親族にも家族にも適合者がおりません。
エンボスフィアを使用したTAEはいつ頃認可されるのでしょうか。
治験の前に90cmだったお腹は術後一旦は小さくなりましたが、今96cmもあります。



6392.Re: 多発性肝嚢胞の手術について
名前:ほどうち(管理人)    日付:2020/07/26(日) 15:22
ゆう様

こんにちは。
エンボスフィア塞栓の治験に参加されたのですね。
2020年に入り、担当の先生にその後のことを伺いましたが、近々結果が出ると思います…とのことでした。8月にお目にかかるので、もう一度伺ってみます。
腹囲が大きさから圧迫や膨満感が強くなられているのではないでしょうか。どうぞお大事になさってください。


6403.Re: 多発性肝嚢胞の手術について
名前:ゆう    日付:2020/08/11(火) 20:54
ほどうち様
お返事ありがとうございます。
胃と肺が圧迫されて苦しいです。
近々結果が出るのですね。
早く治療を受けたく1日も早い認可を待っております。
また何かわかりましたら教えてください。
よろしくお願いいたします。


6410.Re: 多発性肝嚢胞の手術について
名前:ほどうち(管理人)    日付:2020/08/20(木) 21:01
ゆうさま

ほどうちです。
こんばんは。

私は昨日から始まった第63回腎臓学会学術総会に登壇したのですが、コロナ禍での開催のためリモート参加となりました。本来は、肝嚢胞のエンボスフィア塞栓の取り纏めをされている西尾先生とお目にかかる予定でしたが、残念ながら西尾先生もリモート参加となり画面を通してお目にかかっただけでお話をすることができませんでした。また改めて情報を入手するので少しお時間をください。

今回も腎臓はもちろんのこと肝嚢胞の治療についても短い時間の中で患者が困っている症状の一つとして伝えました。(いつもセットでお願いしています。)また、若い世代のADPKD患者の治療や支援が進むこともお願いしました。簡単ですがご報告まで・・・


6412.Re: 多発性肝嚢胞の手術について
名前:葉月    日付:2020/08/25(火) 13:01
ゆうさん、こんにちは。
ほどうちさん、ご無沙汰しています。

私もエンボスフィアの治療が認可されるのを心待ちにしている一人です。
私の腹囲は110pを超えました。これは出産直前の腹囲と同じくらいです。
ですから、本当に動くのがしんどいです。
体もあちこち痛いです。
少し歩くと、休憩したくなるので、通院も非常に疲れます。

クレアチニンも1を超えてきて、こういった治療ができるのも今のうちだけかなと思っています。

情報お待ちしています。


6414.Re: 多発性肝嚢胞の手術について
名前:ほどうち(管理人)    日付:2020/08/28(金) 17:30
葉月さま

お久しぶりです。

お腹が苦しい様子が伝わってきます。暑さに負けず休憩をとりながら通院してください。情報が入り次第、お知らせします。


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