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のうほう倶楽部
♪ここは、多発性嚢胞腎の情報交換の場です。どうぞよろしくお願いいたします!・・・since 2001.9.26 ♪(管理人ほどうち)

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5345.胃袋圧迫? 返信  引用 
名前:かぴばら    日付:2017/08/21(月) 22:48
最近、腎臓がデカくなったせいか食べると胃が圧迫?されるのか
気持ち悪くなって・・吐いたこともあります。
もともと胃下垂なので下っ腹が膨れるのですが最近はみぞおち辺りが
膨れ、しばらく食べたものが降りていかないのか、
なかなかお腹が空きません。
原因がわからなかったので胃腸科に行こうと思いましたが、
もしかして嚢胞腎のせいかな?と思いました。
そんな経験されている方いますか?腎臓肥大が原因なのですか知りたいです。



5346.Re: 胃袋圧迫?
名前:あゆゆう    日付:2017/08/22(火) 23:01
かぴばらさん、初めまして。あゆゆうです。

私もクレアチンが3を超えたあたりから食べるのがとても大変になりました。
お腹が空かないというか、空いて食べよう!と思っても少ししか食べられず、すぐしんどくなっていました。
私は当時は消化って体力いるから、それで体力使って食べれないのかなぁとおもっていましたが、、、。
でも、両腎にのうほうがビッシリあるよ、と言われ、そら空気がこんだけいっばいやったら苦しくもなるかぁ、と思った次第です。
摂取カロリーが少なくなると、自分の身体を燃やして活動するらしいので、体力も落ちますし、良くないと言われました。
体重が落ちていかないように小分けに食べるといいかもですね。

5338.9/16(土)大阪講演会のお知らせ (PKDFCJ主催) 返信  引用 
名前:ほどうち(管理人)    日付:2017/08/06(日) 21:34
■日時:平成29年9月16日(土)13:30〜16:30(開場13:00)

■会場:大阪大学中之島センター講義室304(大阪市北区中之島4-3-53)

■内容:
1、PKDFCJ講演会13:30〜15:30
「多発性嚢胞腎治療に対する阪大病院の取り組み ー多発性肝嚢胞への塞栓術を含めてー」
  講演:猪阪 善隆先生(大阪大学大学院腎臓内科学教授)

今回のテーマの肝嚢胞の治療は、球状の塞栓物質を用いた肝動脈塞栓術治療です。治験が終了したばかりで、まだ保険適応となっていませんが、肝嚢胞で辛い思いをしている患者にとって、将来よりよい治療法の一つとなることが期待されています。
その他、腎臓の治療、サムスカ服薬治療についてもお話いただく予定です。

2、交流会15:30〜16:30

講演会後、1時間ほど交流の時間をもうけております。お時間のある方は是非ご参加下さい。鈴鹿医療科学大学の山口太美雄先生にもご参加いただき多発性嚢胞腎の今後期待できる治療についてご意見をいただきます。

■参加費: 無料 (大阪大学のご協力により、一般の方も無料とさせて頂きます)

■参加方法:@氏名 A参加人数 B電話番号(代表者)C会員か一般を明記の上、
ハガキ・FAX・E-mailにてPKDFCJ事務局までお申し込みください。

★締切り:8月31日必着
*受講決定については9/1以降のご連絡とさせていただきます。なお、申し込み多数の場合は、会員の方優先となりますので、ご了承ください。

■交通:「大阪大学中之島センター」へのアクセス
電車・京阪中之島線「中之島駅」6番出口 徒歩約5分
  ・京阪中之島線「渡辺橋駅」1番出口 徒歩約5分
  ・阪神本線「福島駅」徒歩約9分
  ・JR東西線「新福島駅」徒歩約9分
  ・JR環状線「福島駅」徒歩約12分
  ・地下鉄四つ橋線「肥後橋駅」4番出口 徒歩約10分
バス・JR「大阪駅」駅前バスターミナルより



5341.Re: 9/16(土)大阪講演会のお知らせ (PKDFCJ主催)
名前:あゆゆう    日付:2017/08/09(水) 22:13
ほどうちさま。ご無沙汰しております、あゆゆうです。
大阪で開催されるとのこと、ぜひ参加したいのですが、移植者の参加は出来ますでしょうか?
娘たちに遺伝しているので参加してからしかお話を聞きたいのですが、、、。
またほどうちさまは、大阪に来られますか?
質問ばかりで申し訳ないです。お差し支えなければ、お返事くださいませ。


5342.Re: 9/16(土)大阪講演会のお知らせ (PKDFCJ主催)
名前:あゆゆう    日付:2017/08/09(水) 22:14
参加してからしか→参加して、の間違いです(^_^;)


5343.Re: 9/16(土)大阪講演会のお知らせ (PKDFCJ主催)
名前:ほどうち    日付:2017/08/10(木) 18:12
あゆゆう様

お久しぶりです。お変わりないですか?
講演会は、どなたでも参加できますよ。ぜひご参加ください。

私は、もちろん参加します。お目にかかれることを楽しみにしています。


5344.Re: 9/16(土)大阪講演会のお知らせ (PKDFCJ主催)
名前:あゆゆう    日付:2017/08/12(土) 07:37
ほどうちさま、おはようございます。
お返事ありがとうございます。
では、PKDFCJ事務局へ申し込みしてみますね!

5331.結石 返信  引用 
名前:スマート    日付:2017/07/30(日) 00:54
お久しぶりです。サムスカを開始して9か月が経ったスマート(53歳♂)です。

2種間ほど前のことです。左の腰に鈍痛を感じた翌日、おしっこと一緒に「3〜4mmの結石(黒色)」が2つ出てきました。

尿路結石の経験はサムスカを始める前にもあり、水をたくさん飲むようになったことで、これまでにできていた石が出やすくなったのかもしれませんが、サムスカと結石の因果関係はあるのでしょうか?



5336.Re: 結石
名前:ほどうち(管理人)    日付:2017/08/05(土) 00:18
スマート様

こんばんは。
結石の痛みは、よくわかります。私も経験があります。鈍痛ではなく、かなりの激痛(血尿を伴う)でした。

サムスカの重大な副作用は、下記の症状が報告されています。
今までに重大な副作用として、腎不全(1%未満)、血栓塞栓症(1%未満)、高ナトリウム血症(1〜5%未満)、肝機能障害(5%以上)、ショック、アナフィラキシー(全身発赤、血圧低下、呼吸困難等:頻度不明)、過度の血圧低下(頻度不明)、心室細動(頻度不明)、心室頻拍(1%未満)、肝性脳症(1%未満)

多発性嚢胞腎〜進化する治療最前線〜によると、ADPKD患者男性159名中34名(21.4%)、女性143名中19名(13.3%)に尿路結石の合併がみられたと書かれています。ADPKDは一般人より高頻度に尿路結石の合併があるそうです。主治医にご相談してみてはいかがでしょうか。


5339.Re: 結石
名前:スマート    日付:2017/08/07(月) 00:37
>>ほどうち様

この記事を書いたあと、激痛は伴いませんでしたが、「4mmくらいの結石)」がまた1つ出ました。

「今まで体に中で作られていた“体に悪いもの”が外に出されている」という感覚になっていますので、それほどは心配しておりませんが、「男性の20%くらいは結石の合併がある」ということが分かっただけでもよかったです。

次回の検査のとき、主治医に聞いてみようと思います。

ありがとうございました m(_ _)m


5340.Re: 結石
名前:ほどうち(管理人)    日付:2017/08/07(月) 22:29
スマートさま

痛みがなくて何よりです。
水分をたくさん摂られているので排泄しやすいのかもしれませんね。お大事に・・・


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