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のうほう倶楽部
♪ここは、多発性嚢胞腎の情報交換の場です。どうぞよろしくお願いいたします!・・・since 2001.9.26 ♪(管理人ほどうち)

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5571.栄養指導を受ける時期について 返信  引用 
名前:ふゆねこ    日付:2018/02/19(月) 22:40
こんばんは。何度か書き込んでいます、ふゆねこです。
栄養指導を受けている方は、腎臓の状態がどのくらいの段階から受けておられるのでしょうか。
サムスカ服用中の夫は現在eGFR60〜54あたりをウロウロしながら少しずつ下がってきていて、CKDステージG2とG3aのちょうど境目あたりです。数ヶ月前に主治医に聞いた時には「まだタンパク制限はしなくて良い」と言われ、現在塩分1日3〜6gの制限のみ行なっています。ただ、今の自分のやり方で大丈夫なのか不安があるということと、ものの本にはG3aからタンパク制限も徐々に始まり、この時期がとても重要ということも書いてあり、栄養指導(栄養相談)を受けたいと思うようになりました。
今度の診察で主治医に聞いてみようと思いますが、「まだいいよ」と言われるかも…とビクビクしつつ、栄養相談は普通どのあたりからするようなものなのか、皆さんのご経験が伺えたらと思い、書き込んだ次第です。
どうぞよろしくお願いいたします。



5572.Re: 栄養指導を受ける時期について
名前:ほどうち(管理人)    日付:2018/02/19(月) 23:33
ふゆねこさま

ほどうちです。
じつは、私は栄養指導する仕事をしています。(ただし、病院ではなく企業の中ですが)
医療機関では個別の栄養指導(有料)や病院主催の集団教室を開催しています。教室であれば無料ではないかと思います。食事療法が基本となって、次に薬物療法の順に治療を進めます。例えば減塩がきちんとできている方は、降圧剤の効きもよくなります。
低タンパク食療法をするためだけではなく、減塩や食事のバランスなどさまざまな内容をアドバイスしてくださると思います。
食事療法は、ご自身が取り組むことが一番ですが、やはりご家族の支えがあるとスムーズに進みます。がんばってください。


5574.Re: 栄養指導を受ける時期について
名前:たーちゃん    日付:2018/02/19(月) 23:58
ふゆねこさま 
返信が上手くいかず、欄が出来てしまいすみません。


5578.Re: 栄養指導を受ける時期について
名前:ふゆねこ    日付:2018/02/23(金) 13:01
ほどうちさま、たーちゃんさま、ありがとうございます。
夫の月一回の診察で、栄養相談を受けたいと申し出たところ、次回に栄養相談を受けられることになりました。
たんぱく制限について少し説明がありました。他の腎疾患では糸球体が壊れることによる腎機能の悪化のため、たんぱく制限の効果があるが、ADPKDの場合は、嚢胞の肥大により糸球体が圧迫され腎臓の働きが悪くなるというメカニズムなので、たんぱく制限はほとんど意味がないので、普通の人より少し減らすくらいで良いとのことでした(正確に聞けているか不安ですが)。初めて聞いた情報なので、少し驚きました。
いずれにしても、専門家に相談しながら食事には注意をしていきたいと思います。
減塩に真剣に取り組んで以来、目に見えて血圧が下がってきました。降圧剤が効きやすくなると知って納得しました。


5579.Re: 栄養指導を受ける時期について
名前:たーちゃん    日付:2018/02/23(金) 17:47
ふゆねこ樣
栄養指導を受けれるようになって良かったですね。私はADPKDではたんぱく質の制限を
すればいいかは解明されてはないと読んだ事はあります、しかし、やらないより
やった方がいいと、言われています。そう読んだ事がありました。
 
私は月1回、蓄尿の検査があり、たんぱく質摂取量と塩分摂取量が分かります。
1日のたんぱく質の摂取量は体重×0.8と言われています。 クレアチニンが上れば、たんぱく質を取りすぎると、尿素窒素も上がってしまいます。医師の見解の違いなのかなぁと思っています。  
管理人さんのほどうちさん、たんぱく質の制限のことは、どうでしょうか?

5576.サムスカの処方量について 返信  引用 
名前:特定疾患申請中    日付:2018/02/22(木) 15:53
サムスカは、毎回30日分の処方でしょうか?

例えば、服薬開始後、異常がなければ6週間分とか
8週間分をまとめて処方してもらうことも
可能なのでしょうか?



5577.Re: サムスカの処方量について
名前:葉月    日付:2018/02/23(金) 10:26
毎月1回の血液検査をしないといけないので、1ヶ月以上の処方は難しいと思います。

例えば、何年も服用してて、今のところ大きな副作用が無くて、お仕事とかの関係で今回だけ8週間処方するとかなら、医師と相談してできるかもしれませんが。
毎回は難しいと思いますよ。

5557.PKDFCJ広島小集会開催のお知らせ 返信  引用 
名前:ほどうち(管理人)    日付:2018/01/27(土) 23:20
以下のように、PKDFCJ主催の小集会を広島で開催いたします。
この会は、PKD患者・家族・病気に関心がある方が集まり、日常生活や治療についての悩み・問題点について話し合っています。お気軽にご参加ください。

■日 時:平成30年3月4日(日) 13:30〜16:00(開場13:00)
■会 場:広島オフィスセンター 第2会議室(広島市南区東荒神町3-35)
 ※「広島オフィスセンター」は「広島インテリジェントホテル本館」の隣です。
  間違ってホテルに入りませんようご注意下さい。
■参加費:会員無料 / 一般500円
■交 通:広島駅より徒歩7分

参加方法:@氏名 A参加人数 B電話番号(代表者)を明記の上、E-mailにてPKDFCJ事務局までお申し込み下さい。


★〆切:2月18日必着 ※申込み多数の場合は会員優先です。

http://www.pkdfcj.org/?cat=7



5575.Re: PKDFCJ広島小集会開催のお知らせ
名前:PKDFCJ事務局    日付:2018/02/21(水) 23:09
申し込み期限は過ぎましたが、まだお席に余裕があります。

参加ご希望の方は、事務局までお申し込みください。お待ちしております。

5573.(untitled) 返信  引用 
名前:たーちゃん    日付:2018/02/19(月) 23:52
ふゆねこさま

私はクレアチニンが2弱でたんぱく質制限をはじめました。栄養指導は難病手帳を使ってやって頂いています。ご飯やパンなどを低たんぱく質の物を使って、その分肉や魚の量が採れます。自分の腎機能、体重にもより摂取量が違います。
焦りは禁物で、きちんと栄養指導を受けてから始めてください。ほどうちさんがおっしゃるように、低たんぱく質制限だけを重視するだけではなく、食品はどういう分類からなっているかを把握する事が重要と思います。
やはり、クレアチニンが上がればいずれにせよ、制限は必ずしなければと、毎日食べたい物だけを考えるだけではなく、食べても摂取量がオーバーしないか考える事が日課です。素人判断はしないでたんぱく質はしてください。間違うとかえって、腎機能を悪化させてしまう事もあります。私は栄養指導はありがたいと思っています。

5568.サムスカ飲んでます 返信  引用 
名前:ゆう    日付:2018/02/12(月) 08:17
サムスカ服用中に、喫煙はどうなんでしょうか?教えて下さい



5570.Re: サムスカ飲んでます
名前:ほどうち(管理人)    日付:2018/02/13(火) 23:16
ゆう様

管理人のほどうちです。

ご質問の回答にはならないかもしれませんが、下記HPの情報をご覧ください。
(サムスカ服用に関係なく)喫煙は、血管の老化を進めてしまいます。ほかにも身体への影響は大きく、血圧を上げる状況を作ります。慢性的な高血圧は、腎臓の機能を低下させるので、もし喫煙されているのであれば禁煙にトライされませんか?


国立循環器病研究センター「たばこと循環器病の関係」

http://www.ncvc.go.jp/cvdinfo/pamphlet/general/pamph32.html#anchor-4


ページ: 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 >> >| 

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