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のうほう倶楽部
♪ここは、多発性嚢胞腎の情報交換の場です。いつもご投稿ありがとうございます。・・・since 2001.9.26 ♪(管理人ほどうち)

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6377.脳動脈瘤の検査 返信  引用 
名前:脳動脈瘤の検査    日付:2020/07/07(火) 15:01
3年程前に脳外科で頭頸部のMRIを撮りました。
その時は脳動脈瘤はありませんでした。
現在、通院している病院の担当(腎臓内科)医にMRIの検査を
申し出たところ、スルーされました。

多発性嚢胞腎だった父親は、脳動脈瘤破裂で緊急手術をし
一命はとりとめたものの、軽い後遺症が残りました。

皆さんは、何年間隔で頭部のMRI検査を受けていますか?



6378.Re: 脳動脈瘤の検査
名前:とっと    日付:2020/07/07(火) 20:40
こんばんは!

脳については、MRAも含め、50歳までは2年ごと、50を超えてからは1年ごとに実施しています。
今のところ、何も見つかっていませんが・・・。

ちなみにMRIによる腎容積は、1年ごとに実施しています。
(TAE直後はCTでしたが、術後1,3,6カ月目に実施していました)


6379.Re: 脳動脈瘤の検査
名前:脳動脈瘤の検査    日付:2020/07/07(火) 21:55
とっと様
ありがとうございました。
現在通院している病院にMRIがあるので、そこで検査を受けれると
特定医療費(助成)の対象になると思うのですが・・・・。
前回検査を受けた脳外科だと特定医療費(助成)の対象にならない
ように思うのですが・・・・。

来年、父が脳動脈瘤破裂で倒れた年齢になるため、不安が募ります。


6380.Re: 脳動脈瘤の検査
名前:脳動脈瘤の検査    日付:2020/07/07(火) 21:59
追伸

とっと様は、「50を超えてからは1年ごとに実施」しておられる
ようですが、とっと様からの申し出でしょうか、担当医の指示
でしょうか?


6381.Re: 脳動脈瘤の検査
名前:とっと    日付:2020/07/08(水) 08:46
全然別の症状で、近所の内科を受診したところ、循環器内科の医師の診察となり、そこでADPKDで50歳を超えたら、「脳MRI/MRAを1年ごとに受けるべきだ」と言われました。

この病院は近所で、MRIの予約が取りやすい(土曜日でも1週間後)ため、脳動脈瘤に関することは、こちらでお願いすることにしました。
いつも通っている泌尿器科の医師の診断より、循環器内科の医師の方が、適していると思ったからです。

並行して、ADPKDは泌尿器科の医師に診てもらってますが、こちらでお願いしても1年ごとに出来そうでした。しかし大病院のため予約はずいぶん先ですし、土曜日もダメなのがネックです。

難病の医療費助成は、医療機関が限られているようなので、そこで脳MRIも実施した方がよさそうですね。
私は、身体障害者の医療費助成なので、病院も、病名もなんら関係なく助成していただいています。
所得制限があり、0割負担、1割負担、3割負担(助成対象外)の3段階で認定されます。


6382.Re: 脳動脈瘤の検査
名前:山羊    日付:2020/07/10(金) 17:38
PKDの合併症としての脳動脈瘤のスクリーニング検査ですが、
「多発性嚢胞腎(PKD)診療ガイドライン2017」の中の
「ADPKDに対する脳動脈瘤スクリーニングは推奨されるか?」
(同書の40ページ)CQ6のセクションに書かれています。

「頭部MRAで脳動脈瘤がない場合でも3〜5年ごとの
スクリーニングを推奨する」と書かれています。

一方、脳動脈瘤がみつかって経過観察となった場合は、
「脳ドックのガイドライン2008」を参考として、
「最低年に1度、または6ヶ月に1度は瘤のサイズの経過を追うこと」
が推奨されると書いてあります。(同書43ページ、CQ7)

3年ほど前の検査で脳動脈瘤の無かった「脳動脈瘤の検査」さんの場合は、
ぼちぼち再検査を受ける時期であるといえると思います。


6383.Re: 脳動脈瘤の検査
名前:脳動脈瘤の検査    日付:2020/07/11(土) 16:38
山羊 様

ありがとうございます。

3年前に脳外科を受診した際は、頭痛の症状でMRI検査を
受けましたが、今は頭部に何も症状が無いため、
健康保険が適用になるか、心配もあります。


6384.Re: 脳動脈瘤の検査
名前:山羊    日付:2020/07/12(日) 10:20
>脳動脈瘤の検査さん

>健康保険が適用になるか

貴殿はPKDの患者ですから、合併症として、
脳動脈瘤がある可能性が、一般人より高いと考えられます。
つまり「脳動脈瘤の疑い」がありますので、
ふつう、健康保険で検査を受けられます。

6375.平日の通院が負担な方へ (大阪) 返信  引用 
名前:bull    日付:2020/07/03(金) 12:08
たまに平日の通院が負担な方の書き込みを目にしますので報告します
大阪市立大学付属病院(大阪市阿倍野区)にてADPKD専門外来をされてま
す医師が、土曜日の午前中のみ大野記念病院(大阪市西区南堀江)で診
察をされています 造影CT検査や頭部MRI検査等も土曜日に受けれます
サムスカ開始時のみ大阪市立大学付属病院に入院しました
現在も土曜日に 大野記念病院にて診察・サムスカの処方を受けています
どなたかの参考になれば幸いです



6376.Re: 平日の通院が負担な方へ (大阪)
名前:りひと    日付:2020/07/03(金) 16:56
情報をありがとうございます。

参考のために次のことをお教えいただけますでしょうか。

土曜日以外に、急に受診の必要ができた場合はどちらの病院を受診するのでしょうか?

もう一点、脳動脈瘤など多発性嚢胞腎の合併症で、入院や手術になった場合は北野病院の場合はどこで手術になりますでしょうか?

私は大学病院でお世話になっていますので、すべて病院内で済んでしまうのですが、上記のどちらも経験があります。
どなたかにbull様の情報をお伝えするときなどに、このようなことも分かったほうが良いかと思い、お尋ねしました。

6322.40歳未満のPKD患者のみなさまへ 返信  引用 
名前:ほどうち(管理人)    日付:2020/05/06(水) 23:32
40歳未満のPKD患者のみなさまへ

ほどうち(管理人)です。
こんばんは。新型コロナウイルス感染症のことで毎日深刻な情報が入ってきますね。みなさま、体調は大丈夫でしょうか。感染しないようにがんばりましょう。
唐突ですが、40歳未満のPKD患者のみなさまにお聞きしたいことがあります。
以下の2点について、簡単でもよいので教えていただけますか?
  @治療や日常生活でお困りのことはどんなことですか?
  APKDについての情報はどこから入手していますか?

(お聞きする理由)
2014年3月に治療薬が承認されて、若い世代のPKD患者が増えていると聞いていますが、なかなかお目にかかる機会がありません。毎年私は嚢胞性腎疾患研究会の先生方や日本腎臓学会の事務局の先生方にお目にかかる機会があるので、若年層のかたの問題・課題が特別にあるとすればお伝えしようと思います。どんなことでも構いませんのでご投稿をお願いします。



6323.Re: 40歳未満のPKD患者のみなさまへ
名前:ちゃむ    日付:2020/05/08(金) 00:59
こんばんは。サムスカを始めて1年半になります。39歳会社員女性です。
ギリギリ30代ですね。
少しでもお役に立てればと思い回答致します。

@治療や日常生活でお困りのことはどんなことですか?
・一番悩むのは通院です。
今は職場・自宅・病院が近くに揃っているので半休で済んでいますが、
それでも通院だけで年間6日有給を消費してしまいます。
(大学病院は平日しかあいてない)
子供達の学校行事や急な呼び出しに対応するのがギリギリというか一部諦めたり。。。
異動で職場が遠くなると年間12日有給を消費することになるので続けられるかどうか。
もう少し年数が経てば有給も増えてくるので大丈夫だとは思いますが。

・日常生活ではお腹〜脇腹〜背中の痛みに悩みます。
軽い痛みは常にあり、時々強く痛むことがありますがどうすることもできず。。。
腎臓よりも肝臓の嚢胞の方が大きいので、肝臓かと思いますが肝臓は治療法もなく。
見た目では少々お腹は出ているものの、しんどさは周りの人にはわからないので
外出先等で休みたいと言ってちょこちょこ休憩していると若いくせにとか
怠けているとかサボっているとか思われてるんじゃないかと思ってしまいます。。。

・最近とても悩んだのは妊娠です。。。
次の妊娠は考えていませんでしたが、今年3月頭頃、妊娠がわかりました。

まず、主治医(教授)に相談した結果は、
「催奇形性があると言われてはいるけれど、奇形になる可能性はものすごく低い。
12週までは大丈夫。12週になる前に薬をやめればよい。」
とのことでした。

子宮頚がんの軽度異形成もあるため、4カ月に1回診ていただいている
健康診断専門病院の婦人科の先生にも話をしてみたところ、
「ダメと言う方が簡単なんだよ。胎児も見えてきてるね。頑張って。」
と優しく声をかけていただきました。

別の産婦人科での検診では、大きさは、5週の頃は少し小さいくらいでしたが、
8週、9週頃は逆に少し大きいくらい順調に成長していました。

体調の方は、吐き気で食欲がなくなったのと、腎臓や肝臓の痛みが強くなり
しんどかったです。
クレアチニン・eGFRは、妊娠で血流が増え、少し下がりました。
血圧も血流が増えたからか少し下がりました。(後期には上がると思う)

結局…
本当に薬の影響なくちゃんと育つのかの不安、自分の身体が出産まで耐えられるか、
今サムスカをやめたら再度入院が必要になること、コロナのリスク、仕事への影響、
今の状況では預け先が見つからない可能性、ちゃんと育てられるのかなどなど、
不安要素の方が大きく…
悩みに悩んだ末、日帰りで手術できるギリギリの日、4月8日に9週6日で
中絶することになりました。。。

サムスカを飲みながら妊娠した方の情報は見つけきれませんでした。。。

APKDについての情報はどこから入手していますか?
・この掲示板
・大塚製薬のホームページ
・インターネット検索
・Yahoo!知恵袋
・先日発売された本「患者さんとご家族のための多発性嚢胞腎療養ガイド2019」

お役に立てれば幸いです。
以上です。


6324.Re: 40歳未満のPKD患者のみなさまへ
名前:ほどうち(管理人)    日付:2020/05/08(金) 07:47
ちゃむ様
ご投稿ありがとうございました。女性ならではの体験、とても悩まれての決断だったのですね。トルバプタン治験スタート時からサポートに関わってきましたが、妊娠の問題は初めて伺いました。コロナの影響は、もう少し続くと思いますが、体調に気をつけてともにがんばりましょう。


6328.Re: 40歳未満のPKD患者のみなさまへ
名前:さくら    日付:2020/05/11(月) 14:31
39歳 女性 専業主婦です。
2年半程前に診断を受け、サムスカはまだです。
@について
治療については、年に1、2回の大学病院受診と2ヶ月に1度の自宅近くの病院の受診で高圧剤を処方してもらっています。
サムスカを始めたいのですが、子どもが小さいことと大学病院が遠いため、入院が難しく、まだ導入に至っていません。
腎臓と肝臓が嚢胞でかなり肥大しており、臨月のようなお腹になっています。身体的にも負担が大きく、疲れやすく動くのはきついと感じることが多いです。
それとともに心理的にも体型に対するコンプレックスが強くなり、人と関わることを避けるようになりました。妊婦と思われて話しかけられるのが負担だからです。服もお腹が目立たないことが基準になりました。
仕事は専門職でしたので、子育てが落ち着いたら復帰することを考えていましたが、人前に出たくないので復帰の気持ちは持てずにいます。
第二子出産時に血圧が急激に上昇し、危ない目にあいました。その後で多発性嚢胞であることが分かり、妊娠出産はリスクが高いと思い、もう妊娠は諦めています。
長くなりましたが、1番困っていることはお腹の大きさにより、生活全般で諦めることが多いことです。本来であれば、まだまだ社会に貢献するべき年齢であり、自分のやりたいことを実現していけるはずだったと思います。子ども達とも遊んであげられたのに、と悲しくなります。

Aについて
こちらの掲示板は毎日のように読ませていただいています。
診断直後は色々なサイトを検索していましたが、情報が更新されることは稀なので、ほとんど見なくなりました。

なかなか前向きな気持ちになれず、このような内容で申し訳ありません。


6332.Re: 40歳未満のPKD患者のみなさまへ
名前:ほどうち(管理人)    日付:2020/05/11(月) 23:40
さくら様

ご投稿ありがとうございました。
お子さんと遊んであげたい、専門職に復職したいという気持ちを抑えて、この病気と向き合っていらっしゃるのですね。子育てをしながら通院することは大変です。
社会貢献については、こうして掲示板に語ってくださることが社会貢献に繋がります。一人ひとりが病気についてどこかで語ったとしてもなかなか国や医療に繋がりませんが、集団の声にして伝えるとより大きな声になります。いろいろな社会貢献があると思います。諦めずにPKDの先輩方の経験を参考にして前を向いて進みましょう。


6339.Re: 40歳未満のPKD患者のみなさまへ
名前:ほどうち(管理人)    日付:2020/05/16(土) 09:54
ほどうちです。こんにちは。
掲示板へのご投稿に慣れていない方、あるいは直接書き込みにくいな・・・と感じている方は、よろしければ下記URLをクリックしてアンケート形式でご意見をお聞かせください。よろしくお願いいたします。

 「入り口」

 ↓ ↓ ↓

https://forms.gle/b8YtxBs1RR4M2WcS9


6374.Re: 40歳未満のPKD患者のみなさまへ
名前:ほどうち(管理人)    日付:2020/07/02(木) 23:34
アンケートにご回答された4名のみなさま

ご回答いただきありがとうございました。
近々ADPKDについて医療従事者へお話をさせていただく機会があります。他の腎疾患患者会の方もいらっしゃいますので、ADPKD患者が抱えている問題・課題を理解していただくようにがんばります!
簡単ですが、お礼まで


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