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のうほう倶楽部
♪ここは、多発性嚢胞腎の情報交換の場です。2019年がスタートしました!・・・since 2001.9.26 ♪(管理人ほどうち)

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5990.血尿 返信  引用 
名前:あき    日付:2019/02/17(日) 18:48
昨日から、はっきりと見てわかるほどの血尿が出てます。熱は微熱くらいなので、嚢胞出血かな、と思います。腰は少しだるい、体もだるい感じです。母からの遺伝で、母はしょっちゅう血尿出てるけど、自然に治まるから何もしないと言ってます。
私は血尿は2回目くらいなので、病院行かなくてもいいのかなぁと不安もあるんですが…。
前回は嚢胞感染していて、入院、輸血までしました。そのときに比べたら、まぁ全然ましです。
みなさんは、血尿出たらとりあえず受診しますか?様子見ますか?何日くらい様子見て治まらなければ受診するとか、経験あるかた、教えていただきたいです。



5991.Re: 血尿 その後
名前:あき    日付:2019/02/19(火) 08:36
日曜日の夕方から、腰の痛みがどんどん増し、月曜日に受診しました。嚢胞破裂で感染あるかはまだ聞いてないですが。入院しています。痛みで歩くのもままならずでしたが、痛み止めと抗生剤のおかげか、徐々に落ち着いてきています。熱はあまり高くなかったですが、家には男の子三人おるので、安静は難しく、回りには迷惑かけたけど、入院してよかったかな。


5992.Re: 血尿
名前:ほどうち(管理人)    日付:2019/02/19(火) 22:16
あきさま

管理人のほどうちです。
月曜日に入院されたのですね。落ち着かれているとのことでよかったです。

私も血尿が出たことがありますが、嚢胞感染ではなく尿路結石でした。
誰がみてもわかるような尿の色でしたが、数時間後腹部の激痛が始まり病院へ行きました。検査の結果、結石とわかりました。

お母様も同病のようですが、同じような症状であっても原因が異なる場合があります。病院へ行かれて本当によかったと思います。どうぞお大事になさってください。

5966.市民公開講座開催のお知らせ(大阪) 返信  引用 
名前:ほどうち(管理人)    日付:2019/02/03(日) 22:35
大阪大学で開催される市民公開講座のご案内をいただきましたのでお知らせいたします。

市民公開講座
多発性嚢胞腎の経過と薬物治療の可能性 〜生活習慣の注意点も含めて〜

●日時・・・平成31年3月23日(土) 13時〜14時30分 (受付:12時30分〜)
●場所・・・大阪大学中之島センター 5階「507」 

講師 大阪大学大学院腎臓内科学
教授 猪阪善隆先生
参加費:無料

多発性嚢胞腎は、腎臓に嚢胞(水がたまった袋)がたくさんできて、腎臓の働きが徐々に低下していく、遺伝性の病気です。これまでは有効な治療法がありませんでしたが、最近新しい薬剤が保険適応になりました。生活習慣について注意すべき点に加え、今後の薬物治療の可能性と、その適応および指定難病についてもお話ししたいと思います。

問い合わせ先 大阪大学腎臓内科:06-6879-3857
ご参加希望の方はご連絡ください(定員70名)。



5967.Re: 市民公開講座開催のお知らせ(大阪)
名前:ほどうち(管理人)    日付:2019/02/03(日) 22:39
大阪大学中之島センターまでの行き方は、下記PKDFCJのホームページをご覧ください。
http://www.pkdfcj.org/?cat=7


5989.Re: 市民公開講座開催のお知らせ(大阪)
名前:ほどうち(管理人)    日付:2019/02/16(土) 21:28
再掲します。お近くの方は、ご参加ください。
http://minds4.jcqhc.or.jp/minds/pkd/pkd2014.pdf

5983.嚢胞内出血について 返信  引用 
名前:こり    日付:2019/02/13(水) 10:34
ADPKD診断されて3年。高血圧でARBとACEを2剤内服しています。腎臓は2倍くらいに肥大していますが、クレアチニン値はまだ正常値を保っております。
先日定期検査で腹部MRIをした際、初めて嚢胞内に出血が確認されました。紹介状を書いていただき、来月大学病院科へ行くことになりました。
教えていただきたいのですが、この嚢胞内出血というのは、ADPKDではよくあることなのでしょうか。ADPKDが進行していると出てくる症状でしょうか。また、嚢胞内出血の治療をした方はいらっしゃいますか?現在、自覚症状はなにもありません。
先生に聞けばいいことなのですが、来月の受診まで心配で気になってしまい投稿させていただきました。
ご経験のあるかた、よろしくお願いいたします。



5984.Re: 嚢胞内出血について
名前:ねむたけ    日付:2019/02/13(水) 21:01
はじめましてこんにちは、私は18年前に多発性嚢胞腎と診断され現在腎臓容積が右1240左1220あります。私の経験ですが、約2年前にサムスカを始めましたが、その前に血尿が出ました。その時は痛みとかなく自覚症状は血尿だけでした。担当医からの説明はなかったのですが、おそらく嚢胞出血でした。即入院といわれましたが、仕事が忙しかったので、一週間分薬をもらって治りました。その後何もありません。以上です。あくまでも、私の経験なので、こりさんにあてはまるとは思えませんので、参考までにしてください。


5986.Re: 嚢胞内出血について
名前:ほどうち(管理人)    日付:2019/02/13(水) 23:42
こりさま

はじめまして。ほどうちです。

嚢胞出血は比較的多くの方が経験されています。(下記URL診療ガイドラインに記載されています。)最新は、2017年版が発行されています。簡単ですが、情報まで。

多発性嚢胞腎診療ガイドライン2014 P45「嚢胞出血」について

http://minds4.jcqhc.or.jp/minds/pkd/pkd2014.pdf


5988.Re: 嚢胞内出血について
名前:こり    日付:2019/02/14(木) 10:55
お二人方お返事をいただきありがとうございます。
嚢胞出血はよくあることなのですね。

ガイドラインを読ませていただきました。

>痛みは鋭く,限局性で突然発症する.囊胞の急激な増大と腎被膜の伸展により起こるとされている2).しばしば肉眼的血尿を伴い,凝血塊の尿路通過も疼痛と関係するといわれている.被膜下や後腹膜への出血に伴う痛みは激しいことが多い.

とのことでしたが、全く痛くもなく肉眼的血尿も尿検査の潜血もありませんので、お腹のなかでどうなっているのか心配です。。MRIでは嚢胞の増大は昨年よりしていないと言われましたが、やはり進行が進んでいるのかと思うと仕方ない事ですが凹んでしまいますね。


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