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のうほう倶楽部
♪ここは、多発性嚢胞腎の情報交換の場です。どうぞよろしくお願いいたします!・・・since 2001.9.26 ♪(管理人ほどうち)

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5898.「多発性嚢胞腎について」市民講座開催(札幌)のご案内 返信  引用 
名前:柴崎跡也    日付:2018/11/06(火) 17:20
みなさまこんにちは。
北海道医療センター腎臓内科の柴崎跡也と申します。
昨年も告知させていただきましたが、当院で「多発性嚢胞腎について」の市民講座を11月30日(金)午後6時30分から開催します。1時間弱の講演となります。申込みは不要ですので、近隣の方がいらっしゃいましたら、お気軽にご参加下さい。
http://blog.jinzo.net/wp/



5901.Re: 「多発性嚢胞腎について」市民講座開催(札幌)のご案内
名前:ほどうち(管理人)    日付:2018/11/10(土) 10:24
柴田先生

ご無沙汰しております。
いつもPKD患者・家族のためにご尽力いただきありがとうございます。
たくさんの方にご参加いただけますように・・・引き続き、よろしくお願いいたします。

http:


5909.Re: 「多発性嚢胞腎について」市民講座開催(札幌)のご案内
名前:柴崎跡也    日付:2018/11/26(月) 10:29
ほどうちさん、ご無沙汰しております。
今年も開催することとなりました。
情報を追加させていただきます。
日時:11月30日(金)
開場 18時
開始 18時30分
場所:札幌市西区山の手5条7丁目1-1
北海道医療センター 5F 大会議室
駐車場無料
時間外入り口からお入り下さい。


5910.Re: 「多発性嚢胞腎について」市民講座開催(札幌)のご案内
名前:ほどうち(管理人)    日付:2018/11/26(月) 18:42
柴崎先生

こんばんは!
追加情報をいただきありがとうございました。
数日後ですね。盛会となりますように…

※お名前がまちがっていました。申し訳ありません。


5913.Re: 「多発性嚢胞腎について」市民講座開催(札幌)のご案内
名前:assam    日付:2018/11/30(金) 21:36
本日参加させて頂きました!

市民講座でしたので、どなたにもわかるように多発性嚢胞腎の丁寧な説明から始まりました。
サイトや医師からの説明を受けているはずの自分も本日の説明で改めて理解が進みました。
丁寧な説明の後に降圧薬の研究データの紹介で、ラジレスの話。
肝嚢胞の塞栓療法の話、サムスカの話と進んで最新のLAT1阻害薬の臨床試験施行の話まで!
それはそれは充実した興味深い講座でした。
最新の臨床のお話はなんとも希望が湧く内容で遠くに光を感じるようでした。

おまけのコーナーでは減塩レシピのお話が愉しかったです♪
柴崎先生考案のレシピがクックパッドの上位を占めてる程好評と伺い、減塩つけ麺やってみたくなりました。
コンビニやファストフード利用で減塩する情報など、とても興味深かったです。
最新の治験情報や減塩調味料ネタまで、充実の1時間でした。

また来年も最新のお話聴きたいです。
今日はありがとうございました!


5914.Re: 「多発性嚢胞腎について」市民講座開催(札幌)のご案内
名前:ほどうち(管理人)    日付:2018/12/01(土) 19:51
assamさま

ほどうちです。
お久しぶりです。
市民公開講座は、大変充実した内容だったのですね。状況がしっかりと伝わってきます。治験のお話もあったのですね。新たな光となるように期待しましょう。

また減塩つけ麺・・・いいですね。柴崎先生は、お料理も詳しいのですね。1時間があっという間に過ぎたことでしょう。また北海道の情報を教えてください。ご投稿ありがとうございました。


5916.Re: 「多発性嚢胞腎について」市民講座開催(札幌)のご案内
名前:assam    日付:2018/12/01(土) 20:37
ほどうち様

こちらこそご無沙汰しておりました(ペコリ)
お陰様でサムスカ開始からようやく一年経ちました。
経過はまあまあ順調かと思われますが、まだまだ少しの数値の変化に
一喜一憂してしまう情けない状態です(苦笑)

柴崎先生の減塩レシピはスゴイんですよ!!!
画期的な無塩味噌を使った意欲的なメニュー作りにとても元気を頂きました。

またなにか参加したイベントがあったらご報告させて頂きますね♪♪♪


5925.Re: 「多発性嚢胞腎について」市民講座開催(札幌)のご案内
名前:柴崎跡也    日付:2018/12/07(金) 13:25
assam様
講演会参加誠にありがとうございました。
無塩味噌の購入は通販でしか買えないとアナウンスしましたが、12月11日から札幌でも購入可能となりそうです。
まつもと薬局さんに無塩味噌の取扱を依頼していましたが、0%,1%の味噌を扱っていただけることになりました。12月11日から販売予定とのことです。

まつもと薬局手稲前田店です。 ぜひ無塩味噌を購入して減塩料理作ってみてくださいね。
http://blog.jinzo.net/wp/


5928.Re: 「多発性嚢胞腎について」市民講座開催(札幌)のご案内
名前:assam    日付:2018/12/11(火) 22:42
>柴崎先生

無塩味噌購入可能情報ありがとうございました!
直接購入できればチャレンジするハードルが下がります♪
まずはコレから↓
【ほぼ無塩】腎臓内科医が考案の具沢山豚汁
https://cookpad.com/recipe/5217652
「じんくんぞうくんのキッチン」
https://cookpad.com/recipe/list/26370072?category_id=131032

またの次回最新情報など伺うのを楽しみにしています♪

5908.eGFRの低下率 返信  引用 
名前:ゴロベェ    日付:2018/11/25(日) 20:42
初めまして ゴロベェといいます。
サムスカを服用していますが服用前後での
eGFRの低下率はどのような感じですか?

私は服用前が約7/年で低下してました。
服用した年は約2/年まで改善しました。
しかし、2年たった今では服用前と同じ低下率となりました。

eGFRの低下率を鏡見るとサムスカ服用の継続を悩んでます。
一時期サムスカ服用を止めたときも逆に腎サイズが小さく
なったりして本当に悩みます。

他の方はどのような感じかお教えいただければと
思い書かせて頂きました。



5927.Re: eGFRの低下率
名前:りひと    日付:2018/12/10(月) 15:49
どなたからもお返事がなく、埋もれてしまったので、書かせていただきました。ただ、私は腎容積の変化等が典型的なものではないようなので多数の方の場合とは違うかもしれません。ご容赦ください。

サムスカはeGFR15で開始、10ヶ月間の服用でした。服用開始後すぐeGFR17になって喜び、あとは14〜17くらいで推移。eGFRが二ヶ月連続で115を切ったと同時に肝臓の数値も悪化したので中止となりました。中止後すぐにeGFR12に落ちましたが、その二年後の今、eGFRは11です。
おそらくですが、服用前と同じ位のペースではないかと思います。

私の場合は、もともと進行がゆっくりだったことと、たくさんの飲水がやや苦手だったこと、サムスカ服用による不都合(外出時に常に水を持たなければならない、トイレの心配、運転の制限、夜何度も起きる等)がなくなったので、服用中より気は楽です。食事には気をつけて暮らしています。

5847.腎蔵移植の医療費について 返信  引用 
名前:たーちゃん    日付:2018/10/01(月) 23:12
腎蔵移植を透析をしないで行った方に教えて頂きたいのですが、移植手術の際は難病受給者証を使いましたか?それとも、障がい者手帳3級もしくは4級を取得して
更正医療費を使いましたか?いらしったら教えて頂きたいと思っています。



5848.(untitled)
名前:ココ    日付:2018/10/02(火) 01:49
わたしは手術の時は難病受給者証を使っていて
入院中に更生医療の説明があり
退院してから手続きして現在も更生医療のままです。
(現座に丸2年経ちましたが。)
でも使ってないけど難病受給者証も
毎年更新しています。


5849.Re: 腎蔵移植の医療費について
名前:ココ    日付:2018/10/02(火) 01:51
補足です。
障害者手帳の腎機能は1.2.4級しかなく
手術前は2級で退院してから4級の申請をしました。
移植か透析だと4級になれるので
それまでは2級のままでした。


5850.Re: 腎蔵移植の医療費について
名前:たーちゃん    日付:2018/10/02(火) 02:44
ココさん、ありがとうございます。お聞きしたいのですが、移植手術前に免疫抑制薬は投与は、されましたでしょうか?難病受給者証で入院、手術が、出来たのでしょうか?あと、手術前から障がい手帳は取得されていらしったのでしょうか?私は手術前から入院して、免疫抑制薬を投与する必要があるようですが難病受給者証を持っていて、先行移植手術をした方が病院にいない為、戸惑っています。


5851.Re: 腎蔵移植の医療費について
名前:たーちゃん    日付:2018/10/02(火) 02:50
ココさん、その前に書いてくださったのをもう一度読んでみました。
難病受給者証で退院する時に会計が出来たということ
でしょうか?


5852.Re: 腎蔵移植の医療費について
名前:ココ    日付:2018/10/04(木) 00:28
たーちゃんさま

わたしも術前1ヶ月くらいは免疫抑制剤処方されました。
全て難病受給者証でし 支払っていました。
障害者手帳2級持っていました。

難病受給者証の上限金額は個人差があると思いますが
わたしは上限1万円でしたので
免疫抑制剤のお金も、手術のお金も入院費もすべてそれで。
(ベット代は別ですが)

手術10日前から入院してまる1ヶ月くらい
入院してましたが全部で12万円くらいだったと思います。
わたしは東京女子医大で手術しましたが
差額ベット代が2床部屋で1日1万円を1週間
あとは食事代だけだったと思います。

あと手術前に血漿交換とか透析をするために
首の静脈からカテーテルを入れます!
そっち側を向いて寝れなかったのがかなり辛かったのと
手術後かなり腰が痛かったので
(傷が痛くて動けない)
もし元々腰痛などお持ちでしたら
クッションがあるとかなり楽になります。

また何かありましたらおっしゃってくださいね。
わたしが知ってることは全て答えます。


5853.Re: 腎蔵移植の医療費について
名前:ta-cyann    日付:2018/10/04(木) 07:30
ココさん
詳細を教えて下さりありがとうございます。安心しました。
私も難病手帳を使って移植した方がいらしゃったかを、色々な病院に問い合わせを
したみました。なかなかいない中で調べて返事をくださった病院は2件ありました
広島と愛知県です。ココさんから頂いた情報も私の病院に伝えてみたいと思っています。
すごく助かりました。ほんとうにありがとうございます。

術前の血漿交換とか透析、首の静脈からカテーテルは痛そうですね。
不安ですよね。
ココさんが元気になられて、嬉しく思っています。

私は親から遺伝では無かったので、親族に誰もいないので、聞く事が出来ないでいます。
先日、子供の検査も終わり、結果は遺伝していなかったので、これで、移植手術すること
をがんばりたいと思っています。

また分からないことが出でくると思いますので、お世話になります。
よろしくお願いします。


5854.(untitled)
名前:ココ    日付:2018/10/05(金) 00:07
たーちゃんさま

カテーテルほ女の方はほとんど痛がらないとのことなので
きっと大丈夫だと思いますよ!
血漿交換の方がわたしは辛かったです。
首のカテーテルに繋ぐので身動き取れず4時間とかなので
そっちの方がきつかった思い出です。

わたしも移植したのが2016年で丸2年経過してるので
うる覚えなこともありますが私で良ければいつでもおっしゃってください。

あと、たーちゃんさまの病院には
移植コーディネーターさんはいらっしゃいますか?
東京女子医大は移植コーディネーターさんが色々
教えてくれたりお世話してくれるので
そういう方がいるととても心強いですが・・・。

たーちゃんさまの移植もうまくいきますように
お祈りしております!


5855.Re: 腎蔵移植の医療費について
名前:たーちゃん    日付:2018/10/05(金) 06:55
ココさんありがとうございます。実は私の病院は難病受給者証を持っていて透析をしないで移植手術をする患者さんは私がはじめてだと、コーディネーターさんの判断が出来ない状態でいます。私もコーディネーターさんも情報を集めて医事課に


5856.Re: 腎蔵移植の医療費について
名前:たーちゃん    日付:2018/10/05(金) 07:02
ココさん
文章が切れてしまいすみません。コーディネーターが
医事課に相談して、結論が出るといいなあと思っています。自分でも、探してみて情報提供したほうがいいのではと、腎臓団体の相談員さんに言われました。


5860.(untitled)
名前:ココ    日付:2018/10/08(月) 23:13
そうだったのですね。
女子医大は年間の腎移植の件数がかなり多く
それで選んだので透析せずに移植してる人も
多かったと思います。

聞く人がいないと不安になりますよね。
私自身も親からの遺伝では無かったので
全て自分で調べました。
主治医にも気になることがあったら
なんでも聞いてくださいと言われていたので
いつも診察の前にノートに取って質問していました。

たーちゃんさまの手術はいつごろなのですか?

うまくいくことをお祈りしています。


5862.Re: 腎蔵移植の医療費について
名前:たーちゃん    日付:2018/10/09(火) 07:32
ココさん

ココさんも親からの遺伝では無かったのですね。
私は現在CR3.76ですが4までいった時もあります。あと1年の間だと言われています。
しかし、いつ上がってくるかは分からないので、元気なうちに情報をと思います。

私の住む県では移植をすれば、障害手帳の1級になり、重度医療証が取得して医療費がかからない
ようになるようです。
でも移植での費用は国が負担してもらえる制度を使い、重度医療証は県の制度なので2番に使う制度
のようです。更生医療は見込みで意見書を書いてもらえばいいですが、意見書も書いてもらっても手術
する予定日が決まらなければ書けないだろうし、意見書の有効期限も3ヶ月だと言われています。
今日これから病院なので、コディネータさんに情報を話してみようと思っています。
ココさんから頂いて情報も話してみたいと思っています。
難病手帳が使えてらいいと思っています。どちらにしても、回答をだしてもらおうと思っています。


5918.Re: 腎蔵移植の医療費について
名前:たーちゃん    日付:2018/12/03(月) 20:53
ココさんへ

ようやく決まりました。移植が近くなってきたようです。11月の末に値が
悪くなり、病院の医事課の方と話しで、難病手帳を使って、但し私は障害手帳の4級があるので、
更生医療の申請もすることになりました。

いよいよ検査入院の話しが出できてしまいました。


ココさんは検査入院してからどのくらいの期間があいて移植手術になりましたか?
またクレアチニン値がどのくらいでしたか?手術が決まってから、クレアチニン値の変化は
どうでしたでしょうか?入院期間はどのくらいでしたか?
色々、お聞きしてすみません。よろしくお願いいたします。


5919.(untitled)
名前:ココ    日付:2018/12/05(水) 03:08
たーちゃんさま

いよいよなのですね。
色々気になることや大変なことあると思いますが
頑張ってくださいね。
わたしは地元の病院にギリギリまで通っていて
そこの主治医の先生がそろそろですと言ったタイミングで
大学病院を探し始めました。
1件目の病院とはあまり相性が良くないと感じたので
(1件目は主治医の先生の紹介でした。)
2件目は自分が受信してみたいところ
(腎移植で東京では東京女子医大が1番症例数が多かった)
ため東京女子医大に紹介状を書いていただきました。

東京女子医大の初診の日にクラスマッチ検査をして
次の受信の時には手術日を決めていました。
わたしは実母からの移植でしたが
実母の体調や数値に少し問題があり
実際は3ヶ月延期になりました。

クレアチニンは手術直前位で6近くあったと思います。
(うる覚えですみません。)

入院期間はだいたい1ヶ月位でした。
わたしは手術の時になかなか血が止まらなかったそうで
ドレーンが取れたのがかなり遅かったです。
ドレーンが取れたらすぐに退院出来ると思います。

術後のクレアチニンの数値は普通の方よりは高めの1.2ですが
2年経った今でもずっと同じ数値を維持しています。


5920.Re: 腎蔵移植の医療費について
名前:たーちゃん    日付:2018/12/05(水) 07:57
ココさんへ
お返事ありがとうございます。すごく嬉しかったです。感謝いたします。
そうなんです、7月〜10月まではクレアチニン値の変化は無かったのですが、
強い腎臓痛が起きてしまうとクレアチニン値が上がってしまいました。
それで、主人と私の検査入院の話しが出ました。
ちょぅとびっくりしています。まず、主人は胃カメラの検査を他の病院でして
来ました。それがいちばん気になっているですが、大きな問題な無かったので
安心しました。

ココさんが以前書いてくださったのも読み返してみました。手術時間は長いのですね
今回書いてくださった現在のクレアチニン値も参考になりました。
ありがとうございます。
主人は62歳で病気は無いですが、まずは主人が検査入院してから私がと考えています。
私の病院内に腎臓移植内科があるので、今の担当の医師が移植の内科の医師なので、医師も変わらないので
すごく安心出来ています。

今は不安です。でも時の流れに任せて行くしかないと自分に言い聞かせています。
ココさん、本当にありがとうございます。
とても、参考になりました。

ココさんも風邪引かないようにお過ごしくださいね。


5924.Re: 腎蔵移植の医療費について
名前:アロマ    日付:2018/12/07(金) 11:58
たーちゃんさま

無事に移植へと進まれているようで、良かったです。
こちらのコメント大変参考になりました。
ありがとうございます。

また、前の移植の私のコメントにも返信してくださりありがとうございます。
お金のこと気になりますよね。私も病院の腎臓教室みたいなところに参加した時、ドナーとレシピエントで、医療費はどのようになるのか、などいろいろ質問した記憶があります。

移植するときに、難病医療証が使えるのか気になりますよね。更生医療というのがあるのですね。
病院から、前に資料をいただいたので、もう一度ゆっくり見てみます。


5926.Re: 腎蔵移植の医療費について
名前:たーちゃん    日付:2018/12/07(金) 17:37
アロマ様

お返事ありがとうございます。

私はココさんにいつも何か心配ごとがある時にお世話になっております。
まず、クロスマッチの検査代も6万以上支払った記憶があります。移植手術が
成功すれば戻るようです。ドナーの検査代は50万くらい用意してくださいと
言われました。こちらも成功すれば、戻るようです。病院よっては病院側が立て替えてくれて
かからない病院もあるようです。私の病院は自己負担です。

更生医療費証は障害手帳がないと申請は出来ません。

ココさんが移植しても更生医療費証をお使いと書いてくれたように、更生医療費証は国からの
援助になります。
移植をすると、障害の1級か2級では重度医療証が発行されるそうはすが
調べていて、分かったのですが、その時の年齢や所得の制限があり、申請しても通らないと
感じました。県や都や市によって制度の受け方の違いがあるようです。
しかし、更生医療費証は国の物なので、どこでも同じように援助が受けれるようです。
私は難病手帳を使い、事前に更生医療費証の申請をするつもりです。
入院分とその後の外来分の意見書をお願するつもりです。
更生医療費証の診断書料金は無料とか多いですよと、区役所の方が言ってましたが、
私の病院は2160円だと言っていて、でも他の診断書より安いんだなあと
思いました。

とても複雑ですが、思ったことですが、区役所は申請する場所であって
詳細とかはわかりませんと言いますし、分からないことが多すぎでしまいます。
私が質問をして始めて調べ出したりもします。また、更生相談所が判定決めるところなようで、更生相談所に
聞いたりもしました。


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