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のうほう倶楽部
♪ここは、多発性嚢胞腎の情報交換の場です。どうぞよろしくお願いいたします!・・・since 2001.9.26 ♪(管理人ほどうち)

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5256.はじめまして 返信  引用 
名前:ぴっぴ    日付:2017/06/23(金) 19:00
いつも皆様の投稿を拝見して、参考にさせていただいたり、励まされたりしています。
主治医より、サムスカ飲みませんか?と言われてから一年いろいろ悩んでこの度サムスカを飲もうと決心しました。
サムスカを飲むにあたりMRIの検査を受けたところ、腎臓の容積は599mlでした。年6%の増大率です。腎臓の容積が小さいため高額医療の対象にはならないとのことです。クレアチニンは0.82。血圧は低め。
この状態でサムスカを始めるべきなのか悩んでいます。



5259.Re: はじめまして
名前:Tako    日付:2017/06/24(土) 17:10
はじめまして。
私は昨年の5月からサムスカ服用を始めました。その時の腎容積は821mlで、指定難病申請ができるようになったから始めた というのが実情です。
服用量によりますが サムスカは非常に高額な薬であり、高額医療対象にならなければ金銭的負担が非常に大きくなるため、一概には言えませんが主治医も服用は勧めないのではないでしょうか。


5262.Re: はじめまして
名前:ぴっぴ    日付:2017/06/25(日) 00:41
Tako様、返信ありがとうございます。
主治医の先生は、容積は小さいけれど増大率が大きいので指定難病申請が出来るので始めましょうと言われました。
そのあと、申請の手続きなどを相談するため、医療ソーシャルワーカーの方とお話をしたら、難病指定申請はできませんと言うことでした。その代わり軽症高額医療の申請が出来るそうです。
今現在、難病指定にならない程度なのにサムスカを始めた方が良いのかどうか…私は腎嚢胞より肝嚢胞の方が大きくお腹の中は肝嚢胞でいっぱいです。肝嚢胞に押されて腎臓は脚の付け根辺りにあります。
主治医の先生が系列の病院に変わられて、新しく主治医になられた先生とは上手くコミュニケーションが取れていないことが一番良くないことなのかも知れないと思います。主治医の先生としっかり話をしたいと思います。


5264.Re: はじめまして
名前:葉月    日付:2017/06/26(月) 12:04
こんにちは。
サムスカ飲み始めてもうすぐ2年になります。120r服用しています。
私の場合も難病認定が下りてから服用開始しました。
主治医とは、難病指定が認定されなかったら服用は今回は見送ると言う話をしてましたが、幸いにも認定されました。
認定されず、服用となるとかなりの高価なお薬です。

私は大塚製薬さんと電話で話して、もし、難病認定されなかったら月々どれくらいとかいう費用の話とかも聞きました。
とても丁寧に教えてくれますよ。

認定が下りるのには、「腎容積750ml以上かつ腎容積増大速度5%/年以上」という基準があるようでそれを満たしてなければ、認定されないようですね。
私の場合は、ソーシャルワーカーさんに相談せずに、直接保健所に主治医に書いてもらった書類を持って申請に行きました。
とりあえず、申請してみると言うのはどうでしょう?
腎容積が少し足らないので、もしかすると認定されないかもしれませんが。

私の主治医はなるべく早い時期に、体力があって、腎機能が落ちない時期に始めるほうがいいと言われてました。

とはいっても高価な薬だし、入院しないといけないので悩みますよね。

5263.(untitled) 返信  引用 
名前:よっしい    日付:2017/06/25(日) 09:37
はじめまして。ぴっぴさま。
腎臓より肝臓の方が嚢胞が大きいということで、肝嚢胞に押し出されて腎臓が足の付け根に移動してるとありますが、そこまで移動するものなのですか?
私は1番大きい嚢胞が新生児の赤ちゃんの頭くらいの大きさと言われ、ん⁇と思いながら過ごしています。嚢胞が大きくなるにつれ臓器の行き場がなくなることは聞いていますが、胃や腸や子宮のあたりを圧迫していくと思っていました。足にまで臓器が移動することが想像付かず、コメントさせていただきました...
http

5247.はじめまして 返信  引用 
名前:ノリ    日付:2017/06/21(水) 08:29
現在39才 男性です。
先日 病院で多発性嚢胞腎と診断されました。
肝嚢胞もあります。色々とショックでネットで調べていた所、このページを見つけました。
皆様宜しくお願いします。



5250.Re: はじめまして
名前:ほどうち(管理人)    日付:2017/06/21(水) 23:20
ノリさま

はじめまして、管理人のほどうちです。

診断されたばかりで、ショックも大きいかもしれませんが、腎機能が保たれている時期は、普通の生活を送れることができます。怖いかもしれませんが、まずはこの病気を正しく理解してくださいね。

下記のURLは、診断をされたばかりの方向けのまんがの解説書です。よろしければご覧になってください。
 ↓ ↓

http://www.jsn.or.jp/jsn_new/news/PKD_manga.pdf


5251.Re: はじめまして
名前:ノリ    日付:2017/06/22(木) 02:55
今のところ、脳動脈瘤、尿、腎機能に問題なさそうですが、MRIの画像を見たところポコポコと嚢胞がありました。先生に大きさを聞いた所、15センチ位とのこと。
来週月曜日、紹介された腎臓内科で更に詳しく調べる予定です。
仕事がいつまでちゃんとできるか?家計の不安が頭をよぎります。保険を追加したほうがいいのですかね?
まだまにあいますかね?


5252.Re: はじめまして
名前:ノリ    日付:2017/06/22(木) 06:37
ほどうちさん
判りやすいPDF ありがとうございました。
不安はありますが、読むと気分が少し楽になりました。


5253.Re: はじめまして
名前:ねむたけ    日付:2017/06/22(木) 19:10
はじめましてこんにちは!
私も同じ病気ですが、生命保険はおそらく、私の経験上、多発性のう胞腎と診断された時点で告知義務が発生し、難病指定されていることもあり、残念ですがほぼ加入できないでしょう。


5255.Re: はじめまして
名前:ほどうち(管理人)    日付:2017/06/22(木) 22:26
ノリさま

>>来週月曜日、紹介された腎臓内科で更に詳しく調べる予定です。
仕事がいつまでちゃんとできるか?家計の不安が頭をよぎります。

大きな病院で検査を受けて、現状をしっかり把握してくださいね。
今できることは、「血圧のために薄味に慣れておくこと」、むくみがないのであれば「水分はしっかり2〜2.5Lぐらいしっかり摂ること」など・・・いろいろとできることがあります。(そのほか、健診でなにかひっかかるデータがあれば、今のうちに改善するようにしてください。)
運動も普通にできるのでご安心ください。(ただし、腹部を強打するものは避けたほうがいいです。)


5257.(untitled)
名前:ココ    日付:2017/06/23(金) 23:47
ノリさんはじめまして

確かに生活のこと気になりますよね。
わたしは多発性嚢胞腎が分かってから
病気の人でも入れる保険に入りましたよ。

その類なら多発性嚢胞腎でも入れると思います。
確認してみて下さい。

実際昨年移植しましたが
入院費などとても助かりました。

日常の生活は難病受給者証で限度額が決まっていたので
そこの審査が通ればある程度の金額で済むと思います。
(今は厚生医療でさらに限度額を下げて頂いてます。)

色々大変だとは思いますが何か気になることなどありましたら
いつでもおっしゃってください。
わかる範囲でお答え出来ると思います。


5258.(untitled)
名前:ココ    日付:2017/06/23(金) 23:49
追加です


ただ保険に関しては8年前なので
いまはどうか分かりません・・・。

いまは無理なのかな・・・?という感じですが。
お役に立てずすみません。


5260.Re: はじめまして
名前:ノリ    日付:2017/06/24(土) 17:55
ほどうちさん、ココさん、ねむたけさん、返信ありがとうございます。
しっかり勉強して、今できる事をしっかりやって、
腎機能が低下しないようにしていきます。
又 色々教えてください。
宜しくお願いします。


5261.Re: はじめまして
名前:たーちゃん    日付:2017/06/24(土) 21:11
ノリさんへ

多発性のう胞腎と診断をうけて不安はあると思います。
それで、私が厚生年金事務所に行った時、たまたまいつか将来透析になるかもしれないと話したところ
仮に透析になった場合で障害年金をもらう際に一番最初に診断された病院の証明が必要になると言われて、
受診しなくなるとカルテは5年しか保管されないので、受診状況説明書をもらっていたほうが良いと言われて書いてもらいました。
障害年金の話しは、考えたくないとはおもいますが、現実、初診日は重要で、証明がない場合は
第三者さんに証明してもらうとか、家族はだめだと言われました。病名が診断されたことを記入されているものなどが必要になるそうです。
私も受診状況はもらってあります。指定用紙もあります。紹介された病院だと、最初はどこから紹介とカルテに記入されたらそこは2件目になるそうです
。このことはかなり重要です。確認して下さい。
また、多発性のう胞腎と診断された際に、厚生年金加入していて、仮に数値が悪くなって障害年金4級も、払いながらですが、もらえたりすると聞きました。


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