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のうほう倶楽部
♪ここは、多発性嚢胞腎の情報交換の場です。いつもご投稿ありがとうございます。・・・since 2001.9.26 ♪(管理人ほどうち)

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6737.(untitled) 返信  引用 
名前:負けたくない    日付:2022/01/21(金) 14:44
個人差はあると思うのですが、eGFR値がどの位になると
自覚症状が現れてくるのでしょうか?

6720.フォシーガ錠 返信  引用 
名前:tako    日付:2021/12/01(水) 11:34
サムスカを服用し始めて約5年半のADPKD患者です。
定期的な診察の際に、主治医にフォシーガ錠の服用(サムスカとの併用が可能とのこと)を勧められています。
サムスカでの治療はうまくいっている(進行抑制の効果が出ている)のですが、皆さんの中でフォシーガ錠の併用をすでにやられている方はいらっしゃいますでしょうか?



6731.Re: フォシーガ錠
名前:きなこ    日付:2022/01/03(月) 21:07
フォシーガのんでいます。50歳
ダメ元です!
まだ三ヶ月ですが、クレアチニンは安定しています。
サムスカも飲んでいますが、クレアチニンが上昇してきたので。


6736.Re: フォシーガ錠
名前:tako    日付:2022/01/15(土) 08:15
きなこ様
情報ありがとうございます。
色々ネットで調べているのですが、ADPKDへの適用についてあまり情報がないので悩んでいます。処方される際に医師からどういう説明を受けられたか差し支えなければ教えていただけると助かります(私も次回の診察で詳しく聞くつもりですが…)。

6734.(untitled) 返信  引用 
名前:さくら    日付:2022/01/08(土) 07:19
いつもみなさんのお話や情報を読ませていただいています。
九州北部在住、女性です。
40代前半ですが、腎臓、肝臓の肥大が激しく本当に苦しいです。腎臓に関してはサムスカ服用していますが、肝臓の治療について情報をいただきたいです。
以前通院していた大学病院では、肝臓は経過観察だけで、こちらから治療について聞いても具体的なことは示されませんでした。現在通院している病院では腎臓のフォローが中心で、主治医も肝臓を治療してもらえる病院の情報がありません。しかし肝臓が大きすぎて苦しさは増すばかりなので、九州で肝嚢胞の塞栓術などを行っているところをご存じであれば教えていただきたいです。
本当は虎ノ門病院など行きたいのですが、主治医より治療に半年くらいかかった方がいると言われました。子どもが小さいので、遠方に長期間家を空けることは難しいです。



6735.Re: (untitled)
名前:ほどうち(管理人)    日付:2022/01/10(月) 15:25
さくら様

こんにちは。以前にもご投稿された方でしょうか。肝嚢胞の治療法については、嚢胞ドレナージ・肝動脈塞栓術・開窓術・部分切除・肝移植などが行われていますが、それぞれ適応するかどうかも重要なポイントとなります。
さくらさんの肝嚢胞の状態は、どのような感じでしょうか?虎ノ門病院の塞栓術は、1回の入院が2〜3週間ほどだったと思います。1回で効果がない場合は、2〜3回塞栓されていました。その状況を半年と思われているのでしょうか?

詳細なことを伺いたいですが、この掲示板では限界があるので、よろしければ「ほどうち個人宛」にメールをいただけますか?

6729.新年を迎えて 返信  引用 
名前:ほどうち(管理人)    日付:2022/01/02(日) 15:58
2022年新年あけましておめでとうございます。

年末の寒波による大雪で一部地域で甚大な被害があったとお聞きし、たいへん驚くとともに心からのお見舞いを申し上げます。

この数年間、自然の猛威や新型コロナウイルス等、不安なことばかり目立っていますが、明るい話題や情報も多々見つけることができると思います。「今日は良かった」・・・と思うことを見つけ出し、ポジティブになれるようにしたいです。
今年もどうぞよろしくお願いいたします!



6732.Re: 新年を迎えて
名前:みい改めちけ    日付:2022/01/04(火) 01:36
あけましておめでとうございます。

数年前にこちらの掲示板に出会ってから、多発性肝嚢胞と肥大するお腹についていろいろと助けられておりますが、今年もまたお世話になります☆☆
本年もどうぞよろしくお願いいたします!!

お伝えするか迷いましたが6728の長引く血尿についての返信投稿をして下さっているみい様は私とはまた別のみい様のようです。
血尿については私は全くわからないことだらけですので、ほどうちさんの質問されている投稿にまた返信があるといいですね!


6733.Re: 新年を迎えて
名前:ほどうち    日付:2022/01/04(火) 10:02
めちけ様

おはようございます。
お伝えづらいことを教えていただきありがとうございました。
少し前にもAさんから同様のことを聞きました。長年使われていたニックネームで別の方が投稿されているとのことでした。偶然かもしれませんが、ちょっと気になりますね。


皆さま
★新規でご投稿される場合は、「名前」にご注意いただければ幸いです。よろしくお願いします。

6718.長引く血尿について 返信  引用 
名前:オレンジ    日付:2021/11/21(日) 01:19
こんにちは
現在、透析導入から五年以上たっている、オレンジといいます。
5日前から血尿が続いています。これまでにも、血尿の経験はいくどとなくあったのですが、今回は、今まででいちばんの濃さで、いちばん長い期間です。濃さはワイン色で、毎回、まだ新しい血の色です。
透析の先生はさほど心配していないようなのですが、今回ばかりは私自身、けっこう不安になっています。透析しているので、尿量は多くないにも関わらず、トイレが毎回真っ赤になり、精神的にもきついです。
抗菌剤以外は使っていません。
血尿について、同じような経験がある方、医療に詳しい方、アドバイスをいただけないでしょうか。



6719.Re: 長引く血尿について
名前:ほどうち(管理人)    日付:2021/11/24(水) 20:59
オレンジさま

管理人のほどうちです。
ご投稿ありがとうございます。

私も血尿の経験はありますが、検査の結果、腎結石によるもので長期化はしませんでした。血尿といっても原因はさまざまです。いつもと異なる症状のときは、受診されることをおすすめします。


6721.Re: 長引く血尿について
名前:寅蔵    日付:2021/12/06(月) 22:11
透析11年目です。
透析前から血尿の際は、いつもアドナとトランサミン処方で治まっています。
細菌感染等が見られる時は急いで止血しない方が良いような気がします。

透析中ですと、シャント閉塞のリスクがありますし、他の血管閉塞のリスクも考えられるのでので、処方量について医師との相談です。

私は、いつもより止血に時間がかかるからと、アドナを余分に飲んで閉塞しかかりました。バルーンで拡張してなんとかなりましたが、恐ろしく痛かったです。

参考までに。


6728.Re: 長引く血尿について
名前:みい    日付:2021/12/30(木) 01:38
コロナワクチン接種後に血尿が出る方が少なくありません。
友人のお母さんが血尿がしばらく続いて検査しましたが異常はありませんでした。
血尿の出た時期とコロナワクチンを接種した時期は当てはまらないですか?


6730.Re: 長引く血尿について
名前:ほどうち(管理人)    日付:2022/01/02(日) 16:08
みいさま

こんにちは。新型コロナウイルスワクチン接種と血尿についてのご投稿ありがとうございます。
質問ですが、これはADPKD患者について書かれていますか?

6725.気休め 返信  引用 
名前:コラソンズ    日付:2021/12/27(月) 20:39
ネットで、クレアチニン値を下げる、ナタマメ茶なる物を見つけました。
試しに購入し3ヶ月毎日飲んだ結果、個人差はあると思いますが。少しずつ下がってきました。3ヶ月前クレアチニン値3,55でしたが、飲んで3ヶ月後3,09まで下がりました。ナタマメ茶のおかげなのかわかりませんが少しでも下がったのでうれしいです。



6727.Re: 気休め
名前:よう    日付:2021/12/29(水) 11:49
クレアチニンの低下は、なたまめ茶の効果というより水分過多のためでしょうか。
むくみと高血圧に注意しましょう。
クレアチニン3台で、私には腎不全の症状が現れてきました。医師の指導をよくお聞きになって気をつけてお過ごしください。

6723.愚痴 返信  引用 
名前:カウントダウン    日付:2021/12/11(土) 06:28
個人差はありますが、
処方された薬を飲み、食事に気を付けていても
腎機能は落ちていくのが現実ですね。



6724.Re: 愚痴
名前:ほどうち    日付:2021/12/16(木) 07:15
カウントダウンさま

そうですね。
一生懸命頑張っていても悪化してしまう…と思うことありますね。私もそう思います。多くの方も共感されているのでは?
愚痴は、ときどき吐き出してしまいましょう。


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