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のうほう倶楽部
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2063.保険について教えてください 返信  引用 
名前:ピーチ    日付:10月27日(月) 10時14分
保険が切れて、新規に医療保険に入りたいのですが、のう胞腎だと告知して入れる保険というのはありますでしょうか?具体的に保険会社の名前を教えていただける方いらっしゃいませんか?色々な不安の中で今、一番心配なことは将来入退院、手術などでかかる医療費です。もし、入る保険がないとなれば今からの貯蓄でまかなえるのでしょうか?



2071.Re: 保険について教えてください
名前:サトピー    日付:11月18日(火) 22時54分
ピーチさん、こんばんは。
健康に問題がある方でも加入できる医療保険(限定告知型)については他社からもいろいろ出ていますが、注意して欲しいのは制限事項に「腎臓に異常所見がないこと」の条件がある場合、多発性のう胞腎の方が加入した場合、告知義務違反になりかねません。
その点、最近発売された「かんたん告知医療保険」(明治安田生命)などは通常年齢条件が他社限定告知型だと40または50歳以上となっているところも20歳から加入できますし、制限事項も腎臓所見等の条件がないようです。多分他社でも同様の保険があると思うのでいずれにしてもパンフレットをよく御確認下さい。(特に制限事項には御注意下さい。)
現在、日本の公的医療保険は高額療養費・高額介護合算療養費制度もあるため、月にかかる医療費の自己負担はおおかたの方で概ね約9万円程度(食事療養費、保険外含まず)で済みますし、12ケ月間で4回目からの高額な医療費の自己負担は4万円強まで下がるのである程度の貯蓄がある場合には充分耐えられると思います。
しかしながらそれにはある程度の収入が見込める場合の話になりますので全面的に貯蓄に頼るのは危険です。かと言って医療保険にも入院給付金などには支給限度(上記の「かんたん告知医療保険」では1入院最大60日、通算で730日)がありますのでこちらも全面的には頼れないと思います。
回答にはなかなかなりませんが、両方をうまく使うのが最善な方策だと思います。ピーチさんの人生設計や現状などもありますのできちんとしたことは言えないことは御理解下さい。
なお、どうしても困窮した場合などは公的医療保険の一部負担金減免・支払猶予制度や生活保護などもありますが、ハードルは高いですので自助努力できるうちは自分で備えて下さい。
以上、よろしくお願いします。

2070.PKDの会関西座談会の御案内 返信  引用 
名前:NAKATANI    日付:11月15日(土) 22時27分
今年もPKDKの会関西部では、講演会を開催いたします。
今回は、患者会にいつもご協力をいただいている岩本先生にお話をしていただきます。
 参加されるに際して、予約は不要です。多くの方のご参加をお待ちしています。

日時 11月23日(日)午後1時〜午後4時

場所 大阪市市立大学医学部学舎(研修)棟  8F会議室
    大阪市阿倍野区旭町1−4−3

講演者 岩本一郎先生
     岩本診療所院長
    「PKDと上手につきあうために」
    −特に腎機能やその他の検査値の見方について−

参加費 PKDの会会員 無料
    会員以外の方  500円

内容   PKDとCKDについての一般的な知識を本当に簡単にお話    して、患者さんのまず自分の腎機能(クレアチニン)を把握し    ていただいて、その後各々の状態での可能な対策や治療法につ    いて


    

2069.講演会のお知らせ 返信  引用 
名前:ほどうち(管理人)    日付:11月14日(金) 21時30分
■日時:H20年12月20日(土)13時〜15時30分

■演題:多発性嚢胞腎の腎臓、肝臓塞栓術
     乳原善文先生(虎の門病院腎センター)

■会場:東京しごとセンター会議室5階 第2セミナー室
      東京都千代田区飯田橋3−10−3 

■交通:
飯田橋駅から
 JR中央・総武線「東口」より徒歩7分
 都営地下鉄大江戸線・東京メトロ有楽町線・南北線「A2出口」より徒歩7分
東京メトロ東西線「A5出口」より徒歩6分

水道橋駅から
JR中央・総武線「西口」より徒歩8分
都営三田線「A2出口」より徒歩9分

九段下駅から
東京メトロ東西線「7番出口」より徒歩8分
東京メトロ半蔵門線・都営地下鉄新宿線「3番出口」より徒歩10分


■参加費:会員500円、一般1000円


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みなさま
お久しぶりです。  (随分、ご無沙汰していましたね)
今年は、早めにカゼをひいてしまい体調を崩していました。
先日、女子医大へ受診をしましたところ主治医がアメリカ腎臓学会から戻られたばかりでした。また新しい情報を聞くことができると思います。

今年最後の講演会は、乳原先生の講話です。多くの方が塞栓術を受けられていると思いますが、PKD、PLD塞栓術の状況や効果などを伺うことができると思います。詳細は、PKDFCJのHPでご確認ください。

PKDFCJ ホームページ
http://www.pkdfcj.org/lecture.html

2068.(untitled) 返信  引用 
名前:あらいぐま    日付:11月5日(水) 19時27分
暫定ペンネームさま、お返事ありがとうございます。
現在はまだカリウムなどの制限はなく、現在のクレアチニン値を保てるように2を超えないようにと思いお聞きした次第です。
担当医にも念のため確認した方が良さそうですね。
情報を教えて頂きとても参考になりました。利用してみます、ありがとうございました。

2065.お醤油 返信  引用 
名前:あらいぐま    日付:10月30日(木) 19時15分
はじめまして。主人がPKDです。
食事の味付けは、普段から薄味を心掛けています。
今まで普通の濃いくち醤油を利用していましたが、
「減塩」と名の付く減塩醤油に興味があります。
減塩醤油は旨みはそのままで塩分だけを減らしているようですね。

減塩醤油にはこだわらず、有機大豆・有機小麦が原料のJAS有機マークのお醤油を利用し、量を減らした方が体に良いのではとも思います。
皆さん、どのようにお醤油を利用されていらっしゃいますか?



2066.Re: お醤油
名前:あらいぐま    日付:11月4日(火) 14時56分
レスつかないようなので、質問変更します。
ネットで検索すると、メーカー名がチョーコー、マルシマ、ヤマヒサ、笛木、寺岡家の減塩醤油がありました。
実際に利用されている方でこれがお奨めというものがありましたら、是非教えてください。よろしくお願い致します。


2067.Re: お醤油
名前:暫定ペンネーム    日付:11月5日(水) 1時35分
減塩醤油とは、一般に塩分である塩化ナトリウムの一部を、塩化カリウムに置き換えることで、高血圧への影響を減らそうというものです。醤油に限らず、ほとんどの減塩商品がこの方法をとっています。

しかし、腎不全が進行した状態ですと、カリウムの過剰摂取による不整脈の可能性を考慮しなければなりません。

医師よりカリウムの摂取制限を受けている場合は、減塩醤油でもカリウムの量に注意が必要です。

カリウムにも気を配った醤油ですと、
「キッコーマンだしわりしょうゆ」があります。
低塩、低たんぱく質、低リン、低カリウムで、それぞれ普通のこいくちしょうゆの40%以上カットとなっています。500mlで480円です。

いずれにせよ、使用量については医師の指導を受けてください。

2061.好きな物・習慣 返信  引用 
名前:    日付:10月22日(水) 21時47分
初めまして。身内にPKD患者がいます。
 コーヒーが好きで一日に最低3〜4回はインスタントで飲んでいる様なんですが、成分表で見たんですがコーヒーってあまり良く無いですよね。
現在食事制限、血圧の薬、貧血の薬等、一般的と言える?指導を受けています。
「3杯くらいなら飲んでも良いでしょう」と病院で看護婦さんと話したらしいんですが、通院している病院はPKDの専門ではありませんし、適当な会話。
 更にこの間血尿も出たので義母のこれからが心配です。
私的にネックなのは義母の昔からの「習慣」となっているコーヒーの何かつき合い方、カリウム等の少ない種類、飲み方等あれば教えて頂きたく思います(ネットで見ても成分とか情報を見つけられない)。
 PKDについて、義母と共に全くの無知なのでよろしくお願いします。
 



2062.Re: 好きな物・習慣
名前:暫定ペンネーム    日付:10月25日(土) 2時0分
カフェインの慢性的な過剰摂取は血圧の上昇や、のうほうの細胞増殖に関係することが報告されています。

注意すべきことはコーヒーだけでなく、日本茶、紅茶、コーラなどカフェインを含むものは全て控えたほうが良いということです。
その量ですが、一日数杯のごく薄いアメリカンコーヒー程度に控えるように、と言われたことはあります。
看護婦さんのおっしゃることは、これを指したものと思われます。

私の場合は、カフェインレスのコーヒーに代えました。
「カフェインレス コーヒー」で検索すれば、インスタントもコーヒー豆もたくさん出てきます。
スターバックスならば、「デカフェで」と頼めば、5分ほど待ちますが、カフェインを抜いたコーヒーをいれてくれます。

まぁ、でも結局、本人の自覚次第です。


2064.Re: 好きな物・習慣
名前:YUMI    日付:10月27日(月) 17時45分
カフェインについて、「多発性嚢胞腎の全て」では123ページに、専門用語で説明がされていますが、やはり
1日2〜3敗程度の薄めのお茶やコーヒー、ノンカフェイン飲料の摂取は問題ないが、毎日何杯もの濃いコーヒーなどを飲み続ける生活は控えた方がよいとされている。
と書いてあります。根拠の無い情報では無いので、控えめにする事は,良いと思います。

私も、コーヒーは大好きで、一日4〜5杯飲んでおりましたが、ノンカフェインの豆に変えました。ですが、カフェイン量だけの話ならば、紅茶も余り変わり有りませんので注意が必要です。
http://www.sci-museum.kita.osaka.jp/~ono/medicine/no10.html
こちらに,カフェインの話が書いてあります。

あと、スターバックスで聞いた話ですが
ノンカフェインのインスタントコーヒーも有りますが、豆から抽出する方が、よりカフェイン量は少なく、また、アメリカンよりも、蒸気で出す,エスプレッソの方がよりカフェインが少ないと思いますとの事。
デカフェは、店でも飲めますが豆も売ってますので、お家で飲まれるなら,お試しなってはいかがでしょうか。
栄養ドリンクや、チョコレートにもカフェインは含まれています。清涼飲料水でも入っている物が有ります。

お茶についても、ほうじ茶や麦茶、ルイボスティなど、ノンカフェインの飲み物は色々有ります。
難しく考えすぎず、新しい飲み物を試してみてはいかがですようか?

2056.グレープフルーツ 返信  引用 
名前:aoshima1202    日付:10月15日(水) 0時27分
先日ある掲示板で、多発性嚢胞腎にグレープフルーツが有効であることを聞きました。
医学的に、そのような報告があるのでしょうか?
あるのであれば、1日どのくらい摂取すべきか教えてもらえないでしょうか?
グレープフルーツ以外でも、多発性嚢胞腎に有効なもの教えていただけないでしょうか?
例えば漢方薬とか、TVで宣伝されているゴマのセサミンとかどうなんでしょうか?
有効と聞くものは何でもやっていこうと思います。
サプリメントとかでも摂取していこうと思います。
もう時間がないんです。
よろしくお願いします。



2057.Re: グレープフルーツ
名前:ひろさん    日付:10月15日(水) 3時30分
グレープフルーツがいいっていうのは、動物実験の段階でクエン酸カリウムが
嚢胞の進行を遅らせる効果があるっていうそこから来てるんるんじゃないのかなぁ?!

クエン酸カリウム ⇒ 柑橘類 ⇒ グレープフルーツ

特にこだわらず、みかん、オレンジ、いよかん、柑橘類だったら何でもいいんじゃない。
ただ、この頃グレープフルーツやグレープフルーツジュースと一緒に服用しないように
という注意書きをよく目にするから何らかの薬を飲んでいるんだったら気をつけたほうがいいよ。

それとグレープフルーツはトルバプタンと相性が悪いというのをこの掲示板で読んだことがある。


ねぇ、何で時間がないの?


2058.Re: グレープフルーツ
名前:aoshima1202    日付:10月15日(水) 9時19分
僕の母親は若くして亡くなりました。
僕は母から多発性嚢胞腎を受け継ぎました。
母親と同じDrに診てもらったのですが、年齢の割りに
病気の進行度が早すぎると云われました。
既に腹囲は母親と同じぐらいになっていると思います。
母親が亡くなった年齢まで、あと数年です。
母親の兄弟も母親と同じぐらいの年齢で他界しています。
そのことがあって時間がないと云いました。
母親のことなので話したくなかったのですが。


2060.Re: グレープフルーツ
名前:暫定ペンネーム    日付:10月18日(土) 2時24分
久しぶりに書き込みます。
ペンネーム忘れたので、暫定的なもので。

時間がないというお気持ちは、痛いほど分かります。
ですが、まず、正しく自分の状態を知ることことから始めましょう。

PKDの進行は同じ家系でもまちまちでバラツキが多いです。
親と同じ状態をたどるとは限りません。
その原因として環境因子の影響が考えられていますが、はっきりと確定されてはいません。
(「多発性嚢胞腎の全て」77ページ参照)

いずれにせよ、血液検査でご自身のクレアチニン値を知ることです。
それを数ヶ月おき、できれば毎月調べて表にします。
そしてそのクレアチニン値を元に、コックロフト・ゴールドの式を使って、
クレアチニンクリアランス値を求めます。
この数値のグラフを作れば、客観的に進行の状況が把握出来るようになります。
(「透析無しの腎臓病治療」50ページ参照)

人工透析への移行は、クレアチニン値8mg/dL以上が目安とされています。
(「多発性嚢胞腎の全て」225ページ参照)
クレアチニンクリアランス値ですと、10mL/min以下付近だと思います。

時間があるかどうかを知るためには、まずご自身でこの病気の状態を良く知ることです。
そして、その段階で出来ることをする。

この病気の知識を十分に備えたお医者さんは、残念ながらあまり多くはありません。
まず、「多発性嚢胞腎の全て」の321ページにある「嚢胞性腎疾患研究会」に記載されている病院での診断をお勧めします。

参考書籍
「多発性嚢胞腎の全て」インターメディカ刊 税別4500円
PKDの専門書。医学用語が満載ですが、治療の現状、患者の会などの情報なども載っています。

「透析無しの腎臓病治療」講談社健康ライブラリー 税別1300円
低タンパク食事療法の本ですが、クレアチニンなどの、腎不全の基礎的な知識が分かりやすく載っています。ただしPKDについては、腎不全後に低たんぱく食、血圧調節などを行ってもあまり効果はないということ(34ページから参照)もきちんと書いてあります。

いずれもインターネットから購入可能です。

なお、グレープフルーツの効能については初耳です。
なにか新情報があればお聞きしたいですね。
ひろさんのおっしゃるような情報が、これまで分かっていることだと思います。

ウィキペディアによれば、
「グレープフルーツの果肉に含まれるフラノクマリン類は、様々な医薬品と相互作用(干渉し、意図しない効果を生み出すこと)がある。これは薬物代謝酵素(解毒酵素)のシトクロムP450(CYP3A4)を阻害する作用によるものである。特にカルシウム拮抗剤という系統の高血圧治療薬などでグレープフルーツの影響を強く受けるものがあることがよく知られている。このほかに風邪薬でも主作用、副作用ともに効果が効き過ぎることがある。但し、作用の現れ方には個人差がある。
フラノクマリン類は他の柑橘類にも含まれるが、含有量はグレープフルーツでは品種、柑橘類の種類で異なる。温州みかんには含有しないとされている。」
とあります。

ご自身の使用している薬と合わせて、医師と検討されると良いと思います。


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