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♪ここは、多発性嚢胞腎の情報交換の場です。どうぞよろしく！・・・　since 2001.9.26　♪

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2232．(untitled)

返信引用

名前：ここあん 日付：11月19日(木) 19時8分

血尿がでました・・・じん機能は、まだ正常です。二、三日前にマッサージをうけましたがそれが原因なのかなぁ。。。。失恋のストレスもあるのかしら・・病院にいって調べたほうがいいですか？多発性嚢胞腎とわかってるのでわざわざ行かなくてもいいですか？

	2235．血尿について
	名前：ほどうち（管理人）日付：11月21日(土) 10時5分
	血尿は、「多発性嚢胞腎だから・・・」と決めつけない方がいいと思います。（ほかの疾病の可能性もあるので）いつもと違う症状がでたら主治医に診ていただくことをおすすめします！

	2236．Re: (untitled)
	名前：ここあん日付：11月21日(土) 17時20分
	ありがとうございます。血尿は、一度だけだったので今度、腹部超音波検査と採血をすることにしました。今は、まだ、ウエスト58のパンツもはけるのですが、病気がわかった時の、CＴでは、けっこうのう胞もおおきかったので、四年ぶりに、大きさを確認して、自覚しなくてはいけないです。この病気のためにいろんなことを犠牲にしたくはないのですが、歳をとるといつか透析の日々が来るのかなぁと思うと、なんだか、意欲がうすれてくるというか。。。実際、ほんとに、妊婦みたいな、お腹になるのでしょうか。実際みたことがないので、いまだに、信じられない気分です。

	2237．Re: (untitled)
	名前：ほどうち（管理人）日付：11月22日(日) 22時32分
	ここあんさん病院へ行かれたようでよかったです！先のことを考えると本当に不安になりますね。それは、みんなそうだと思います。情報が多すぎて不安になることもありますよね。PKDだからみんなが大きなお腹になるわけではありませんから、あまり先のことばかり考えないほうがいいと思います。私も病気のことをはじめて知った時、２～３年後どうしているのだろう・・・？と不安になりました。もう１０数年経っていますが、その間、私は「病気のために何かを犠牲にしている」と考えたことはありませんでした。（たぶん、この先も・・・）この病気を抱えてから亡くした人がいますが、得たこと、知り合った人など私にとって財産となるものが増えました。また不安になったらこの掲示板に遊びにきてください。

	2238．Re: (untitled)
	名前：ここあん日付：11月24日(火) 18時3分
	ありがとうございます。。。現実逃避してるわけではないのですが、せっかく元気に過ごしている時間まで、くよくよしているのは、やっぱりもったいないことですね＾＾実は、私は、救命センターの看護師をしています。蘇生、循環器、脳神経外科とかは、得意分野なのですが、自分の疾患には、まったくといっていいほど・・知識がなくってｗ救命認定看護師になりたいと研修を断念しょうと思っていましたが、やっぱり元気な間にやりたいことをしてみようと思っています。私の主治医は、私の子供が成人するころは、のう胞の進行を防ぐ内服はできているので、お子さんは、大丈夫と言ってくださいました。私たちが腎不全になる前にも、もう世に薬がでてたらありがたいんですけどねぇｗほんとにありがとうございました。前向きに頑張ります！

2229．妊娠、出産について

返信引用

名前：YUKI 日付：11月14日(土) 14時42分

はじめまして、YUKIと申します。
腎臓、肝臓にたくさんの嚢胞があり、妊娠、出産に不安を持っているPKDの患者です。
初めて書き込みをさせて頂きます。　

これまでPKDの妊娠、出産に関する情報を集めようと頑張って来たのですが、
情報は僅かしかなく、特に実例、具体的な情報、実際に出産された方の声に
出会うことは非常に困難でした。
それで悩んだ末、思い切って掲示板に書き込みをさせて頂くことに致しました。

皆様の中に、肝臓や腎臓の嚢胞が大きくなってから妊娠、出産された方、
もしくは妊娠、出産について何か情報を持っていらっしゃる方はいらっしゃいませんでしょうか？
もしもいらっしゃいましたら・・・
　　
１．腎臓と肝臓の嚢胞がどのくらいの大きさで妊娠、出産されたのか
２．妊娠中、出産後に、腎機能や血圧に変化があったかどうか
３．妊娠中毒症になったかどうか
４．その他、妊娠中、出産後、何か問題がおきなかったかどうか
５．早産、及び帝王切開にならなかったかどうか
６．腎臓の嚢胞、肝臓の嚢胞がある為、胎児が大きくなるにつれて、
　　おなかの圧迫感、その他の不調は増さなかったかどうか
　　（私は嚢胞の為、食後、お腹に圧迫感を感じることがあるのですが、
　　　これが妊娠でどうなっていくのか、
　　　また、嚢胞がある為、胎児にとってお腹の中が窮屈にならないのか
　　　どうかについての情報は見つからず、不安に思っています。）
７．御出産された年齢（差支えなければ）

皆様の差し支えない程度で、上記のうち1つだけでも、上記以外のことでも、
また、どんな小さなことでも良いので教えて頂ければ、本当にうれしいです。
どうかよろしくお願い致します。

	2230．Re: 妊娠、出産について
	名前：ほどうち（管理人）日付：11月15日(日) 23時3分
	YUKIさまはじめまして。妊娠出産についてご不安を持っていらっしゃるのですね。情報をお伝えしようと思うのですが・・・（一般論というよりも相談を受けた方の事例ですので、一部の事例と思ってください。）【事例１】腎機能正常、肝臓の嚢胞が多く圧迫症状があったので、肝臓の部分切除を受けて、数年後に出産されました。手術の目的は、胎児の成長のための空間を作るためです。【事例２】妊娠がわかった時、クレアチニン1.3～1.5ぐらいでした。出産を希望されたので、病院のサポートもあり無事に出産されました。ただし、妊娠後期に血圧が高くなられたので、予定よりも早めの出産となりました。このような事例のほかに、数名の女性から相談を受けましたが、腎機能が正常な方は出産は特に問題はないと専門医は言われています。ある先生の講演資料から抜粋します。・腎機能が中等度以上障害されている場合は、原則として妊娠は認められない。妊娠を契機に高血圧を発症することが多い。「腎疾患患者の妊娠に関する診断の手引き」・妊娠可能な腎機能が保たれていること・飲む薬が制限される・高血圧の合併があるかどうか・産道、子宮胎児のスペースがある・配偶者の理解が必要　というお話がありました。 YUKIさんの肝嚢胞がどの程度の大きさなのか？CT検査を受けるとわかるのではないでしょうか？

	2231．Re: 妊娠、出産について
	名前：YUKI 日付：11月16日(月) 23時56分
	ほどうちさま御返事、貴重な情報を本当にありがとうございます。私は腎機能がぎりぎり正常ですので、希望を持っても良い印象を受けました。 MRI、CTで腎臓、肝臓の嚢胞の大きさを診て頂いた上で、妊娠の際、嚢胞が大きすぎる（多すぎる）ということになるのか、それともそうでもないのか、また“胎児の成長の為に必要な空間”、“嚢胞の大きさが母体、胎児に与える影響”についていくつかの産科、産婦人科でも聞いてみました。しかし、それぞれの産科、産婦人科ではPKDの出産実例がなかった為、統一された見解、及び明確な解答を得ることは困難でした。ただ、私は少し前から食後に腹部の圧迫感を感じるようになっていたので、食事だけで苦しくなるのなら、胎児が育っていけばどうなっていくのか・・・また、おなかの空間が狭すぎて胎児が育たないのではないか・・・明確な情報がない中、不安はどんどん大きくなっていっていました。 “胎児の成長の為に必要な空間”について、もう少し知ることが出来ればと思いますので、もしも差し支えなければ、またもしもご存知であれば参考までに教えて頂きたいのですが・・・事例１の方の肝嚢胞切除の例で気になったのですが、腎臓及び肝臓の嚢胞がどれくらいの大きさだと妊娠に支障がある、（もしくは、胎児の成長の為に空間はどれくらい必要か）というような情報は、何かありますでしょうか？よろしくお願い致します。

	2233．Re: 妊娠、出産について
	名前：ここあん日付：11月19日(木) 19時16分
	私は、妊娠しましたが、34週にはいってから、排尿がとまり一日一キロくらいの割合で体重増加して、靴もはいらなくなりました。タンパク尿も、スリープラスで、血圧は二百まで上がり、胸水までたまり、緊急帝王切開をうけて、1400グラムで子供を出産しました。いまでは、元気にしていますが、やっぱり、命をかけての出産だったことはかわりありません。その後も、血圧は高いので、内服をはじめたので、二人目は、断念しました。私は、両腎とも、握りこぶし二つ分くらいで、肉眼的には、お腹はでていません。じん機能もまだ正常です。こういうことを書いたら、恐怖もあるでしょうが、私は、塩分制限とかをおろそかにしていましたし、きちんと、管理していれば、自然分娩された方も大勢いらっしゃいます。希望を捨てないで、わが子に出会えるチャンスをあきらめるのは、早いと思いますよ。

	2234．Re: 妊娠、出産について
	名前：ほどうち（管理人）日付：11月20日(金) 0時19分
	YUKIさま “胎児の成長の為に必要な空間”について、もう少し知ることが出来ればと思いますので、もしも差し支えなければ、またもしもご存知であれば参考までに教えて頂きたいのですが・・・事例１の方の肝嚢胞切除の例で気になったのですが、腎臓及び肝臓の嚢胞がどれくらいの大きさだと妊娠に支障がある、（もしくは、胎児の成長の為に空間はどれくらい必要か）というような情報は、何かありますでしょうか？･････････････・・・・・・・・・・・・・・・・残念ですが、上記の質問に関して私も詳細はわかりません。もし、関東にお住まいでしたら広尾（渋谷）の日赤医療センター外科酒井先生にお聞きになってください。肝嚢胞については、ご相談にのっていただけると思います。（ただし、現在日赤では、肝嚢胞の部分切除は行われていません。）

2224．透析時期

返信引用

名前：Ｊ日付：11月13日(金) 14時14分

現在、クレアチニン９．６、尿素窒素６８．１、尿酸６．８です。
シャントは作ってます。しかし、時々頭痛がするくらいで、貧血や、酷い疲れなく、食欲も有り、日常は疲れないようにしてますが、家事や事務仕事（自営）はできます。友人達も透析なんて信じれれないと言ってます。私もふんぎりがつきません。アドバイスお願いします。

	2225．Re: 透析時期
	名前：カタちゃん日付：11月13日(金) 23時46分
	「PKDFCJ」の掲示板に　　　http://www3.ezbbs.net/35/pkd/ 10/11付けNo.1034「hana*」さんの「いよいよ透析です」の記事に対し、10/17付けNo.1039で「山羊」がコメントされています。ご参考まで。

	2226．Re: 透析時期
	名前：カタちゃん日付：11月13日(金) 23時53分
	No.2225で"「山羊」さん"と表記が落ちていました。失礼しました。

	2227．Re: 透析時期
	名前：ワギ日付：11月13日(金) 23時54分
	私も同様な状態（尿毒症や貧血の自覚症状が無い）でしたが、１１月６日より、透析を開始しました！導入時のクレアチニン値は９．６で尿素窒素が６０前後でした!! 自分ではまだ我慢できるような気がしましたが、主治医が一歩手前の状態（顕著な尿毒症による吐き気や、食欲不振等が出現する前）ですみやかに導入した方が、体に毒素も溜まらない為にもベストな選択肢でしょうと勧められましたので、透析を開始した次第です!!! 　思っていたよりも、針穿刺も痛くはないし、麻酔シール（ペインレステープ）も貼ってもらっていますので、採血よりも痛くない程度です？ただし、まだ４回目なので透析中の時間（当初は除水無しで３時間）の過ごし方に、体を持て余しています。液晶テレビも時間帯によっては興味ある適当な番組が無かったりして、チャンネルを頻繁に変えている今日この頃ですかネ？　４回だと特に体調の変化も無く、良くも悪くも成っていない気がしますが、血液データ的には一時的にしろ改善しているとのことです。夜間に５時前後からの透析なので、透析中に食事を取っている人や、書き物をしている人とか様々に時間を過ごしていらっしゃいますネ。 ※シャントは７月に作りましたので、十分に成長した血管になっているとの透析医の話です・・・。

	2228．Re: 透析時期
	名前：井上日付：11月14日(土) 10時38分
	Jさん、こんにちは。私は２００４年～２００７年の３年間、人工透析を受けていました。私は、多発生嚢胞腎と肝嚢胞の両方の患者です。透析導入時のクレアチリンは８.６でした。クレアチリンが６を超えた頃にシャントの手術をしました。でも、私の血管は細く右腕２回、左腕１回の手術を受けました、血管が育たず失敗、仕方なく、４回目に左腕に人工血管をいれました。 Jさん、私は人工透析中に、透析を受け入れられず、倒れて緊急で人工透析を受けている患者を何人も見てきました。。緊急で透析室に運ばれてきた、ある男性の方は、透析を受け入れる事が出来ず透析中ず～と泣いていました。確かに受け入れるには時間がかかると思います。。でも、腎移植をしない限り、その時は必ずやって来ます。。人工透析を受け入れるか否かは、家族でも友人でもなく、貴方自身の問題だと思いますよ。私は将来、人工透析になると云われて１５年後に透析導入になりました。透析が始まると、時間の制限が不可欠になるので、元気な内に色々な所へ出かけましよ。そして、少しずつ心の準備をして行きました。。３年間の透析中は、本を読んだり、好きな音楽を聴いたり、ゲームをしたりベットの上で退屈しないような事を考え過ごしていました。。それから、もう一つ、私は自分が透析を受けているそのままの状態を家族の人に見てもらいました。実際、家族であっても、透析室で私達が機械に繋がった状態を自分の目で見ない限り透析を理解する事が出来ないと思ったからです。その影響か解りませんが、主人も息子も、私の親友（彼女にも透析室に来てもらった）達皆で私を支えてくれました。。本当に感謝です。。人工透析は決して怖いものではありません、Jさん、貴方の命を繋いでくれる大切なものです。。人工透析がなかったらって考えた事ありますが？

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