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のうほう倶楽部
♪ここは、多発性嚢胞腎の情報交換の場です。いつもご投稿ありがとうございます。・・・since 2001.9.26　♪（管理人ほどうち）

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6020．腎移植　透析 返信  引用 
名前：たーちゃん    日付：2019/04/09(火) 05:31
いま、腎移植手術するため入院しています。
明日、ドナーが主人で、移植手術を行います。　手術時間は6時間だそうです。

私が入院して思った事は１日でも長く保存期を保ち、サムスカ、これからの新薬を服用して欲しいなあと、つくづく感じました。　私はサムスカを服用できましたが、これからの時代は進化されて、守られてくると思います。私達患者も共に悪くならないように、出来るだけ長く保存期でいて欲しいと入院して感じました。いままで私も悪くなりたくないとは思っていましたが、本当にこの入院での治療も辛いことがあります。ちょっと、お伝えしたくなり、書いてみました。　　


6021．(untitled)
名前：ココ    日付：2019/04/09(火) 09:48
たーちゃんさま
いよいよですね！
そうなんですよね、手術前も色々大変ですよね。
術後ももちろん大変ですが元気になれますので
頑張ってください！
そして術後、かなり味覚が変わりますよ！
わたしは味がすごく濃く感じました。
生ものもしばらく食べれないのでつらいですが･･･。
いいこともこれから沢山あるので
退院までゆっくり過ごしてください。

上手くいくことを祈っています。

6022．Re: 腎移植　透析
名前：たーちゃん    日付：2019/04/09(火) 10:39
ココさんへ　お返事ありがとうございます。いま、透析室からです。血漿交換がはじりました。がんばります。色々とありがとうございます。また、終わって動けるようになったら、お知らせさせてくださいね。

6026．Re: 腎移植　
名前：たーちゃん    日付：2019/04/17(水) 13:23
ココさんへ

10日腎移植が終わりましたが、一昨日、尿管を外したらドレーに尿が入っている事が分かり、もう一度、尿管の入れ直しがあり今週いっぱいは尿管は入れて置くそうでショックでした。

その後検査して確認するようです。昨晩熱が出て
来てしまい、医師　看護師さんに助かけて頂きました。
朝になり落ち着いています。主人からの腎移植は成功しました。ちょっと退院が延びるようです。

6019．5/5 （日）PKDFCJ総会・講演会のお知らせ 返信  引用 
名前：PKDFCJ事務局    日付：2019/04/05(金) 23:23
「多発性嚢胞腎財団日本支部（PKDFCJ）２０１９年総会・講演会」開催のお知らせ

今年度の総会・講演会を以下の日程で行います。奮ってご参加ください。

■日時：２０１９年５月５日（日）１３：３０～１６：００（開場１３：００）
■会場：東京しごとセンター　地下２階講堂　東京都千代田区飯田橋３－１０－３

１． 多発性嚢胞腎財団日本支部２０１９年総会１３：３０～１４：００
２０１８年度の事業報告・会計報告、２０１９年の事業計画（案）についてご承認をいただきたく、是非ご出席下さいますようお願いいたします。
※総会については会員が対象となります。

２． 講演会　１４：１０～１６：００

演題：「ADPKDに対する薬物療法：up to date」
講演：武藤智先生　（順天堂大学大学院医学研究科 泌尿器外科学講座・順天堂大学大学院医学研究科 遺伝子疾患先端情報学講座）

２０１４年３月にトルバプタン（大塚製薬サムスカ）が発売され、多発性嚢胞腎の医療が大きく変わっています。今年は、武藤先生に治療薬全般・臨床試験（サノフィ）等について最新の情報を解説していただきます。

■参加費：会員／無料　一般／１５００円

■申込み方法
【会員】：　会報郵送時の同封返信はがき（総会・講演会出席に○）にて
【一般】：ＰＫＤＦＣＪ宛に、メールで「お問合せ」フォームから①～④を明記の上、お申込み下さい。
　　　　　①氏名　②参加人数　③連絡先　④一般

■申込み締切り：４月２５日（準備の都合上必着です）
　定員：１２０名（申し込み者多数の場合は、会員が優先となります）

※なお、携帯メールで受信拒否設定をされている場合、ＰＫＤＦＣＪからの返信メールが届かない事があります。pkdfcj@pkdfcj.orgからのメールが受信できるよう設定をお願いします。
また、pkdfcj@pkdfcj.org以外のアドレスから返信する場合がありますので、受信できるようにセキュリティの緩和をお願します。

■交通：「飯田橋駅」→都営大江戸線・南北線・有楽町線　A２出口　徒歩７分
　　　　　　　　　　　ＪＲ中央線　東口　徒歩７分
　　　　　　　　　　　東西線　Ａ５出口　徒歩６分
　　　　「水道橋駅」→ＪＲ中央線　西口　徒歩８分
　　　　　　　　　　　都営三田線　Ａ２出口　徒歩９分
　　　　「九段下駅」→東西線　７番出口　徒歩８分
　　　　　　　　　　　半蔵門線・都営新宿線　３番出口　徒歩１０分
http://www.pkdfcj.org/?page_id=93


6025．ADPKD臨床試験参加者募集サイト開設のお知らせ
名前：ほどうち（管理人）    日付：2019/04/16(火) 23:38
サノフィ株式会社の治験情報サイトが開設されました。

関心がある方は、下記サイトをご覧になってください。

　　↓　↓
http://adpkdclinicaltrial.jp/

6023．ふゆねこさん　ゆめさん　へ 返信  引用 
名前：春海    日付：2019/04/16(火) 14:42
個人宛で申し訳ございません。
私は2019/01/10(木)「多発性嚢胞腎とクモ膜下出血」で投稿しました春海です。実はあれから一度もこちらをのぞけませんでした。どんな投稿がつくのかこわかったのと、自分が辛かったからです。
今日ようやくこちらに来ました。ふゆねこさんとゆめさんの投稿をみて、涙がとまりません。ありがとうございます。できればお会いして「ありがとうございます。」とお伝えしたいです。
夫はもう帰ってきません。あんなに苦しんだのに、あんなに頑張って移植も乗り越えて、4か月も入院して苦しみに負けずに社会復帰して、大好きな子供たちとこれからたくさんいろんなことをするはずだったのに、楽しみにしていた北海道旅行を目の前にして一人で逝ってしまいました。
検査さえしていれば、まだ夫はここにいました。家族のために一生懸命で、将来のこともしっかり見据えていました。真面目に、何年も、一時間以上かかる病院に通っていたのに。移植後の4か月もの壮絶な苦しみを医師はみていたのに、どうしてこうなったのか、何もわかりません。
夫が自己管理に余念がなく、あまりに前向きだったので、夫と主治医任せにしていた自分も責任はありますが、やはり検査をしていなかったのはおおいに納得がいきません。
子供が幼いのと、自分が精神的に辛いので、ゆっくりですが、なぜこうなったのか、進めていきたいです。
大変に遅くなってしまいましたが、ふゆねこさんゆめさんほどうちさん　本当にありがとうございます。


6024．Re: ふゆねこさん　ゆめさん　へ
名前：あゆゆう    日付：2019/04/16(火) 21:30
春海さん


はじめまして。本当に時々しか覗かないので、はじめの投稿は見過ごしておりました。いま、過去投稿に目を通しました。
ご主人様のこと、お悔やみ申し上げます。まだ悲しみは癒えないと思いますが、前を向いて過ごしてほしいと思います。

わたしのことを少し。
移植して4年目に入りました。
移植後、医師から「免疫抑制剤の影響で、ガンには通常の4倍かかりやすく、皮膚ガンなどの可能性も上がるので、年中出来るだけ陽を浴びないこと、日焼け止めを塗ること、また、血栓ができやすくなるため、脳の病気のリスクも上がります」と言われました。
一年に一度のMRIを推奨されていて、次は7月にMRIを受けます。
正直めんどくさいな、と思っていたのですが、主治医から「脳は自覚ないから、まぁ、念のため受けといてよー」と言われました。
春海さんのお話を聞いて、先生や病院の移植後の知識の差によって、言われることや検査は違うのだと改めて感じました。
私は移植後は当然患者みんなに告知しているものと思っていました。
結果が同じだとしても、事前に聞いているのといないのとでは気持ちの上で違ってきますよね。


取り留めのない内容で申し訳ありません。
どうか、春海さんが心穏やかに過ごせますように。

6011．4年目を迎えました 返信  引用 
名前：あゆゆう    日付：2019/03/22(金) 23:01
ご無沙汰しております。あゆゆうです。
過去記事にも充分に目を通さず、一方的な投稿で申し訳ありません。
移植してから、3/10で4年を迎えました。
当時小学校2年と4年だった娘たちもすっかり大きくなりました。

大きな変化なく穏やかに過ごせていますことに感謝です。
引き続き、食事には気をつけ、日々大切に過ごしていきたいと思います。

どなたかの参考になれば、、、現在クレアチニン1.5横ばい
お薬 グラセプター（1mg）10錠、セルセプト（250mg）2錠、ラニチジン（150mg）二錠、バクタ 半錠、プレドニン 5mg 1錠

暖かくなったり冷えたりしますので、皆さま体調に気をつけてまいりましょう。


6012．あゆゆうさま
名前：ココ    日付：2019/03/23(土) 00:53
お久しぶりです。
移植の際は色々アドバイス頂きありがとうございました。
体調も良いみたいで良かったです。
わたしも色々ありましたが来月で2年半です。

お互い健康管理など大変ですが穏やかに過ごせるといいですね。
また困ったことがあった際は相談させてください。

6013．Re: 4年目を迎えました
名前：あゆゆう    日付：2019/03/24(日) 21:15
ココ様

お返事いただき恐縮です。
お互い体調に気をつけていきましょうね。
術後はお薬の副反応か、お腹が下りやすくなったのが悩みでしょうか。
あとは2人の娘にどのように遺伝するのかが一番の心配事ですが、こればっかりは考えても仕方ないので、娘たちの様子を見守っていこうと思っています。

では、ご自愛くださいますように。

6014．Re: 4年目を迎えました
名前：たーちゃん    日付：2019/03/25(月) 10:04
あゆゆうさんへ

ご無沙汰しています。お元気そうで安心しました。
私も4/10に腎移植をします。今は数日後に入院するため、家の中を掃除したり、腎臓痛があったり、怠かったりして休みながらやっています。
ココさんにも、色々とお聞きしたりして助けて頂いています。やはり、移植後の事が気になりますが、あゆゆうさん、ココさんが元気になったことがいちばん嬉しさが
出て来ます。これで終わったわけではないとは思いますが、自分にとって幸せを感じて生きていきたいと思っています。これからも宜しくお願いいたします。

免疫抑制剤の種類や現在のクレアチニンのご様子は
参考になりました。

6015．Re: 4年目を迎えました
名前：アロマ    日付：2019/03/28(木) 14:12
あゆゆう様

はじめまして
移植から４年経ったとのこと、私も移植を将来的に考えているため、大変参考になりました。
お薬の量は、徐々に免疫抑制剤は減るのでしょうか？ずっと飲み続けるのは聴いたことはあります。血圧の薬はいまは、飲んでいませんか？

今度家族で移植外来の話を聞くことになっているので、実際にやるのはまだまだ先になるかもしれませんが、よろしくお願い致します。

6016．Re: 4年目を迎えました
名前：あゆゆう    日付：2019/03/29(金) 00:01
たーちゃんさま、ご無沙汰しております。
4/10がその日とのこと、いよいよですね。今はとても退屈でしょう(^-^)
しかし、免疫抑制剤の服用も始められたころでしょうか？
私は術前のリツキサンという抗がん剤が合わなかったようで（これを打つと拒絶が緩和されるらしいです）とてもしんどかったのを思い出します。
あと血漿交換も厳しかったですね。しかし、総じて暇でした。
あとは、心穏やかにお過ごしくださいね。
移植後はさまざまな体の変化についていかないこともあると思いますが、日々前進ですよ(^-^)

術後の経過が良いようにお祈りしています。

6017．Re: 4年目を迎えました
名前：あゆゆう    日付：2019/03/29(金) 00:10
アロマ様

はじめまして、あゆゆうです。
病気がわかったのが34.5くらいで、その頃に「あゆゆうさんは、もう40になる頃には透析になるだろうからそのつもりにしていてね」と主治医に言われましたが、本当にその通りの経過を辿り、39で透析前先行移植となりました。
血圧のお薬も、造血の注射もしていましたね。
術後は血圧のお薬はなくなりました。貧血はずっと貧血ですが、腎臓のためにはあまり血が濃くない方がいいらしく（なんでなのかはわからないのですけど、、、）ずっとそのままですね。

免疫抑制剤は、移植腎が働いている間はずっと飲み続けますが
量は術後に比べ劇的に減りました。
はじめは大げさではなく、お薬を飲むだけでお腹がいっぱいになり、本当に大変なくらい飲みました。

ご家族でお話聞かれるとのこと、移植もメリットデメリット、倫理的な考え方など、様々な見解ありますが、私個人としては、して良かったな、と思っております。ドナーである母も幸いとても元気でありがたいです。

いずれにしても良い選択が出来ますように。
またご様子教えてくださいね。

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