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のうほう倶楽部
♪ここは、多発性嚢胞腎の情報交換の場です。どうぞよろしくお願いいたします!・・・since 2001.9.26 ♪(管理人ほどうち)

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5409.担当医からサムスカの話がでました 返信  引用 
名前:三郎    日付:2017/10/21(土) 08:47
サムスカの服薬を始めると、月々の薬代や検査代は、どの位になるのでしょうか?
(自営業で国保の3割負担です)



5410.Re: 担当医からサムスカの話がでました
名前:アロマ    日付:2017/10/21(土) 15:27
サムスカの話が出てるのですね。
多発性のう胞腎の難病申請はされていますか?
腎臓のMRI検査を受けて容積などを調べたりします。役所の健康福祉課に行って、書類をもらい、医師に診断書を記入していただきます。

検査や診断書の記入も先生や検査の空き状況で時間がかかる場合があると思いますので、早めに行動していかれたほうがいいかと思います。

サムスカは高額なお薬だと思いますが、難病医療症のおかげで、月々の病院代金や薬代金の上限が決まり、大変助かっています。

ただ、難病医療の対象になるかは、いろいろ基準があるので、それに該当すれば対象になると思います。

病院で相談するところはないでしょうか。


5412.Re: 担当医からサムスカの話がでました
名前:たーちゃん    日付:2017/10/21(土) 20:07
三郎様

こんばんは。

多発性のう胞腎大塚製薬と入れて見て下さい。
そうしたら、項目で多発性のう胞腎は難病指定難病ですのところから
難病指定医療費助成制度について→申請方法や自己負担限度額(月額)などが見れると思います。
もしくわ、難病情報センターと入れても分かると思います。

参考になればと思って書いてみました。

5392.肝嚢胞 返信  引用 
名前:ゆう    日付:2017/10/09(月) 01:32
1年半前に肝動脈の塞栓手術を受けました。
でも、最近、加速度的に大きくなって、また苦しくなってしまいました。
来年、再来年の自分の未来が想像できません。
穿刺手術をした方のお話を聞かせてください。
よろしくお願いします。



5404.Re: 肝嚢胞
名前:ほどうち(管理人)    日付:2017/10/14(土) 09:43
ゆうさま

肝臓腫大の苦しさは、毎日の生活にとても影響がありますよね。塞栓の経験者ではありませんが、情報提供のみさせていただきます。

肝嚢胞の問題を抱えている方は、たくさんいらっしゃいます。現在はコイルによる塞栓術(TAE)が中心ですが、腎臓のTAEと比べると効果が控えめという声が届きます。男性よりも女性の訴えが多いのですが、男性にも大きなお腹の方がいます。1回だけではなく複数回のTAEを受ける方がいますが、最大3回ぐらいのようです。
今のとこと治療薬がないので、専門医へ治療薬開発のお願いをしていますが、まだまだ時間がかかるかもしれません。


5411.Re: 肝嚢胞
名前:ゆう    日付:2017/10/21(土) 16:09
ほどうち様

お返事ありがとうございます。
私はコイルではなく治験を受けました。
3本の肝動脈を塞栓しましたが、効果は限定的だったようです。
再手術にしても、認可が下りるまで時間がかかると思いますので
他の治療法として穿刺手術を考えていますが、
ネットで検索してもあまりに情報が少ないので、経験された方がいらっしゃったら
お聞きしたいと思っています。
よろしくお願いします。

5405.多発性嚢胞腎 返信  引用 
名前:藤田    日付:2017/10/14(土) 18:13

今晩は。

過去に一度だけ質問したことが有ります。

つい最近、クレアチニンが1.8になり、それと関連性有るかどうか分かりませんが右側付け根付近が違和感と痛みが出てきて何か内臓?みたいなものがうごめいていて、立ち仕事なので針を刺すような痛みが出ます。

先日は、激痛で動けなくなり職場の同僚とかに救急車呼ぼうか?
位心配かけてしまいました。

それで急いで担当医に診てもらいましたが、これは、脱腸みたいだから地域の外科に受診しなさいと言われました。

その話の流れで、例えオペしても腹圧かかかって結果傷口が痛み出したり、再度同じ様な痛みは、起こるから腎臓摘出がベストだと思うよ。
と言われました。

皆さんは、このような痛み又は、アドバイス受けた事有りますか?

因みに、担当医は、サムスカは、あまり推奨してません。



5407.Re: 多発性嚢胞腎
名前:よう    日付:2017/10/15(日) 22:06
クレアチン1.8の嚢胞腎で腎摘してしまうと透析が近づいてしまいます。お話のオペというのは、鼠径ヘルニアの手術ということになると思います。メッシュといって金網をお腹の壁に埋め込んでおいて脱腸を防ぐ処置です。再発というのは逆側もいずれ脱腸を起こすかも?という話だと思います。手術としては決して大きなものではないようでした。私の父は手術を受け再発もなく過ごしていました。
腎摘は重大な決断になってしまうので、とりあえずは症状が出た側の手術をしてしまうのが普通じゃないでしょうか。反対側も症状がでたら手術することにはなると思うのですが。

藤田さんの年齢や事情もわからないのでなんとも言えませんがサムスカを推奨しない理由はおわかりでしょうか。
私はサムスカが登場する以前に腎不全で透析導入に至ってしまいましたので使用経験がありませんが、皆さんの投稿を読んで少しうらやましく感じていました。うまく行けば腎臓の大きさが抑えられて腎機能も保たれることがあるようです。事情が許すなら真剣にサムスカについてお考えになったほうが後悔がないと思うのですが。


5408.Re: 多発性嚢胞腎
名前:こさめ    日付:2017/10/16(月) 21:13
こんばんは。はじめまして。
激痛大変でしたね。私も20年前脱腸の痛みで
仕事中気絶しそうになりましたので
藤田様の辛さ、よく分かります!
当時は多発性嚢胞腎の影響を全く理解しておらず
すぐに開腹手術をしました。

私の場合ですが、手術のおかげで激痛などが
嘘のように良くなりました。

当時も現在もかなりの大きさの腎容積がありますが
再発はしておりません。


こればかりは個人差も有りますので
良い治療法は多発性嚢胞腎の専門のお医者様の
お話を訊いてみてはいかがでしょうか。

何より痛みから一日も早く解放されるといいですね。

私の場合は激痛を3カ月くらいがまんしてしまいました。

あまり参考にならなくすみません。
手術自体は短時間で終わりました。
ただ手術が怖くて,,,そして体への負担もよく分からずに
全身麻酔を選んでしまったことを後悔しています。

5396.サムスカの導入について 返信  引用 
名前:ちい    日付:2017/10/11(水) 23:42
初めまして。29歳女です。
ここ数年で多発性嚢胞腎との診断を受けました。肝臓にも嚢胞があるようです。

ひとつ皆様にお聞きしたいのですが、本日の受診で、腎容積が900mlに達しておりサムスカを選択することも出来ると先生が仰っていました。
ですが、血液検査上まだ腎機能は正常で、私自身サムスカの導入を迷っております。
やはり適応になるのならば早めに飲み始めた方が良いのでしょうか?
周りに同じような境遇の方がおらず、情報を集めている内にこちらに辿り着きました。
何かございましたらご教示頂けると幸いです。



5403.Re: サムスカの導入について
名前:ほどうち(管理人)    日付:2017/10/14(土) 09:24
ちいさま

はじめまして。
お若い年齢で診断され、腎容積の大きさからサムスカを服用するかどうか悩まれているのですね。主治医から説明があったと思いますが、腎容積以外にも「年間の増大速度が5%以上」という基準を満たしているかどうかの確認が必要です。

基準がOKであるとして・・・生活の中で飲水・トイレのコントロールが自由にできるかどうかも大きなポイントになります。その他、女性の場合は、妊娠の予定がある人、授乳中の人は、サムスカを服ようすることができません。現在、国内で4000名ほどの方が服用していますが、30代〜60代までの方が多いようです。
20代、30代の方で服用を検討している人、服用している人のご意見をいただけるといいですね。


5406.Re: サムスカの導入について
名前:葉月    日付:2017/10/15(日) 15:57
初めまして。
サムスカ服用して2年になります。
最大量の120og飲んでいましたが、足が浮腫むため、90ogに減らしました。

私がサムスカを飲むにあたり、主治医から言われた言葉は「飲むなら腎機能が落ちる前に」ということです。
サムスカは根治治療薬ではありません。
進行を遅らせるものなので、腎機能が落ちてからではあまり意味がないと言われました。
今の正常値をなるべく長くキープしましょうということでした。

若い女性なので、今後、妊娠出産の可能性もありますよね。
その場合は医師と相談して、休薬することになると思います。
妊娠中と産後の授乳中はサムスカ飲めませんので…。
いわゆる、計画出産という形になると思います。

あと、サムスカは非常に高価なお薬なので、難病申請等はされていますか?
私はこの審査に通らなかったら、サムスカ飲むのを諦めようと思ってましたが、運よく通ったので月1万程度の医療費になっています。


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