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のうほう倶楽部
♪ここは、多発性嚢胞腎の情報交換の場です。どうぞよろしくお願いいたします!・・・since 2001.9.26 ♪(管理人ほどうち)

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5474.サムスカはじめます。 返信  引用 
名前:ヒヨコ    日付:2017/12/08(金) 14:15
はじめまして。34歳の公務員です。
来週からサムスカを始めます!
クレアチニン0.9で腎容積は左右会わせて1400ほどです。最初は移植も考えましたが、サムスカから始めるようにとの主治医の指導を受け決心しました。昨年に難病指定受給者証を取得しました。最近、この書き込みを見つけ、自分と同じ病気と闘っている方達がいることに勇気付けられましたし、サムスカについてとても参考になりました。サムスカの副作用として頻尿や不眠が多いようですが、その他にも副作用としてどの様な症状がありますでしょうか?実体験等があれば教えていただけると有り難いです❗



5475.Re: サムスカはじめます。
名前:ねむたけ    日付:2017/12/09(土) 21:26
初めましてこんにちは!
私は尿酸値が上がり現在フェブリクも処方しています。


5476.Re: サムスカはじめます。
名前:るみ    日付:2017/12/09(土) 21:57
頻尿も、飲む年数が長くなるにつれ、飲む時間を調整したりして、
自分なりにタイミングが掴めるようになってきて、
慣れてきますよ。

3割負担が2割負担にもなりますし、とてもありがたいです。


5478.Re: サムスカはじめます。
名前:ヒヨコ    日付:2017/12/10(日) 22:37
ねむたけさん、るみさん返信ありがとうございます(///∇///)明日からの入院で緊張しますが、頑張ってきます!


5479.Re: サムスカはじめます。
名前:ケイ    日付:2017/12/11(月) 10:56
ヒヨコさんはじめまして!
入院生活 緊張しますよね
いかがですか
私はサムスカ始めてもう少しで2ヶ月です。
薬の副作用ではないのですが、
たくさん飲水することで、お腹がいっぱいになってしまうことに困っています。自分が食べれないことだけでなく、家族に食事を作る気がしないことです。甘いものや塩からいものが食べたくなくなって、味のないものになってしまいます。

病棟では自動で出る機械からお茶とかお水が飲めましたが、家では自分でカフェインの少ないもの ないものを いろいろ試して用意するのにポットを3つ買いました。白湯や水はなんだか飲めなくて、そば茶や番茶 炭酸水がマイブームです。
今日は一番大変でしょうが、がんばって飲んでお過ごしくださいね


5480.Re: サムスカはじめます。
名前:ヒヨコ    日付:2017/12/11(月) 17:10
ケイさんありがとうございます。満腹感もあるんですね(。´Д⊂)フムフム。大変ですよね(´Д`|||)自分は夕食後から初サムスカです。先生と看護師さんから「凄くおしっこでますよ。」と言われ、内心ドキドキしています💦
ケイさんのおっしゃるとおり病院にいると全部計ってくれるから安心ですよね。
たった今先生たち?が10人くらい病室に来ていきなりカーテン開けられてびっくりしました。病衣姿でベッドに居るところをじろじろ見られるのはあまりいい気がしませんねρ(・・、)嫌な汗かきました💦

5477.患者会小集会参加して来ました! 返信  引用 
名前:たーちゃん    日付:2017/12/10(日) 20:24
今日は東京体育館で行われました小集会にはじめて参加してきました。
遠いところから参加されていた方もいらやってびっくりしました。
皆さんが日頃の思っていることや悩んでいることなどを話しを聞いたりして
参考になりました。
私は今年、患者会が1つになったこともありまして、入会しました。
今日は、普段どうこの病気を思い暮らしたらいいかを話せたり、聞く事が出来たこと
感謝しております。患者会の活動をありがたいと感じて帰宅しました。
ほどうちさまの司会の進行でまとめられて、今日は素晴らしい小集会に
なられたと思います。患者会事務局さんの皆さまにも、感謝いたします。
参加して、良かったと思います。ありがとうございました。

5463.逆流性食道炎? 返信  引用 
名前:さくら    日付:2017/12/06(水) 09:22
今年の2月からサムスカを服用しています
クレアチニン1.9、腎容積は左右合わせて3500ほどあります
飲み始めてからは、数値に変動ありません

肝臓にもかなり大きめの嚢胞が多数あり、毎年受けている職場の健診でも、胃が肝臓に圧迫されていることを指摘されています
そのせいか、少しの量食べただけでも、胸焼けを感じることが多いのですが、最近は頻繁にゲップも出て胃なのか食道なのか上腹部に痛みと圧迫感を強く感じることが増えてきました
これは逆流性食道炎の症状なのでしょうか?
かなり大きめの肝臓に胃が圧迫されている状態ではよく起こることなのでしょうか?
この病気になり、あまり食べられなくなる話は聞いており覚悟はしていたのですが・・・ちょっと辛くなってきました
消化器内科とかを受診したところで改善出来るものではないのでしょうか?



5466.Re: 逆流性食道炎?
名前:スマート    日付:2017/12/07(木) 00:29
さくら様

こんばんは。サムスカを始めて1年が経った53男です。

逆流性食道炎でしたら、右側を下にして(横向きで)寝るようにすれば予防できます。


5470.Re: 逆流性食道炎?
名前:ゆず    日付:2017/12/07(木) 11:17
通りすがりで失礼いたします。
スマート様、逆流性食道炎の場合は「左側」を下にした方が良かったかと・・・。
胃の形状にもよる様ですが、一般的には「右側」を下にして寝る方が消化によいと聞きます。
そして逆流性食道炎になりやすい方は「左側」を下にした方が胃散が食道に流れにくいそうですよ。


5471.Re: 逆流性食道炎?
名前:さくら    日付:2017/12/07(木) 12:07
スマート様、ゆず様、ご親切にアドバイス頂きありがとうございます
実践してみたいと思います
月曜日に腎臓内科を受診する予定なので、主治医の先生にも相談してみたいと思います
まだ大量のお水を飲めるような状態ではないので、火曜日からサムスカをちょっとお休みしているところです


5473.Re: 逆流性食道炎?
名前:スマート    日付:2017/12/08(金) 00:29
>>ゆず様

ご指摘、ありがとうございます。

数か月前、かかりつけ医に聞いたことをそのまま書いたのですが、調べてみると、個人差はあるものの一般的に「左側」を下にしたほうがいいようですね。

私は、「右側」を下にするようになってから症状が軽くなりました♪


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