[ 携帯用URL ]
のうほう倶楽部
♪ここは、多発性嚢胞腎の情報交換の場です。どうぞよろしく!・・・ since 2001.9.26 ♪

[ EZBBS.NET | DoChat.NET | 新規作成 | ランキング | オプション ]
iモード&Vodafone(絵文字)、au対応!ケータイからも返信できる無料掲示板!
名前
 E-mail 
題名
内容
   改行有効 等幅フォント
URL



2215.色々教えてください 返信  引用 
名前:ひまわり    日付:11月1日(日) 20時29分
私は5,6年前から少しずつ胃の圧迫感があり、胃が悪いのかと毎年胃の検査をしては異常なしだったので余り気にしていませんでした。でも1年前からお腹が妊婦の様に大きくなり大学病院で検査をして、先天性肝嚢胞と診断されました。腎臓にも嚢胞がありました。肝臓がおへその下辺りまで大きくて大小の嚢胞がたくさんあって難病だと言われこれから先、どうなるのかと心配でたまりません。今は大学病院で定期検診してますが、不安なので、私も今度虎ノ門病院へ行こうと思っています。今は肝機能も腎機能も正常です。私の場合、どんな治療がいいのでしょうか?ほおっておいたら、ますますお腹が大きくなるのでしょうか?どなたかアドバイスお待ちしております。
http://yamasan0430@yahoo.co.jp



2216.Re: 色々教えてください
名前:ほどうち(管理人)    日付:11月4日(水) 0時36分
ひまわりさま


この先どうなるのか不安な毎日を過ごされているのでしょうね。ただ、ひまわりさんのメールから、腎臓・肝臓の機能がよいようで安心しました。この病気の場合、正常であると何もする事がないと思われるのですが、悪化しないようにご自分でできることを継続する事が大切なことだと思います。定期的な受診も必要ですよね。また、高血圧予防のために今のうちから減塩に気をつけるとか・・・

肝臓の嚢胞に対する治療は、現在限られています。ご存知のように虎ノ門病院の塞栓術、部分切除(日赤医療センター以外でも受けた方がいますが限られています)などが大きな治療ですが、すべての方に適しているかどうかはわかりません。今後お腹が大きくなるのかどうか・・・この点についても個人差があると思います。大小の嚢胞がたくさんある方は、圧迫感を訴える方が多いです。ひまわりさんも可能なら一度PKD、PLDの患者を多く診ている先生にご相談をされることをお勧めします。


2217.ありがとうございました
名前:ひまわり    日付:11月7日(土) 14時9分
ほどうち様、参考になりました。
先日、乳原先生の診察に行ってきたのですが、やはり塞栓術を進められました。そこで塞栓術を受けられた方、手術時やその後の経過などを
教えて頂けると有難いです。私は年明けてから受けようと考えています。


2218.Re: 色々教えてください
名前:ほどうち(管理人)    日付:11月7日(土) 23時58分
NO.2200の花子さんも塞栓を受けられています。のうほう倶楽部の過去の記録を見ていただくと肝臓塞栓を受けた方のご投稿がどこかに出ています。探してみてください!私が知る限り、10名以上の方が受けていらっしゃいます。

2200.情報をお願いします。 返信  引用 
名前:花子    日付:10月19日(月) 14時17分
私は今、腎機能は正常値、肝のう胞で闘病中です。
塞栓術と肝臓切除術を受け、現在腹水のコントロールがうまくいかず、
さまざまな合併症で入退院しています。
通院先の先生から、難治性腹水の治療にデンバーシャントがあると聞きましたが、その手術はやったことがないのでわからないそうです。
東京都内で、肝のう胞のデンバーシャントを手がけてる先生はいらっしゃるでしょうか。
保険がきくのでしょうか。
虎の門の乳原先生なら相談にのって診てもらえるでしょうか。
ご存知の方いらっしゃいましたら、どんなことでもお願いいたします。



2201.Re: 情報をお願いします。
名前:みなみ    日付:10月19日(月) 22時3分
花子さま。 題名とはそれますが(情報提供でなくてすみません) どちらの病院で手術されたのでしょうか?お差支えなければ教えて下さい。私は肝嚢胞が大きくて 困ってます。


2202.Re: 情報をお願いします。
名前:とんちゃんです    日付:10月20日(火) 11時29分
花子さん私もそろそろ限界で、いろんな方のお世話で乳原先生に診ていただいて来た所です。現在診て頂いている先生の紹介状を必ず書いてもらい、火曜・金曜先生の受診に間違いないか確認して行かれると大丈夫です。私の場合肝のう胞への血流とめるそうですが、高額ですが10万円まで払えばよいそうです。入院は3週間ほどだそうです。すべて保険でいけるとの事でした。ただ私の場合、いずれにしても透析が迫ってる(よくもって2年)と言われあえて今肝臓を触るのがいいのか迷っています。
花子さんへのお返事で無く私のことばかりになりましたが、一度会いに行かれ自分の状況、これからの治療について相談されてみるのも良いのではと思いまが・・・


2204.Re: 情報をお願いします。
名前:花子    日付:10月20日(火) 22時6分
みなみさま
私は虎の門病院からの紹介で、広尾日赤医療センターで手術を受けました。
残念ながら現在は、この手術は取り扱ってないとのことです。
肝臓が肥大してくると体のあちこちが辛いですよね。
なぜ、障害者認定に、肝臓疾患は排除されているのか
理不尽でなりません。
肝臓切除術は、希望だけでは容易に受けられません。
専門医とどんな治療が適切か納得するまで相談することだと思います。


2205.Re: 情報をお願いします。
名前:花子    日付:10月20日(火) 22時23分
とんちゃんさま、ありがとうございます。
保健がきくということは、高額医療費控除を申請できるということですね。
乳原先生なら、肝臓の腹水も良く診てくださるのではと思うのですが、
地元の先生からは、乳原先生が腎臓内科の医師なため、
腎機能は異常ないし、行っても展望があるとはと、
受診の必要性に消極的です。
どんどんお腹が重苦しくて痛みがあって、歩くのがやっとで、
遠方でも歩けるうちに診てもらいんですが。
まず問い合わせてみます。
とんちゃんさんも身体の苦痛と不安とで大変な時期ですね。
乳原先生なら心強いと思います。


2206.Re: 情報をお願いします。
名前:ほどうち(管理人)    日付:10月22日(木) 22時52分
花子様

腹水のコントロール、お辛いでしょうね。お世話になっている腎臓内科の先生に伺ってみました。一部抜粋します。

「デンバーシャントは腹水を頚部の静脈にもどす機器で、難治性の腹水に使います。結局人工のdeviceを体にいれるので、個人個人で上手くいく場合、いかない場合、予測しがたいものがあります。
フィブリンという線維がすぐ詰まってしまう方、長く持つ方など、やってみないとわからないところがあります。それほど怖い手術でもありませんし、保険はきくはずです。」(東京女子医科大学病院では腎臓外科でやっているとか!?・・・確認が必要です)


2207.Re: 情報をお願いします。
名前:みなみ    日付:10月23日(金) 0時18分
癌研有明センター(東京)でその 治療法があるそうです。ネットで見ただけですので 詳しくは判りませんが。HPにデンパーシャントの事が書いてました。

肝臓の手術後の腹水との事ですが 手術前に機能が少し悪かったのでしょうか?手術で感染してしまったのでしょうか?

良くなられます事 お祈りいたします。


2208.Re: 情報をお願いします。
名前:みなみ    日付:10月23日(金) 0時20分
センターではなく、癌研有明病院でした、


2210.Re: 情報をお願いします。
名前:カタちゃん    日付:10月23日(金) 13時59分
「高額医療費控除」という言葉は少し誤解があると思いますので補足説明を。

書かれている内容は、多分正しくは「高額療養費制度」と思います。概略は、病院の窓口で一旦3割などの患者負担分を全額支払い、『後で』申請して『お金が戻ってくる』制度です。差額部屋代などは全額負担です。詳しいことはネットで調べるか病院に尋ねて下さい。

なお、この他に「限度額適用認定証」という制度が出来ていますので、入院の際は、『事前に』加入する保険の事務局に申請すれば、立替払いをすることなく、一定の上限額の支払いで済みます。金銭的に非常に助かる制度です。

これに対し「医療費控除」は税制上の制度で、自分や家族のために医療費を支払った場合、一定の金額の所得控除を受けることができる制度です。
 {実際に支払った医療費の合計額−保険金などで補てんされる金額}−10万円
これも細かい決まりがありますので、詳しいことはネットで調べるか病院に尋ねて下さい。


2211.ほどうちさま
名前:花子    日付:10月25日(日) 16時12分
情報ありがとうございます!!
通院先の消化器内科の先生に聞いてみました。
消化器外科でやってほしいが、経過を知りたいのだが、
外科では、症例では予後が良くないとのことで取り扱わない、
のだそうです。
それで外科ではやったことがないからやり方も予後もわからないのでそうです。
これはかけ、だそうです。
運が悪ければ、腹膜炎→肺への感染が起きる、
また現在、器具に不具合があり、来年1月まで発売禁止だそうです。
ネットでは良いことづくめと書いてあるのに、
腹水と上手につきあっていくしかない、と主治医から言われました。
結局手術そのものは恐くないけど、予後の予測がむずかしいとのことなんですね。
現在の主治医は、紹介状を書くことに慎重な先生なので(将来性の見込みと長距離の体調への影響)、
体の症状に合わせてまた相談してみます。
それにしても、重苦しく、息苦しい日々です。


2212.みなみさま
名前:花子    日付:10月25日(日) 16時35分
「肝臓の手術後の腹水との事ですが 手術前に機能が少し悪かったのでしょうか?
手術で感染してしまったのでしょうか?」
情報ありがとうございます。
癌専門病院ですと積極的に取り扱ってるということでしょうか。
すると肝硬変の治療にでしょうか。
肝臓切除の手術の場合、しばらくは腹水がたまるそうです。
肝機能が悪くなると手術は受けられません。
腹部内の感染は腹膜炎といって、症状は異なります。
腹水の原因と根治療法は今もって解明されてないそうで、
私は術前も術後も肝機能は安定しており、
腹水はのう胞の切断面からではないか、
ではなぜ未だに切断面がふさがらないのか、
やはりのう胞自体が悪さしているようです。
腹水はある時ピタッと止まる、人によっては
落ち着くまで3年かかるとも聞きました。
執刀医から1年後には腹水の問題がなくなると聞き不安でいますが、
まだ希望をすてないでいいと自分に言い聞かせています。


2213.カタちゃんさま
名前:花子    日付:10月25日(日) 16時37分
制度について、くわしくわかりやすく教えていただき
ありがとうございます。


2214.No.2211 「ほどうちさま」返信の文字訂正
名前:花子    日付:10月25日(日) 18時34分
発売禁止→販売中止、です。

2140.食事 返信  引用 
名前:無能な嫁    日付:7月7日(火) 11時2分
はじめまして。主人がこの病気なのですが、食事はみなさんどのようにされておられますか?なるべく、大豆製品や、うどんなどしてきましたが、私自身が、パートに出たりでお惣菜にたよることもおおくあります。どのような食品をとればいいのか、いちから教えていただけませんでしょうか?
よろしくお願いいたします。



2142.Re: 食事
名前:山羊    日付:7月7日(火) 21時9分
ご主人の状態が心配なのはわかりますが、ご主人の腎臓の働きが
どれくらいであるか、それを教えて下さらないと、返事ができません。
また、高血圧があるのか無いのか、そういった情報も必要です。

ただ通常は、腎臓内科がある病院なら、希望すれば、栄養士が
食事の指導(栄養指導)をしてくれる筈です。
まず、担当医に相談して、栄養指導を受けることから始めるべきかと。


2144.Re: 食事
名前:ほどうち(管理人)    日付:7月12日(日) 0時57分
ご主人の病状を教えていただけると、書き込みがしやすいです。また、ご主人の病気に対する意識はどうですか?


2203.Re: 食事
名前:無能な嫁    日付:10月20日(火) 16時56分
検査でクレアチニンは、1.6です。今までは、1.3でしたので、急に数値が上がりとても不安に思っているのと同時に食事に対する意識が薄かったと反省しています。あと夫婦間移植ですが、腎臓の機能が停止してしまう直前にするほうがよいのでしょうか?ご指導よろしくおねがいします。


2209.Re: 食事
名前:山羊    日付:10月23日(金) 0時42分
>有能な嫁さんへ

「無能な嫁」というハンドルネームからは、想像しますに、
ご主人の腎機能悪化が、自分のせいかと悩んでおられるのでしょうか。
しかし、PKDの場合、あなたができることは、かなり限られています。

PKDが悪化する理由としては、以下の様なことが考えられます。
@PKD自体の進行(のう胞の拡大により、正常組織が潰れる)
Aのう胞感染や尿路感染、のう胞内出血や外傷性出血など
B脱水
C高血圧による腎障害の進行
Dタンパク質の過剰摂取による腎障害の進行
E腎傷害性尿毒素による腎障害の進行
Fその他(全身感染症、腎傷害性薬剤など)

これらのうち@とAがPKDに特徴的な原因といえますが、
現時点で確実に有効である対策はありません。

一方、Bからあとは、どんな腎疾患でも関わってくる要因です。
Bへの対策は、水分を十分に摂取すること
Cへの対策は、減塩を含め、血圧の治療をきちんとすること
Dへの対策は、低たんぱく療法をすること
Eへの対策は、クレメジンという薬の内服
といったことに、なりましょうか。(非常に簡単にまとめています)

従いまして、PKDの方にとっての低たんぱく療法は、
タンパク過剰摂取によって、腎臓の悪化速度を加速しないためにするものです。
病気の根本療法ではありません。

検査についてですが、血清クレアチニン値は、採血された時の状況によっても変動します。
このため毎回の血液検査の値は、上がったり下がったりすることもよくあります。
また、個々の患者さんについて、腎機能の悪化があったとして、
それが○○のためと、明確に指摘できることは、寧ろ少ないと思って下さい。

以上から、有能な嫁であるあなたにできることは、
低たんぱく療法や高血圧治療(減塩食など)をサポートすることですが、
ご主人のクレアチニン値の上がり下がりが、(全部)自分にかかっていると考えると、
心の平穏が保てなくなりますので、ご注意ください。


ページ: 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 

無料アクセス解析

アクセス解析の決定版!無料レンタルで最大100ページ解析!

   投稿KEY
   パスワード

EZBBS.NET produced by InsideWeb