[ 携帯用URL ]
のうほう倶楽部
♪ここは、多発性嚢胞腎の情報交換の場です。どうぞよろしく!・・・ since 2001.9.26 ♪

[ EZBBS.NET | DoChat.NET | 新規作成 | ランキング | オプション ]
iモード&Vodafone(絵文字)、au対応!ケータイからも返信できる無料掲示板!
名前
 E-mail 
題名
内容
   改行有効 等幅フォント
URL



2118.はじめまして 返信  引用 
名前:なお    日付:6月5日(金) 12時10分
はじめまして。
私の母も多発性腎のう胞でした。
やはり肝臓にものう胞が出来、昨年夏ごろに虎の門病院(分院)でそく栓術の手術を受け、肝臓に30箇所以上の処置をしました。
その後退院しましたが、年明けごろから再入院、残念ながら先月亡くなりました。
肝のう胞による肝不全でした。

少しでもこの病気の今後の治療に役立つよう、家族全員で納得した上で病理解剖をしてもらうことになりました。

解剖の結果、肝臓はのう胞により通常の3〜4倍になっていたそうですが、そく栓術を施した箇所についてはのう胞が繊維化し縮小していたそうです。
最後まで手を尽くしてくれた先生、看護師の方には大変感謝しております。

遺伝性であることから私自身も検査をしなきゃいけないとは思うのですがなかなか踏み切れません。

先生は現在では検査により、今後どのように進行していくのかある程度は分かる、とおっしゃってました。

やはり気になるのは、私自身の体よりも、2人の子供にまで遺伝していたらどうしよう、とか、妻も不安になるのではないか、といったことです。

早く治療法が確立されることを願ってます。



2120.Re: はじめまして
名前:ほどうち(管理人)    日付:6月7日(日) 23時48分
なおさま

はじめまして。
情報のご提供、ありがとうございます。

肝臓の治療に関しては、今は塞栓術しかない状態です。昨年までは、日赤医療センターで肝臓部分切除が行われていました。(昨年夏からこの治療は中止されました。)私は、この部分切除を早期に受けてもうすぐ10年になります。腹水などの合併症はなく順調に回復しました。10年近く経って肝臓はそんなに大きくなっていませんが、残っている部分の嚢胞があるので圧迫症状はあります。肝臓の部分切除は私にとっては大変有効な治療でした。

血液はどうかと申しますと、この2、3年、肝機能(AST,ALT、γーGTP)、ALPが上昇しています。特にγーGTP、ALPなどが高値になっていますが、ビリルビンが低値なので、特に急ぐ治療はないようです。(ウルソだけ服用中)

多発性嚢胞肝(PLD)の場合、肝不全になると肝臓移植が適応されますが、H16年から保険適応となっているはずです。現在、この病気で肝臓移植を受けている人は、7〜8名ぐらいです。まだまだ少ないですね。世界的にPKDの研究は、かなり進んでいますが、PLDに関する研究はなかなか進んでいないようです。

お母様が残してくださった情報をご提供いただき感謝をしています。そして、ご冥福をお祈りいたします。


2135.PLDに悩んでいる方の参考に
名前:カタちゃん    日付:7月3日(金) 1時8分
妻がO県のS病院でPLDによる「肝臓の部分切除手術」を7月1日に受け、7月2 日にICUから通常の病室に戻りました。未だ日にちが浅いので細かいコメントは避けますが、ICUから予定どおり1泊で戻ったので、当初の手術の目的は、一応成功だったのではないかと思います。

ところで、妻がPKDとPLDと分かって5年ほど経ちますが、S病院の腎臓内科でずっと定期検診を受けてきました。妻から聞いた、その先生の話は要するに「経過観察」一辺倒で、最後は透析があるから大丈夫といった感じでした。

ほどうちさんが書かれているように、日赤医療センターで肝臓部分切除が行われていると聞いていたのですが、日赤では昨年夏から中止との情報に接して、がっくりとしていたのです。しかし、5月末の定期検診時、一縷の望みを掛けて肝臓部分切除の紹介状を書いてもらえないかと話したところ、「やっと」同じ病院の肝臓内科の先生を紹介してもらえ、これはしんどいだろうとすぐ、肝臓外科の先生に繋いでもらえ、1ヶ月少しで手術の運びとなりました。

つまり、書きたいことは、先生によってこの病気の病状のとらえ方がだいぶ違うということです。

ただ手術ですから、『ノーリスクということはありません』から、手術は早ければ早いほど良いという訳でもないと思います。部分切除は対処療法であり、癌の病巣を取り除くといった根治治療ではないので、症状等を良く見てもらって適切なタイミングで相談を切り出してみるのが肝要と考えます。

執刀医の先生にとってPLDの部分肝切除は2例目、単発性嚢胞は3,4例手術例があるとのことでした。しかし、ここからは”素人判断”ですが、外科の先生にとっては、癌などの外科手術を多くしていれば、それ程難しい手術ではないものと思います。

PLDに悩んでいる方の参考に!!


2136.Re: はじめまして
名前:くり    日付:7月3日(金) 10時11分
タカちゃん様、
貴重な情報をどうもありがとうございます。私も日赤医療センターでの肝部分切除が中止となり落胆していました。腎内科での検診もタカちゃん様の奥様と同様で「経過観察」で日々肥大する肝嚢胞は仕方がないけど緩やかに悪くなっているので今のところは普通の人と同じように生活をし、ストレスをためないで下さいと言われております。しかしこのままで本当にいいのかしらという気持ちが大きくなり掲示板に肝嚢胞の方の意見を求めました。
奥様はまだ手術が終わったばかりでご心配も終わりでしょうが成功と聞き安心しました。どうかお大事になさってください。


2137.カタちゃん
名前:ほどうち(管理人)    日付:7月3日(金) 20時57分
奥様の手術、無事終了されたのですね。おめでとうございます。
手術は、さまざまな危険を伴いますが、1日でICUを出られたということは、順調に進まれているのではないでしょうか?ご家族も心配されたことでしょうね。

この手術は、術後から第二ステージといえる症状があります。発熱・腹水・食欲不振・・・特に多くの患者は、発熱がありこれが食欲低下につながったりします。とくに夕方になると発熱する傾向にあるので、氷枕やアイスノンなどあると助かります。また、「腹水」は一時的に出る人から数ヶ月出る人もいますが、ある時期にスーッと引くのです。この間は、本人は心身ともに苦しいのです。体調が悪いと気分まで落ち込むことがあります。どうか支えになってあげてくださいね!
お大事になさってください。

私は、日赤医療センター以外で手術ができる病院があり、少しだけホッとしました。たとえ対症療法であっても、私はこの治療は有効だと思います。


2138.ほどうち様>
名前:カタちゃん    日付:7月3日(金) 22時15分
妻は、ほどうち様などからのPLDの肝臓部分切除の話しを聞いていたので、安心して手術に踏み切れたと思っています。

しかし、この手術は第2ステージが有るのですね。
仰るとおり、今日は発熱があるとのことで、氷枕をしていました。

また、手術3日目にして歩行補助具を使って早くも廊下を歩かされたとのことで、少し痛みも訴えていました。

ある時すーと良くなることを伝え、励まします。有り難うございます。


2139.第二ステージ
名前:ほどうち(管理人)    日付:7月4日(土) 13時1分
歩行が始まったのですね。私もICUを1日で卒業し、翌日から歩くように主治医に言われました。腹部の大きなキズ(24針)が何ともいえない痛みだったのですが、私の顔を見たS先生は、「ほどうちさん、元気そうだから歩こうね。」と笑顔で言われるのです。・・・起き上がるたびに心臓がバクバクして・・・夜中に起きると朝まで眠れないほど動悸がしていました!!10年前の懐かしい思い出です。

食事が始まったら、なるべく食べるように勧めてください。熱があると食べられないのですが、食べる人のほうがキズの回復がよいと思います。熱は、2週間ぐらい上下しながら下がっていきます。(個人差があります)
一日一日ラクになってゆきますから、がんばってください!

2133.塞栓術 返信  引用 
名前:みさお    日付:7月2日(木) 20時0分
くりさん、
報告遅れて申し訳ございませんでした。
6月24日に3日か月検診に行っていました
乳原先生は、会心のできだとおっしゃいますが、自分では手ごたえ感じません。
まづ、歩いたり笑ったりするだけでお腹に響く痛みがついこの間まで続きましたが、原因はわかりません。
東京女子医大にPKD外来というのがり、そちらも受診したところ、その痛みはのう胞だけではなく、肝臓の肥大により、大腸なども影響を受けているから、大腸の検査もしてみましょうとのことでしたが、急ぐ必要はないとのことです。つまいは、今はこれ以上は手の施しようがないということです。
すべてを塞栓できるわけではないので、あまり手を入れていない右側はやはり硬く、胃の圧迫感も治りません。ただ体調はようやくすこしよくなってきました。
お腹周りも測ってますが、変化はないです。
もちろん、小さくなるというよりは、今後これ以上大きくならないように、という治療だそうですから、やはりいちど相談された方がいいとは思います。
治る!と期待せず、これ以上大きくなったら大変だから、早めに処置して予防しようくらいの気持ちが良いのでは?
たしかに、本当に私以上に大きくなっている人もいらっしゃったので、早めがいいです。



2134.Re: 塞栓術
名前:くり    日付:7月2日(木) 20時12分
みさおさん、ご報告どうもありがとうございます。
塞栓術とはこれ以上大きくならないための手術なのですね。私のお腹はかなり大きいのでとりあえず乳原先生を受診してみます。みさおさんも体調管理に大変でしょうがどうか大事になさって下さい。どうもありがとうございました。

2129.(untitled) 返信  引用 
名前:くり    日付:6月27日(土) 8時40分
みさおさん、塞栓術後体調はいかがでしょうか?
お時間がおありでしたらご意見を聞かせて頂けると嬉しいです。私は主治医の先生に塞栓術のための紹介状をお願いしましたが効果はないと書いてくださいませんでした。よろしくお願いします。



2130.肝塞栓術
名前:くり    日付:6月27日(土) 8時49分
肝塞栓術をされた方どんな情報でもかまいませんので掲示板に書いて下さるとありがたいです。お願いします。


2131.Re: (untitled)
名前:井上    日付:7月2日(木) 6時6分
くりさん

初めまして、井上と申します。
塞栓術の件ですが、私は2005年に腎臓と肝臓の塞栓術を受けました。
腎臓は塞栓後、目に見えて小さくなりましたが尿は全くでなくなってしまいました。
腎臓の塞栓は人工透析導入者しか出来ません。。

肝臓の塞栓は2005年から3回受けましたが期待していたような効果は
ありませんでした。。ただ、2007年に腎臓移植後は肝臓の肥大は収まっています。。
良くわかりませんが、腎機能が低下とともに私の肝臓は急激に肥大が始まりました。。

くりさん、塞栓の効果に関しては個人差があると思います。
予約の件で気になるのであれば、病院に直接問い合わせてみては如何でしょうか?


2132.Re: (untitled)
名前:くり    日付:7月2日(木) 8時25分
井上様、
塞栓術に関する情報、どうも有難うございました。私の場合、腎臓の嚢胞も大きくなっていますが今のところ腎機能は正常範囲です。ただ肝嚢胞がここ1年で急に肥大したのでどうしたものかと不安でたまりません。体調もよくないこともありどうにかしたいと考えています。井上さんのおっしゃる通り、直接病院の方に連絡してみます。多発性嚢胞腎には個人差が大きいのですね。貴重なアドバイスありがとうございまた。


ページ: 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 >> 

無料アクセス解析

アクセス解析の決定版!無料レンタルで最大100ページ解析!

   投稿KEY
   パスワード

EZBBS.NET produced by InsideWeb