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HCV BBS 皆でC型肝炎と闘いましょう
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3026.???????????????_???冦?????????35LB/10??50m 返信  引用 
名前:???????????????_???冦?????????35LB/10??50m    日付:2015/03/24(火) 08:50
県内6カ所の児童養護施設すべてに、今年も「大間の鮪(まぐろ)漁師」を名乗る人物から、10日までに現金計120万円の寄付があった。施設関係者は「毎年、子どもたちのことを気に掛けてもらい、ありがたい」と匿名の善意に感謝している。(Web東奥)
http://milter.fasaesocal.com/troaks/irades.html

3024.ヘルプ!! 返信  引用 
名前:ゆみ    日付:2011/10/14(金) 16:51
主人がHCV、ASTが54ALTが112でウルソを服用していますが処方箋の期限が過ぎてしまい再発行してもらいましたがその再発行してもらった処方箋を捨ててしまいました。病院に聞いてみたら再発行は実費になってしまうとのことでした。私の不注意なのですが、どなたかウルソを保険価格で譲ってくれる方いませんか?
よろしくお願いします。

3022.本当にご無沙汰でした 返信  引用 
名前:つばさ    日付:2009/12/02(水) 00:57
ままっちさん
ず〜〜っと、ままっちさんはどうされているか、気になっていました。今ふと、検索してみたら、出てきたんです、このBBS!
良かったですね。こんな一言しか出てこないのが歯痒いくらい、ままっちさんのこの結果は嬉しいです。
とりあえず、とにかく、おめでとうございます!!!!



3023.Re: 本当にご無沙汰でした
名前:ままっち    日付:2009/12/02(水) 20:51
つばささん^^ありがとうございます♪

私の方こそご無沙汰ばかりですみません
もう私も歳も重ねてしまい 気力が衰えてしまいました(^_^;)

やっと 私の身体に合った薬に出会う事が出来ました
肝炎の治療はどんどん良い成果が出て来ましたね
まだ保険適用にはなってませんが どの薬がその人に効くか効かないか・・・調べる方法も有るそうですね 
早く保険が適用され 安心して治療が受けられるようになれば良いなと思って居ます

私の場合ウイルスは消えましたが 発病して感染期間が長かったので
肝臓事態が相当痛んでいます^^;
肝臓は回復力もあるそうですし 今の状態を維持できるよう大事にしたいと思っています

明日は病院予約の日です 予定は 先ず採血 採血結果が出る迄の待ち時間にInbodyと言う計りみたいなのに乗って
身体のバランス(筋肉 水分 栄養など)を計ってもらって その後栄養指導を受け診察です^^

下半身の筋力が落ちていますので歩く事を心掛けていま〜す
花粉症気をつけてくださいね 花粉症予防は青じそうでしたね(笑)

あっ!そうそう 季節性インフルエンザの予防接種を10月に受け 新インフルエンザワクチン11月16日開始され19日に受けて来ました
治療が終了してから風邪をよくひきます(><)


書込み有難うございました(^_^)

3020.祝♪ケンシュツセズ継続 返信  引用 
名前:みや    日付:2009/10/06(火) 11:08
ままっちさん、お久しぶりで〜す。
パソコンが変わってアドレスがわからなくなり、検索して書いてます。
いつぞやは私のブログに、嬉しい♪ご報告の書き込み、ありがとうございましたm(_ _)m
その頃もウイルスケンシュツセズ継続、おめでとうございます!!
本当に本当に良かったです♪

ところで、なにやら骨折されたとか!
実は私も8月に足にヒビが入り、幸い軽かったのですが、それでも松葉杖&簡易型ギプス3週間でした。その後固定バンドで靴がはけてヤレヤレ。今は違和感なく歩けるようになっています。松葉杖は腕が疲れますねぇ。人生初体験が増えました(^_^;)

長期のIFNは運動量とかの関係もあるし、骨にも多少影響あるみたいですね。
ままっちさん、さぞかしご不便でしょうが、くれぐれもお大事にしてくださいね。



3021.Re: 祝♪ケンシュツセズ継続
名前:ままっち    日付:2009/10/14(水) 16:52
みやさん^^こんにちわ
有難うございます<m(__)m>
まだまだ信じられない毎日ですが 
終了半年の検査結果の時に主治医がもうそろそろ認めないとwと・・・
今度は終了10ヶ月後の検査になります^^

そうなんですよ;;
手を怪我すると足の方がましだと思うのですが 
足って本当に生活するには不便ですね
今はデパートとかも 車椅子が用意されてますので何とか毎日の生活は出来るのですが
車椅子で外出お買い物をして 今まで気がつかなかった事に 気づいた事がたくさんあります
ATMの画面が見れない(新機種で低い機械も設置されてます)
食料品売り場は寒くて ゆっくりお買い物ができない
身障者用の駐車場を健常者が当然のように使ってたり
普段なんとも思わなかった事なんですが考えさせられます
みやさんクリアされて良かったです^^

みやさんも色々な治療に挑戦されて大変ですが
必ず良い結果が出ると信じ諦めないでね
いつも応援しています^^

来て下さって有難うございます 優しいお心遣い感謝致します

3018.おめでとうございます。 返信  引用 
名前:さなえ    日付:2009/09/29(火) 20:03
ままっちさん

本当にご無沙汰しています。
時々 このページはまだあるのかチェックしていましたよ。

久々9月にこのページを開けると
うれしいニュースが!

本当に良かったですね。
苦労が報われましたね。

ままっちさんには
私は本当に感謝しています。
私達が治療を始めたころは(平成13年)まだまだC型肝炎治療への偏見もあり世間は冷たく、しかもデータが少ない中色んな情報が入り混じり不安な治療生活・・・そして副作用。

家族にも相談できない・愚痴れない・・・
そんな私を救ってくれたのは
ままっちさんです。

そして

ままっちさんのところに集まる同じ悩みを持った仲間。

本当に本当に感謝しています。

ありがとうございました。

今回のままっちさんの朗報を皆さん喜んでいることでしょうね。



3019.Re: o(*^▽^*)o~♪ありがと〜☆
名前:ままっち    日付:2009/10/03(土) 04:12
わぁ〜〜さなえさん;;
お久しぶりです^^ 会いたかった;;
さなえさんは外国に行ったままかと思ってました
お帰りになってらしたのですね

そうなんですよ なんと最後の最後に私の身体に合った薬と出会う事が出来ました

治療終了後7ヶ月の検査も ウイルス検出されずで 次回は3ヵ月後の検査になります (終了後10ヶ月)

少し肝機能が動きますので まだまだ油断は出来ませんが・・・
10月8日エコー検査予約です^^
少し脂肪肝なので 肝機能が動くのはそのせいではないかと・・・

9月23日に足をくじいてしまって;;その時は直ぐ直ると思ってたのですが
翌朝になっても痛みが取れず腫れも引かなかったので 
日曜日でしたが救急で病院に行ったのですが 右足首骨折で(*ノ-;*)エーン松葉杖になってしまいました
松葉杖って腕の筋肉が痛いし 返って危ないんですよ;;
それで車椅子になってしまいました(=;ェ;=) シクシク
年齢的なものを思わずにはいられませんw

さなえさん^^いつも明るいさなえさんから 私もいっぱい元気を頂きました^^とても感謝してます 忘れられない方です
本当に あまり情報のない時代皆で支え合って過ごした日々懐かしいですね^^

皆で喜び合える時が来る事をただただ祈るばかりでした

いつか皆で東京に行って^^お腹一杯お寿司をご馳走して頂く約束の・・・お財布の?あきおさんも^^完治されましたしww
後に続いて居る方達にも早く完治!して!!
あきおさんを破産させましょう^^

さなえさん 書込みありがとう^^すごく嬉しいです^^
さなえさんの近況もお知らせ下さいね^^また来て下さいね^^

3016.大変ご無沙汰してしまいました 返信  引用 
名前:あきお    日付:2009/07/31(金) 17:49
ままっちさん、本当に良かったです

ご報告をうかがってから、日数がたってしまいました
正直、なかなかうまい言葉が出てこず、すいませんでした

6〜7年前になりますが、自分が辛い時に
励ましていただいた事がどうしても思い出されてきます

あれからも、長い間、治療を続けてこられ、
闘ってこられた事がとてもとても凄いと思ってました

いつか完治されて、
よかったですね、おめでとうございますって
言える時がきて欲しいとずっと思ってました

なかなかよい言葉がでてこないのですが
本当によかったです

PS、今日はお嬢様の確か、お誕生日だと思います
そちらのほうも、おめでとうございます^^



3017.Re: 大変ご無沙汰してしまいました
名前:ままっち    日付:2009/08/01(土) 21:31
あきおさん(*^。^*)こんにちわあ

いつもお仕事でお忙しい時にメールご返信有難うございますm(__)m

終了後20週目もウイルス検出せずで 主治医が検査結果を見て 
綺麗な数値だもう大丈夫と仰ったのですが 
なんかまだ信じられなない・・・家族もふぅ〜んとしか反応しないですって言ったら
今迄が今迄だから仕方ないねと(笑)
もう1回24週目も検出せずだったら信じようと思っています
本当にまだ信じられないんですw

私の中では 本当は諦めの方が大きかったんです
だだ治療をしないで治らないと嘆くより 治療をして軌跡を信じようと思ってました

あきおさんが完治された時も信じられなくて 
いろんな事が脳裏に浮かび もう あきおさんの嘆きを聞かなくて済むように・・・と ただただ祈るのみでした
そして あきおさんから大きな希望を頂きました

私は完治したら・・・きっと涙が溢れ ありがとうございました と主治医にお礼を言って握手する想定を思い浮かべていました
でもまだお礼すら言葉に出て来ないんですよw

今は2週おきに病院に行き 4週おきにウイルス検査 栄養指導を交互にしています
私の後に続いた方達は毎週来られていますので 2週おきにお会いするのですが・・・
私が行くと皆さんに 治ったのに何しに来た?もう来なくて良い!と からかわれています(笑)

いつも前向きに行動され 行き詰った時 迷ってる時 どんな時も励まして頂いたあきおさんは 私の中では大きな存在であり 頼りになる方でした

しかし あれからの私は言葉では言い尽くせない過酷で苦しい毎日でした なんとか生活して行くのが精一杯で 文字を読む気力さえなくなり
ネットから離れ 病院に通うだけの日々でした
いつかきっと応援して下さった皆様に良い結果をお知らせできる日が来る事だけを支えに頑張りました(^_^)

PSですが・・・(笑)
良く覚えて下さってますね^^あきおさんのお誕生日と同じでしたよね
あきおさん○○才のお誕生日おめでとうございます(≧∇≦)/□☆□\(≧∇≦ )カンパーイ!!

書込み有難うございました
お話ししたい事山ほど有ります^^また来て下さいね
 

3014.久々の数値報告です。 返信  引用 
名前:もも    日付:2009/07/25(土) 01:54
今日 病院の予約日でした。 まだ月1なんですよ〜
秋に治験があると主治医から聞いていたので今日 聞いた所 今回はインターフェロン初心者だそうです。もう〜2年余りもスミヘロン注射してるのに 私も後2年先の新薬まで待つグループなのかなて???
頭の中からはC型きえないし 身体は、だんだんだるくなって行くし 何処かへ出掛ける元気もなくなってきたし・・・、...(o_ _)oドテッ 
この頃 歳のせいか愚痴が多くなってきてしまい ゴメンナサイ

アルブミン3.4 AST36 ALT40 アミラーゼ132 血小板94      薬代は、34.040.円でした。毎月このぐらいです。       スミフェロン12本 ウルソ デパス ハルシオン1か月分 

追伸 
 この間、コアリズムのDVDを通販で購入して頑張って腰をフリフリしていたら肝数値が56に上がっちゃった。
 今度は、佐藤愛子さんのヒルズダイエットのパステルゼリーでダイエットしたら、お菓子ばかり食べてたので2キロ太ってしまいました。また60Kになっちゃいそうだぁ〜o(*^▽^*)oあはっ♪  

元気なのか? 悩んでいるのか? 自分でも解らなくなってきちゃいました。 やはり、ボケに突入かな (o_□_)oドテ



3015.Re: 久々の数値報告です。
名前:ままっち    日付:2009/07/31(金) 16:41
ももさん^^こんにちわぁ

私も 木曜日検査結果聞いて来ました 結果変らずでした(^_^)v

治験は初心者対象で始まる事が多いですね 良い検査データーを出す為に治りやすい方が選ばれるようですね

ももさん自己注射されているんですね スミフェロン300万単位ですか?
スミフェロンは良い薬だと聞いています
肝臓を守る治療をされてるのだと思います 
2年近く続けてるのは大変だと思いますが 肝臓は良い状態のようですね^^
ペガシス単独で週1 週2を選ばれた方もいらっしゃいます
私は少し強行でしたが ペガシス180 週1を選び 2年近く続けました
どうやら私の身体は この薬を待ってたかのように良い反応を示しました

ウイルスを追い出す治療 ウイルスから肝臓を守る治療 迷いますね

先ず守る治療を始め 追い出す治療に乗り換えたのですが 守る治療を続けたからこそ 追い出す治療に成功したのだと思って居ます

待ち遠しい新薬(テラプレビル)ですが ペグ併用+新薬ですので副作用はかなりきつく出ると予想されるようです

私が併用中出た皮膚の副作用は それは酷いものでした
注射の跡が水ぶくれになり そこから乾癬になり 
身体全体に乾癬が出ました 頭の皮膚は真っ白で痒くてかくと白い粉が落ち
シーツを外すとお布団に真っ白な粉がびっしり 
お風呂に入ると湯面に一面に浮き

汚いと家族にさえ言われました
人に感染はしませんがかゆみとの闘いでした

主治医からも もう いっぱい頑張ったのだから 治療を中止しようと何回も言われました
皮膚科に通いながら これは副作用でないのかも?別に出て来た病気なのかも?
色々な不安と自分の汚い皮膚に泣きたい思いでした
2月末治療が終わると嘘のように乾癬も良くなって来て 今はアレルギーの飲み薬だけになりました(^_^)
皮膚科の先生は もう 飲み薬も止めても良いですよっと仰ってますが
元々アレルギーがありますので 飲み薬は今も飲んでます

ももさんは今は肝臓の状態も良く頑張って居られますので 今の状態維持されるのも良いと思います
ウイルスを追い出す治療に乗り換えるなら 検査結果で出る副作用はどうする事も出来ませんが
自分が感じる副作用は辛くても乗り切る覚悟があれば 2年も待たなくても良いのではないかな?って思います
2年後に治療を始めるか?2年後に治っているか?難しい選択ですね

私は少し糖が高く糖尿病予備軍に入りつつあります(>.<)
今迄は何でも副作用のせいにして来ましたが・・・
これからは歳のせいになるのか・・・
栄養士さんは椅子に座ってても足を動かす
脳外科の先生は座って居る時も腕を動かす 
皆さん口を揃えて仰るのは「運動不足」歩くのが一番良いらしいです
しかし・・・あんまり手足動かすと側に居る人は目障りですよね(T▽T)

2週間後栄養指導で〜す

3013.ありがとう(^_^) 返信  引用 
名前:ままっち    日付:2009/07/20(月) 19:33
つむぐさん ななしさん ももさん 書込み有難うございます

今回は治験の後 即ペガシス単独に入り 併用をしたのですが・・・
私にとってラストチャンスでした
今回も駄目なら2年後発売予定の(あくまでも予定です)新薬を待つしか残された治療がありませんでした
なんとか少しでも多く長くIFを打ち続けたい そう思う一心で単独から始めました

身体で感じる副作用は今迄の物とくらべますと それほど辛いとは思いませんでした
しかし血液検査に出る副作用はかなりきつく併用まで2年近く掛かりました
コペガスは先ず1錠から飲み始め 何かあった時は何時でも連絡を取れる体制を主治医が作って下さいましたので安心して治療に入れました
今回の治療は3年以上続けました
私としては後2年単独で続けたいと思ったのですが・・・さすがに限界を感じ 
少し休憩して今回も駄目だったら 2年後の新薬まで待とうと言ってくださった主治医の言葉に従いました
主治医は私が望むなら単独で延長しても良いと言って下さったのですが

治療を終え4週後の検査結果は ウイルスは検出せずでしたが 肝機能が上昇し 今回も駄目だったのかとガックリしましたが それ以後順調に下がり始めました

私個人の想いですが IF治療は無駄な治療では無い すればしただけの甲斐は必ずあると思います
そして自分に合った薬と出会う事だと思います
少しでも早く病気が進まないよう肝臓を労わって治療される事をお勧めしたいです

肝炎患者は高齢者も多く病状も進んだ方も数多くいらっしゃいます
IF治療だけでなく全ての肝炎患者が安心して治療が出来る社会にならなければと 常に思って居ます
私も大切な友が逝ってしまい悔しい思いで一杯です

私の今の体調は インターフェロンダイエットには成功し・・・(笑)
何年か前の体重に戻ったのですが
薬も身体から抜け始め 髪が生え始め 食欲が出始め 体重が戻りつつあります(><)
まだまだ抵抗力も免疫も無いので注意しなければいけなかったのですが
何も考えず 家族と同じ物を食べ食中毒になってしまいました(ーー;)
生まれて初めて経験した腹痛でした(>▽<;;
身体が軽くなって治療中使わなかった筋肉を知らない間に使って全身筋肉痛 神経痛で辛いです(。>0<。)
16日に脳神経外科でMRIを撮って貰いましたがw
お陰さまで頭は異常なしでした\(*T▽T*)/

今は食事指導と浮腫 血圧など注意深く診て頂いてます
治療中身体に水が溜まり利尿剤で出していたのですが その利尿剤も今は飲まなくて良くなりました

これから夏本番 治療中の方には過酷な季節ですが頑張って乗り切ってくださいね 応援してます

3012.本当にご無沙汰してます。 返信  引用 
名前:もも    日付:2009/07/20(月) 03:00
長〜い 長〜い 時間を苦しくても頑張ってきたかいが有りましたね本当に良かったです。自分の事の様にうれしいです。何時もどうしているのか心配してました。私も、相変わらずウルソを朝昼晩2錠ずつ飲んで週に(月火水曜日)にスミフェロン注射しています。私も早く後に続きたいです。 でも、本当に良かったです そしてスゴクうれしいです。
これからも無理をせずに頑張って下さいp(*^-^*)q がんばっ♪

3010.(untitled) 返信  引用 
名前:ななし    日付:2009/07/16(木) 23:11
とりのまるやき 民主党が意味もなく国会審議を全拒否してるせいで、命の危機に晒されてる人がたくさんいるようです
http://gogotorimaru.blog19.fc2.com/blog-entry-1389.html

「国民の命、置き去りに」=患者3団体、肝炎基本法廃案に抗議

 B型、C型肝炎ウイルス感染者が求める医療費助成などを盛り込んだ肝炎対策基本法が、国会の事実上の閉会で廃案となることを受け、患者らでつくる3団体が15日、厚生労働省で会見し、「政党間の争いで踏みつぶされた。国会は命より政局を優先するのか」などと抗議した。

 薬害肝炎全国原告団の山口美智子代表は「肝炎患者は見殺しにされたも同然」と痛烈に批判。B型肝炎訴訟の原告女性は「集めた30万人分の署名がむなしいものとなった」と肩を落とした。 

http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20090715-00000092-jij-pol

3006.ご無沙汰してますす 返信  引用 
名前:ままっち    日付:2009/07/03(金) 20:11
私2月末で長かった治療を終え 経過待ちでした
3月4月5月6月と治療後 4ヶ月間 ウイルス検査は(HCVRNA定量リアルタイムPCR法)ウイルス検出せずでした

以前の定性検査より精密に計れる定量検査なので 終了後3ヶ月間検出されなければOKと聞いていましたが 
今迄何回も残念な結果しか出せなかった私は信じがたく終了4ヶ月の結果を見て皆様にご報告させて頂ました

34年前血清肝炎と診断されてから本当に長い道のりでした
インターフェロンは単独 治験 併用 を含め8回目の挑戦でした

ウイルスは消えたとは言え もう肝臓事態が病状が進んでいますので
大事な肝臓を長持ちさせるよう定期健診 検査 食事など気をつけ長生きしたいと思って居ます(*^。^*)

今迄応援して下さいました皆様に心からお礼申し上げます

今治療中の皆様 これから治療に入られる皆様 希望を持って 諦めず頑張って下さいね

一人でも多くの方が完治されますよう心から願っています



3007.Re: ご無沙汰してますす
名前:まこちん    日付:2009/07/12(日) 21:43
ままっちさん ごぶさたしております
良かったですね!本当に良かった!
長かったウィルスとのお付き合いもこれで終わりですね

ままっちさんには何としても完治してもらいたいと思っていたので
自分のことのようにうれしくおもっています

でも決して無理はせずこれからもご自愛ください

おめでとうございます


3009.Re: ご無沙汰してますす
名前:ままっち    日付:2009/07/16(木) 22:21
まこちんさん^^お久しぶりです

ありがとうございます やっとIF治療から卒業出来そうです

今日終了20週目の検査に行ってきました^^
結果は2週間後に聞いてきます

今日の肝機能は GOT(ast)25 GPT(alt)14 と順調に下がって来ました

24週目も良い結果であれば・・・私も信じようと思って居ます
まだまだ私の中では今迄の事もあり信じ難くドキドキの毎日です

治療終了後は体調異常が色々出て来て 今迄副作用と何事も治療のせいにして来ましたが・・・歳のせいだったのかも?ww
そう感じる今日この頃です

気に掛けて頂いて嬉しいです 有難う御座いました<(_ _)>


3011.Re: ご無沙汰してますす
名前:つむぐ    日付:2009/07/17(金) 22:11
ままっちさん
よかったですね。
自分のことのようにうれしいです。
国会のごたごたで、肝炎患者の願いがつぶされてしまいましたが、また頑張っていきたいと思っています。


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